Dagblaðið Vísir - DV - 12.10.2012, Síða 29

Viðtal 29Helgarblað 12.–14. október 2012
Sigmundur sem þekkir vel til baráttu
foreldra langveikra barna en frum-
burður hans, Eydís Edda, lést þann
23. mars árið 2009 eftir erfiða baráttu
við hrörnunarsjúkdóm.
Hann segir margt hafa breyst til
batnaðar í málefnum langveikra en
það sé enn langt í land. „ Foreldrar
langveikra barna þurfa ennþá að
berjast af alefli fyrir þeim sjálfsögðu
hlutum sem heilbrigðir njóta. Það
getur tekið á og er meðal annars
ástæða fyrir hárri skilnaðartíðni for-
eldra langveikra barna. Þessi barátta
er ekki endilega allra. Sumir gefast
upp á leiðinni. Aðrir fórna öllu fyrir
hana. Það er mjög ósanngjarnt að
samfélagið setji fólki þá afarkosti að
berjast af öllu afli fyrir rétti barns síns
ella fái barnið ekki sín réttindi.
Mér er ógleymanlegt þegar við
fórum nokkrir foreldrar barna með
þroskahömlum á fund þáverandi fé-
lagsmálaráðherra. Hann hafði engan
áhuga á samtali við okkur. Ef hann
sofnaði ekki á miðjum fundi horfði
hann út um gluggann. Satt best að
segja hef ég aldrei upplifað aðra
eins vanvirðingu gagnvart jafn við-
kvæmu málefni. Þegar við óskuðum
þess að börnin okkar fengju rétt til
búsetu, komin á þann aldur sem
flestir fara að hugsa sér til hreyf-
ings úr foreldrahúsum, þá kom ráð-
herra með þá tillögu að vista mætti
börnin okkar úti í Hrísey, væntan-
lega eins og hvern annan búfénað
í einangrun. Honum datt til hugar
að þetta gæti leyst biðlistavandann.
Við þessi orð gerðum við uppreisn.
Ég skrifaði líklega harðorðustu grein
sem ég hef samið í nokkurt dagblað;
opið bréf til þáverandi formanns
Framsóknarflokksins. Hann hringdi
í mig klukkan sjö um morguninn
sem blaðið kom út og kvaðst sjálfur
ætla að ganga í málið. Og hann leysti
það á nokkrum misserum. Þarna sá
ég Halldór Ásgrímsson í alveg nýju
ljósi.“
Missti trúna á guð
Sigmundur Ernir var 23 ára þegar Ey-
dís Edda fæddist. Hann segir sig og
móður hennar hafa þurft að þrosk-
ast ansi hratt þegar í ljós kom að
ekki væri allt með felldu með litlu
stúlkuna. „Þetta hefur verið stærsta
verk efni lífs míns. Að eignast Eydísi
breytti mér mikið. Ég var á vissan hátt
galgopi áður en ég eignaðist hana;
tók lífinu létt og sennilega full létt.
Þetta verkefni færði mér ákveðinn
ballans í lífinu og ég held að ég hafi
orðið á vissan hátt einrænni. Þegar
maður tekst á við næsta vonlaust
verkefni, eins og kom á daginn, leit-
ar maður ósjálfrátt inn á við. Mað-
ur spyr sig mjög erfiðra spurninga,
ásakar gjarnan sjálfan sig og finn-
ur oft til ákveðinnar heiftar í eigin
garð þótt ekki væri nema sakir þess
að hafa leitt óbærilegan sársauka yfir
aðra manneskju. Ég held að sjálfs-
ásakanir foreldra langveikra barna
með ólæknandi sjúkdóma séu mjög
algengar en eðlilegar. Það getur verið
mjög erfitt að deila þeim með öðrum
sem þekkja ekki þær tilfinningar.
Í tilviki dóttur minnar var um ei-
lífa afturför að ræða. Í raun kom sjúk-
dómurinn fram af svo mikilli grimmd
að það var ekki einasta að maður
missti trúna á almáttugan guð og al-
góðan heldur líka svolítið trúna á
sjálfan sig. Manni fallast þá stundum
hendur. Það er ekkert ósanngjarnara
eða erfiðara í lífinu en að geta ekki
hjálpað barninu sínu,“ segir hann og
neitar því að hafa aftur fundið trúna
á þann almáttuga. „Mín niðurstaða
er sú að almáttugur og algóður guð í
einhverju hásæti gæti ekki leitt svona
hluti yfir nokkra manneskju. En ég
trúi á minn hátt, trúi á það góða. Ég
held að Jesús Kristur myndi kjósa
Samfylkinguna,“ segir hann og þeg-
ir um stund áður en hann heldur
alvarlegur áfram: „Ég hugsa til Ey-
dísar Eddu daglega; oft á dag, alla
daga. Hún kenndi mér fyrst og fremst
að meta lífið og fjölbreytnina. Hún
kenndi mér umburðarlyndi, að virða
margbreytileika lífsins, að gera alltaf
ráð fyrir því að engir tveir eru eins og
jafnframt að dást að samfélagi fjöl-
breytileikans. Eydís var sönnun þess
að fjölbreytileikinn gerir samfélögin
áhugaverð en einsleitnin gerir þau
hættuleg.
Þegar hún dó missti ég stóran
hluta af mínu sjálfstrausti. Ég missti
stóran hluta af minni meðfæddu
glettni. Ég held að barnsmissir breyti
öllum foreldrum,“ segir hann og það
er greinilegt á röddinni að sorgin
ristir ennþá djúpt. „Ég er á því að sár-
in lækni tímann frekar en að tíminn
lækni einhver sár.“
Missti dóttur og vinnu
Daginn áður en Sigmundi og Elínu
var sagt upp störfum höfðu læknar
tilkynnt fjölskyldunni að Eydís
myndi kveðja á næstu dögum. „And-
lát hennar var undirbúið en það var
merkilegt að um leið og við misstum
dóttur okkar misstum við vinnuna.
Við misstum því ansi mikið á þess-
um tveim dögum. Auðvitað leggur
maður ekki dóttur og vinnu að jöfnu
en það hjálpaði engan veginn í öllu
sorgarferlinu að standa bæði uppi at-
vinnulaus.“
Hann segir erfiðleikana hafa
styrkt samband þeirra Elínar. „Sam-
band okkar efldist en það var ekki
sjálfgefið. Afi Sigmundur sagði ein-
hverju sinni við mig, og ég notaði
það í nýjustu ljóðabókinni, að maður
ætti að vera bjartsýnn, ná sér í góða
konu og kjósa Framsóknarflokkinn.
Það væri uppskrift að góðu lífi. Ég er
sammála þessu með bjartsýnina og
konuna.
Ég veit að það hljómar eins og
klisja en það er dagsatt að ég hefði
aldrei staðið mig jafn vel í barátt-
unni með Eydísi ef Ellu hefði ekki
notið við. Hún er fósturmóðir Ey-
dísar en tók henni sem sinni eigin
dóttur,“ segir hann en bætir við að
Elínu hefði dreymt fyrir Eydísi þegar
hún bjó í París á sínum námsárum.
„Henni kom engan veginn á óvart
þegar hún fékk Eydísi óvænt upp í
hendurnar sem sitt fyrsta barn. Ey-
dís var þá fimm ára og á sama tíma
eignuðumst við okkar fyrstu dóttur
saman. Þannig eignaðist hún tvær
dætur í einu en Eydís flutti alveg til
okkar á þessum tíma.“
Samfelld hrörnunarsaga
Hann segir andlát Eydísar hafa haft
mikil áhrif á alla fjölskylduna. „Við
erum miklu nánari og það á við allan
hópinn, mína fyrrverandi konu, son
af fyrra hjónabandi og mín börn af
seinna hjónabandi og seinni konu.
Allur hópurinn þéttist. Ef til vill erum
við betri manneskjur fyrir vikið. En
ég hef stundum sagt að mér finnist
það helvíti hart að hafa orðið betri
maður á kostnað annarrar mann-
eskju.“
Hann segir dótturmissinn ekki
hafa haft þau áhrif að hann óttist
meira um hin börnin. „Blessunar-
lega eru þau öll hraust og til alls lík-
leg. Saga Eydísar var hins vegar sam-
felld hrörnunarsaga. Auðvitað gat
maður alltaf reiknað með endalok-
unum en það gerir ekkert foreldri.“
Sigmundur á tvö börn af fyrra
hjónabandi, Eydísi Eddu og Odd, og
þau Elín eiga saman fjögur börn, Birtu,
Rúnar, Erni og Auði. Þrátt fyrir barna-
lánið er Sigmundur ekki enn orðinn
afi. „Börnin mín, sem komu á eftir
frumburðinum, eru meira og minna
svo miklar listaspírur að hjónaband
og ráðdeild á einhverju föstu heimili
eru út úr myndinni. Þetta eru krakkar
sem vilja njóta lífsins.“
Alltaf jafn ástfangin
Hann og Elín unnu saman til fjölda
ára á fréttstofu Stöðvar 2 en Sig-
mundur segir tilviljun hafa leitt
þau saman. „Ég nefndi það í einu
minna ljóða að tilviljun væri annað
heiti á lífinu. Þegar við veltum lífs-
göngu okkar fyrir okkur þá má segja
að tilviljun sé stærsti orkugjafinn
sem knýr þetta allt saman. Í okkar
tilviki féll mikil aurskriða yfir hálfan
Ólafsfjarðarbæ. Ég flaug norður og
átti að vera í beinni útsendingu um
kvöldið en þá var verið að taka upp
skemmtiþátt í Sjallanum. Ég settist
í stól hjá förðunarfræðingi sem var
nýkominn heim frá París og féll fyrir
þessari vestfirsku konu sem greini-
lega á ættir sínar að rekja til
„Í raun kom sjúk-
dómurinn fram
af svo mikilli grimmd
að það var ekki ein-
asta að maður missti
trúna á almáttugan
guð og algóðan heldur
líka svolítið trúna
á sjálfan sig.
„… um leið og við
misstum dóttur
okkar misstum við
vinnuna.