Dagblaðið Vísir - DV - 07.12.2012, Blaðsíða 34

Dagblaðið Vísir - DV - 07.12.2012, Blaðsíða 34
hafa allt sem þær þurfa nema nátt- úrulega kannski mig stundum. Ef ég hef þurft að fara eitthvað þá hef ég annað hvort tekið þær með mér eða fengið einhvern til þess að hjálpa mér að passa. Ég hef alltaf passað upp á þær. Þær eru í öruggum höndum og þær hafa allt sem þær þurfa. Ferðalög og eitthvað er ekki það hræðilegasta í heimi. Þau segja að yngri stelpan hafi mætt ógreidd í leikskólann og sú eldri hafi ekki klárað allt heimanámið. Það eru kannski smá sannleikskorn í því en það er bara búið að vera svo mik- ið álag og ég er ein með þær allar. Ef þú spyrð fjölskyldu langveiks barns þá þekkja allir þetta álag. Hjónabönd slitna, þetta er þvílíkt álag. Ég er á 24 tíma bakvakt. Ég veit aldrei þegar ég vakna hvort barnið mitt sé á lífi. Ég geri mitt allra besta til að sinna hin- um stelpunum mínum og veita þeim eins mikla athygli og ást og ég get. Ég var með stuðningsfjölskyldu og mér finnst þetta mjög ósanngjarnar ásak- anir af því að ég er góð móðir,“ segir hún. Hunsi ráð lækna Að sögn Rögnu segja barnaverndar- yfirvöld að hún hunsi ráð lækna. Það segir hún rangt. „Þau eru að segja að ég hlusti ekki á lækna, að ég fari ekki eftir ráðleggingum lækna og hafi verið að fara með hana í tilgangslaus- ar tilraunameðferðir. Það finnst mér ósanngjarnt að segja. Mér finnst svo- lítið strangt að fullyrða það af því ég hef hlustað á marga lækna og virði marga lækna. Þannig að, það að segja að ég hlusti ekki á neina lækna er mjög ófagmannlegt að segja og þröngt hugsað. Það er mjög erfitt núna af því að ég hef engan lækni sem ég get leit- að til og treyst,“ segir Ragna. „Það var annað hvort að fara með hana út eða hún hefði dáið. Kokið hennar var lok- að, hún lenti þrisvar á þriggja mánaða tímabili í sjúkrabíl niður á barnaspít- ala. Því ég gat ekki „ventlað“ hana. Hún var bara að deyja. Ef þetta hefði ekki komið til, hefði hún dáið.“ Mikill munur á Ellu Hún segir mikinn mun vera á Ellu Dís síðan hún greindist og henni hafi farið mikið fram undanfarið ár. Nú fái hún stóran skammt af b-vítamínum í mag- ann og hún sé að styrkjast. Hún veit þó ekki hversu mikill bati Ellu Dísar verði og segir að aðeins tíminn geti leitt það í ljós: „Læknarnir í Englandi vildu ekki gera mér of miklar vonir, að hún losni strax úr öndunarvél eða eitthvað slíkt. Þeir sögðu við mig að skaðinn væri orðinn það mikill. Sem betur fer var ég búin að gefa henni b-komplex vítamín síðan 2008. Það er ekki nærri það magn sem hún þarf en hjálpaði kannski við að halda henni frekar hraustri. Læknarnir sögðu að taugafrumur og taugaslíður endur- nýist í líkama hennar og öll líffær- in eru í góðu lagi en það eru kannski efnaskiptavandamál. Þó að taugaslíð- ur og taugafrumur komi aftur þá geta þeir ekki fullvissað mig um að tauga- boðin frá heilanum skili sér. Hún gæti verið með fullkomnar taugafrumur en það er ekki víst að boðin skili sér. Ég bara krossa putta. Ótrúlegir hlut- ir hafa gerst. Ég hef séð líkamann hennar gera kraftaverk.“ Vill að Ella fari í skóla Ella Dís dvelur nú á Rjóðrinu. Ragna má heimsækja hana en ekki fara með hana með sér heim. Fyrst eftir að Ella kom heim þá hitti hún hana undir eftirliti en núna hittir hún hana eft- irlitslaust. Hún segir að þó að starfs- fólkið á Rjóðrinu geri sitt allra besta til þess að Ellu líði vel þá sé alltof lítil örvun í gangi og hún eigi að fá að fara í skóla. „Hún fær ekki að fara í skóla útaf þessu barnaverndarveseni. Hún er bara föst á Rjóðrinu. Þau reyna að gera það sem þau geta, ég veit það, en það er ekkert prógramm þar, þetta er bara tímabundinn hvíldarstaður fyrir 3–5 daga. Hún er búin að vera þarna í þrjá mánuði. Það er mjög tak- markað sem þau geta gert fyrir hana. Mest allan daginn frá 12 á hádegi er hún bara þarna. Síðan fer hún ekkert út. Í mesta lagi í gönguferð fyrir utan húsið, ég reyni alltaf að fara með hana í gönguferð í kringum húsið. Þetta er bara hræðilegt að barnið mitt sé fast þarna. Hún sér varla systur sínar,“ segir Ragna en kennari kemur fyrir hádegi á Rjóðrið og kennir henni, auk þess sem hún fer í sjúkraþjálfun. „Hrein í hjarta mínu“ Margir hafa gagnrýnt Rögnu og á spjallsíðunni bland.is hafa oft sprottið upp umræður um hana. Snúa flestar umræðurnar að því að hún fari illa með þann pening sem hún hafi safn- að fyrir Ellu Dís, taki óábyrgar ákvarð- anir og sé slæm móðir. Í umræðun- um talar fólk frjálslega um Rögnu sem persónu og gjörðir hennar. Allt í skugga nafnleysis. Ragna segist vera hætt að fylgjast með umræðum um sjálfa sig, hún viti að hún sé um- deild enda hafi hún gefið kost á sér, verið mikið í fjölmiðlum og blogg- að um baráttuna á opinni bloggsíðu. „Ég vil ekki lesa þetta. Ég er búin að standa í þessu síðan 2008 þegar það var byrjað að leggja mig í einelti og segja ljóta hluti um mig sem eru ekki sannir. Ég veit að fólk úti í bæ er að segja alls konar hluti. Ég er það hepp- in að hafa þetta mikið sjálfstraust og ég veit i hjarta mínu að ég gerði ekkert rangt. Ég gerði kannski einhver mis- tök en ég hef ekkert að fela. Mér finnst ég vera hrein í hjarta mínu gagnvart þessu máli. Ég hef ekkert misnotað peningagjafir, allt sem ég hef safn- að hefur farið í Ellu. Ég á kvittan- ir fyrir þessu öllu saman en þær eru ásamt búslóðinni okkar í gámi niður við Reykjavíkurhöfn. Ég hef ekki efni á að leysa hann út,“ segir Ragna. Bú- slóðina flutti hún með sér þegar hún fór til Englands. Þá stóð hún í þeirri trú að hún fengi allan sjúkrakostnað endurgreiddan og ætlaði að setjast að í Englandi með fjölskylduna en fað- ir stelpnanna er breskur. Þegar það brást og Ragna sá fram á að þau gætu ekki verið í Englandi þá var gámurinn sendur aftur heim. „Ég er orðin gjaldþrota útaf því sem ég hef sjálf lagt fram. Ríkið hefur ekki viljað styrkja okkur. Ef Ella Dís væri hjartveik þá fengi hún styrki. Ég hef þurft að safna að mestu fyrir þessu öllu sjálf.“ Fór í hvíldarferð til Bandaríkjanna Nýlega var stofnaður spjallþráður á bland.is þar sem sagt var að Ragna væri í Los Angeles í fríi. Spjallverj- ar veltu því fyrir sér hvernig Ragna hefði efni á því að vera þarna úti og eitthvað hlyti það að kosta. Hún seg- ist ekki hafa borgað ferðina sjálf en hafi ákveðið að fara vegna þess að henni hafi liðið mjög illa í kjölfar liðinna atburða og þurft á hvíld að halda. „Frænka mín bauð mér; og pabbi. Mér leið rosalega illa að sitja í íbúðinni og horfa á leikföngin ein, stelpurnar ekki hjá mér. Ég þurfti að komast í burtu. Héraðsdómur var ekki byrjaður. Frænka mín bauð mér frítt fæði og húsnæði. Pabbi sendi mér peninga fyrir meirihluta miðans. Ég þurfti að anda aðeins og ná áttum. Hugleiða aðeins. Ég var orðin svo reið og sár og fannst lífið svo óréttlátt. Ég var kominn í alltof mikinn biturleika. Mér leið bara illa. Ég fór bara ein og ég hafði mjög gott af því. Maður frænku minnar er ráðgjafi og gaf mér mjög góð ráð um hvernig ég ætti að fást við þessi mál. Ég verslaði ekki neitt, ég svaf og las. Þetta var bara hvíld. Frænka mín er öryrki þannig við vor- um alltaf heima, við fórum einu sinni til Hollywood til að gera eitthvað skemmtilegt. Þetta var bara hvíldar- ferð. Þetta var bara smá endurhæf- ing. Ég kom miklu betri til baka. Þetta var á allan hátt gott. Þetta er bara fjöl- skyldan mín. Ég spurði lögfræðinginn minn hvort ég ætti að vera að gera þetta því ég vissi að þetta myndi frétt- ast. Ég segi bara eitt: Ég vorkenni fólki að tala svona. Ég reyni að dæma fólk ekki fyrr en ég veit staðreyndir,“ segir hún og tekur fram að margar svona umræður hafi orðið til um hana. Talað um þvottavél og iPhone „Þetta var alveg eins og með iPhone- inn og þvottavélina sem ég reyndi að selja fyrir læknisferðinni í desember. Þetta var góð þvottavél. Þetta var góð fjárfesting og endingargóð. Ég hugs- aði frekar út í það en að kaupa eitt- hvað notað á barnalandi. Hvernig hefur þú efni á Miele-þvottavél var sagt síðast þegar ég kíkti inn á þetta. Síðan líka átti ég svona iphone en ég keypti hann aldrei. Ég setti hann bara á raðgreiðslur. En það sá mig einhver í bíó með iphone 4 og bara hvernig hefur Ragna efni á þessu en þau vissu ekkert að ég var ekki búin að borga hann. Þau mega alveg spá í þetta og smjatta um það og allt það. Í enda dagsins veit ég sannleikann. Sögu- sagnir og þvíumlíkt verður alltaf til. Það hafa allir gaman af því að slúðra. Ég slúðra um Halle Berry eða ein- hvern. En maður reynir að fordæma ekki eða fella neikvæða dóma eins og bland gerir. Þau eru svo „brútal“. Ég þurfti að fá lögfræðinginn minn til að láta loka einni síðu því þar var einhver sálfræðinemi sem var búinn að greina mig og nafngreina mig og dóttur mína og bendla mig við Münchausen sjúkdóminn. Ég var aldrei greind með hann en það fór umræða í gang um að ég væri með þann sjúkdóm. Sjúkdómurinn var út- skýrður og svoleiðis á síðunni. Þetta voru meiðyrði og er búið að fjarlægja þetta. Ég er líka búin að skrifa bland nokkrum sinnum og biðja um að taka út umræður um okkur. Þetta eru bara persónuníð og það græðir enginn á þessu. Ég les þetta ekki og þetta hefur ekki áhrif á mig. Ég veit alveg af gagn- rýninni. Vinir mínir heyra þetta. En eins og ég segi: Þetta gerist þegar maður er umdeildur, þá er talað um mann.“ Breyttist allt Lögfræðingur Rögnu lét setja upp styrktarsíðu fyrir Ellu Dís þar sem vonast var til að hægt væri að safna upp í íbúð fyrir fjölskylduna. Auk þess sem birt hafa verið gögn tengd málinu á síðunni. Þar er hægt að gefa frjáls framlög en lítið hefur safnast. Fyrstu árin sem Ragna safnaði fyrir Ellu Dís voru móttökurnar langtum betri en þær eru í dag. Ragna segist ekki koma nálægt peningum sem safnast og þeir fari beint inn á styrktarfélag Ellu Dís- ar. „Ég hef ekki aðgang að þeim pen- ingum sem safnast inn á síðunni eins og kemur fram á síðunni sjálfri. Það fer allt beint til Ellu Dísar. Ég fór til sýslumanns og afsalaði mér rétti til þess.“ Ragna vill að ríkið taki þátt í því að hjálpa fjölskyldunni að koma sér fyrir í nýrri íbúð. Hún hafi ekki getað unnið undanfarin ár vegna veikinda Ellu. Þegar Ella veiktist ætlaði hún í skóla og mennta sig. „Ég var á leið í nám á Bifröst. Ég hafði starfað sem hárgreiðslukona í tólf ár og var búin að fá leið á því. Langaði að gera eitt- hvað nýtt. Svo veiktist Ella og þá auð- vitað breyttist allt.“ Hún segist hafa leitað víða eftir styrkjum. „Ég er búin að tala við mörg styrktarfélög en fæ alltaf nei.“ „Litla barnið mitt“ Ragna segist aldrei hafa íhugað að gefast upp. Jafnvel þó að stað- an sé eins og hún er núna. Hún búi hjá ömmu sinni og afa og fái ekki að hafa dætur sínar. Hún hefur trú á því að hún fái dætur sínar aftur og þær geti búið allar saman. „Þegar ég horfi í augun á Ellu Dís þá bara get ég það ekki. Mér er sama þó ég þurfi að hanga inni í íbúð í þrjú ár, eins og ég gerði, ég átti ekkert líf í mörg ár. Ég fitnaði, einangraðist, flestir vinir mín- ir hurfu og ég átti ekkert líf. En þegar ég horfi í bláu augun hennar Ellu og hún horfir beint í augun mín, þá er hún svo þakklát og lífsglöð og talar við mig með augunum. Þegar hún vill fara út horfir hún á hurðina. Ég átti hana líka í eitt og hálft ár, talandi og faðmandi. Ég átti hana þannig. Ég fékk það. Það er erfitt að horfa á eftir barninu sínu og fólk segir að það sé ekkert hægt að gera. Ég er ótrúlega þrjósk manneskja og þetta er litla barnið mitt. Ég verð að vernda hana og passa að hún fái það besta sem hægt er. Hún er líka búin að segja að hún vilji ekki hætta, hún vill ekki gefast upp. Ég sé að hún er að reyna. Hún ljómar öll þegar ég kem og þegar ég er að kyssa hana þá brosir hún. Hún er svo lifandi.“ n 34 Viðtal 7.–9. desember 2012 Helgarblað SAGA ELLU DÍSAR 2006: Ella Dís fæddist heilbrigð þann 2. janúar 2006 eftir eðlilega meðgöngu. Hún þroskaðist og dafnaði á eðlilegan hátt og var byrjuð að labba um 14 mánaða aldur. Um 18 mánaða aldur fór móðir hennar að taka eftir því að hún fór að missa mátt í líkama sínum og heilsu hennar hrakaði mjög hratt. 2007: Haustið 2007 er foreldrum Ellu Dísar tjáð að Ella væri með ólæknandi sjúkdóm að nafni SMA (Spinar Muscular Athropy) og ætti einungis eftir að lifa örfáa mánuði. Þegar þarna var komið sögu var Ella nánast alveg lömuð og þarfnaðist öndunaraðstoðar. 2008: Í febrúar fer Ragna með Ellu Dís til Bretlands til að leita lækninga. Ragna vildi fá álit annars sérfræðings á því hvað amaði að Ellu. Í kjölfarið greinir breskur læknir Ellu með sjálfs­ ofnæmissjúkdóm. Læknirinn ávísaði sterameðferð og lyfjum. Þegar Ella kom heim frá Bretlandi fór hún að eiga erfiðara og erfiðara með öndun. Þrívegis var reynt að gera barkaskurðaðgerð á Ellu hér á landi en aðgerðirnar mistókust. Ragna fór þá með Ellu til Bandaríkjanna í sérhæfða aðgerð. 2009: Ella var meira og minna á spítala mjög veik þar til í mars 2009 og fór mjög hrakandi á þeim tíma. 2009–2010: Ella Dís fór í tvær stofnfrumuaðgerðir á árunum 2009–2010 en á þeim tíma hafði fjölskyldan aðsetur í Bretlandi. 2010: Í nóvember fór Ellu mjög hrakandi og var mikið ójafnvægi í söltum líkamans. Ragna fór með Ellu til Bretlands til lækninga. Sjálf segist hún hafa verið í ójafnvægi og angist og þess vegna farið með Ellu í trássi við vilja lækna hér á landi. Seinna sagði Ragna það hafa verið mistök að fara í ferðina en það hafi hún gert vegna þess að hún hafi verið í mikilli geðshræringu og hafi óttast um Ellu. 2011: Um haustið fór Ella að falla ítrekað aftur í súrefnismettun. Erfiðara varð að ná henni í eðlilega súrefnismettun og Ragna taldi nauðsynlegt að fara með Ellu út í barkaraufarops­ aðgerð. Læknar á Barnaspítala Hringsins voru því mótfallnir en taugalæknir sem hafði verið inn í málum Ellu Dísar hvatti, að sögn Rögnu, hana til að fara út og gaf vottorð upp á það að Ella væri ferðafær. Ragna fór með Ellu til Bretlands 22. desember. 2012: 6. janúar fór Ella til skoðunar hjá breskum lækni sem var sammála því að hún þyrfti að fara í umrædda barkaraufaropsaðgerð. Sú aðgerð var framkvæmd þann 12. janúar. Í kjölfarið fór Ella í frekari rannsóknir og var greind með sjaldgæfan sjúkdóm sem ber nafnið Brown­Vi­ aletto­Van Laere Syndrome. Sjúkdómurinn er taugasjúkdómur en ekki er vitað hvort Ella fékk sjúkdóminn vegna erfða eða stökkbreytinga. Samkvæmt móður Ellu þá fannst lækninum einkenni Ellu; dreift máttleysi, öndunarerfiðleikar, heyrnaskaði og næringarerfiðleikar benda til sjúkdómsins. Ekki er til lækning eða meðferð við sjúkdómnum en unnt er að meðhöndla hann með stórum skömmtum af B2­vítamíni í þeirri von að bæta lífsskilyrði hennar. Ella var neyðarvistuð á breskri sjúkrastofnun frá janúar og fram í ágúst. Ragna fékk að hitta Ellu undir eftirliti. Ágúst: Breskur dómstóll úrskurðaði að Ella fengi að koma aftur heim til Íslands. Ágúst – desember: Ella dvelur á Barnaspítala Hringsins og á Rjóðrinu. (Upplýsingar fengnar frá móður Ellu) Í desember 2011 Hér er Ragna í desember 2011 þegar hún var á leið með stelpurnar til Bret­ lands. Skömmu seinna fékk Ella Dís greiningu en við tók barátta við bresk barnaverndaryfirvöld. Álag Ragna segir mikið álag hafa fylgt veikindum Ellu Dísar eins og allar fjölskyldur langveikra barna þekki. Hún neitar að hafa van­ rækt hinar dætur sínar og segist alltaf hafa passað upp á þær.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.