Morgunblaðið - 03.02.1991, Side 11

svona aðgerð. Þetta er öðru vísi ef
fólk þekkir nýmagjafann, hið í-
grædda nýra er þá ekki algerlega
framandi. Það er heldur ekkert sorg-
legt tengt því að taka við slíku nýra,
því þá er nýrnagjafinn lifandi. Þetta
er talsvert öðruvísi þegar um er að
ræða nýra úr látnum manni. Yfir-
leitt er ekki upplýst úr hverjum nýru
eru komin. Jafnframt er reynt að
komast hjá því að upplýsa aðstand-
endur um í hvern nýra úr hinum
látna fari. Þetta er gert til þess koma
í veg fyrir að aðstandandi myndi
með sér einhveijar tilfmningar til
þess sem gengur um með t.d. með
nýra úr syni viðkomandi. Slík vitn-
eskja gæti orkað tvímælis ef fólk er
í sárri sorg eftir mikinn missi. En
það þarf hins vegar ekki að leyna
því að lífæri úr látnu fólki eru notuð
í vissum tilvikum."
Páll segir það ávallt mikil tíðindi
meðal hinna nýrnasjúku þegar ein-
hver fái boð um að koma í nýrna-
ígræðslu. „Eftir að sjúklingurinn er
farinn bíða hinir spenntir eftir frétt-
um af gangi mála. Þegar vel tekst
til samfagna allir hinum lánsama
nýrnaþega. Stundum grínast fólk
með þetta. Það kemur kannski ung-
ur og sterkur maður úr nýmaaðgerð
erlendis og er eitthvað slappur. Hann
segir þá kannski sem svo: „Ætli ég
hafi bara ekki fengið nýra úr ein-
hverri danskri stelpu," og svo fram-
vegis. Svona brandara um góð og
slæm nýru segja menn gjarnan í
hálfkæringi.
Með góðri fræðslu er mikið unnið.
Það er af hinu góða að almenningur
þekki líka til þessara mála. Fyrst
eftir að fólk fer í nýrnaaðgerð þarf
það t.d. að vera á ákveðnum lyfjum
sem hemja ofnæmiskerfið en breyta
óneitanlega útlitinu. Sumir sjúkling-
ar kvíða því að þurfa við heimkom-
una að útskýra þá breytingu á útliti
sínu sem meðulin hafa valdið. Stera-
lyf sem gefin eru í slíkum tilvikum
eru með hormón svipaðan þeim sem
nýrnahetturnar framleiða. Þau valda
breytingu á vefjum um ákveðinn
tíma, en þetta lagast þegar dregið
er úr lyfjagjöf. Fólk kemur nú oft-
ast heim undir áhrifum af þremur
gerðum lyfja sem bæla niður höfnun-
artilhneigingu sem allir hafa gegn
framandi hlutum í líkamanum. Þeir
sem eru með ígrædd líffæri verða
að vera á einhveijum slíkum lyfjum
ævilangt.
Gervinýrað er alltaf til taks
Margir þeir sjúklingar sem bíða
eftir nýrnaígræðslu og aðrir þeir sem
ekki eiga hennar kost gangast að
jafnaði þrisvar í viku undir meðferð
sem nefnist blóðskilun. Hún fer fram
í svokölluðu gervinýra sem staðsett
er á Skilunardeild Landspítalans.
Frá árinu 1968 hafa verið eitthvað
á annað hundrað manns í nýranu í
lengri eða skemmri tíma. Nú eru um
27 sjúklingar í slíkri blóðskilun. Af
þessum hópi hefur verið grætt nýra
í 55 einstaklinga. Þetta hefur ekki
allt heppnast, en 35 hafa starfandi
ígrædd nýru í dag. Ef igrædda nýr-
að hættir að starfa er vélin alltaf
til taks. Einstaka hafa fengið nýra
ígrætt tvisvar sinnum, hjá öðrum
hefur aðgerðin heppnast í fyrstu
atrennu. Misheppnist ígræðsla eða
sé ekki völ á henni eru tveir kostir
fyrir hendi, blóðskilun eða kviðskil-
un, sem sagt verður betur frá á eft-
ir. Að sögn Páls Ásmundssonar
læknis getur fólk verið lengi í gervi-
nýra, sá sem lengst hefur verið í því
á að baki 12 ár í nýranu. Sá sjúkling-
ur er að vísu í kviðskilun núna. Sú
meðferð fer að ýmsu leyti betur með
fólk. Fyrrnefndur sjúklingur hefur
fengið eitt nýra ígrætt en hann hafn-
aði því fljótlega. Enn er fyrir hendi
möguleiki á höfnun líffæra, þrátt
fyrir að mun auðveldara sé nú að
græða líffæri í fólk eftir að betri
ofæmishemjandi lyf komu á markað-
inn. Möguleikar fólks í þessum efn-
um fara líka eftir því hvernig heilsu
þess er háttað að öðru leyti, t.d.
hvort það hefur aðra sjúkdoma auk
nýrnaveikinnar."
Óheppilegt fyrir nýrna*“
sjúklinga að reykja eða drekka
Páll leggur áherslu á að sumir
sjúklingar séu býsna sprækir og líði
furðu vel í gervinýranu. „Sjúklingar
þessir koma hvaðanæva af landinú.
Sá yngsti sem hefur verið í nýranu

er hálfs árs. Sú litla telpa fékk nýtt
nýra og tók vel við því,“ segir Páll.
„Svo höfum við verið með einn sjúkl-
ing sem er kominn yfir áttrætt og
hefur verið í nýranu hátt á annað
ár og er bara ansi sprækur. Fólk
getur lifað nokkurn veginn eðlilegu
lífi meðan það er í gervinýra. Með-
ferðin hefur þó viss slæm áhrif þó
fólk sé ekki beinlínis veikt, afleiðing-
ar hennar hafa áhrif á t.d. heimil-
islíf og kynlíf. Það er mikilvægt að
gæta sín og lifa heilbrigðu lífi á
milli þess sem verið er í meðferð-
inni. Því betur sem fólk fer með sig,
því betur líður því í vélinni. Það er
óheppilegt fyrir nýrnasjúklinga að
drekka áfengi eða reykja. En allt
kemur þó fýrir í þeim efnum. Þetta
er staðreynd þó áfengi sé sú tærasta
orka sem fólk getur fengið. Við
brennslu þess myndast engin úr-
gangsefni. Ef nýrnasjúklíngur
smakkar áfengi á það að vera sem
tærastur vínandi. Reykingar eru
slæmar því margt af þessu fólki
hefur æðasjúkdóma."
Kviðskilun
Loks eru svo sumir sjúklingar í
meðferð sem nefnist kviðskilun. Þá
er lífhimnan notuð í stað skiluhimnu
gervinýrans. 'Slíka skilun getur
sjúklingur annast algerlega sjálfur.
Skilvökva úr plastpoka er rennt inn
í kviðarholið gegnum slöngu sem
komið er fyrir í kviðnum með smáað-
gerð. Vökvinn rennur svo til baka í
pokann, sem fólk hefur framan á
sér. Það þarf að skipta um poka fjór-
um sinnum á sólarhring. Þeir taka
2 lítra. Sérstök fyrirtæki framleiða
slíka poka fyrir sjúklinga sem eru í
kviðskilun en vilja ferðast. Þá bíða
pokar eftir sjúklingnum á þeim stað
sem hann ætlar að vera. Hvað snert-
ir blóðskilun má í þessu sambandi
geta þess að all flestar sjúkrahús-
deildir, sem á annað borð sinna slíku,
hafa möguleika á að taka tímabund-
ið inn sjúklinga sem eru á ferðalög-
um. Á Landspítalanum er fyrir hendi
slík þjónusta við ferðalanga.
Blöðrunýru algeng á íslandi
Býsna margir sjúkdómar valda
því að fólk þarf að gangast undir
einhvetja slíka meðferð sem hér
hefur verið sagt frá. Nýrnabólga er
einn af þeim. „Krakkar geta fengið
slíkt eftir hálsbólgu, en það gengur
oftast yfir,“ segir Páll. „Langvinn
nýrnabólga getur hins vegar valdið
alvarlegri nýrnabilun. Einnig má
nefna ættgengan sjúkdóm sem kall-
aður er blöðrunýra. Hann er óvenju-
lega algengur hér á landi. Um það
bil 20 prósent af þeim skilunarsjúkl-
ingum sem eru til meðferðar hér
vegna riýrnabilunar eru með blöðru-
nýru. í nágrannalöndum okkar eru
10 prósent skilunarsjúklinga með
blöðrunýru. Þessi sjúkdómur erfist á
ríkjandi hátt, í 50 prósent tilvika.
Við þekkjum nokkuð margar fjöl-
skyldur sem virðast ekki nátengdar
þar sem þessi sjúkdómur kemur öðru
hvoru fram. Við höfum haft til með-
ferðar heilu systkinahópana vegna
hans. Sjúkdómur þessi kemur ekki
í ljós fyrr en upp úr tvítugu. Fórn-
arlömb hans eru venjulega komin
með illvíga nýrnabilun milli fertugs
og fimmtugs. Sjúkdómur þessi
versnar heldur ef um er að ræða
konur sem ganga með börn. Yfir-
leitt eru konur á barneignaraldri
ekki orðnar mjög veikar og þess
vegna gengur meðgangan kannski
ágætlega, en hún flýtir hins vegar
fyrir gangi sjúkdómsins. Unnið er
að rannsóknum á arfgerð þessa sjúk-
dóms núna.“
Félag nýrnasjúkra
Félag nýrnasjúkra var stofnað
árið 1986. Að sögn Dagfríðar Hall-
dórsdóttur, formanns félagsins, er
það góður vettvangur fyrir nýrna-
sjúklinga sem vilja deila reynslu
sinni með öðrum sem lent hafa í
svipuðum kringumstæðum og svo
fyrir aðstandendur og þá sem vinna
við hjúkrun og lækningar meðal
nýrnasjúkra. Félagið hefur skrif-
stofu á Litlu Grund, Hringbraut 50
í Reykjavík. „Félag nýrnasjúkra
gekkst fyrir því að fá hingað sam-
norrænan unglingafund," segir Dag-
fríður. „Við fengum eina fimm eða
sex unglinga hingað og þá var Páll
og hans fólk á Landspítalanum til-
búið til að taka móti þeim sem þörf
höfðu á. Þetta fólk var hér í viku.
I framhaldi af þessu hefur blómgast
mjög unglingastarf meðal nýrna-
sjúkra. NNS, norræn samstarfs-
nefnd, hefur milligöngu um ferðalög
fýrir nýrnasjúklinga. Félagið sér til
þess að nýrnasjúklingar fái í hendur
bæklinga og ýmis gögn um nýrna-
sjúkdóma og þá þjónustu og lækn-
ingar sem þeim stendur til boða.
Félag nýrnasjúkra hefur staðið
fyrir fjársöfnun til að standa straum
af útgáfustarfsemi og ýmsu öðru.
Félagið hefur t.d. keypt sérhannaða
stóla sem sjúklingar sitja í þegar
blóðskilun fer fram. Það hefur líka
styrkt aðstandendur sjúklinga til að
fara út þegar ígræðsla fer fram.
Tryggingastofnun borgar fyrir sjúkl-
inginn en sjaldnast fyrir aðstand-
M
anda, nema um börn sé að ræða.
En Tryggingastofnunin borgar fyrir
báða aðila ef aðstandandi fer út til
að gefa nýra. Félagið aflar tekna
með félagsgjöldum og að selja jóla-
kort og svo er minningarsjóðurinn.
Einnig hafa ýmsir einkaaðilar gefið
félaginu fé. Þó félagið hafi ekki
starfað í langan tíma hefur komið í
ljós að þetta er þarfur félagsskapur
sem eflir samkennd félagsmanna."
jjIíUA Jíyjiwmi
TJÆREBORG
Aldrei meira ferdaúrval
Ferðaskrifstofan SAGA hefur tekið við
einkaumboði á sölu ferða fyrir TJÆREBORG á
íslandi. Við verðum með kynningu á ferðum
þeirra í dag, sunnudag, kl. 14.00—17.00 á
skrifstofu okkar f Suðurgötu 7, sími 624040.
FERÐASKRIFSTOFAN
9aga
Suðurgötu 7, sími 624040
Tjœreborg