Morgunblaðið - Sunnudagur - 18.11.2018, Blaðsíða 16

N
ýrnabilun er einn af þeim sjúk-
dómum sem teljast nánast
ósýnilegir og á sama tíma og
við búum við verulega skert
lífsgæði og vanlíðan, sjá aðrir
okkur sem hrausta einstaklinga en einkenni
sjúkdómsins sjást ekki vel utan á okkur,“ segir
María Dungal sem er með nýrnabilun á loka-
stigi. María segir að sig hafi lengi langað að
vekja athygli á því hvernig líf fólks með nýrna-
bilun er þeim sem greinast með nýrnabilun á
lokastigi fer fjölgandi ár frá ári, stundum er tal-
að um faraldur.
„Það að veikindin sjást oft ekki utan á fólki,
sem breyta þó öllu lífi þeirra og rænir í raun öll-
um lífsgæðum, gerir það að verkum að færri
stíga fram og bjóða þessa lífgjöf sem þessir
sjúklingar þurfa svo mikið á að halda, , jafnvel
þeir sem standa viðkomandi mjög nærri halda
að sér höndum þar sem þeir sjá ekki afleiðingar
sjúkdómsins.“
Maríu hefur ekki skort að vinir og ættingjar
stígi fram og bjóði henni nýra, alls hafa 11
manns boðið henni nýra en kröfurnar eru
strangar um gott heilsufar gjafa, aðeins fjórir
gjafanna voru hæfir en voru þá á endanum úti-
lokaðir þar sem María er með mótefni í blóði og
gat hún því ekki tekið við nýra frá þeim. Það
þýðir þó ekki að framtíðargjafar séu útilokaðir.
„Markmið mitt er ekki að auglýsa eftir nýra
heldur langar mig að vekja athygli á hvernig líf
okkar með nýrnabilun er, í þeirri von að fólk
með þennan sjúkdóm fái fleiri jákvæð viðbrögð í
sinni leit. Í þeim frásögnum sem ég hef lesið um
nýrnasjúklinga hef ég ekki séð lýsingar á raun-
veruleika þess að búa við þennan sjúkdóm á
hverjum degi en mig langar líka að vekja at-
hygli á þekktri líffæragjöf sem er notuð víða er-
lendis og ég hef sent formlegt erindi til Land-
spítalans um að hann skoði það.“
Hvítt og svart líf fyrir og eftir
María er 46 ára gömul og á tvö börn, Ísak 24 ára
og Gabríelu 20 ára. María er með BSc-gráðu í
alþjóðamarkaðssetningu, mastersgráðu í
stjórnun og stefnumótun frá viðskiptaháskól-
anum í Árósum, á að baki starfsferil sem stjórn-
andi hjá ýmsum fyrirtækjum og starfar nú sem
framkvæmdastjóri hjá opinberri stofnun.
Eftir því sem einkenni sjúkdómsins hafa auk-
ist hefur María þó dregið úr vinnu og skilar ekki
fullum vinnudegi í dag en þar sem hún er byrjuð
í skilun vonast hún til að komast til vinnu innan
skamms. Áður en einkennin fóru að gera vart
við sig var María afar athafnasöm, í vinnu og ut-
an. Fyrir utan að fulla vinnu var hún sjálfboða-
liði í Konukoti, synti kílómetra 3-5 sinum í viku,
var í tveimur saumaklúbbum og hafði yndi af
því að vera með vinum og fjölskyldu en hún á
tvö börn. Hún segist sjaldan hafa mátt eiga
auða stund, hafi elskað að fara í leikhús, út að
borða, kaffihús og elda góðan mat, hún segist
hafa byrjað stundum fyrir hádegi að útbúa mat-
inn og hlær. Allt þetta hefur breyst þar sem
orkan hefur gufað upp en yfirþyrmandi þreyta
sem fylgir sjúkdómnum er það sem hefur verið
hvað erfiðast að lifa með.
„Það hefur verið erfitt að aðlagast þessu því
andstæðurnar eru svo miklar fyrir og eftir
þennan sjúkdóm. Ég hef viljað nota þá orku
sem ég hef til að vinna því annars veit ég að ég
sekk niður í þunglyndi og vanlíðan og missi
sjónar á tilganginum með því að halda áfram.
En það er skrítin tilfinning að vakna á morgn-
ana, fara í sturtu, klæða sig og fara svo dauð-
uppgefin út í bíl til að keyra í vinnuna og svíða í
lærin þegar maður gengur upp fáar tröppur að
vinnustaðnum.“
Geturðu aðeins lýst því hvernig lífsmynstur
þitt hefur breyst eftir greiningu?
„Ég hef til dæmis ekki eldað í að verða 2 ár og
en það er gríðalega erfitt að sjá um auðveldustu
þrif. Ég þvæ þvott og skipti á rúmum en það er
löngu orðið ónauðsynlegt að þau séu sam-
anbrotin því það sparar orku að sleppa því og
bíllinn hefur ekki verið þrifinn að innan í eitt ár.
Líkaminn og hugurinn hreinlega öskrar á hvíld
en þó maður þrái það eitt að fara heim og upp í
rúm veit maður jafnframt að það hjálpar ekk-
ert. Ég hef í raun forgangsraðað öllu í lífinu til
að nota orkuna bara í það allra nauðsynlegasta.
Ég er í veikindaleyfi núna en annars tekur vinn-
an 80% af minni orku og þannig held ég geð-
heilsunni þokkalega í lagi og get séð fyrir mér
fjárhagslega.
Þreytan er auðvitað alvarlegust og hefur haft
mest áhrif á lífsgæðin en svo eru alls kyns önnur
einkenni, svo sem stöðug mæði, lystarleysi,
ógleði og svo er mér alltaf ískalt. Á nóttunni
koma svo kröftugir sinadrættir, ofboðslega
sársaukafullir, þannig að svefninn truflast mik-
ið. Ég þakka því að ég fór að taka magnesíum
smá breytingu á orkunni, ég til dæmis get vakað
til 10 eða 11 á kvöldin núna en áður fór ég upp í
rúm klukkan átta og gat sofið langt fram eftir
næsta degi.“
Hvernig er að vera þreyttur allan sólarhring-
inn í þrjú ár?
„Það er magnað hvað það sé hægt að verða
þreyttur á því að vera þreyttur. Það verður allt
svo erfitt og óyfirstíganlegt þegar þreytan er
svona mikil, Á hverjum degi er það til dæmis
hálfgert kvíðaefni að þurfa að fara í sturtu,
þurrka mér, finna til föt og hafa mig til fyrir
daginn. Þetta eru svo mörg handtök og svo fá-
ránlega þung þegar ástandið er orðið eins og
það er.
Það versta er að veikindin eru eins og ský
sem hangir yfir mér á hverjum degi. Það er
sjaldan sem það kemur augnablik sem ég finn
ekki fyrir aukaverkunum af veikindunum og
stundirnar sem ég er með áhyggjur af því að
eitthvað sé öðruvísi en áður eða að versna, koma
á hverjum einasta degi.“
Lenti alls staðar á veggjum
Hvernig kom í ljós að þú værir nýrnaveik?
„Árið 2008 fer ég að finna svo óeðlilega
þreytu. Ég kom heim á föstudögum og skreið
upp í rúm, ég bara gat ekki meira. Þetta var
orðið normið. Svo kom helgin og ef ég ætlaði
mér að gera eitthvað, fara t.d. eitthvað á laug-
ardagskvöldi, passaði ég mig alltaf að koma
heim áður og sofa í svona 2-3 tíma, þrátt fyrir að
hafa sofið fram eftir um morguninn.
Á þessum tíma gekk ég á milli lækna, ég hef
alltaf verið lág í járni og kenndi því svolítið um
þreytuna. Lífsgæðin fóru þverrandi og ég þurfti
sífellt að skipuleggja svefn og það að leggja mig
inn í hvern dag.
Ég fór að hafa miklar áhyggjur og fór nokkr-
um sinnum í blóðprufur. Ég man sérstaklega
eftir einu skipti, þá hafði ég ákveðið að fara til
útlanda í nám og hafði miklar áhyggjur af því að
það gengi bara ekki, með hausinn óskýran. Ég
gerði eina tilraun enn, ákvað að fara til læknis
og biðja hann líka að mæla hormónin. Ég hafði
séð þátt Oprah Winfrey þar sem umfjöllunar-
efnið var miðaldra þreyttar konur sem voru að
glíma við hormónavandamál. Af hverju ekki að
skoða það?“
María segir að hún hefði betur sleppt því að
nefna það við lækninn sem fussaði og sveiaði að
hún væri að koma með einhver sjónvarpsfræði
inn á hans borð. Það væri engin ástæða til að
rannsaka hana neitt frekar, hún væri bara
þreytt því að það væri mikið að gera hjá henni,
hún ætti tvö börn, væri með eigið fyrirtæki og
svo hefði nú orðið hrun. Þar að auki væru svona
hormónarannsóknir rándýrar. Taktu bara vít-
amín, voru hans skilaboð. María segir það hafa
verið erfitt að kyngja því að vera afgreidd svona
„Ég er ekki manngerð sem lætur vaða yfir
sig og sagði lækninum að þetta væri ekki
rétt, ég þekkti vel þreytu og álag og þetta
væri eitthvað allt annað. Benti honum einnig
á að konan sem ræki fyrirtækið með mér ætti
fjögur börn og vaknaði þó á hverjum morgni
klukkan átta og væri virk.
Þegar ég gekk út frá honum sneri ég mér við í
dyragættinni og sagði við hann: Þetta er ekki
eðlilegt ástand. Einn daginn ætla ég að komast
að því hvað er að mér og þegar ég er búin að því
ætla ég að koma til baka og láta þig vita. Því
miður man ég ekki nafnið á honum svo ég hef
aldrei getað látið hann vita!“
Strax drifin í rannsóknir
María fór út í nám og bjó á sveitabýli í afar ró-
legu umhverfi. Tímasókn í skólann var fremur
lítil, maðurinn hennar flutti fljótlega til Noregs
að vinna, eldri sonur hennar til Íslands, hún og
12 ára dóttir hennar nutu sín í sveitinni og tíma-
sókn var fremur lítil í skólanum. María fékk að
vera mest í næði heima að lesa.
„Þetta voru kjöraðstæður til að ná upp þreki
en það kom ekki. Alla daga varð ég að leggja
mig, langan tíma á hverjum degi og á endanum
hugsaði ég að kannski ætti ég að reyna eina
ferðina enn að fara til læknis, þarna var jú ann-
að heilbrigðiskerfi.
Móttökur læknisins, sem var kona, voru
þannig að ég trúði þessu varla, hér heima hafði
ég aldrei fengið svona viðmót. Hún sagði strax
að þessi saga mín og líðan væri engan veginn
eðlilegt. Hún sendi mig í alls kyns rannsóknir á
spítalann þar sem ég var í heilan dag. Ég sat í
einn og hálfan tíma í læknisviðtali, alls kyns
myndatökur og ég man að ég var miður mín.
Yrði þetta ekki dýrt? Og svo kæmi kannski ekk-
ert út úr þessu og ég eins og bjáni. Það eina sem
ég þurfti hins vegar að borga var stöðumæla-
gjaldið fyrir utan spítalann en dýrmætast var að
þarna var hlustað á mig, mér ekki sagt að hætta
að ímynda mér eitthvað og fara bara að taka vít-
amín.“
Maríu beið 12 blaðsíðna skýrsla eftir þessa
heimsókn. Nýrun höfðu ekki fulla starfsemi, 80
prósent. Þarna komu útskýringar loks. Nýrun
framleiða annars hormón sem segja beinmerg
að framleiða rauð blóðkorn. Nýru Maríu fram-
leiddu ekki þessi hormón og þess vegna var
María lág í rauðum blóðkornum og járni sem or-
sakaði þessa þreytu. María var að flytja heim á
þessum tíma og var sagt að hafa samband strax
við nýrnalækni og blóðsérfræðing á Íslandi.
„Ég flyt heim og fer til nýrnalæknis. Lækn-
inum þótti lítið merkilegt við þessar niður-
stöður, sagði við mig að fullt af fólki væri með
svona skerta nýrnastarfsemi og fullt af fólki
væri svona lágt í járni. Ég sagði að það gæti vel
verið en mín líðan og mín lífsgæði væru veru-
lega skert vegna þessa. Hann sendi mig þó til
blóðsérfræðings en þangað fór ég nokkrum
sinnum á ári í fjögur ár. Sá læknir reyndi að
sprauta mig með járni en það lak bara út. Hann
lét einnig sprauta mig með hormóninu sem nýr-
un framleiddu ekki. Einn daginn, í desember
2015, hringdi hann í mig í uppnámi en um það
leyti var ég alveg hætt að geta vaknað á morgn-
ana þótt ég stillti allar vekjaraklukkur og fengi
börnin mín til að reyna að vekja mig.“
Blóðsérfræðingurinn spurði Maríu hvort hún
væri undir eftirliti nýrnalæknis sem María neit-
aði, nýrnalæknirinn hefði sent sig áfram til blóð-
sérfræðingsins. Hann bað Maríu að mæta strax
upp á læknastofu morguninn eftir og hann ætl-
aði að koma henni að hjá nýrnalækni.
„Daginn eftir var mér tilkynnt að starfsemi
nýrna væri komin niður í 28%. Ég fékk að vita
að ég gæti ekkert gert til að auka starfsemina
en með réttum lífsstíl, mataræði, væri hægt að
hægja eitthvað á þessu ferli. Á endanum yrði ég
að fara í skilun og svo yrði það nýrnagjöf.“
Fór að iðka þakklæti
María segir að í dag hafi hún tvær upplifanir af
íslensku heilbrigðiskerfi. Annars vegar sé það
greiningarferlið, sem sé í molum, og svo umönn-
unarferlið sem sé þvert á móti afar gott.
„Það er mjög vel hugsað um mig í dag, eftir
að ég hef fengið greiningu og er viðurkennd
með þennan sjúkdóm, en greiningarferlið sjálft
er ónýtt. Rannsóknir sýna einnig að konur upp-
lifa að það er ekki tekið mark á þeim hjá lækn-
um og það viðhorf að við konur séum að ímynda
okkur að við séum veikar er algengt.“
Hvernig tókstu því að greinast með svo alvar-
lega litla nýrnastarfsemi?
„Veröldin hrynur í fyrstu og fyrsta árið var
mikill rússíbani. Ég var nýskilin og hugsaði með
mér að ég yrði að hætta að vinna og gæti ekki
séð fyrir mér. En ég sá líka eftir innri skoðun að
þetta var verkefni, vissulega pínu ömurlegt, en
ég yrði að takast á við það. Mér fannst huggun
að geta verið aðeins við stýrið því réttur lífsstíll
getur hægt á sjúkdómnum og það var mikið
sem ég þurfti að læra þar. En það hjálpaði ekki
að matarlystin var lítil og ég hríðléttist því stöð-
ugur flökurleiki fylgdi.
Ég hef líka verið mjög þakklát fyrir það að
þetta er sjúkdómur sem á sér upphaf og endi.
Ef allt gengur vel er endapunkturinn sá að ég
fæ nýra. Ég þarf vissulega að vera á lyfjum það
sem eftir er ævinnar en ef ég fæ nýra þá snýst
dæmið við.“
Eftir að hafa sokkið djúpt fór hún fljótlega að
leita leiða til að öðlast sátt.
„Það var þrennt sem ég gerði. Ég kynnti mér
núvitund, sem er einföld í eðli sínu, og tvisvar á
dag tók ég 2-3 mínútur í núvitund. Hún kenndi
mér að stoppa við og við í dagsins önn og njóta
augnabliksins, skoða hvað það væri fallegt veð-
ur eða annað smálegt.
Þá gerði ég það meðvitað að skoða allar
ömurlegustu fréttirnar á netmiðlunum til að
minna mig á hvað margir voru að fást við erfið
verkefni, takast á við sorg og missi. Fréttir úr
fjarlægum löndum sem yfirleitt fara bara inn
um annað eyrað og út um hitt. Þessar fréttir
snertu mig nú á annan hátt og ég sá hvað ég
hafði margt að þakka fyrir.
Og það þriðja sem ég gerði var að ég fór að
lesa mér til um og iðka þakklæti, sem er alveg
sérstakt fyrirbæri og auðvelt að gúggla þessi
fræði. Á kvöldin áður en ég fór að sofa þurfti ég
að finna tíu atriði til að vera þakklát fyrir. Það
gat verið erfitt því þegar þú þarft að finna 10 ný
atriði á dag til að þakka fyrir þarftu að grand-
skoða líf þitt, en það kom. Það var ekki sjálfsagt
að ég lægi í eigin rúmi, með eigin hlýju sæng, öll
þessi atriði sem maður sér ekki svo glöggt alla
jafna að maður er svo ríkur að búa að.“
Skoði krossgjafir
María er með 8 prósenta nýrnastarfsemi í dag.
Hún er byrjuð mjög nýlega í kviðskilun og finn-
ur talsverðan mun á sér hvað varðar orku og
Kannski sem betur fer ég
María Dungal framkvæmdastjóri er með nýrnabilun á lokastigi. Hér heima gekk hún á milli lækna og var sagt að
taka vítamín og hætta að ímynda sér hluti en yfirþyrmandi þreyta hefur umturnað lífi hennar. Hún endaði á að fá
greiningu erlendis. 11 manns hafa boðið Maríu nýra án þess að það hafi gengið en hún hefur beðið
Landspítalann að skoða formlega nýja leið í nýrnagjöfum sem þekkt er erlendis.
Júlía Margrét Alexandersdóttir julia@mbl.is
’Greiningarferlið sjálft er ónýtt. Rannsóknir sýna einnig að konurupplifa að það er ekki tekið mark á þeim hjá læknum og það viðhorfað við konur séum að ímynda okkur að við séum veikar er algengt.
VIÐTAL
16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 18.11. 2018