Dagblaðið Vísir - DV - 26.02.2021, Blaðsíða 6

6 FRÉTTIR
EKKI HLUSTAÐ Á KONUR
MEÐ ENDÓMETRÍÓSU
Íslenskar konur með endómetríósu mæta vantrú heilbrigðisstarfs-
fólks þegar þær leita sér aðstoðar og eru jafnvel vændar um að
vera bara í leit að verkjalyfjum. Þetta kemur fram í nýrri rannsókn.
E nn í dag geta konur með endómetríósu átt von á því að mæta vantrú
heilbrigðisstarfsfólks, vera
sagt að verkir séu ímyndun
eða gefið í skyn að þær séu
verkjalyfjafíklar. Vantrú heil-
brigðisstarfsfólks leiðir oft
af sér vanmáttartilfinningu
og sjálfsefa sem getur haft
alvarlegar afleiðingar fyrir
andlega heilsu og sjálfsmynd.
Skilningsleysið sem kon-
ur með endómetríósu mæta
veldur andlegum vankvæðum,
en endómetríósa er hins vegar
ekki tilkomin vegna andlegra
veikinda.“
Þetta kemur fram í nýju
meistaraverkefni Lilju Guð-
mundsdóttur í félagsráðgjöf
til starfsréttinda við Háskóla
Íslands. Ritgerðin ber heitið
„Það sem ég finn núna er að
þú vilt vera með sjúkdóm“:
Áhrif endómetríósu á lífsgæði
og upplifun kvenna af viðmóti
heilbrigðiskerfisins.
Lilja kynnir niðurstöður
rannsóknar sinnar á málþingi
sem Samtök um endómetríósu
standa fyrir þann 11. mars, í
mánuði um vitundarvakningu
um sjúkdóminn. Viðburðinum
verður streymt á Facebook-
síðu samtakanna en fleiri
erindi eru á dagskránni.
Um er að ræða eigindlega
rannsókn þar sem markmiðið
var að skoða reynslu kvenna
með endómetríósu á Íslandi af
áhrif sjúkdómsins á líf þeirra.
Leitað var svara við tveimur
rannsóknarspurningum: Hver
eru áhrif endómetríósu á lífs-
gæði? Hvernig upplifa kon-
ur með endómetríósu viðmót
heilbrigðiskerfisins? Í rann-
sókninni voru tekin djúpvið-
töl við tólf konur, 26 til 63
ára, rýnihópaviðtal og ein-
staklingsviðtöl.
Titill verkefnisins er vísun
í viðmót sem ein konan, 54
ára gömul, fékk þegar hún
leitaði til heimilislæknis eftir
áratugi af kvölum. „Viðbrögð
læknisins ná vel utan um þá
sameiginlegu reynslu kvenna
með endómetríósu, að þeim
sé ekki trúað. Þegar Guðlaug
lýsti sársaukanum sem hún
hafði upplifað í áratugi sagði
læknirinn: Það sem ég finn
núna er að þú vilt vera með
sjúkdóm,“ segir hún.
Greiningartíminn
ekkert styst
Lilja var sjálf greind með
endómetríósu árið 2017 eftir
ítrekaðar læknisheimsóknir
yfir níu ára tímabil fram
að greiningu. Eftir að hún
greindist gekk hún til liðs við
Samtök um endómetríósu þar
sem hún hefur sinnt ýmsum
verkefnum, sótt Evrópuráð-
stefnu um sjúkdóminn árið
2018 og situr í stjórn sam-
takanna.
Í verkefninu kemur fram
að um 100 ný tilfelli endómet-
ríósu greinast árlega á Íslandi
með skurðaðgerð og meðal-
aldur við greiningu er 34,6
ár. Greiningartími hér á landi
Lilja Guð-
munds-
dóttir var sjálf
greind með
endómetrí ósu
eftir að hafa
gengið á milli
lækna yfir níu
ára tímabil.
MYND/ERNIR
26. FEBRÚAR 2021 DV
ALLT AÐ
10%
ÞEIRRA SEM FÆÐAST
MEÐ LEG ERU MEÐ ENDÓ
AF ÞEIM GLÍMA NÆRRI
40%
VIÐ ÓFRJÓSEMI
ÞAÐ GETUR TEKIÐ MEIRA EN
6 ár
AÐ FÁ GREININGU
Erla
Hlynsdóttir
erlahlyns@dv.is
Mars er mánuður endómetríósu á
heimsvísu og gulur er litur endómet-
ríósu. Endóvikan 2021 verður haldin
daga 19.-26. mars. Viðburðir verða
rafrænir og munu þáverandi reglur
gilda um hvort hægt sé að leyfa
ákveðnum fjölda að mæta á staðinn.
Yfirskrift vikunnar að þessu sinni
er „Er barnið þitt með endómetrí-
ósu?” og er tilgangurinn að ná til
foreldra og skólayfirvalda. Samtök
um endómetríósu vilja því hvetja alla
sem starfa með börnum; kennara,
námsráðgjafa, starfsmenn félags-
miðstöðva og aðra einstaklinga til
þess að nýta þessa viku í fræðslu
um tíðahringinn og túrverki, skreyta
húsnæði sín með gulu og vekja at-
hygli á endómetríósu.
ER BARNIÐ ÞITT MEÐ ENDÓMETRÍÓSU?
Einkenni endómetríósu geta verið
mjög mismunandi milli einstaklinga.
Algengast er að endómetríósu fylgi
mikill sársauki við blæðingar en þó
geta einstaklingar með sjúkdóminn
verið verkjalitlir á blæðingum, sumir
finna engin einkenni. Einstaklingur
með væga endómetríósu getur
fundið fyrir miklum einkennum á
meðan einstaklingur með víðfeðma
og djúpstæða endómetríósu (e.
deep infiltrating endometriosis)
finnur lítil einkenni.
Algeng einkenni endómetríósu:
• Sársauki: Í kviðarholi, við blæð-
ingar (mikill), fyrir blæðingar, við
egglos.
• Óeðlilegar blæðingar: langar,
miklar, óreglulegar, með brúnni
útferð fyrir og eftir, milliblæð-
ingar.
• Verkir: Við blæðingar eða egglos
í mjóbaki eða niður eftir fæti, í
kviðarholi milli blæðinga, við eða
eftir kynlíf, tengdir þvagblöðru,
tengdir ristli eða þörmum.
• Í meltingarvegi: Hægðatregða,
niðurgangur, uppblásinn magi,
ógleði, uppköst.
• Ófrjósemi og erfiðleikar við að
verða barnshafandi
• Síþreyta
• Stundum eru einstaklingar ein-
kennalausir eða einkennalitlir og
greinast fyrst þegar um önnur
heilsuvandamál er að ræða, t.d.
ófrjósemi.
EINKENNI ENDÓMETRÍÓSU
HEIMILD: ENDO.IS
er langur og hefur ekki styst
þrátt fyrir vitundarvakningu
síðustu ára og bætta kviðsjár-
tækni sem auðveldar kviðar-
holsspeglanir. Greiningartími
er álíka langur hjá þeim sem
greindust á árunum 1981-2000
og á árunum 2001-2015.
Lilja segir það hafa komið
sér hvað mest á óvart að
greiningartíminn er ekkert
að styttast hér á landi, þrátt
fyrir vitundarvakningu í sam-
félaginu og betri skurðtækni.
„Greiningartíminn hér er allt
frá sjö árum og upp í þrjátíu
ár,“ segir hún. Lilja segist
engar skýringar geta gefið á
því af hverju þessi tími stytt-
ist ekki. „Það eina sem mér
dettur í hug er að það sé ekki
hlustað í konur í þessum að-
stæðum.“
Meðalgreiningartími endó-
metríósu á heimsvísu er 7,5 ár
en algengara er að greining
verði í tengslum við skerta
frjósemi eða vegna sársauka
við samfarir heldur en vegna
verkja í kviðarholi.
Afar misjafnt er hversu
veikar konur verða eftir að
hafa þjáðst lengi af sjúkdómn-
um. Af þeim tólf konum sem
Lilja talaði við í rannsókninni
eru tvær orðnar öryrkjar og
sú þriðja í endurhæfingu.
„Ekki allar konur með endó-
metríósu verða svona veikar
en það þekkist samt. Það er
erfitt að sjá þessar afleiðingar
af því að þær hafi ekki fengið
nægilega góða læknisþjón-
ustu. Ég bara vona að þetta
eigi eftir að breytast,“ segir
hún.
Valdaójafnvægi í
læknisheimsóknum
Lilja segir það sameiginlega
reynslu kvenna með endómet-
ríósu að þær séu metnar út frá
sálfræðilegum þáttum en ➤