Morgunblaðið - Sunnudagur - 18.11.2018, Blaðsíða 17

heilaþokunni, sem háir nýrnasjúklingum, hefur
létt. Það gat komið fyrir að María ætlaði að
keyra á Landspítalann og hún endaði úti á
Granda. Árið hefur verið erfitt, heilsan versnaði
til muna.
„Ég tek fram að ég hef ekki verið í sjálfsvígs-
hættu en líðanin er mjög flöt í svona aðstæðum
og sönn gleði er tilfinning sem kemur ekki oft
yfir mann, en ég upplifði það um daginn, eftir að
byrja í kviðskilun, og það var næstum eins og
högg í magann. Þessi flatneskja er þekkt meðal
nýrnasjúklinga, það er svo erfitt að skipuleggja
lífið, ómögulegt að fara í utanlandsferðir eða
bara eins og hjá mér; að fara í bíó eða neitt sem
útheimtir orku. Þú finnur aukaverkanir sjúk-
dómsins hverja mínútu á hverjum degi og fólk
sér fram á að það muni kannski búa við þetta líf
næstu 20 ár og missir móðinn.
Ég er þó hamingjusöm í lífinu og ég trúi ein-
lægt að ég fái nýra á endanum. En ég vil vekja
athygli á þessu. Það myndi engan gruna sem
ekki veit hvað ég er veik því þessi sjúkdómur
sést ekki utan á manni. Fólk heldur svolítið að
þetta reddist en þetta er alltaf háð því að fólk
gefi sig fram. Mig langar til að fólk lesi þetta og
þetta verði mögulega til þess að fleiri stígi fram
þegar fólk þarf að leita til vina og ættingja eftir
nýra, ekki endilega til að bjóða strax fram nýra,
heldur til að bjóðast til að kynna sér hvað felist í
því að vera nýrnagjafi.“
Eins og fyrr segir er mikil vinna að finna
nýru sem passa nýrnasjúklingum, líkt og í til-
felli Maríu þar sem 11 manns hafa þó boðið sig
fram.
„Þetta erindi sem ég sendi Landspítalanum
var beiðni um að þau skoðuðu það sem ég kalla
„krossgjafir“ og er þekkt ferli erlendis en það
myndi auðvelda til muna að nýrnasjúklingar
fyndu nýru. Þau fjögur sem voru komin alla leið
og búin að fá vottun á að þau hefðu heilsu til að
gefa nýru upplifðu ákveðið sorgarferli þegar í
ljós kom að ég var með mótefni gegn þeirra nýr-
um. En það þýðir ekki að þeirra nýru henti ekki
einhverjum öðrum.
Þetta ferli er þannig að ef vinkona mín vill til
dæmis gefa mér nýra en það passar mér ekki og
pabbi þinn vill gefa þér nýra værir þú veik en
það passaði þér ekki – væri hægt að skoða hvort
vinkona mín gæti gefið þér sitt nýra og pabbi
þinn mér sitt nýra, í kross.
Svona fyrirkomulag myndi opna mikla mögu-
leika fyrir nýrnasjúklinga og þótt aðgerðirnar
séu flóknar og spítalinn hér ekki með aðstöðu
eða lækna í þetta gætum við gert samninga við
aðila úti og verið hluti af stærra neti. Ég að
minnsta kosti sendi þessa beiðni og þá getur
spítalinn a.m.k. tekið afstöðu til þess.
Svo er annað sem ég er líka að kanna og hef
sent annað erindi til spítalans en það er hvort
þeir einstaklingar með há mótefni í blóði gætu
farið í svokallaða afnæmun. Ef ég er til dæmis
með það mikið af mótefni að ég hafni öllum, eru
sumir nýrnasjúklingar erlendis sendir í afnæm-
un þar sem mótefnin eru hreinsuð úr blóðinu.“
María segist hafa þurft svolitla umhugsun að
koma fram og segja frá sjúkdómi sínum, en
henni finnst það mikilvægt og biður blaðamann
vinsamlegast um að vera ekki með „neitt væl í
sér“ – hún sé bjartsýn þrátt fyrir allt, hún finni
bara svo innilega að það vanti á þekkingu fólks á
þessum sjúkdómi.
„Við nýrnasjúklingar þurfum að biðja um
hjálp og ég held að aðrir væru meira til í að
hjálpa ef fólk vissi hvað þessi sjúkdómur gerir.
Ég hef aldrei hugsað: af hverju ég? Það er frek-
ar að ég hugsi: kannski sem betur fer ég. Ég er
ekki með lítil börn sem væri ekki möguleiki að
ég gæti hugsað um í þessum aðstæðum. Ég er
með stórt og gott stuðningsnet, yndislega for-
eldra sem standa eins og klettar mér við hlið,
sanna vini og ótrúlega góðan vinnuveitenda. Ég
hef það alltaf á bak við eyrað að það skiptir ekki
máli hvað kemur fyrir þig heldur hvernig þú
bregst við því.“
„Við nýrnasjúklingar þurfum að biðja
um hjálp og ég held að aðrir væru
meira til í að hjálpa ef fólk vissi hvað
þessi sjúkdómur gerir. Ég hef aldrei
hugsað: af hverju ég? Það er frekar að
ég hugsi: kannski sem betur fer ég,“
segir María Dungal sem er hér með
börnum sínum, Gabríelu og Ísak.
Morgunblaðið/Hari
18.11. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17
„Auðvitað hefur
verið erfitt að
horfa upp á þessa
lífsglöðu og orku-
miklu vinkonu
mína breytast í
skuggann af sjálfri
sér og missa heils-
una á tiltölulega
skömmum tíma.
Horfa upp á orkuna dvína, verkina, óþæg-
indin, lystarleysið, svefnleysið og dep-
urðina eða sorgina, sem kannski er versta
einkennið,“ segir vinkona Maríu og ein
þeirra sem vildu gefa henni nýra, Ína Rós
Jóhannesdóttir geðhjúkrunarfræðingur.
„Ljósið í myrkrinu er að sjúkdómurinn
sem herjar á Maju er ekki hefðbundinn
langvinnur sjúkdómur því það er til var-
anleg lausn; gjöf á nýra, og miklar líkur á
að hún muni endurheimta fyrri heilsu ef
rétti gjafinn finnst. Það að gefa nýra er í
mínum huga er ekki stórmál; ég er með tvö
heilbrigð nýru en ég kemst að öllum lík-
indum vel af með eitt. Því var þetta aldrei
spurning hjá mér, ég vildi láta Maju hafa
annað af mínum heilbrigðu nýrum. Við
vissum þó frá upphafi að líkurnar á að ég
væri rétti gjafinn fyrir Maju væru ekki
miklar því ég er í öðrum blóðflokki, en von-
in varð skynseminni yfirsterkari og ég var
eiginlega komin í aðgerðina í huganum.
Það voru því mikil vonbrigði að komast að
því að ég væri ekki kandídat sem gjafi og
segja má að ég hafi upplifað sorg í kjölfar-
ið, upplifði bæði depurð og reiði.
Ég fór strax að ræða hvort ekki væri
mögulegt að finna aðra í okkar sporum;
einstakling sem vill vera gjafi en passar
ekki fyrir sinn aðstandanda og hvort það
væri ekki hægt að víxla gjöfurum. Það er
boðið upp á slíkt víða erlendis en ekki hér á
Íslandi, því miður. Þrátt fyrir þakklæti í
garð þeirra sem veita afbragðsþjónustu
fyrir nýrnabilaða í dag velti ég því fyrir
mér hvort það væri ekki þjóðhagslega hag-
kvæmt að bæta möguleikanum um víxlgjöf
við þjónustuna þannig að veikindi sem
þessi tækju enda sem fyrst. Auk þess sem
það myndi stórauka lífsgæði margra sem
nú eru í biðstöðu og verða sífellt veikari.“
Ína Rós segir að það að hafa farið í
gegnum þetta ferli hafi breytt viðhorfi
sínu. „Allt í einu varð heimurinn fullur af
fólki með tvö nýru sem kemst margt hvað
af með aðeins eitt, á sama tíma og fjölda
manns vantar þessa gjöf, sem myndi um-
breyta öllu til hins betra.
En við vinkonurnar reynum að líta já-
kvæðar fram á veginn. Maja er ótrúlega
sterk og dugleg kona og ég veit að hún
mun fá heilsuna til baka og geta notið þess
að nýju að vera til. Við vinir Maju erum
ótrúlega heppin að hafa fengið þennan
klett sem hún er okkur við hlið í lífinu.“
María og Ína Rós, sem
vildi gefa henni nýra.
Sorgarferli að
fá neitun