Dagblaðið Vísir - DV - 10.01.2014, Blaðsíða 19

Helgarblað 10.–13. janúar 2014 Fréttir 19
„Mamma þekkir mig ekki“
n Bróðir Elínar svipti sig lífi og móðir hennar fékk fyrstu einkenni Alzheimer í kjölfarið n Sjúkdómurinn ágerðist smám saman n Týndist í sjálfri sér
síðastliðnum tveimur til þremur
árum hefur henni hrakað hratt.
Fram að því funkeraði hún ágæt-
lega með þessum endurtekning-
um og minnisglöpunum.“
Flakkið
Svo var það flakkið. Eftir að Auður
keyrði út af mátti hún ekki keyra
lengur og „þá byrjaði flakkið,“ segir
Elín. „Mamma og pabbi bjuggu
efst í Breiðholtinu en hún gekk á
hverjum einasta degi niður á Kaffi
París og fékk sér vöfflu og kakó.
Það var sama hvernig veður var,
vetur, sumar, vor eða haust. Síðan
var hún orðin svo fjarri sjálfri sér
að hún var alltaf að tala við alla og
mátti ekki sjá lítið barn án þess að
kjassa það. Þeir voru alveg farnir
að þekkja hana á kaffihúsinu.
Eins gekk hún alltaf í Fríðuhús
sem var í Sundahverfinu og heim
aftur.
Þetta stóð yfir í nokkur ár og
var ekki hægt að stoppa. Það var
hennar verkefni að fara út að
ganga, alveg eins og það hafði áður
verið hennar verkefni að hugsa um
börnin eða mæta í vinnuna.
Annað sem hún gerði að sínu
verkefni var að heimsækja Ey-
dísi fósturdóttur mína, sem var þá
langt leidd af alvarlegum hrörn-
unarsjúkdómi. Síðustu vikurnar í
lífi hennar fór mamma til hennar
á hverjum degi. Hún var alltaf að
reyna að finna fasta punkta í til-
verunni.“
Verkstolið ágerðist
Samhliða þessu fékk Auður
verkstol, sem er eitt af einkenn-
um sjúkdómsins. „Það lýsti sér til
dæmis í því að við systurnar vor-
um með ung börn á þessum árum.
Mamma var að skipta á bleyju og
smellti samfellunni næst líkama
barnsins og setti bleyjuna yfir.
Það var margt sem við fórum
að taka eftir að hún gerði sem var
skrýtið. Alls konar svona atriði. Allt
í einu var hún hætt að geta haldið
utan um tölur og smellt þeim.
Eða renna upp rennilás. Skriftinni
hennar hrakaði, þessi fallega rit-
hönd, og réttritunin hvarf.
Hægt og bítandi ágerðist þetta
þar til verkstolið varð algjört. Í dag
getur hún ekkert, hún getur ekki
klætt sig, hún getur ekki matast og
hendurnar eru úti um allt, ekki að
gera neitt en úti um allt.
Samhliða verkstolinu kom
eirðarleysið, sem ágerðist stöðugt
þar til hún var hætt að geta haft
hugann við það sem hún var að
gera. Hún ætlaði kannski að leggja
á borð en týndi áttum í miðju verki
og fór að gera eitthvað annað. Hún
eirði ekki við neitt. Í raun eru mörg
ár síðan hún gerði eitthvað heima.“
Týnd í þessu landi
Málstolið byrjaði einnig að gera
vart við sig á síðustu árum og hef-
ur ágerst. „Minnið þvarr með tím-
anum og mamma fór að fá málstol.
Í dag, þegar ég næ sambandi við
hana, byrjar hún á setningu en
hún getur ekki klárað hana. Seinni
hlutinn er í engu samræmi við fyrri
hlutann af setningunni. Hún hefur
kannski eitthvað í huga en kemur
því ekki frá sér. Hún kemur hugsun
sinni ekki lengur í orð.
Það er eins og mamma sjái ein-
hverjar myndir í huganum en þær
brotni jafnóðum upp og raðist vit-
laust saman. Þægilegasta samver-
an felst í því að ég sitji hjá henni,
haldi í hönd hennar og tali við
hana. Ef ég spyr hana að einhverju
reikna ég ekki með svari. Hún er
bara að fara frá okkur og ég veit
ekki hvað hún skilur mikið af því
sem er að gerast í kringum hana.
Andlitið er svipbrigðalaust og tjá-
ir varla nokkra tilfinningu, varla
nokkra hugsun og það er mjög
erfitt.
Í einni niðursveiflunni vorum
við saman uppi í sumarbústað
þar sem ég sat í sófa og hún sett-
ist í stól við hliðina á mér, hallaði
sér að mér, horfði á mig og sagði:
„Ég er svo týnd í þessu landi.“
Þá skildi ég hana. Hún var alltaf
að endurtaka sig og var alltaf að
spyrja sömu spurninganna, alltaf
að leita að pabba og var mjög óör-
ugg. Og þegar hún sagði þetta þá
skildi ég hvað hún var að upplifa.
Hún var týnd í þessu landi – ekki
Íslandi heldur í huga sér. Hún var
týnd í sjálfri sér. Þar var hún bara
ein. Við gátum ekki farið þangað
og nálgast hana þar. Þetta var svo
táknrænt og varð ákveðinn vendi-
punktur fyrir mig. Þetta hjálpaði
mér að átta mig á því hvað var að
gerast.“
Ruglast á kynslóðum
Um sömu mundir hætti Auður
að þekkja fjölskylduna. Það kom
fyrst í ljós þegar systir Elínar var
að hjálpa móður þeirra á bað-
herberginu. „Mamma talaði við
hana eins og hún væri einhver að-
stoðarkona. Þá fórum við að taka
eftir því, æ oftar, að hún hafði ekki
hugmynd um það hver við vorum.
Stundum vissi hún það alveg en
ekki alltaf.
Núna veit hún að hún er innan
um fólk sem hún á að þekkja, að
hún er innan um fólk sem þykir
vænt um hana og henni á að þykja
vænt um þannig að hún er alveg
róleg í kringum okkur. En ég held
að hún viti ekkert hver við erum.
Mamma þekkir mig ekki. Það var
mjög óþægilegt til að byrja með en
síðan venst það og þú lærir að lifa
með því.
Síðasta ár hefur hugur hennar
allur verið á æskuslóðunum á
Hjalteyri. Þangað fórum við reynd-
ar með hana síðasta sumar, en hún
tengdist ekki staðnum þegar hún
kom þangað. Pabbi hennar og
mamma, sem hún hafði eilíflega
haft í huga síðustu misserin, virtu-
st fjarri henni þegar hún kom loks
aftur á æskuslóðirnar. Og nú gerði
hún heldur engan greinarmun á
eiginmanni sínum og föður; í dag
horfir hún allt eins á manninn
sinn eins og hann sé faðir hennar.
Þetta er þróunin.
En það er svo ótrúlegt að þótt
hún viti ekkert hver við erum þá
segir hún alltaf: „Hann er dá-
inn þessi,“ þegar hún sér mynd
af bróður mínum og sömuleiðis
þegar hún sér mynd af fósturdóttur
minni sem lést úr hrörnunarsjúk-
dómi árið 2009.
Svo spyr hún um mömmu sína
og þá segi ég að hún sé löngu dáin.
Þá segist hún bara ekki hafa heyrt
annað eins. Síðan segi ég henni að
ég sé elsta dóttir hennar, Ella.
E
dda Andrésdóttir horfði á
eftir föður sínum hverfa inn
í óminnisland Alzheimer-
sjúkdómsins og fylgdist
vanmáttug með þegar fað-
ir hennar missti smátt og smátt
tengslin við tilveruna og tími hans
fjaraði út.
Edda skrifaði bók um reynslu
sína sem kom út árið 2007, Í öðru
landi – Saga úr lífinu, og við birt-
um hér kafla úr bókinni þar sem því
er lýst hvernig sjúkdómurinn gerði
vart við sig áður en faðir hennar
veiktist skyndilega í mars 2006 sem
varð til þess að hann var lagður inn,
hvernig breytingin læddist inn í líf-
ið eins og lymskufull dalalæða.
Nokkru eftir að faðir Eddu var
lagður inn var hann greindur með
Alzheimer. Hann lést í nóvember
sama ár af völdum blóðtappa.
Gæsagangur ellinnar
„Hrörnunin, glöpin, heilabilunin,
minnisveikin, kölkunin – eða ell-
in. Við veltum fyrir okkur seinna
hvernig þetta birtist fyrst en átt-
um erfitt með að henda reiður á
einhverju einu; þarna hófst það
– einmitt þennan dag með því að
hann gerði þetta eða sagði hitt. Eða
gerði það alls ekki. Því sannleik-
urinn er sá að breytingin læddist
inn í lífið eins og lymskufull dala-
læða, læddi sér smátt og smátt inn
á milli hans og alls um kring og allt
í einu, þegar hann fótaði sig illa í
veröld sem var að dofna og verða
óljósari, birtist gamall maður, hok-
inn og öryggislaus, sem kvartaði
undan því sem hann kallaði „riðu“
eins og hann væri á sjó, þótt hann
segðist aldrei finna fyrir henni í bíl;
hafði elst hratt en var þó svo barns-
legur og umkomulaus.
En við ýttum þessu frá okkur.
Þetta var eitthvað tilfallandi, eitt-
hvað sem hlaut að ganga yfir, eitt-
hvað eðlilegt sem hefði bara sinn
gang. Og seinna, þegar hann var
kominn inn á bráðaöldrunarlækn-
ingadeildina og við hittum að-
standendur gamals fólks á sömu
vegferð og hann, komumst við að
því að þeir höfðu hugsað á sama
hátt og oft heyrði ég að makar eða
aðstandendur eins og reyndu að
drepa ástandinu á dreif. Að þeir
hefðu tilhneigingu til að draga
fjöður yfir öll teikn um hrörnun og
vektu ekki athygli á þeim ef ekkert
sérstakt kallaði á það. Fólk leiðir
þetta lúmska ferli einhvern veginn
hjá sér. Það veltir sér enginn upp
úr ellinni á meðan ekkert sérstakt
hendir. Þetta er bara gangur lífsins;
hægur, sígandi; ef til vill bítandi – og
líður kannski hjá.
Seinna, þegar ég leitaði eftir
staðreyndum og upplýsingum til að
glöggva mig á ferlinu, var mér sagt
að þetta afbrigði af Alzheimers-
sjúkdómnum sem hrjáði hann –
það kallast Lewybody og hljómar
næstum kæruleysislega í fyrstu eins
og gallabuxnamerki – hefði verið
komið á mjög hátt stig þegar hann
komst inn á bráðaöldrunarlækn-
ingadeild. Honum hefði í fyrstu tek-
ist að halda einkennunum leyndum
fyrir umhverfinu og fyrir mömmu
en svo hefðu þau líka virkað vel
saman. Hún hefði örvað hann, stutt
og verndað og eiginlega gert eins og
forskriftin segir til um að eigi að um-
gangast sjúklinga með minnisveiki.
Hún hefði haldið lífinu gangandi. En
þegar sjúkdómurinn náði tilteknu
stigi þurfti svo lítið út af að bera til
að hann fengi það sem kallað er
óráð. Og einmitt það henti þegar til
kom. Þegar ekkert okkar vissi hvað
í ósköpunum var á seyði þótt það
sýnist allt svo augljóst eftir á.
En þegar ég rifja þetta upp
núna þá höfðum við tekið eftir því
að hann var ekki jafn snar í snún-
ingum og áður. Við höfðum líka
tekið eftir lúmskri óvirkni hans í
samræðum sem hann hafði alltaf
tekið fjörlegan þátt í, ekki síst um
þjóðmál og pólitík, enda fór ekk-
ert framhjá honum í þeim efnum.
En nú horfði hann fram fyrir sig
en samt inn í sig á einhvern hátt á
meðan aðrir létu móðan mása um
kring. Hann sýndist fjarhuga. Frétt-
irnar höfðu ekki sama aðdráttar-
afl. Ekki heldur dagblöðin sem
hann sótti ekki lengur í póstkass-
ann og lágu óhreyfð heima í íbúð-
inni hjá þeim mömmu. Verk sem
hann hafði sinnt reglulega og óum-
beðið gleymdist eins og hann hefði
aldrei sinnt því. Og eitthvað ein-
falt varð svo flókið að hann varð
að láta í minni pokann fyrir því. Til
dæmis þegar hann ætlaði að skipta
um peru á baðinu. Ég varð hvumsa
þegar hann kvartaði yfir því að bókin
sem ég hafði gefið honum skömmu
áður væri tormelt og hann treysti sér
varla til að ljúka við hana. Það hafði
aldrei gerst að hann byrjaði á bók
öðru vísi en að lesa hana til enda.
Og ég mundi ekki að efnið hefði
nokkurn tíma vafist fyrir honum.
Sjónvarpið kallaði heldur ekki á
hann eins og áður og settist hann
niður við það hreyfði sumt ver við
honum en efni stóðu til. Hann var
viðkvæmari, hræddari, öryggis-
lausari og kvíðnari. Við þóttumst
líka finna að hann væri ekki jafn ör-
uggur undir stýri lengur og nú leið
honum betur með mömmu í fram-
sætinu sem á sinn hátt hnykkti á að
það væri grænt ljós, rautt eða gult
– eins og góður stýrimaður. Hann
var oft með verki og fór til lækna að
leita skýringa á þeim. En ekkert sér-
stakt virtist ama að honum.“ n
ingibjorg@dv.is
Sjúkdómurinn læddi
sér smátt og smátt inn
Edda Andrésdóttir horfði á eftir föður sínum hverfa í óminnislandið
„Hún var týnd í
sjálfri sér. Þar var
hún bara ein. Við gátum
ekki farið þangað og
nálgast hana þar.
„Þegar hann
fótaði sig illa í
veröld sem var að dofna
og verða óljósari, birtist
gamall maður, hokinn
og öryggislaus.
Missti föður
sinn Edda
segir að þetta sé
lúmskt ferli sem
fólk leiði hjá sér.
Smám saman
hafi faðir hennar
breyst en fjöl-
skyldan áttaði
sig ekki á því fyrr
en seinna.