Læknablaðið - 15.06.2001, Blaðsíða 40

UMRÆÐA & FRÉTTIR / A F SJÓNARHÓLI STJÓRNAR
Af gagnagrunnum
Jón Snædal
Höfundur er varaformaöur
Læknafélags íslands.
Sjónarmið þau er fram koma t'
pistlunum Afsjónarhóli
stjórnar eru höfundar hverju
sinni og ber ekki að taka sem
samþykktir stjórnar LÍ.
SÍÐASTI AÐALFUNDUR LÍ FÓL STJÓRN AÐ GANGA TIL
viðræðna við íslenska erfðagreiningu um ágrein-
ingsmál varðandi notkun heilsufarsupplýsinga úr
gagnagrunnum. Peim viðræðum lauk án niðurstöðu
um síðastliðin áramót og fengu félagsmenn bréf frá
formanni LÍ þar sem sjónarmið stjórnarinnar voru
skýrð.
Undangengið hálft ár hefur rekstrarleyfishafi
gert samninga við margar heilbrigðisstofnanir um
afhendingu heilsufarsupplýsinga og síðasti stóri
samningurinn af því tagi er nú til umfjöllunar en
hann er við Landspítala háskólasjúkrahús (LSH).
Formaður LÍ ’nefur fyrir hönd stjórnar gert
athugasemdir við það hvernig læknaráð heil-
brigðisstofnana hafa verið sniðgengin við fyrri
samninga og hefur starfrækslunefnd gagna-
grunnsins tekið undir þau sjónarmið að samráð
hafi ekki verið fullnægjandi við læknaráðin. Tillit
hefur verið tekið til þessa á Landspítala háskóla-
sjúkrahúsi og samningurinn lagður formlega fyrir
læknaráð til umsagnar. Samráðið felur þó ekki í
sér að læknaráðið geti komið í veg fyrir að
samningur verði gerður en líklega geta þau haft
einhver lítilsháttar áhrif á innihald hans.
Samkvæmt rekstraleyfi þarf fyrirtækið að reiða
fram kr. 70 milljónir til ríkisins innan tiltekins tíma
frá undirritun samningsins við Landspítala
háskólasjúkrahús. Það er því greinilega full alvara
í þeirri fyrirætlan að safna heilsufarsupplýsingum í
einn grunn og vinnan við það fer vafalítið í gang á
næstu mánuðum. Andstaða LÍ virðist því ekki
hafa haft nein áhrif en þegar nánar er að gætt
kernur annað í ljós.
Stjórn LÍ, undir forystu þáverandi formanns,
Guðmundar Björnssonar, óskaði þess að
Alþjóðafélag lækna (World Medical Association,
WMA) tæki þetta mál til skoðunar. Það var gert
vorið 1999 á fundi samtakanna í Santiago í Chile
og hlýddu fundarmenn þar á málflutning LI og
heilbrigðisráðuneytisins íslenska en fulltrúar
beggja sóttu fundinn. Eftir það hefur þetta málefni
verið rætt á öllum fundum Alþjóðafélagsins og
samtökin hafa nú í vinnslu eigin yfirlýsingu um
gagnagrunna á heilbrigðissviði. Samtökin telja
þetta málefni vera eitt af stóru málum sínum og
líkja því við Helsinkiyfirlýsinguna. Þau vilja því
vanda vel til verksins og eftir umræður um málið á
vorfundi samtakanna nýverið er ljóst að mikil
vinna er eftir við yfirlýsinguna og að það mun
vafalítið taka eitt ár til viðbótar að ljúka henni.
Umræðan um gagnagrunna er víða miklu skemur
á veg komin en hér og því mörg atriði sem okkur
eru ljós sem vefjast fyrir öðrum. Það virðist þó
vera sameiginlegur skilningur að afla verði
samþykkis sjúklinga fyrirfram áður en gögn um þá
verði flutt í gagnagrunna, en þegar kemur að
útfærslu þarf að gæta ýmissa sjónarmiða svo sem
þegar almenningsheill er í húfi eða þegar grunnar
eru notaðir til gæðaeftirlits á afmörkuðum
deildum. Samtökin reyna því að auka réttindi
sjúklinga og ákvörðunarrétt, en vilja hins vegar
ekki tefla öryggi sjúklinga í tvísýnu eða standa í
vegi fyrir framþróun. Utkoman er því ekki ljós í
dag, en þó er ljóst að fyrirframgefið samþykki
(explicit consent) verði meginreglan. í þessu ljósi
er mikilvægt að vita að í reglugerð um gagna-
grunna sem og í rekstraleyfi er sagt beinlínis að
fara verði eftir alþjóðasamþykktum og bæði
stjórnvöld og fulltrúar rekstraraðila hafa sagt að
farið verði eftir yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna
þegar hún liggi fyrir. Það er áþreifanleg niðurstaða
af vinnu LÍ undanfarin misseri.
Nú þegar staðið er frammi fyrir því að
miðlægur gagnagrunnur verði að veruleika er
eðlilegt að spyrja hvernig auka megi áhrif og
réttindi almennings og koma til móts við félaga
okkar sem vinna á þeim heilbrigðisstofnunum sem
gera samning um llutning gagna en geta ekki unað
því (eða láta það yfir sig ganga). Nú er til umræðu
hugmynd sem er í augum okkar sem styðjum hana
ásættanlegur áfangi að því markmiði að réttindi
almennings verði viðunandi. Ef fallist verður á að
almenningur geti hvenær sem er farið fram á að
gögnum sem þegar finnast um hann í grunninum
verði fargað aukast réttindi hans frá því sem nú er.
Þessi hugmynd er ekki ný því þegar lögin voru í
undirbúningi var þessu varpað fram en talið
tæknilega ógerlegt enda grunnurinn ópersónu-
greinanlegur. Nú hefur hins vegar verið upplýst að
þetta sé hægt á sama hátt og þegar nýjar
upplýsingar eru sendar inn í grunninn og rata í
sama bás og upplýsingar sem fyrir eru um sama
einstakling. Munurinn er sá að í slað nýrra upp-
lýsinga kemur skipun um að eyða þeim sem fyrir
eru. Þetta verður auðvitað ekki hægt með upp-
lýsingar sem þegar eru komnar í úrvinnslu, en þær
nýtast þó ekki við síðari vinnslu. í fljótu bragði er
hægt að sjá þetta gagnast í nokkrum tilvikum. Eitt
540 Læknablaðið 2001/87