Dagblaðið Vísir - DV - 07.06.2013, Blaðsíða 12

12 Fréttir 7.–9. júní 2013 Helgarblað
„HANN KOM HEIM MEÐ SLÆM SÁR“
n Segir að sonurinn hafi komið beinbrotinn heim úr hvíldarinnlögn n Fannst alltaf erfitt að senda hann frá sér n Alsæl með að hafa fengið aðstoð heima
A
ldís Sigurðardóttir er
mamma hans Ragnars
Emils. Hann er fimm að
verða sex ára, léttlyndur
og lífsglaður. Hetja myndu
sumir segja, en hann er samt afar
háður móður sinni og viðkvæmur
þar sem hann glímir við fötlun sem
kemur í veg fyrir að hann geti tjáð
sig eins og önnur börn. Þrátt fyrir
það þurfti Ragnar Emil að yfirgefa
heimilið mánaðarlega, viku í senn,
þegar hann fór í hvíldarinnlögn fyr-
ir langveik börn.
Ragnar Emil er með sjúkdóm
sem heitir SMA, týpu eitt, sem er
hrörnunarsjúkdómur sem hef-
ur áhrif á vöðva líkamans sem eru
allir mjög slappir, þannig að hann
heldur ekki höfði og situr ekki sjálf-
ur. Sjúkdómurinn hefur einnig áhrif
á öndunarvöðvana sem gerir það
að verkum að Ragnar Emil notar
öndunarvél og þarf aðstoð við að
halda lífi. „Ragnar Emil er einn af
þeim sem er algjörlega varnarlaus.
Hann tjáir sig heldur ekki með orð-
um þannig að hann gæti ekki einu
sinni sagt mér frá því ef einhver
gerði honum mein. Það eina sem ég
get lesið í er líðan hans, tilfinningar,
svipbrigði og grátur. Það er mjög
erfitt fyrir okkur að vita hvað gengur
á í lífi hans ef hann er ekki hjá okk-
ur,“ segir Aldís, „og þegar ég heyri að
það sé fjórum sinnum algengara að
börn með fötlun verði fyrir ofbeldi
en önnur börn þá fer ég að hugsa.“
Falin, gleymd og útilokuð
Þegar Aldís segir að það sé fjórum
sinnum líklegra að börn með fötl-
un verði fyrir ofbeldi er hún að vitna
í skýrslu sem UNICEF birti í síðustu
viku og fjallar um stöðu fatlaðra
barna í heiminum. Þar var meðal
annars rætt um ósýnileika fatlaðra
barna, þau sögð falin, gleymd og
útilokuð frá samfélaginu. „Alltof al-
gengt er að fötluð börn séu tekin út
úr samfélaginu og falin inni á stofn-
unum þar sem þau eru ósýnileg og
fá ekki viðeigandi stuðning. Í ofaná-
lag eru þau varnarlaus gegn ofbeldi
og misnotkun,“ segir í skýrslunni.
Samkvæmt skýrslunni er tæp-
lega fjórum sinnum líklegra að
fötluð börn í 17 efnameiri ríkjum
heims verði fyrir ofbeldi en önn-
ur börn. Börn með þroskahömlun
eru auk þess tæplega fimm sinnum
líklegri til þess að verða fyrir kyn-
ferðislegu ofbeldi en önnur. Engin
ástæða sé til þess að ætla að staðan
sé önnur í fátækari ríkjum.
Þá er bent á að tölurnar endur-
spegli þær tölur sem fyrir liggja á
Íslandi. Í skýrslu sem UNICEF gaf
út árið 2011 um stöðu barna á Ís-
landi kemur fram að heyrnarlaus
börn séu þrisvar sinnum líklegri
til þess að verða fyrir kynferðis-
legu ofbeldi en önnur börn sam-
kvæmt rannsókn á vegum Rann-
sóknar og greiningar. Þar kemur
einnig fram að verulega skorti á
rannsóknir hérlendis og þarft sé
að skoða stöðu annarra hópa fatl-
aðra barna.
Í skýrslunni er lögð áhersla á
að fötluð börn séu hluti af samfé-
laginu og hafi rétt til virkrar þátt-
töku í daglegu lífi og fái að taka þátt
í ákvörðunum er varða líf þeirra.
Ísland hafi fullgilt Barnasáttmála
Sameinuðu þjóðanna árið 1992 og
lögfest hann á síðasta kjörtímabili
en samningur Sameinuðu þjóð-
anna um réttindi fatlaðs fólks hafi
ekki enn verið fullgildur.
Erfitt að fá NPA-þjónustu
Aldís var viðstödd kynninguna á
skýrslunni og fagnar henni. „Það var
ekkert þarna sem kom mér á óvart,“
segir hún, „en það var erfitt að sjá
þessar niðurstöður. Það er eins og
það sé samþykkt að þessi börn séu
annars flokks. Þegar ég er að tala
um mannréttindi fatlaðra barna þá
horfir fólk á mig eins og ég sé enn
á ný farin að tuða. Þannig upplifi ég
það, eins og margir geri ekki ráð fyr-
ir því að fötluð börn séu virkir þátt-
takendur í samfélaginu.“
Hún situr í stjórn NPA-miðstöðv-
arinnar þar sem hún er fulltrúi for-
eldris. NPA-miðstöðin er í eigu og
undir stjórn fatlaðs fólks og hefur
það að marki að veita fötluðu fólki á
öllum aldri stuðning, aðstoð og ráð-
gjöf varðandi beingreiðslur og not-
endastýrða persónulega aðstoð.
Notendastýrð persónuleg þjón-
usta felur í sér að fatlað fólk ræð-
ur sjálft aðstoðarfólk sem vinnur
samkvæmt starfslýsingu sem er
samin af notanda þjónustunnar og
samræmist lífsstíl hans og kröfum.
Markmiðið er að fatlað fólk öðlist
meira frelsi til að stjórna eigin lífi,
hafi sömu möguleika og aðrir og
hámarksstjórn á því hvernig að-
stoðin er skipulögð. Sem stendur
er NPA-þjónustan tilraunaverkefni
hjá Velferðarráðuneytinu sem sum
sveitarfélög taka þátt í en önnur
ekki. „Í Reykjavík er takmarkað-
ur fjöldi samninga þannig að það
er mjög erfitt að fá þessa þjónustu.
Sum sveitarfélög bjóða ekki upp á
þessa þjónustu fyrir börn. En það
sorglega virðist vera að þeir sem
láta mest í sér heyra fái frekar þessa
þjónustu en aðrir sem sitja á hak-
anum.“
Þarf stöðuga umönnun
Mun algengara er að langveik börn
fái hvíldarinnlögn, líkt og Ragnar
Emil gerði um tíma þegar hann var
yngri. Þá fara börnin út af heimil-
inu í nokkra daga og inn á þar til
gerða stofnun þar sem þeim er sinnt
á meðan aðrir fjölskyldumeðlimir
hvílast. Í Rjóðrinu dvelja til dæm-
is sjö til átta börn á hverjum sólar-
hring en það er aðeins eitt af þeim
úrræðum sem eru í boði. Þar eru
hins vegar veikustu börnin.
Almenn ánægja er með þjón-
ustu þessara stofnana en Aldís er
engu að síður efins um að það hafi
verið rétt að senda barnið í að-
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
blaðamaður skrifar ingibjorg@dv.is
Viðkvæmur fyrir Ragnar Emil
er hér með Aldísi móður sinni.
Hún segir að fólk þurfi að þekkja
líkama hans fullkomlega til
þess að geta hugsað um hann ef
ekkert á að fara úrskeiðis.
„Einu sinni var
hann með bruna-
sár sem var svo slæmt
að við þurftum að hafa
hann bleyjulausan heima
í fimm daga á meðan
hann jafnaði sig.