Læknablaðið - 15.09.2012, Page 39
UMFJÖLLUN O G GREINAR
skýran hátt. Fyrst er almennur inngangur
og svo ein opna tekin undir hverja gerð
krabbameina. Faraldsfræði krabbameina,
sem Krabbameinsskráin býr yfir miklum
upplýsingum um, eru gerð skil í ítarlegum
kafla um faraldsfræði lungna- og
brjóstakrabbameina.
Stuðlar að auknum samskiptum fagaðila
Eftir reynsluna af fyrstu útgáfunni
kviknaði áhugi á að gera hana að föstum
lið í starfsemi Krabbameinsskrárinnar.
„Einn tilgangur Krabbameinsfélagsins
er að veita upplýsingar um krabbamein
en vilji okkar stendur til að auka tengsl
Krabbameinsskrárinnar við starfsfólk
spítalanna. Skráin er háð því að fá í
hendur áreiðanlegar og nákvæmar upp-
lýsingar frá læknum og öðru heilbrigðis-
starfsfólki á sjúkrahúsum og öðrum
heilbrigðisstarfsstöðvum. Þetta hefur
gengið mjög vel hingað til og erum við
afar þakklát fyrir þann mikla velvilja
sem við finnum fyrir. Sérstaklega hefur
reynst mikilvægt í starfseminni náin
samvinna við meinafræðideildir landsins,
einkum rannsóknarstofu Háskólans í
meinafræði á Landspítala. Við veitum
upplýsingar þegar um þær er beðið og
störfum með þeim læknum sem leita
til okkar vegna rannsókna eða annarra
viðfangsefna. Tengsl við lækna sem hafa
með krabbameinssjúklinga að gera hafa
með útkomu bókarinnar orðið nánari.
Gerð bókarinnar eykur samskiptin og
sem dæmi má taka lásu hátt í 50 læknar
yfir texta í nýjustu útgáfu bókarinnar og
gerðu það mjög greiðlega. Þannig hefur
útgáfa bókarinnar beint og óbeint stuðlað
að auknum samskiptum við fagaðila.
Fjöldi innlendra og erlendra vísindamanna
hafa nýtt þær upplýsingar sem tiltækar
eru hjá Krabbameinsskránni. Þessar
upplýsingar eru gífurlega mikilvægar,
bæði fyrir þær vísindarannsóknir sem þær
nú þegar tengjast og sem innlegg í frekari
rannsóknir."
Áhugi á kliniskum gögnum
„Krabbameinsskráin býr yfir 50 ára
reynslu við að safna gögnum, meðhöndla
þau og við viljum að sem flestir njóti
góðs af. Upplýsingar um klínískar
rannsóknir og meðferð eru sérstakt
áherslumál okkar. Það er vaxandi áhugi
hjá klfnísku læknunum að skrá meira af
upplýsingum og er snjallt að nýta reynslu
Krabbameinsskrárinnar við það verk
eins og gert er víða í nágrannalöndum
okkar. íslenska Krabbameinsskráin nær til
allrar þjóðarinnar og er því raunverulega
lýðgrunduð, eða það sem nefnt er á
ensku „population based". Það gefur
krabbameinsrannsóknum hér á landi
sérstakt gildi því ekki er um að ræða
skekkju í faraldsfræðilegum rannsóknum
vegna þess að gögnin séu takmörkuð við
ákveðna þjóðfélagshópa eða sjúkrahús,"
segja þau Jón og Laufey.
Þess má geta að yfir 500 vísindagreinar
hafa verið birtar eftir höfunda sem hafa
nýtt sér gögn úr Krabbameinsskránni,
bæði á vegum starfsfólks skrárinnar og
annarra sem leitað hafa eftir gögnum
þaðan. Þetta er mikilvægt framlag til
alþjóðlegra rannsókna. Unnið er eftir
lögum og reglum um persónuvernd og
vísindasiðanefnd. Þá má geta þess að
Krabbameinsskráin hefur frá árinu 2007
verið einn af gagnagrunnum þeim sem
landlækni ber að halda samkvæmt lögum.
Samningur er milli Krabbameinsfélagsins
og landlæknis þar um.
Nýir kaflar og lifandi vinnsla
í bókinni eru mikilvægar tölulegar
upplýsingar um krabbamein í iandinu.
Þar kemur meðal annars fram að nýgengi
lungnakrabbameins er hætt að aukast
og jafnvel unnt að sýna fram á lækkandi
LÆKNAblaðið 2012/98 479