Dagblaðið Vísir - DV - 07.06.2013, Blaðsíða 13

Fréttir 13Helgarblað 7.–9. júní 2013
„HANN KOM HEIM MEÐ SLÆM SÁR“
n Segir að sonurinn hafi komið beinbrotinn heim úr hvíldarinnlögn n Fannst alltaf erfitt að senda hann frá sér n Alsæl með að hafa fengið aðstoð heima
G
uðrún Ragnarsdóttir deildar-
stjóri er í forsvari fyrir Rjóðrið
en það er rekið af Landspítal-
anum. Hún þvertekur fyrir að
Ragnar Emil hafi nokkurn tímann
beinbrotnað á meðan hann dvaldi
þar. „Þetta er ekki rétt,“ sagði Guð-
rún sem sagðist aldrei hafa heyrt
annað eins. „Þetta er bara tilbúning-
ur. Það er bara verið að búa til ein-
hverjar æsifréttir. Þetta er ekki rétt.“
Guðrún sagðist ekki getað gef-
ið neinar upplýsingar um mál
Ragnars Emils þar sem hún væri
bundin þagnarskyldu og þar af leið-
andi væri varhugavert að fjalla um
það út frá sjónarhóli móðurinnar.
Hún benti jafnframt á að það
væri ekki hægt að gera þá kröfu á
hjúkrunarheimili þar sem 26 starfs-
menn starfa á vöktum að einhverj-
ir ákveðnir sæju um barnið. „Það
virkar ekki þannig. Hér vinnum
við sem einn maður. Núna er hann
bara einn heima og það er langbesti
kosturinn fyrir hann.“
Þá sagði hún að það væri algjör-
lega á hendi foreldranna að þiggja
þessa þjónustu eða ekki. „Það var
hennar val hvort barnið kæmi hing-
að eða væri heima hjá sér. Enginn
ákveður það fyrir foreldra. Ef það
á síðan að fara að velta sér upp úr
einhverju sem gerðist fyrir mörg-
um árum þá er það kapítuli út af
fyrir sig.“
Að lokum sagði hún að Rjóðrið
væri orðið níu ára gamalt en með
tilkomu þess hefði þjónustan fyr-
ir langveik börn lagast mjög mik-
ið. Hins vegar væri það vandamál
að þegar börn væru orðin átján
ára gömul og ættu að útskrifast úr
Rjóðrinu hefðu þau ekki í nein önn-
ur hús að vernda. „Það er ekkert
sem tekur við. Sveitarfélögin ráða
ekki við þjónustuhlutverkið og hafa
ekki fjármagn til að sinna þessu.
Við eigum oft mjög erfitt með að út-
skrifa börn sem eru orðin fullorðnir
einstaklingar.“
Staðfesta frásögn Aldísar
Blaðamaður ræddi einnig við að-
stoðarmenn Ragnars Emils sem
staðfestu frásögn Aldísar. Einn af
þeim sem DV ræddi við, fór með
Ragnari Emil upp á spítala þegar
hann beinbrotnaði og hlúði að
honum þegar hann fékk slæmt
brunasár.
Blaðamaður ræddi einnig við
starfsmenn í Rjóðrinu sem gátu
hvorki staðfest frásögn Aldísar né
fullyrt að þetta hefði aldrei gerst.
Þeir bentu hins vegar á mikil-
vægi þess að foreldrar langveikra
barna hefðu þetta úrræði. Fyrrver-
andi starfsmaður Rjóðursins sagði
hins vegar að nokkrir starfsmenn
þar hefðu vitað af því þegar þetta
gerðist. Hann tók hins vegar í sama
streng og aðrir starfsmenn Rjóð-
ursins og sagði að þar væri unnið
þarft og gott starf sem væri mik-
ilvægt fyrir langveik börn og fjöl-
skyldur þeirra.
Það væri ekki hægt að segja að
þessi atvik sem hér eru rædd séu
einhverskonar áfellisdómur yfir
starfinu þar, Ragnar Emil sé svo
viðkvæmur að það geti mjög auð-
veldlega eitthvað farið úrskeiðis.
Það þyrfti hins vegar að viðurkenna
það, ræða það við foreldrana og
leita leiða til að koma í veg fyrir að
það endurtaki sig.
„Þetta er bara tilbúningur“
hlynningu annars staðar. Ragnar
Emil var tveggja ára þegar hann
byrjaði að fara á hjúkrunarheim-
ili fyrir langveik börn og hann fór
reglulega þangað í eitt ár. „Allt frá
því að hann hafði verið nokkurra
mánaða gamall var farið að ýta á
mig að senda hann frá mér. Hann
krefst gríðarlegrar umönnunar og
því fylgir mikið álag fyrir okkur for-
eldrana. Í rauninni þarf hann að
vera í einskonar gjörgæslu allan
sólarhringinn, hann þarf stöð-
uga ummönnun og auðvitað þurf-
um við að fá einhverja hvíld. Þá er
lausn samfélagsins oftast að taka
börnin út af heimilinu í stað þess
að aðstoða þau heima.“
Hvíld fyrir fjölskylduna
Ástæðurnar eru margvíslegar,
meðal annars þær að veikindun-
um fylgir svo mikið álag að for-
eldrar og systkini langveikra barna
þurfi að fá hvíld og tækifæri til þess
að gera eitt og annað sem ekki er
hægt að gera með hinum veika.
Um leið sé það hvíld fyrir barnið
að komast út af heimilinu og inn í
annað umhverfi þar sem það nýt-
ur sín vel. Þá sé það barninu einnig
hollt og gott að mæta jafningj-
um sínum, öðrum börnum með
sam bærilega skerðingu og sam-
svara sig með þeim. Reynt er að
hafa börn saman sem geta leikið
sér saman og mörg þeirra mynda
vinasambönd í hvíldarinnlögn.
Aldís er þó á þeirri skoðun að
þessi þjónusta sé fyrst og fremst
sniðin að þörfum fjölskyldunn-
ar en ekki barnsins sjálfs. „Börn
eru svo varnarlaus og það er mið-
ur hvað það er algengt að þau séu
tekin frá foreldrunum þegar þau
þurfa á þeim að halda. Auðvitað
þurfum við foreldrarnir að geta
haldið heilsu en barnið á að vera
í fyrsta sæti. Og það er hægt að
gera þetta þannig að þú getir ver-
ið heima með barninu án þess að
keyra þig út.
Eftir ár þá hættum við þessari
skammtímavistun og fengum að-
stoð heima. Við getum lifað eðli-
legu lífi og ég get haft barnið mitt
hjá mér. Ég þarf ekki að senda
Ragnar Emil burt og þarf ekki að
hafa áhyggjur af því hvernig farið
er með hann.“
Beinbrot og brunasár
Aðspurð hvort hún hafi einhvern
tímann haft ástæðu til þess að hafa
áhyggjur af því segir hún já. „Ég
held ekki að hann hafi orðið fyr-
ir ofbeldi, að hann hafi verið lam-
inn eða eitthvað slíkt, en ég held
að hann hafi ekki fengið þá að-
hlynningu sem hann þurfti á að
halda. Þá er ég ekki að segja að það
hafi verið vísvitandi þannig en að-
stæðurnar voru kannski þannig.
Kannski vantaði þekkingu, starfs-
fólk eða sérhæfingu í hans máli.
Hann kom allavega heim með
slæm sár, einu sinni var hann með
blæðandi brunasár sem var svo
slæmt að við þurftum að hafa hann
bleyjulausan heima í fimm daga á
meðan hann jafnaði sig,“ en hann
hafði þá fengið í magann og Aldís
telur að það hafi ekki verið fylgst
nógu vel með honum.
„Í annað skipti kom hann heim
tognaður á vöðva og einu sinni
fór ég með hann upp á spítala eft-
ir innlögn þarna þar sem kom í
ljós að hann var beinbrotinn án
þess að nokkur á hjúkrunarheim-
ilinu virtist vita af því. Þar var bara
talað um að hann hefði grátið mik-
ið. Sennilega vegna þess að starfs-
fólkið kunni ekki nógu vel á hann.
Kannski getur enginn fylgst nógu
vel með svona hlutum nema for-
eldrar eða aðrir sem þekkja hann
mjög vel. Það þarf svo lítið til,“ segir
hún. „Hann er með mjög viðkvæm
bein og það þarf að fara mjög var-
lega með hann. Hann getur brotn-
að bara þegar það er verið að færa
hann á milli staða. Eins ef það er
tekið of fast í fæturna á honum.“
Án þess að áfellast starfs-
fólkið segir hún að barn sem er
svona veikt fyrir eigi ekki að vera
í umsjón annarra en foreldra eða
starfsfólks sem þekkir það mjög
vel. „Þú þarft að þekkja líkama
hans fullkomlega til þess að geta
hugsað um hann og þótt ég hafi
reynt að kenna fólki á hann þá var
mér bara sagt að drífa mig heim,
það yrði séð um hann. Eins voru
ábendingar sem ég kom með ekki
færðar á milli vakta, þannig að
öndunargríman var kannski ekki
rétt sett á hann svo hann fékk sár.“
Reiddist eftir öndunarstopp
Í annan stað þurfti hann að fara
„akút“ upp á spítala með sjúkrabíl
af því að hann fór í öndunarstopp.
„Þá var starfsmaður með Ragnari
Emil sem hafði aldrei verið með
hann áður og hann dó næstum
því. Það hefði verið hægt að koma
í veg fyrir þetta og það gerði mig
mjög reiða.“
Í samtali við blaðamann tek-
ur Aldís það skýrt fram að hún sé
ekki að ásaka neinn með því að
ræða þetta opinberlega. Hún vilji
vekja máls á þessu þar sem for-
eldrar upplifi gjarna úrræðaleysi
ef þeir eru ósáttir við þá þjónustu
sem barnið sitt fær.
Fá úrræði eru í boði fyrir allra
veikustu börnin og erfitt er að fá
NPA-þjónustu. Hún stendur ekki
öllum til boða og hentar fólki
misvel, því þegar fólk hefur þeg-
ið hana hefur það ekki lengur að-
gang að öðrum úrræðum sem eru
í boði fyrir þennan hóp.
„Ég vil líka taka það fram að
þarna var mjög mikið af yndislegu
starfsfólki. Almennt var vel hugs-
að um Ragnar Emil,“ segir hún,
„en það var ekki hægt að treysta
á að það væri einhver ákveðinn
með hann. Ég held að þetta geti
gerst þar sem margir koma að um-
önnun svona viðkvæms barns. Í
mínum huga voru þetta ekki að-
stæður fyrir barn sem getur ekki
tjáð sig og er svona viðkvæmt. Satt
best að segja þá fylltist ég reiði í
garð samfélagsins fyrir að sam-
þykkja þessa þjónustu fyrir þessi
börn, sérstaklega þegar þau eru
svona lítil.
Ég á þrjú börn og fólk yrði mjög
hissa ef ég myndi krefjast þess að
hin börnin færu út af heimilinu í
hverjum mánuði því það er svo
erfitt að annast þau. Þau geta rif-
ist eins og hundur og köttur og
verið mjög erfið. Það er allt í senn,
æðislegt og erfitt að eiga öll börn.
Maður þarf mismikla aðstoð með
þau. Yngri sonurinn þarf meiri að-
stoð en það er ekki þar með sagt
að hann eigi ekki að vera með
mömmu sinni og pabba og systk-
inum sínum.“
Ein fjölskylda
Í tilfelli Aldísar og Ragnars Em-
ils fólst lausnin í því að fá NPA-
samning. „Það gerir okkur kleift
að ráða aðstoðarfólk inn á heim-
ilið allan sólarhringinn. Þetta létt-
ir á álaginu á okkur og gerir mér
kleift að vera bara mamma hans
Ragnars Emils en ekki hjúkkan
hans, læknirinn og sjúkraþjálf-
arinn. Aðrir sjá um að sinna því.
Þetta fyrirkomulag gengur rosa-
lega vel og við erum alsæl með
þennan þjónustumöguleika.“
Aldís er engu að síður ennþá
heimavinnandi að mestu, fyrir
utan stjórnarstörf í NPA-miðstöð-
inni. „Ég verð alltaf að vera til stað-
ar. Hann á í öndunarerfiðleikum
og það þarf alltaf einhver, eins og
ég sem er algjör sérfræðingur í
honum, að vera til staðar.
Þess vegna leið mér alltaf illa
með að senda hann burt. Eitt-
hvað í undirmeðvitundinni sagði
að þetta væri ekki í lagi þótt allir í
kringum okkur hafi sagt að þetta
væri eina leiðin til þess að halda
áfram. En mér leið alltaf eins og
við værum að setja hann í geymslu
og fannst hann meira virði sem
manneskja en það. Þetta var mjög
skrýtið tímabil og ég var í einhverju
skrýtnu ástandi, undir miklu álagi
og ósofin.
Núna erum við bara ein fjöl-
skylda. Ragnar Emil er bara eitt
af börnunum mínum og hann er
engin byrði.
Mér finnst mjög dýrmætt að
hann upplifi sig bara sem einn af
hópnum. Systkini hans eru líka
ánægðari, þau voru alltaf að spyrja
af hverju hann þyrfti að fara og
hvenær hann kæmi aftur. Hann er
hluti af þeim.“
Á leið í skóla
Ragnar Emil var þriggja mánaða
þegar veikindi hans uppgötvuð-
ust. Þá var hann ekki farinn að
hreyfa sig eða halda höfði. „Hann
er sá fyrsti sem greinist með þenn-
an sjúkdóm sem lifir lengur en til
tveggja ára aldurs. Þannig að það
er rosalega merkilegt að hann sé að
fara í fyrsta bekk í haust.“
Hann verður sex ára í júní og fer
í almennan grunnskóla, sama skóla
og systkini hans sækja, Hrauna-
vallaskóla. „Það eru ekki mörg börn
sem eru með jafn mikla skerðingu
og hann sem fara í almennan
grunnskóla. Ég er mjög stolt af því
og skólastjórnendum sem taka
svona vel á móti okkur og hugsa í
lausnum en ekki vandamálum.“
Framtíðin er óskrifað blað. „Við
vitum ekkert hvað verður. Það er
komin ný tækni, nýjar vélar og
þekkingin eykst. Við bindum mikl-
ar vonir við það. Almennt hugsum
við bara um daginn í dag og gerum
það besta úr honum. Síðan skipu-
leggjum við framtíðina út frá því að
hann taki þátt í lífinu.
Hann er mjög lífsglaður og
hamingjusamur og ánægður með
lífið. Ég hef ekki séð neitt fimm ára
barn sem er ánægðara með lífið en
hann. Líf hans er alveg jafn mikils
virði og annarra. Ég tek það fram
af því að þegar hann var yngri vor-
um við oft spurð að því af hverju
við værum að berjast fyrir lífi hans
þar sem líf hans ætti eftir að verða
ömurlegt. Í hugum fólks er fötlun
alltaf eitthvað hræðilegt og skila-
boðin voru alltaf þessi. En fatlað
fólk getur lifað mjög góðu lífi líkt
og aðrir og ef það er hugsað vel um
Ragnar Emil þá líður honum rosa-
lega vel.“ n
„Satt best að segja
þá fylltist ég reiði
í garð samfélagsins fyr-
ir að samþykkja þessa
þjónustu fyrir þessi börn.
„Það var hennar val
hvort barnið kæmi
hingað eða væri heima hjá sér