Læknablaðið - 15.06.2001, Qupperneq 77

UMRÆÐA & FRÉTTIR / TÆPITUNGULAUST
Árni
Björnsson
Góði hirðírinn
Á NýLIÐNUM VETRI GERÐI FjÓRÐUNGSSJÚKRAHÚSIÐ
á Akureyri, svokallaðan þjónustusamning við
fyrirtækið íslenska erfðagreiningu. Samningur þessi
var gerður í samræmi við lög um gagnagrunn á
heilbrigðissviði en samkvæmt þeim lögum skulu heil-
brigðisstofnanir og starfandi læknar láta fyrirtækinu í
té upplýsingar um sjúklinga sína, lifandi og látna, sem
síðan skal safna í væntanlegan gagnagrunn á heil-
brigðissviði, sem afhendist fyrirtækinu de Code
Genetics til lítt- eða óskilgreindra afnota í 12 ár.
Söguna þá þarf ekki frekar að rekja. En við-
semjendum ÍE varð á í messunni. í samninginn var
nefnilega lætt inn klausu um að upplýsingaskyldan
næði til presta og djákna sem starfa í þágu sjúklinga á
sjúkrahúsinu. í framhaldi af samningnum birtist svo
grein í Morgunblaðinu eftir séra Örn Bárð Jónsson
þar sem hann benti á að það samrýmdist ekki starfi
kirkjunnar þjóna að gefa þriðja aðila trúnaðar-
upplýsingar um skjólstæðinga sína, hvort sem
þjónninn starfaði utan eða innan stofnunar. Biskup
Islands brá við skjótt og staðfesti að sjónarmið séra
Arnar Bárðar væri í samræmi við siðareglur Þjóð-
kirkjunnar og því bannaði hann prestlærðum að gefa
slíkar upplýsingar, sama hver í hlut ætti. Viðbrögð
stjórnar FSA og ÍE urðu þau, að því var heitið að
klásúla þessi skyldi strikuð útúr samningnum.
Spurningin er hvort hægt sé að treysta loforðinu og
hvort ekki verði fundin hliðargata til að læða þessum
upplýsingum inn.
Hinn 15. október 1998 sendi undirritaður bréf
til biskups Islands, það er að segja þegar verið var
að reka gagnagrunnslögin í gegnum Alþingi,
meðal annars með samþykki presta sem sæti áttu
þá á Alþingi og sitja líklega enn. Undirritaður
benti á hvaða vandamál, vísindaleg og siðfræðileg
mundu skapast ef frumvarpið yrði að lögum. Öll
þessi vandamál hafa komið uppá yfirborðið og sér
ekki fyrir um lausn þeirra. Orðrétt stendur í
bréfinu. „Ég ætla ekki að telja þau (vandamálin)
upp hér aðeins benda á að trúnaður milli læknis og
sjúklings er á margan hátt hliðstæður trúnaði milli
prests og sóknarbarna hans. Ætli nokkrum hafi
komið til hugar að setja slíkar upplýsingar í
miðlægan gagnagrunn (annað hefur komið í ljós)
þó eflaust mætti vinna úr slíkum grunni gagnlegar
upplýsingar um margvísleg þjóðfélagsleg, siðferði-
leg og trúarleg vandamál og líklega gæti grunnur-
inn orðið góð söluvara.“ Svigarnir eru síðari
viðbót höfundar.
Þetta var í lok prestastefnunnar og mörg mál
vafalaust óafgreidd. Þá voru líka ýmsar hræringar
innan kirkjunnar, sem prestum þótti brýnna að
slétta. Gagnagrunnsmálið komst því aldrei á
dagskrá og því miður hefur kirkjan og presta-
stéttin, með örfáum undantekningum, verið harla
tómlát um það. Ekki skal það lastað þó kirkjunnar
þjónar áttuðu sig ekki á því í upphafi hvað hér var
á ferðinni en eftir klúður stjórnar FSA ættu hvorki
prestar né leikmenn að velkjast í vafa um að hér er
á ferðinni gróf aðför að persónuvernd með
þjóðinni og ekki séð hve langt verður gengið.
Hvenær koma lögin um Miðlægan gagnagrunn á
trúarsviði?
En snúum okkur að læknastéttinni. Staða
landlæknis gagnvart okkur læknum og skjól-
stæðingum okkar er á margan hátt hliðstæð stöðu
biskups. Báðir eru opinberir starfsmenn, sem
skulu hafa umsjón með stéttum sem eiga að hlíta
aldagömlum siðareglum. Báðum er skylt að gæta
þess að þessar siðareglur séu haldnar, enda sé það
bæði í þágu meðlima stéttanna og skjólstæðinga
þeirra. Prestum ber að gæta þess að grafarró
látinna sé ekki raskað, en grafarró nær ekki aðeins
til jarðneskra leifa heldur einnig til þess að
trúnaðarupplýsingar um látna séu ekki dregnar
fram í dagsljósið nema með leyfi aðstandenda,
þannig væri ekki órökrétt að slíkar upplýsingar,
sem færðar hafa verið til bókar af læknum eða
prestum væru eyðilagðar, að einstaklingnum
látnum, ef hann hefði óskað þess fyrir dauða sinn,
eða ef nánir aðstandendur krefðust þess að honum
látnum.
Lögin um gagnagrunn á heilbrigðissviði ná
útyfir gröf og dauða, en þau brjóta í bága við
siðareglur presta og lækna um varðveislu gagna,
ritaðra eða huggeymdra varðandi lifandi og látna,
sem samkvæmt þeim er óheimilt að afhenda þau
þriðja aðila.
Vitað er að aðstandendur látinna hafa farið
þess á leit við landlæknisembættið að gögn um
aðstandendur séu ekki færð til gagnagrunnsins.
Vitað er líka að landlæknir hefur neitað því, að
minnsta kosti í einu tilviki og aðstandendur
viðkomandi hafa höfðað mál gegn embættinu. Nú
hefur biskupinn yfir íslandi birt þjónum sínum
sinn vilja. Mega læknar vænta svipaðra viðbragða
frá yfirvaldi sínu eða mun þeim skipað að beygja
sig áfram undir valdið?
Læknablaðið 2001/87 577
L