Helgarpósturinn - 18.06.1982, Qupperneq 21

21
^p'&sturíhn ^■faa“'-T8- 'lQ"t ”82
„Maður er með
samviskubit”
Steiney Ketilsdóttir býr I Vesturbænum
ásamt þremur börnum sinum. Elsti sonur-
inn er 27 ára af fyrra hjónabandi, hin tvö
eru 17 ára sonur og 15 ára dóttir af seinna
hjónabandi. Elsti sonurinn er þroskaheftur
og eins og i tilviki hinnar móðurinnar átti sú
stabreynd þátt I ab eybileggja fyrra hjóna-
band Steineyjar.
„Vib vorum vib nám i Paris þegar sonur
minn fæddist. Þegar hann var þriggja mán-
aba fékk hann heilahimnubólgu, en sjúk-
dómurinn var ekki greindur fyrr en á þribja
degi. Þab hefur sennilega valdib heila-
skemmdum hve mebferbin hófst seint.
Hann veiktist aftur 8 mánaba gamall og
þegarhann var hálfs annars árs fór ég meb
hann heim til Islands. Þá var hjónabandib
búib að vera i raun,enda komin lika önnur
kona i spilib”.
Þá hófust vandræðin
— Hvab tók vib hér heima?
„Vib fluttum til foreldra minna i Hafnar-
firbi og þeir voru mér stórkostleg hjálp
meban þeirra naut vib. Drengurinn var
mikib veikur fyrstu árin og ég var óreynd i
móburhlutverkinu. Þab var ekki fyrr en
hann var orbinn þriggja ára sem ég gerbi
mér fulla grein fyrir þvi ab hann væri van-
gefinn, þá höfbu heilaskemmdirnar sést á
mynd.
Þab gekk illa ab fá hann athugabanEinn
læknir sem ég leitabi til visabi mér hrana-
lega til Styrktarfélags vangefinna. Þegar
hann komst á skólaaldur var skólagöngu
hans frestab i eitt ár. Þá settist hann i bekk
meb börnum sem voru ári yngri, en þab
gekk ekki nema I hálft ár. Þá sagðist
kennarinn ekki geta haft hann lengur.
Þá hófust vandræbin. Ég kom honum i
Höfbaskólann i Reykjavik, en þar sem ég
var ab vinna og átti engan bil var afskap-
lega erfitt ab koma honum til og frá skóla.
Ég sótti um eftirgjöf á bilverbi eins og ör-
yrkjar fá, en þab gekk illa ab fá hana þang-
ab til ég hitti Odd Ólafsson þáverandi yfir-
lækni á Reykjalundi. Hann útvegabi mér
eftirgjöfina og auk þess fékk ég lán til ab
kaupa Trabant sem ég ók drengnum i inn i
Höfbaskólann. Ég held ab af þeim sem ég
hef orbib ab skipta vib út af drengnum sé
Oddur eini maburinn meb hjartab á réttum
stab.
Drengnum leib mjög vel I Höfbaskóla.
Þar klárabi hann skólaskylduna. Meban
hann var þar árib 1965, fluttum vib til
Reykjavikur, ég gifti mig aftur og eignabist
annan son og siban dóttur. Seinni mabur-
inn var mér mikil stob i byrjun, en þegar á
leib hjónabandib varb hann veikur og á end-
anum skildum vib.
//Taktu út á þér"
Þegar drengurinn komst á kynþroska-
aldur fór ab bera á skapbrestum hjá
honum. Þeir birtust i ofstopa en þess á milli
i þunglyndi. Þegar hann var 16—17 ára tal-
abi hann ibulega um ab fremja sjálfsmorb
og af þeim sökum fékk ég pláss fyrir hann á
Reykjalundi i hálft ár. Eftir þab heyrbi ég
hann ekki tala um sjálfsmorb”.
— Hvab tók vib hjá honum eftir skóla-
gönguna?
„Fyrstu árin var hann heima, en eftir
Reykjalundardvölina kom ég honum í
vinnu. Þab reyndist ekki vel, þvi vinnu-
félagarnir, þeir sem áttu ab teljast heil-
brigbir, striddu honum mikib, bábu hann ab
taka út á sér og fleira i þeim dúr. Hann
minntist aldrei á þetta heima, ég frétti
þetta hjá stúlku sem hann vann meb. Hann
gafst upp á þessari vinnu og á næsta vinnu-
stab stób hann ekki undir þvi sem hann átti
ab gera og var rekinn.
Meban á þessu stób reyndi ég ab koma
honum á Bjarkarás og tókst þab á end-
anum. En þab varb ab plata hann inneftir.
Hann vildi ekki fara, en þegar inneftir kom
likabi honum mjög vel. Starfsfólkib á heim-
ilinu er lika meb fádæmum ósérhlifib og
duglegt. Þarna var hann i þrjú ár, þá varb
hann ab fara. Hann átti I raun ekki heima
þarna, þvi flestir hinir voru mun meira
vangefnir og hann vildi ekki þekkja þá
suma. Samt leib honum vel”.
Það var ekki hlustað
— Hvab gerbist svo?
„Hann reyndi aftur fyrir sér á vinnu-
stöbum en þab gekk ekki. Astandib á
heimilinu var slæmt um þessar mundir.
Maburinn minn var veikur og móbir min
lika en sjálf vann ég eins og skepna til ab
hafa ofan i okkur og á. Svo skildum vib og
þá keyrbi um þverbak. Hann tók húsbónda-
valdib i sínar hendur og drottnabi á heimil-
inu eins og einvaldur. Hann er gebklofi, inn
á milli er hann ljúfur og góbur, en svo
verbur hann ofstopafullur. Hann hefur lika
átt vib likamlegan sjúkleika ab glima, meb
bilub nýru og vélinda. Ég kom honum þvi
fyrir á Borgarspitalanum, þar sem hann lá
á gebdeildinni en fór lika I mebferb við nýr-
unum. Ég bab um ab hann yrbi ekki sendur
heim um helgar meban á meðferbinni stób
þvi það kostaði mig fleiri tima slagsmál og
fortölur að fá hann af stað aftur. En á það
var ekki hlustab, hann var kominn heim kl.
14 á hverjum föstudegi. Þarna var hann i
tvo mánuði.”
— Gastu ekki komib honum inn á sambýli
eba önnur heimili fyrir hans lika?
„Mér var boðið pláss fyrir hann á heimili
fyrir gebveik ungmenni I Norburbrún, en
þangab vildi hann ekki fara og sömu sögu
er að segja frá þvi þegar honum var boðið
pláss I sambýlinu'við Auðarstræti þegar
þab var opnab. Eftir þab lét ég svipta hann
sjálfræbi. Ég get ekki sakast vib yfirvöld
um þab ab hann fékk ekki pláss I þessi
skipti.
En ég kom honum i Bergibju, sem er
endurhæfingarvinnustabur i tengslum við
Klepp,eftir ab hann kom af gebdeildinni.
Honum likabi vel þar en var mjög erfibur
heima fyrir. Hann neitabi td. ab taka lyf
sem hann átti ab taka. Ég bað þvi Tómas
Helgason yfirlækni um ab hann fengi ab
vera á Kleppi um nætur. Þvi neitabi hann
og mundi svo eftir þvi ab samkvæmt regl-
unum átti hann ab vera hættur I Bergibju.
Hann var þvi sendur heim og svo var
honum útvegub vinna i öskunni. Þar var
hann þangab til hræðilegur atburbur átti
sér stab hér heima fyrir tveim vikum. Þá
hringdi ég I öngum minum til Margrétar
Margeirsdóttur og bað hana að koma
honum einhvers stabar fyrir. Hún fann
pláss fyrir hann i sambýlinu á Selfossi. Þar
getur hann verib til 8. júli en þá veit ég ekki
hvab tekur vib.”
Bara lífsleiður
— 1 hverju lýsa þessir erfibleikar á heim-
ilinu sér?
„Eins og ég sagbi ában er hann oft of-
stopafullur. Svo þolir hann illa vinnuna i
öskunni, hann er alltaf þreyttur á kvöldin
og hann þolir illa kulda. Hann hafði til
skamms tima mikinn áhuga á tónlist og
keypti sér mikib af plötum. Nú er þessi
áhugi horfinn og hann er bara lifsleibur.”
— Hefuröu sótt um fjárhagsabstob vegna
hans?
„Nei, ekki annab en þab ab ég hef sótt um
bilastyrk eins og þann sem ég fékk meb til-
styrk Odds. Þab var þegar ég var búin ab
vera atvinnulaus I tvo mánubi vegna þess
ab ég þurfti ab sinna honum. Hann var þá i
meðferð vegna nýrnanna en var ekki
lagöur inn. Ég þurfti þvi ab aka honum til
og frá sjúkrahúsinu á hverjum degi. Mér
þótti svo sjálfsagt aö ég fengi eftirgjöf á bil
ab ég þábi meb þökkum lán til bilakaupa
sem tvær elskulegar frænkur minar buöu
mér. Þá leitaði ég til eftirmanns Odds á
Reykjalundi, en hann sat I úthlutunar-
nefndinni. Hann svarabi mér á þann hátt ab
hann þekkti nú drenginn, aö þvi er mér
skildist betur en ég. Framhaldiö er honum
til skammar, þab er ekki prenthæft. Ég
ræddi vib aöra I nefndinni, en þaö bar held-
ur engan árangur. Þá var mér bent á sjóö
sem Tryggingastofnun hefur og veitir ma.
lán til bilakaupa, en þar var svarib lika nei-
kvætt.
Myntbreytingin eyðilagði kennsl-
una
Hann fær örorkustyrk, en um árabil var
hann of lágt metinn. Hann kann
hins vegar ekki á peninga og ég verð
alltaf ab fara með honum i verslanir. Þaö
hefur lika veriö stolib af honum peningum.
Ég var búin ab kenna honum ofurlitiö á
gömlu seblana, td. ab sigarettupakkinn
kostaöi svona marga græna, hann var
farinn ab þekkja litina. En þá kom mynt-
breytingin og þetta var lagt i rúst. Hann er
læs en heíur ekkert úthald til að lesa. Hann
horfir ekki á sjónvarp og upp á þaö síöasta
hefur hann bara staöið I eldhúsinu.
En varöandi styrkina finnst mér hart aö
ég mæti engu nema hroka þegar ég fer
fram á bilastyrk á sama tima og stórefnað
fólk getur gengib i sjóbina og látið þá fjár-
magna ferðir á Freeport, jafnvel oft á ári,
meöan þab heldur fullum launum hér
heima.”
Að gera karlana ábyrga
— Ef þú gætir valiö drengnum framtiö,
hver yröi hún?
„1 fyrsta lagi vil ég aö hann veröi ham-
ingjusamur, en það verður hann ekki innan
um okkur sem eigum ab teljast heilbrigö.
Hér á heimilinu er hann einn og einmana,
viö getum ekkert gefiö honum. Hann þarf
aö vera innan um sina lika, td. á sambýli
þar sem hann fengi félagsskap. Hann
langar til aö kynnast stúlku og lifa kynlifi.
Ég held aö hann gæti oröib hamingjusamur
á sambýli, en þau eru of fá. Þaö hafa ekki
verið settir I þau nægir peningar þótt þaö
væri hægt.
En maður er meb samviskubit. Það
togast á I mér tilfinningar, öörum þræöi
finnst mér þaö grimmd af mér ab vilja
senda hann i burtu, en ég get bara ekki
gefið honum meira. Og ekki ætla ég yngri
börnum minum aðeyöileggja sitt lif á sama
hátt og ég mitt íneö þvi aö taka hann aö sér.
1 þessu sambandi vil ég minnast á ábyrgð
karlmannanna, febranna. Ég vil skylda þá
til aö taka jafna ábyrgö á þroskaheftum
börnum sinum og mæöurnar. Þetta á þó
alls ekki vib alla karlmenn, margir febur
axla ábyrgbina til fulls. En ég var sérstak-
lega óheppin.
Ég vona að barátta min fyrir syni minum
geti orðið öbru fólki með sömu reynslu að
liöi. En þaö er eins og fólk þurfi að lenda i
pyttinum til aö skilja þetta til fulls. Þroska-
heft börn eru ekki óhreinu börnin I augum
allra, en I augum ráöamanna, stjórnmála-
manna og lækna, eru þau þaö. Það stafar
sennilega af þvi ab þau veröa aldrei at-
kvæöi. Ég er orðin ansi þreytt á skála-
ræöum.
í forsetakosningunum siöustu var ég ekki
i hópi þeirra sem kusu Vigdisi. En ég hef
séö eftirá hvlllkur styrkur og aflgjafi það er
fyrir okkur konur aö hafa hana i þessu
embætti. Hfm hefur átt i erfiöleikum og
sigrast á þeim. Þaö veitir okkur styrk.
Ég hef verið lánsamari en margar abrar
konur i minni stööu, þvi ég á gott vinafólk
sem hefur reynst mér ómetanlegur stuön-
ingur og sýnt drengnum mikla hlýju. Það
fæ ég seint fullþakkaö.
hefur
Sennilega eru þeir fáir sem öfunda
viðmælendur okkar tvo af þvi lifi sem
þær hafa lifaö. Þær hafa orðið aö fórna
sér I orbsins fyllstu merkingu, og fyrir
hvab? Þær fá ekki einu sinni þá umbun
sem mæöur heilbrigðra barna þó fá fyr-
ir sina fórn: ab sjá börn sin vaxa úr
grasi og veröa ab dugandi fólki i samfé-
laginu. Kerfið hefur veriö þessum kon-
um andsnúið og umhverfið sömuleiöis.
Kerfiö hefur mætt þeim meb hroka og
litiö viljaö koma til móts viö þær sér-
stöku þarfir sem þær og börn þeirra
hafa.
En er þetta ekkert ab breytast? 1
fyrra var ár fatlaöra. Hvaða árangur
bar það? Vib spurbum Margréti Mar-
geirsdóttur þessara spurninga en hún er
yfirmaður deildar I félagsmálaráðu-
neytinu sem annast málefni þroska-
heftra og fatlabra.
— Hafa einstæðar mæður engan
möguleika á ab fá fjárhagsaöstoö svo
þær geti sinnt börnum sinum betur?
„Jú, foreldrar geta fengið svonefnda
barnaörorku fyrir þroskaheft börn sin,
þótt þau séu i skóla eða i dagvist. Upp-
hæðin er mishá, þaö fer eftir þvi á hvaða
stigi fötlunin er. Stigin eru þrjú, fyrir
barn á 1. stigi er greibslan 498 kr. á
mánuöi, á 2. stigi 996 og á 3. stigi 1.494
kr. Flestir sem fá þessa örorku eru meö
börn á 3. stigi. En til þess aö njóta þess-
arar Örorku þarf barnið aö vera metið
sem þroskaheft eöa fatiað. Foreldrar
sem eru algerlega bundin yfir fötluöum
eða þroskaheftum börnum geta sam-
kvæmt lögum um aöstoö við þroska-
hefta fengib hálft daggjald á sólar-
hringsstofnunen þaö er liðlega 7 þúsund
krónur á mánuði. Þetta eru einkonar
laun fyrir foreldra meö mjög mikiö fötl-
ub börn og njóta 40-50 foreldrar þessara
launa nú.”
— En hvað meö uppbyggingu heimila
og stofnana fyrir þroskaheft börn, —
hvernig gengur hún?
„Arið 1980 voru sett lög um aöstoð við
þroskahefta og hefur veriö unniö eftir
þeim siöan. Samkvæmt þeim er landinu
skipt upp i 8 starfssvæbi sem samsvara
kjördæmunum og á hverju svæði starfar
svæöisstjórn. 1 henni sitja fræöslustjóri
umdæmisins, héraösiæknir, tveir full-
trúar sveitarfélaga i umdæminu og einn
samkvæmt tilnefningu foreldrasamtaka
þroskaheftra barna á svæðinu. Þarna er
þvi búinn til starfshópur á hverju svæbi
sem hefur þaö hlutverk m.a. ab koma I
veg fyrir ab þroskaheftir detti út úr
kerfinu, veita foreldrum ráögjöf og visa
þeim á rétta meöferb. Auk þess er kveö-
iö á um aö þeim sem sinnamæöraskoöun
beri aö tilkynna foreldrum ef likur eru á
að barn veröi þroskaheft og hlutast til
um frekari rannsókn.
Sambýli
besta lausnin
Hvaö framkvæmdina snertir þá var á-
standið þannig þegar lögin tóku gildi aö
engin þjónusta eöa aðstob viö þroska-
hefta var til nema i Reykjavik, á Suður-
landi og á Akureyri. Nú er unniö aö þvi
ab byggja upp kerfi þjónustu og aðstoö-
ar hringinn i kringum landiö og er alls-
staöar eitthvaö komib i gang. Þaö hefur
ýmsu verið komib i verk á þessum
tveimurárum. Framkvæmdir hafa ver-
iö fjármagnaðar úr Framkvæmdasjóði
öryrkja og þroskaheftra en samkvæmt
lögunum er honum tryggt ákveöiö fjár-
magn á hverju ári og er það visitölu-
bundið.
Eftir aö lögin komu til framkvæmda
hafa verið opnuö tvö sambýli á Akureyri
og 1 á Selfossi en áhugi er á að koma upp
sambýlum á Akranesi, Sauöárkróki, i
Reykjavik og á Austurlandi. Að minu
mati eiga sambýlin aö hafa forgang þvi
þau henta mjög vel, ekki sist á smærri
stöbum þar sem þroskaheftir hafa hing-
aö til verið sendir i burtu til vistunar.
Fámenn sambýli gera þeim þroskaheftu
kleift aö búa i sinu byggöarlagi i um-
hverfi sem þeir þekkja. Auk þess stuðla
þau að þvi aö þessi smærri samfélög
viöurkenni tilvist þessa fólks.
Þess utan má nefna þjónustumiöstöö
á Austurlandi þar sem bæöi er vistun og
ráðgjöf fyrir fjölskyldur þroskaheftra i
héraöinu, en önnur slik er i smíöum á
Isafiröi. Leiktækjasöfn þar sem foreldr-
ar geta fengið lánuö leikföng og sótt ráö-
gjöf eru risin á fjórum stööum, verndaö-
ir vinnustaðir eru risnir á Akureyri og i
Reykjavik og einn er i byggingu I Vest-
mannaeyjum og fleira mætti tina til.
Nú er unniö aö könnun á þörfinni fyrir
þjónustu viö þroskahefta um allt land,
sumsstaðar er henni lokib en annars
staöar er hún I gangi. Þegar henni er
lokiö er hægt að gera heildaráætlun um
uppbyggingu.
Markmið laganna frá 1980 er aö dreifa
þjónustunni sem mest um landiö og aö
þvi er nú unnið.”
eftir Þröst Haraldsson