Dagblaðið Vísir - DV - 07.12.2012, Qupperneq 34

hafa allt sem þær þurfa nema nátt-
úrulega kannski mig stundum. Ef ég
hef þurft að fara eitthvað þá hef ég
annað hvort tekið þær með mér eða
fengið einhvern til þess að hjálpa mér
að passa. Ég hef alltaf passað upp á
þær. Þær eru í öruggum höndum og
þær hafa allt sem þær þurfa. Ferðalög
og eitthvað er ekki það hræðilegasta í
heimi. Þau segja að yngri stelpan hafi
mætt ógreidd í leikskólann og sú eldri
hafi ekki klárað allt heimanámið. Það
eru kannski smá sannleikskorn í því
en það er bara búið að vera svo mik-
ið álag og ég er ein með þær allar. Ef
þú spyrð fjölskyldu langveiks barns
þá þekkja allir þetta álag. Hjónabönd
slitna, þetta er þvílíkt álag. Ég er á 24
tíma bakvakt. Ég veit aldrei þegar ég
vakna hvort barnið mitt sé á lífi. Ég
geri mitt allra besta til að sinna hin-
um stelpunum mínum og veita þeim
eins mikla athygli og ást og ég get. Ég
var með stuðningsfjölskyldu og mér
finnst þetta mjög ósanngjarnar ásak-
anir af því að ég er góð móðir,“ segir
hún.
Hunsi ráð lækna
Að sögn Rögnu segja barnaverndar-
yfirvöld að hún hunsi ráð lækna. Það
segir hún rangt. „Þau eru að segja
að ég hlusti ekki á lækna, að ég fari
ekki eftir ráðleggingum lækna og hafi
verið að fara með hana í tilgangslaus-
ar tilraunameðferðir. Það finnst mér
ósanngjarnt að segja. Mér finnst svo-
lítið strangt að fullyrða það af því ég
hef hlustað á marga lækna og virði
marga lækna. Þannig að, það að segja
að ég hlusti ekki á neina lækna er
mjög ófagmannlegt að segja og þröngt
hugsað. Það er mjög erfitt núna af því
að ég hef engan lækni sem ég get leit-
að til og treyst,“ segir Ragna. „Það var
annað hvort að fara með hana út eða
hún hefði dáið. Kokið hennar var lok-
að, hún lenti þrisvar á þriggja mánaða
tímabili í sjúkrabíl niður á barnaspít-
ala. Því ég gat ekki „ventlað“ hana.
Hún var bara að deyja. Ef þetta hefði
ekki komið til, hefði hún dáið.“
Mikill munur á Ellu
Hún segir mikinn mun vera á Ellu Dís
síðan hún greindist og henni hafi farið
mikið fram undanfarið ár. Nú fái hún
stóran skammt af b-vítamínum í mag-
ann og hún sé að styrkjast. Hún veit
þó ekki hversu mikill bati Ellu Dísar
verði og segir að aðeins tíminn geti
leitt það í ljós: „Læknarnir í Englandi
vildu ekki gera mér of miklar vonir,
að hún losni strax úr öndunarvél eða
eitthvað slíkt. Þeir sögðu við mig að
skaðinn væri orðinn það mikill. Sem
betur fer var ég búin að gefa henni
b-komplex vítamín síðan 2008. Það er
ekki nærri það magn sem hún þarf en
hjálpaði kannski við að halda henni
frekar hraustri. Læknarnir sögðu að
taugafrumur og taugaslíður endur-
nýist í líkama hennar og öll líffær-
in eru í góðu lagi en það eru kannski
efnaskiptavandamál. Þó að taugaslíð-
ur og taugafrumur komi aftur þá geta
þeir ekki fullvissað mig um að tauga-
boðin frá heilanum skili sér. Hún gæti
verið með fullkomnar taugafrumur
en það er ekki víst að boðin skili sér.
Ég bara krossa putta. Ótrúlegir hlut-
ir hafa gerst. Ég hef séð líkamann
hennar gera kraftaverk.“
Vill að Ella fari í skóla
Ella Dís dvelur nú á Rjóðrinu. Ragna
má heimsækja hana en ekki fara með
hana með sér heim. Fyrst eftir að Ella
kom heim þá hitti hún hana undir
eftirliti en núna hittir hún hana eft-
irlitslaust. Hún segir að þó að starfs-
fólkið á Rjóðrinu geri sitt allra besta
til þess að Ellu líði vel þá sé alltof lítil
örvun í gangi og hún eigi að fá að fara
í skóla. „Hún fær ekki að fara í skóla
útaf þessu barnaverndarveseni. Hún
er bara föst á Rjóðrinu. Þau reyna að
gera það sem þau geta, ég veit það,
en það er ekkert prógramm þar, þetta
er bara tímabundinn hvíldarstaður
fyrir 3–5 daga. Hún er búin að vera
þarna í þrjá mánuði. Það er mjög tak-
markað sem þau geta gert fyrir hana.
Mest allan daginn frá 12 á hádegi er
hún bara þarna. Síðan fer hún ekkert
út. Í mesta lagi í gönguferð fyrir utan
húsið, ég reyni alltaf að fara með hana
í gönguferð í kringum húsið. Þetta er
bara hræðilegt að barnið mitt sé fast
þarna. Hún sér varla systur sínar,“
segir Ragna en kennari kemur fyrir
hádegi á Rjóðrið og kennir henni, auk
þess sem hún fer í sjúkraþjálfun.
„Hrein í hjarta mínu“
Margir hafa gagnrýnt Rögnu og á
spjallsíðunni bland.is hafa oft sprottið
upp umræður um hana. Snúa flestar
umræðurnar að því að hún fari illa
með þann pening sem hún hafi safn-
að fyrir Ellu Dís, taki óábyrgar ákvarð-
anir og sé slæm móðir. Í umræðun-
um talar fólk frjálslega um Rögnu
sem persónu og gjörðir hennar. Allt
í skugga nafnleysis. Ragna segist
vera hætt að fylgjast með umræðum
um sjálfa sig, hún viti að hún sé um-
deild enda hafi hún gefið kost á sér,
verið mikið í fjölmiðlum og blogg-
að um baráttuna á opinni bloggsíðu.
„Ég vil ekki lesa þetta. Ég er búin að
standa í þessu síðan 2008 þegar það
var byrjað að leggja mig í einelti og
segja ljóta hluti um mig sem eru ekki
sannir. Ég veit að fólk úti í bæ er að
segja alls konar hluti. Ég er það hepp-
in að hafa þetta mikið sjálfstraust og
ég veit i hjarta mínu að ég gerði ekkert
rangt. Ég gerði kannski einhver mis-
tök en ég hef ekkert að fela. Mér finnst
ég vera hrein í hjarta mínu gagnvart
þessu máli. Ég hef ekkert misnotað
peningagjafir, allt sem ég hef safn-
að hefur farið í Ellu. Ég á kvittan-
ir fyrir þessu öllu saman en þær eru
ásamt búslóðinni okkar í gámi niður
við Reykjavíkurhöfn. Ég hef ekki efni
á að leysa hann út,“ segir Ragna. Bú-
slóðina flutti hún með sér þegar hún
fór til Englands. Þá stóð hún í þeirri
trú að hún fengi allan sjúkrakostnað
endurgreiddan og ætlaði að setjast að
í Englandi með fjölskylduna en fað-
ir stelpnanna er breskur. Þegar það
brást og Ragna sá fram á að þau gætu
ekki verið í Englandi þá var gámurinn
sendur aftur heim.
„Ég er orðin gjaldþrota útaf því
sem ég hef sjálf lagt fram. Ríkið hefur
ekki viljað styrkja okkur. Ef Ella Dís
væri hjartveik þá fengi hún styrki.
Ég hef þurft að safna að mestu fyrir
þessu öllu sjálf.“
Fór í hvíldarferð til
Bandaríkjanna
Nýlega var stofnaður spjallþráður á
bland.is þar sem sagt var að Ragna
væri í Los Angeles í fríi. Spjallverj-
ar veltu því fyrir sér hvernig Ragna
hefði efni á því að vera þarna úti og
eitthvað hlyti það að kosta. Hún seg-
ist ekki hafa borgað ferðina sjálf en
hafi ákveðið að fara vegna þess að
henni hafi liðið mjög illa í kjölfar
liðinna atburða og þurft á hvíld að
halda. „Frænka mín bauð mér; og
pabbi. Mér leið rosalega illa að sitja
í íbúðinni og horfa á leikföngin ein,
stelpurnar ekki hjá mér. Ég þurfti að
komast í burtu. Héraðsdómur var
ekki byrjaður. Frænka mín bauð mér
frítt fæði og húsnæði. Pabbi sendi
mér peninga fyrir meirihluta miðans.
Ég þurfti að anda aðeins og ná áttum.
Hugleiða aðeins. Ég var orðin svo reið
og sár og fannst lífið svo óréttlátt. Ég
var kominn í alltof mikinn biturleika.
Mér leið bara illa. Ég fór bara ein og ég
hafði mjög gott af því. Maður frænku
minnar er ráðgjafi og gaf mér mjög
góð ráð um hvernig ég ætti að fást
við þessi mál. Ég verslaði ekki neitt,
ég svaf og las. Þetta var bara hvíld.
Frænka mín er öryrki þannig við vor-
um alltaf heima, við fórum einu sinni
til Hollywood til að gera eitthvað
skemmtilegt. Þetta var bara hvíldar-
ferð. Þetta var bara smá endurhæf-
ing. Ég kom miklu betri til baka. Þetta
var á allan hátt gott. Þetta er bara fjöl-
skyldan mín. Ég spurði lögfræðinginn
minn hvort ég ætti að vera að gera
þetta því ég vissi að þetta myndi frétt-
ast. Ég segi bara eitt: Ég vorkenni fólki
að tala svona. Ég reyni að dæma fólk
ekki fyrr en ég veit staðreyndir,“ segir
hún og tekur fram að margar svona
umræður hafi orðið til um hana.
Talað um þvottavél og iPhone
„Þetta var alveg eins og með iPhone-
inn og þvottavélina sem ég reyndi að
selja fyrir læknisferðinni í desember.
Þetta var góð þvottavél. Þetta var góð
fjárfesting og endingargóð. Ég hugs-
aði frekar út í það en að kaupa eitt-
hvað notað á barnalandi. Hvernig
hefur þú efni á Miele-þvottavél var
sagt síðast þegar ég kíkti inn á þetta.
Síðan líka átti ég svona iphone en ég
keypti hann aldrei. Ég setti hann bara
á raðgreiðslur. En það sá mig einhver
í bíó með iphone 4 og bara hvernig
hefur Ragna efni á þessu en þau vissu
ekkert að ég var ekki búin að borga
hann. Þau mega alveg spá í þetta og
smjatta um það og allt það. Í enda
dagsins veit ég sannleikann. Sögu-
sagnir og þvíumlíkt verður alltaf til.
Það hafa allir gaman af því að slúðra.
Ég slúðra um Halle Berry eða ein-
hvern. En maður reynir að fordæma
ekki eða fella neikvæða dóma eins
og bland gerir. Þau eru svo „brútal“.
Ég þurfti að fá lögfræðinginn minn
til að láta loka einni síðu því þar var
einhver sálfræðinemi sem var búinn
að greina mig og nafngreina mig
og dóttur mína og bendla mig við
Münchausen sjúkdóminn. Ég var
aldrei greind með hann en það fór
umræða í gang um að ég væri með
þann sjúkdóm. Sjúkdómurinn var út-
skýrður og svoleiðis á síðunni. Þetta
voru meiðyrði og er búið að fjarlægja
þetta. Ég er líka búin að skrifa bland
nokkrum sinnum og biðja um að taka
út umræður um okkur. Þetta eru bara
persónuníð og það græðir enginn á
þessu. Ég les þetta ekki og þetta hefur
ekki áhrif á mig. Ég veit alveg af gagn-
rýninni. Vinir mínir heyra þetta. En
eins og ég segi: Þetta gerist þegar
maður er umdeildur, þá er talað um
mann.“
Breyttist allt
Lögfræðingur Rögnu lét setja upp
styrktarsíðu fyrir Ellu Dís þar sem
vonast var til að hægt væri að safna
upp í íbúð fyrir fjölskylduna. Auk þess
sem birt hafa verið gögn tengd málinu
á síðunni. Þar er hægt að gefa frjáls
framlög en lítið hefur safnast. Fyrstu
árin sem Ragna safnaði fyrir Ellu Dís
voru móttökurnar langtum betri en
þær eru í dag. Ragna segist ekki koma
nálægt peningum sem safnast og þeir
fari beint inn á styrktarfélag Ellu Dís-
ar. „Ég hef ekki aðgang að þeim pen-
ingum sem safnast inn á síðunni eins
og kemur fram á síðunni sjálfri. Það
fer allt beint til Ellu Dísar. Ég fór til
sýslumanns og afsalaði mér rétti til
þess.“ Ragna vill að ríkið taki þátt í því
að hjálpa fjölskyldunni að koma sér
fyrir í nýrri íbúð. Hún hafi ekki getað
unnið undanfarin ár vegna veikinda
Ellu. Þegar Ella veiktist ætlaði hún
í skóla og mennta sig. „Ég var á leið
í nám á Bifröst. Ég hafði starfað sem
hárgreiðslukona í tólf ár og var búin
að fá leið á því. Langaði að gera eitt-
hvað nýtt. Svo veiktist Ella og þá auð-
vitað breyttist allt.“
Hún segist hafa leitað víða eftir
styrkjum. „Ég er búin að tala við mörg
styrktarfélög en fæ alltaf nei.“
„Litla barnið mitt“
Ragna segist aldrei hafa íhugað
að gefast upp. Jafnvel þó að stað-
an sé eins og hún er núna. Hún búi
hjá ömmu sinni og afa og fái ekki
að hafa dætur sínar. Hún hefur trú
á því að hún fái dætur sínar aftur og
þær geti búið allar saman. „Þegar ég
horfi í augun á Ellu Dís þá bara get
ég það ekki. Mér er sama þó ég þurfi
að hanga inni í íbúð í þrjú ár, eins og
ég gerði, ég átti ekkert líf í mörg ár. Ég
fitnaði, einangraðist, flestir vinir mín-
ir hurfu og ég átti ekkert líf. En þegar
ég horfi í bláu augun hennar Ellu og
hún horfir beint í augun mín, þá er
hún svo þakklát og lífsglöð og talar
við mig með augunum. Þegar hún
vill fara út horfir hún á hurðina. Ég
átti hana líka í eitt og hálft ár, talandi
og faðmandi. Ég átti hana þannig. Ég
fékk það. Það er erfitt að horfa á eftir
barninu sínu og fólk segir að það sé
ekkert hægt að gera. Ég er ótrúlega
þrjósk manneskja og þetta er litla
barnið mitt. Ég verð að vernda hana
og passa að hún fái það besta sem
hægt er. Hún er líka búin að segja
að hún vilji ekki hætta, hún vill ekki
gefast upp. Ég sé að hún er að reyna.
Hún ljómar öll þegar ég kem og þegar
ég er að kyssa hana þá brosir hún.
Hún er svo lifandi.“ n
34 Viðtal 7.–9. desember 2012 Helgarblað
SAGA ELLU DÍSAR
2006: Ella Dís fæddist heilbrigð þann 2. janúar 2006 eftir eðlilega meðgöngu. Hún þroskaðist
og dafnaði á eðlilegan hátt og var byrjuð að labba um 14 mánaða aldur. Um 18 mánaða aldur
fór móðir hennar að taka eftir því að hún fór að missa mátt í líkama sínum og heilsu hennar
hrakaði mjög hratt.
2007: Haustið 2007 er foreldrum Ellu Dísar tjáð að Ella væri með ólæknandi sjúkdóm að nafni
SMA (Spinar Muscular Athropy) og ætti einungis eftir að lifa örfáa mánuði. Þegar þarna var
komið sögu var Ella nánast alveg lömuð og þarfnaðist öndunaraðstoðar.
2008: Í febrúar fer Ragna með Ellu Dís til Bretlands til að leita lækninga. Ragna vildi fá álit
annars sérfræðings á því hvað amaði að Ellu. Í kjölfarið greinir breskur læknir Ellu með sjálfs­
ofnæmissjúkdóm. Læknirinn ávísaði sterameðferð og lyfjum.
Þegar Ella kom heim frá Bretlandi fór hún að eiga erfiðara og erfiðara með öndun. Þrívegis var
reynt að gera barkaskurðaðgerð á Ellu hér á landi en aðgerðirnar mistókust. Ragna fór þá með
Ellu til Bandaríkjanna í sérhæfða aðgerð.
2009: Ella var meira og minna á spítala mjög veik þar til í mars 2009 og fór mjög hrakandi á
þeim tíma.
2009–2010: Ella Dís fór í tvær stofnfrumuaðgerðir á árunum 2009–2010 en á þeim tíma
hafði fjölskyldan aðsetur í Bretlandi.
2010: Í nóvember fór Ellu mjög hrakandi og var mikið ójafnvægi í söltum líkamans. Ragna fór
með Ellu til Bretlands til lækninga. Sjálf segist hún hafa verið í ójafnvægi og angist og þess
vegna farið með Ellu í trássi við vilja lækna hér á landi. Seinna sagði Ragna það hafa verið
mistök að fara í ferðina en það hafi hún gert vegna þess að hún hafi verið í mikilli geðshræringu
og hafi óttast um Ellu.
2011: Um haustið fór Ella að falla ítrekað aftur í súrefnismettun. Erfiðara varð að ná henni
í eðlilega súrefnismettun og Ragna taldi nauðsynlegt að fara með Ellu út í barkaraufarops­
aðgerð. Læknar á Barnaspítala Hringsins voru því mótfallnir en taugalæknir sem hafði verið
inn í málum Ellu Dísar hvatti, að sögn Rögnu, hana til að fara út og gaf vottorð upp á það að
Ella væri ferðafær. Ragna fór með Ellu til Bretlands 22. desember.
2012: 6. janúar fór Ella til skoðunar hjá breskum lækni sem var sammála því að hún þyrfti að
fara í umrædda barkaraufaropsaðgerð. Sú aðgerð var framkvæmd þann 12. janúar. Í kjölfarið
fór Ella í frekari rannsóknir og var greind með sjaldgæfan sjúkdóm sem ber nafnið Brown­Vi­
aletto­Van Laere Syndrome. Sjúkdómurinn er taugasjúkdómur en ekki er vitað hvort Ella fékk
sjúkdóminn vegna erfða eða stökkbreytinga. Samkvæmt móður Ellu þá fannst lækninum
einkenni Ellu; dreift máttleysi, öndunarerfiðleikar, heyrnaskaði og næringarerfiðleikar benda
til sjúkdómsins. Ekki er til lækning eða meðferð við sjúkdómnum en unnt er að meðhöndla
hann með stórum skömmtum af B2­vítamíni í þeirri von að bæta lífsskilyrði hennar.
Ella var neyðarvistuð á breskri sjúkrastofnun frá janúar og fram í ágúst. Ragna fékk að hitta
Ellu undir eftirliti.
Ágúst: Breskur dómstóll úrskurðaði að Ella fengi að koma aftur heim til Íslands.
Ágúst – desember: Ella dvelur á Barnaspítala Hringsins og á Rjóðrinu.
(Upplýsingar fengnar frá móður Ellu)
Í desember 2011
Hér er Ragna í desember
2011 þegar hún var á leið
með stelpurnar til Bret­
lands. Skömmu seinna
fékk Ella Dís greiningu en
við tók barátta við bresk
barnaverndaryfirvöld.
Álag Ragna segir
mikið álag hafa fylgt
veikindum Ellu Dísar
eins og allar fjölskyldur
langveikra barna þekki.
Hún neitar að hafa van­
rækt hinar dætur sínar
og segist alltaf hafa
passað upp á þær.