Morgunblaðið - Sunnudagur - 27.07.2014, Side 13

Það sem mér finnst hins vegar
verst við veikindin er að mín tilvera
bitnar á þeim sem mér þykir vænst
um. Félagskerfið hefur verið tregt
að taka við sér og nær öll mín að-
stoð hefur þurft að koma frá
mömmu og kærustunni minni. Það
er ömurlegt að horfa upp á þær
þreyttar í bakinu og veikar en þurfa
samt að biðja þær um hjálp. Þetta
finnst mér versti hluti þess að hafa
veikst. Félagskerfið virðist líta
þannig á að hafi maður einhvern
sem er tilbúinn að stökkva inn í að-
stæður og hjálpa manni, þá þurfi
maður ekki á þjónustu félagskerf-
isins að halda. Ég er margbúinn að
segja félagsþjónustunni að mamma
er í fullu starfi, hún er virtur vís-
indamaður og eftirsótt í háskóla-
stofnunum um allan heim. En hún
getur ekki farið því hún er föst hér
heima með mér. Maður upplifir sig
sem ankeri í tilveru annarra. Það er
ekki góð tilfinning.“
Bitinn af skógarmítli
Hvaða greiningu hefurðu fengið á
veikindum þínum?
„Greining liggur í raun ekki fyrir.
Fyrst var ég greindur með heilaæxli
og var sagt að bíða í sex mánuði til
að sjá hvernig það þróaðist. Ég tók
það ekki í mál heldur fór út til
Bandaríkjanna á sjúkrahúsið Mayo
Clinic. Þar var ég greindur með
slæma útgáfu af MS. Þegar ég kom
heim aftur hitti ég nýjan lækni,
Sverri Bergmann, sem fannst báðar
tilgáturnar ólíklegar og þar með var
ég aftur orðinn ógreindur. Í dag
þykir læknum hins vegar líklegast
að þetta hafi verið einhver veira eða
baktería, mögulega Lyme disease,
sem hlýst af Borrelia-bakteríunni,
en hún getur smitast með biti skóg-
armítils. Ég var bitinn af skógar-
mítli sem barn og fékk engin ein-
kenni Lyme disease í æsku en
ferðaðist hins vegar víða þegar ég
var orðinn eldri og gæti þá hafa
sýkst af einhverju öðru, sem hugs-
anlega gæti hafa komið gömlu sýk-
ingunni af stað.“
Hvað fer í gegnum huga ungs
manns sem skyndilega fer að missa
mátt? Hvað hélstu að væri að koma
fyrir þig?
„Í byrjun hélt ég að ég væri bara
í lélegu formi. Síðan tók við afneitun
en þegar ég gat ekki gengið án þess
að draga á eftir mér fæturna, þá
kom að því að ég þurfti að horfast í
augu við að þetta væri ekki kvefpest
sem ég gæti hrist af mér. Á tímabili
hélt ég að ég væri að deyja og var
búinn að sætta mig við það. Það var
sérstök upplifun og frelsandi að ein-
hverju leyti. Maður fer í gegnum
áfallið, afneitunina og reiðina en
kemur síðan út hinum megin – fyrst
ég er að deyja, hvað ætla ég þá að
gera við þann tíma sem ég á eftir?
Þetta gefur hverri mínútu lífsins
mikið vægi. Allir vita að þeir munu
einhvern tíma deyja en fyrir flestum
er sú stund of fjarri til að þeir geri
sér grein fyrir því hvaða merkingu
það hefur að vera ekki eilífur. Það
endurskilgreinir tilveruna að horfast
í augu við dauðann. Maður leitar að
tilgangi lífsins og finnur hann
kannski ekki. Að mínu mati er eng-
inn tilgangur með lífinu, sem er
gott, því þá getur maður sjálfur val-
ið sér sinn tilgang.“
Maður þarf að vera frekur
Þú hugðist nýta þér þjónustu fé-
lagskerfisins eftir útskrift af sjúkra-
húsi. Hvernig var sú upplifun?
„Þvílík pína. Ég varð fyrir miklu
sjokki þegar ég komst að raun um
gang mála í félagskerfinu. Ég bjóst
við því að þetta væri eins og tram-
pólín sem hjálpaði manni á fætur
aftur en þetta er eins og köngulóar-
vefur. Maður lendir í kerfinu og ein-
faldlega festist. Ég hafði lært um
kerfis- og samfélagsgreiningu, sál-
fræði og félagsfræði og beitti því
sem ég hafði lært á reynslu mína af
félagskerfinu, með það í huga að
greina mótunaráhrif þessa kerfis á
fólkið sem þarf á þjónustunni að
halda. Hvert stýrir kerfið manni?
Hvernig á maður að hegða sér? Ég
komst að þeirri niðurstöðu að mað-
ur þarf að bera sig ótrúlega aum-
lega, ef maður á að fá eitthvað.
Maður þarf að skilgreina allar þarfir
sínar og gefa þær upp fyrirfram,
t.d. hversu oft þeir þurfa að fara á
klósettið yfir daginn, hversu oft þeir
þurfa að borða o.s.frv. Manni er síð-
an boðið að hjúkrunarkona komi
daglega í heimsókn. Hún stoppar
við í hálftíma eða klukkutíma, því
hún þarf auðvitað að heimsækja
fleiri. Þar af leiðandi þarf maður að
forgangsraða þörfum sínum, því það
er ekki tími til að sinna öllu. Hvort
maður vill pissa eða borða, til dæm-
is. Þetta fyrirkomulag gengur engan
veginn fyrir mig og í staðinn lendir
þetta mestmegnis á mömmu og
kærustunni minni. Þetta er mikið
stapp, ég hef mætt með lögfræðinga
með mér og maður þarf að vera
frekur.“
Og ert þú frekur?
„Ég kann ekki að vera frekur og
finnst leiðinlegt að vera frekur. En
svona er kerfið. Þetta er líka sér-
staklega furðulegt fyrirkomulag
þegar maður hefur það í huga að
notendur félagskerfisins eru ein-
staklingar sem lent hafa í miklum
erfiðleikum, glíma kannski við af-
leiðingar slysa, hafa fengið krabba-
mein eða geðræna sjúkdóma. Þetta
er fólkið sem þarf mest á jákvæðni
að halda en hana er ekki að fá í
þessu kerfi. Það er líka kaldhæðn-
islegt að fólkið sem maður talar við
í félagskerfinu er oftast alveg frá-
bært – en það hefur bara ekki
ákvörðunarvald. Þvert á móti, þá er
eins og því sé ætl-
að að vera demp-
arar fyrir ákvörð-
unarvaldið.
Þrýstingurinn á
kerfið um að
spara ræður of
miklu. Fatlaðir
einstaklingar eiga
rétt á stuðningi til
heimilishalds, at-
vinnusóknar og
tómstunda. Því fer
hins vegar fjarri
að þessu sé öllu
sinnt. Vinnsla
mála fer í marga hringi. Þetta er
skrýtin nálgun. Maður spyr „get-
urðu hjálpað mér?“ og svarið er
„nei“. Það er áfall að fá slíkt svar
þegar maður getur sjálfur enga
björg sér veitt.“
Ekkert er ómögulegt
Þrátt fyrir fötlun þína fer því fjarri
að þú sitjir aðgerðalaus dagana
langa, eða hvað?
„Það er rétt. Eftir að ég veiktist
hef ég farið að mála með pensilinn í
munninum og hlaut til þess styrk
nú í vor. Það er eitthvað við mál-
unina og ég ætla að halda henni
áfram. Ég mála mikið náttúru-
myndir og eftirspurn eftir verkum
er þó nokkur. Svo held ég höfðinu
við með námskeiðum sem ég get
tekið í gegnum netið. Ég lá lengst í
sex mánuði og gat þá einungis
hreyft hálsinn og andlitið. Ég var
hins vegar með tölvu sem ég stýrði
með röddinni, gat horft á fyrirlestra
frá erlendum háskólum á netinu og
notaði tímann til að læra. Upp á síð-
kastið hef ég síðan verið að vinna að
verkefni í sambandi við gróðurhús
sem ekki eru úr gleri heldur tvö-
földu plasti og með sápukúlum á
milli laganna. Þetta skilar betri ein-
angrun og þar af leiðandi betri
orkunýtingu. Ef þetta gengur vel,
ætlum við að reyna að búa til lokað
vistkerfi inni í gróðurhúsunum. Við
sem stöndum að verkefninu höfum í
hyggju að gefa grunnskólunum
gróðurhús,
svo að krakk-
arnir geti
upplifað
hvernig það
er að rækta
sitt eigið
grænmeti.“
Það er göf-
ugt markmið.
Þú lætur sem
sagt gott af
þér leiða?
„Já, eins og
ég get. Ég
gæti auðvitað
gefið samfélaginu meira, hefði ég til
þess betri aðstoð. Ég finn t.d. mik-
inn mun þegar ég fer í endurhæf-
ingu en hún tekur mjög á mig. Þá
daga sem ég er í endurhæfingu þarf
ég miklu meiri aðstoð að kvöldi til,
einfaldlega af því að ég er örmagna.
Þessa aðstoð hef ég ekki og get því
ekki sótt endurhæfinguna að því
marki sem ég myndi vilja en bind
miklar vonir við að komast inn á
Reykjalund í haust. En það er
nauðsynlegt að gefa af sér til sam-
félagsins. Ég á t.d. dróna sem ég
hef talsvert notað en einnig lánað,
bæði í rannsóknir, t.d. jarðfræði-
rannsóknir en einnig í myndatökur,
t.d. fyrir eldsvoðann í Skeifunni um
daginn. Ég var síðan einn af stofn-
endum Flygildafélags Íslands, sem
hefur það að markmiði að stuðla að
atvinnusköpun í tengslum við dróna
á Íslandi. Á döfinni hjá mér er að
fara með drónann upp á hálendi, ná
myndum af alþekktum náttúrufyr-
irbærum eins og t.d. Herðubreið, en
frá nýju sjónarhorni með hjálp flyg-
ildisins. Síðan langar mig að mála
eftir myndunum. Annað „samfélags-
verkefni“ er tengt þrívíddarprent-
urum. Ormsson gaf Sprotamiðstöð-
inni, fyrirtæki sem starfar að
nýsköpun, einn þrívíddarprentara
fyrir nokkru. Ég er viðriðinn
Sprotamiðstöðina og við fórum með
prentarann upp í Myndlistaskóla
Reykjavíkur, kynntum fyrir kenn-
urum þar tæknina og sögðum þeim
að þeir mættu hafa þennan prent-
ara, með því skilyrði að þeir héldu
námskeið í þrívíddarprentun fyrir
krakka. Þetta er tækni sem er að
ryðja sér til rúms á mjög mörgum
sviðum samfélagsins, m.a. er farið
að prenta líffæri, og mér finnst mik-
ilvægt að krakkarnir læri strax að
nota þetta. Myndlistaskólinn hefur
þegar haldið eitt svona námskeið og
er að skipuleggja annað. Næsta vet-
ur ætlum við síðan að reyna að
finna fjármagn til að kaupa betri
þrívíddarprentara fyrir námskeiðin,
sá sem við fengum gefins er orðinn
úreltur, tækninni hefur fleygt
fram.“
Verkefnin þín eru ótrúleg –
hvernig koma hugmyndirnar til þín?
„Maður á alltaf að byrja með
þann hugsunarhátt að ekkert sé
ómögulegt. Þegar hugmyndin er
síðan komin, kemur maður sér aftur
inn í raunveruleikann – hvert er
næsta skref? Hvað þarf ég að gera
til að hugmyndin verði að veru-
leika?“
Þú ert greinilega uppfullur af
hugmyndum. Hefurðu leitt hugann
að því að fara í pólitík?
Brandur hlær. „Eitthvað, já. Pí-
ratarnir eiga vel við mig. Það höfðar
til mín að leyfa sér stöðugt að skoða
hlutina í nýju ljósi og finna nýjar
leiðir til að leysa gömul vandamál.
En annars held ég að það sé leið-
inlegt að starfa í pólitík. Þannig að
nei, ég held að ég stefni ekki inn á
Alþingi. Mér myndi leiðast.“
Brandur segir að sér
finnist mikilvægt að
gefa af sér til sam-
félagsins. Það hefur
hann sannarlega gert.
Morgunblaðið/Styrmir Kári
* „Allir vita aðþeir munu ein-hvern tíma deyja en
fyrir flestum er sú
stund of fjarri til að
þeir geri sér grein
fyrir því hvaða merk-
ingu það hefur að
vera ekki eilífur.“
27.7. 2014 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 13
Tvöföld hamingja
Tvær flugur í einu höggi
Bjóddu elskunni þinni skjól
með ástarregnslánni gegn
veðri og vindum og þið getið
hlýjað hvort öðru um leið.
Fæst líka í svörtu og kostar
900 kr.
Sendum í póstkröfu.
S: 528-8200
Villidýr á verði
tiger.is · facebook.com/tigericeland