Morgunblaðið - 03.02.1991, Blaðsíða 12

MO«GUNÖUft05í);SHNNiJ©ABIÍB>3.(FQBRÚAR;i'®ölí
m
MÉR LÍOUR SVO
liKLU, liKLU DETUR
IRætt við Sigurjón Sveinsson og
föður hans, Svein Sigurjónsson,
sem gaf syni sínum annað nýra sitt
Sigurjón Sveinsson, Sveinn Sigurjónsson og litli Sveinn Ingi Sigur-
jónsson.
SIGURJÓN Sveinsson heitir ung-
ur maður sem vegna nýrnabilun-
ar fékk ígrætt nýra úr föður sín-
um fyrir rúmum þremur árum.
í móðurætt Sigurjóns er arf-
gengur sjúkdómur sem kemur
þó aðeins fram á karlmönnum í
ættinni. Sigurjónvar hraustur
fram eftir aldri. Árið 1986 veikt-
ist hann hins vegar skyndilega
og fór blóðþrýstingur hans þá
upp úr öllu valdi. Hann var lagð-
ur á spítala og töldu læknar lík-
Iegt að hann myndi líða af nýrna-
bilun seinna, en varla í bráð.
Tæpu ári seinna kom þó í ljós að
nýru hans voru orðin mjög illa
farin. Veikindi hans lýstu sér í
miklu magnleysi og þreytu. Hann
var settur á próteinsnautt fæði,
mátti í fyrstu borða 50 grömm af
próteini á dag og seinna aðeins 20
grömm. í samtali við blaðamann
sagði Sigutjón að eftir tveggja mán-
aða samfellt grænmetisát hafi hann
fengið ógeð á því fæði og gert upp-
reisn. „Eg fór bara niður á Pizzahús
og fékk mér pizzu. Fljótlega eftir
það þurfti ég að fara í gervinýra.
Áður var búið að setja í mig fístil.
Ég hef ekki látið taka hann þó ég
sé kominn með ígrætt nýra. Mér
fínnst öruggara að láta fístilinn vera.
Ég var sárfeginn að komast af pró-
teinlausa fæðinu, ég var alltaf
svangur og mátti nánast ekkert
drekka. Þetta var sannkallað hunda-
líf. Sérstaklega gekk mér illa að
sætta mig við drykkjarskortinn, ég
var með astma og var orðið þungt
fyrir bijósti af vökvaskorti. Frá
bamæsku hafði ég drakkið mikla
mjólk og átti erfitt með breyta um
lifnaðarhætti. Ég byijaði í vélinni
7. júní 1987 og fór í síðasta skipti
í hana 19. nóvember það ár. Faðir
minn ákvað strax að gefa mér nýra
og sú fyrirætlun gekk upp. Við vor-
um skornir 26. nóvember 1987.
Veíjagerð okkar er eins og lík og
best getur orðið milli bams og for-
eldris, að sögn lækna. Mér fannst
læknarnir Páll Ásmundsson og
Magnús Böðvarsson vera bjartsýnir
á þessa aðgerð frá upphafí. Við feðg-
ar fóram saman til Gautaborgar í
aðgerðina. í fylgd með okkur voru
móðir mín, Kristín Kristbjörnsdóttir,
og konan mín, Lára Waage. Auk
þeirra var með í förinni Magnea
Ásmundsdóttir sem var okkur mjög
hjálpsöm. Ég var ákaflega máttfar-
inn og gat ekki fylgt samferðafólk-
inu úr flugvélinni. Ég gat varla an-
dað og varð að setjast niður.
Við komum á mánudegi og voram
skomir á fímmtudegi. Læknarnir
gengu mjög skipulega til verks. Fað-
ir minn var látinn skrifa undir skjal
þar sem hann lýsti yfir að hann vissi
hvað hann væri að gera og gæti
ekki krafíst skaðabóta. Salgrenska
sjúkrahúsið er gamaldags að ýmsu
leyti en eigi að síður fékk ég strax
traust á öllu þar. Það var okkur
mikil hjálp að kynnast þar íslenskum
hjúkrunarfræðingi, Kristínu Péturs-
dóttur, hún reyndist okkur feðgum
mjög vel, túlkaði fyrir okkur og að-
stoðaði okkur á ýmsa lund. Þegar
ég átti að fara í aðgerðina reyndist
ég hafa of mikið af kalíum í blóðinu
svo það varð að fresta framkvæmd-
um meðan blóð mitt var hreinsað í
gervinýra. Eftir það voram við sett-
ir uppá skurðarborð, feðgarnir, og
skornir. Þegar ég var um það bil
að vakna af svæfíngunni fann ég
hræðilegan sársauka innvortis. Við
athugun kom í ljós að það blæddi
inn í kviðarholið svo ég var drifínn
aftur uppá skurðarborðið og blæð-
ingin stöðvuð. Síðan hef ég ekki
fundið til að heita má. Ég hef varla
fengið kvef í nös frá því ég kom
heim.
Það var mjög einkennilegt að vera
allt í einu orðinn frískur. Eitt af því
fyrsta sem ég sagði eftir að ég vakn-
aði var: „Ég vil fara að hlaupa.“
Þetta var eins og að fá Stjána bláa
i afturendann, ég rauk á fætur og
var kominn fram á gang á öðrum
degi. Pabbi var svolítið eftir sig eft-
ir aðgerðina en það lagaðist fljót-
lega. Fyrsta daginn eftir aðgerðina
kom sjúkraþjálfari til að æfa mig.
Ég gat lítið þann dag, en eftir viku
þurfti ég ekki á neinum sjúkraþjálf-
ara að halda, ég gat þá fett mig og
brett eins og ég vildi. Eftir að ég
kom heim ákvað ég að ljúka við
rafvirkjanám í Iðnskólanum og gerði.
það vorið 1988. í mars það ár fædd-
ist okkur hjónum sonur og við eigum
nú von á öðru barni okkar. Ég er
bjartsýnn á framtíðina. Ég lifí full-
komlega eðlilegu lífi. Ég er lánsamur
hvað þetta hefur gengið vel. Þetta
hefði getað farið ver. Úti kynntist
ég manni sem búið var að græða
nýra í þrisvar sinnum en hann hafði
hafnað þeim öllum. Hann grét og
gat ekki fengið að hitta börnin sín.
Hann þurfti alltaf að vera í vélunum
og var mjög slappur. Hann þjáðist
m.a. af höfuðverk sem íþyngir sum-
um sém þurfa að vera í gervinýra.
Þó ég hafi sýnt höfnunartilhneigingu
skamman tíma meðan ég var úti þá
var það fljótt að hverfa og hefur
ekki látið á sér bæra síðan. Ég er
þó alltaf á ónæmisbælandi lyfjum,
en skammturinn hefur heldur verið
minnkaður."
Sveinn Sigurjónsson
„Fljótlega eftir að Siguijón veiktist
var mér og móður hans gert ljóst
að veikindi hans væra mjög alvar-
leg. Mín fyrsta hugsun eftir það
var að gefa syni mínum annað nýra
mitt. Ég sagði læknunum ákvörðun
mína og þeir hófu umsvifalaust
rannsóknir. Þetta var brýnt því Sig-
uijóni leið mjög illa. Hann var allt-
af mjög eftir sig eftir að hafa verið
í gervinýranu. Hann hafði verið við
prýðilega heilsu en varð svo allt í
einu svona mikið veikur, það var
ógnvænleg breyting. Niðurstöður
rannsókna sýndu að nýra mitt hent-
aði honum allvel. Læknarnir dugðu
okkur vel og hröðuðu málinu eftir
föngum.
Eg var ekki að öllu leyti hraustur
fyrir og þykir að öðra jöfnu óþægi-
legt að fara til læknis sjálfs ’mín
vegna, en þarna horfði málið öðru
vísi við. Ég var algerlega laus við
allan kvíða hvað snerti aðgerðina,
ég var miklu hræddari við að fljúga.
Ég afþakkaði kæruleysissprautu,
það var yfir mér mikil ró aðgerðar-
daginn og ég var innilega sæll og
ánægður með að þetta var.að ger-
ast. Það skilaði sér líka þá að við
höfðum fengið mikinn stuðning frá
vinum og vandamönnum. Þegar búið
var að gera allt klárt til að svæfa
mig og læknarnir komnir í fullan
skrúða var mér tilkynnt að það yrði
að hætta við í bili vegna þess að
Siguijón þurfti að fara í nýrnavél-
ina. Ég fór aftur upp á stofu og
beið þar. Seinna um daginn fór að-
gerðin fram. Fýrst var ég skorinn
og nýrað tekið og það síðan sett í
Siguijón og tengt þar við slagæð
og þvagleiðara. Eftir aðgerðina var
svolítið af mér dregið en ekki get
ég þó sagt að ég fyndi veralega fyr-
ir þessu. Eftir að ég kom heim hef
ég aldrei fundið þess merki að ég
væri ekki jafngóður og ég var fyrir
aðgerðina. Ég var tiltölulega fljótt
kominn í fulla vinnu aftur, Samband
okkar feðganna hefur alltaf verið
náið en þessi sameiginlega lífs-
reynsla okkar hefur fært okkur enn
nær hvor öðram. Þegar við voram
að vakna eftir svæfinguna, hann þó
heldur seinna en ég, þá kallar hann
í mig og segir: „Pabbi, mér líður svo
miklu, miklu betur.“ Þessi orð bættu
mér fullkomlega þau óþægindi sem
fylgdu aðgerðinni og vora mér raun-
ar eins og vítamínsprauta sem verk-
ar enn í dag. Við þá sem standa
andspænis slíkum aðstæðum og ég
forðum, þegar Siguijón veiktist, vil
ég aðeins segja: Ef niðurstöður rann-
sókna era jákvæðar nýrnaflutningi
þá hikið ekki, þetta er ekkí eins
mikið mál og maður gæti haldið.
Það er engin ástæða til óttast. Það
þarf enginn að sjá eftir slíkri ákvörð-
un.“
ÁRALÖNG SAMVINNA VIO
DANI UM NÝRNAÍGRÆÐSLU
eftir Jóhannes Tómasson
íslendingar sem hafa þurft á nýrnaflutningum að halda fara yfirleitt
til meðferðar á Rikisspítalanum í Kaupmannahöfn, en samvinna lækna
þar og á Landspitalanum í Reykjavík hefur varað nálægttveimur ára-
tugum. Ríkisspítalinn er nálægt miðborginni, við „Söerne“ eins og Kaup-
mannahafnarbúar segja — gamall og gróinn spítali — en er til húsa í
nokkrum byggingum sem lagður var hornsteinn að árið 1964. Rúm eru
fyrir nærri 1.700 sjúklinga og starfsmenn eru átta þúsund. Klaus Ölga-
ard er annar yfirlæknirinn á nýrnadeildinni þar sem sjúklingar eru til
meðferðar eftir nýrnaígræðslur: — Á síðasta ári komu hingað 6 íslend-
ingar og fengu 4 nýru hér en í tveimur tilfellum var nýra flutt úr ætt-
ingja sem kom með. Við höfum síðustu árin annast 50 til 60 nýrnaflutn-
inga á ári en á síðasta ári voru þær óvenju fáar, eða lítið yfir 40.
Olgaard segir að auk Ríkisspítal-
ans fari nýmaflutningar fram á
Herlev-spítalanum í _ Kaup-
mannahöfn og á spítölum í Óðinsvé-
um og Árósum. Nærri 200 nýrna-
flutningar fara fram á alls hveiju
ári. Tæplega 500 manns eru á bið-
lista í Danmörku eftir nýra, þar af
10 íslendingar, en yfír 900 á öllum
Norðurlöndunum. En hvernig era
sjúklingar valdir — hver fær nýra og
hver ekki?
Ekkert tilfinningalegt val
„Þegar nýra er í boði fáum við
upplýsingar um blóðflokk, vefjagerð
og ýmislegt annað sem skiptir máli
og hefur áhrif á það hveijum nýra
hentar. Við berum þessar upplýsingar
saman við skrána um þá sem bíða
nýmaflutnings og við fyrstu skoðun
eru það frá einum og upp í tíu sem
koma til greina. Við rannsökum
skýrslur þessara sjúklinga og berum
saman við nýrað sem í boði er og
smám saman er hægt að þrengja
hringinn. Athuga ber hvernig ónæ-
miskerfi hvers sjúklings er eða mót-
efnakerfi og margir þættir hafa áhrif
á hvernig nýra og sjúklingur hæfa
saman. Að lokum er aðeins einn eftir
og hann fær nýrað. Þarna er sem
sagt ekkert tilfínningalegt val, við
tökum ekki þrítugan sjúkling fram
yfir sextugan, við tökum ekki Dana
fram yfir íslending og við tökum
ekki þá sem beðið hafa lengi fram
yfir hina sem eru nýlega skráðir á
biðlistann — valið er algjörlega hlut-
lægt.
Af þessu má ráða að það fer fram
hájfgert happdrætti í hvert sinn sem
nýra er í boði. Sumir hafa þurft að
bíða áram saman en aðrir aðeins eitt
ár. Enda líta nýrnaþegar sjálfír á það
sem happdrætti og hreint ævintýri
þegar röðin kemur að þeim.“
— En hvemig gengur að fá nýra
— eru nógu margir sem vilja gefa?
„Um það bil 1 prósent þjóðarinnar
hefur skráð sig sem nýma- eða líf-
færagjafa eftir sinn dag. Þeir þyrftu
að vera fleiri en það tekur langan
tíma að fá menn til að hugsa um
þessi mál — ungt fólk hugsar ekki
um dauðann á þessum árum. Þegar
lögin um heiladauða tóku gildi hér
var mögulegt að hefja skráningu
þeirra sem vilja gefa líffæri sín er
þeir látast, hvort sem er af völdum
slyss eða annars. Þegar maður hefur
látist í slysi er kannað hvort hann er
á skrá yfir þá sem vilja gefa líffæri
sín og sé hann það má taka þau,
stundum aðeins nýru, stundum aðeins
hjarta, en stundum líka lifur og
lungu. Sé um heiladauða að ræða
verður að liggja fyrir úrskurður
tveggja sérfræðinga um það að engin
starfsemi eða blóðflutningur fari
fram í heila og geti ekki hafist á ný
og þeir verða
að úrskurða
mann látinn.
Þá er hægt
að kanna
hvort hann
er á þessari
skrá og sé
hann það
ekki er haft
samband við
ættinga og
þeir spurð-
ir.“
Sækja
líffæri út
um allt
— Komið þið strax við sögu hér
eða eru það aðrir læknar?
„Þeir læknar sem annast líffæra-
flutningana hafa engin áhrif á ætt-
ingja eða neina varðandi það hvort
leyfilegt er eða hugsanlegt að fá líf-
færin. Það annast læknar viðkomandi
sjúklinga, eða þess er látist hefur af
slysförum og það er lögð mjög rík
áhersla á að það sé enginn þrýstingur
á ættingja að gefa. Þeim er gefið
ráðrúm til að hugsa málið og taka
ákvörðun sjálfir. Stundum ráðfæra
þeir sig við lækni sinn eða prest eða
aðra sem þeir treysta. En ef leyfí er
fengið sendum við læknalið héðan frá
Ríkisspítalanum til að taka viðkom-
andi líffæri úr hinum láta ef hann
hefur ekki verið til meðferðar á þess-
um spítala. Við höfum sent menn til
Færeyja til að sækja líffæri og við
sendum út um alla Danmörku ef því
er að skipta.“
Heiladauðinn sem Ölgaard nefndir
er mikilvægur vegna þess að líffæri
sem fengið er úr sjúklingi sem látist
hefur á þann hátt gefur meiri tíma
til að fínna líffæraþega. Þegar sjúk-
lingur hefur verið úrskurðaður látinn
er hægt aðláta hjarta og lungnavél
ganga áfram og „geyma“ líffærin eða
draga að taka þau úr honum meðan
fundinn er líffæraþegi. Hægt er að
geyma nýra í 24 til 30 tíma eftir að ,
búið er að fjarlægja það úr líkaman-
um og yfirleitt er það nægur tími til
að finna og undirbúa hæfan sjúkling.
Þeir sem frá íslandi koma verða þá
að taka næstu flugvél til Kaupmanna-
hafnar en fyrir kemur einnig að þeir
eru sendir með sérstakri leiguflug-
vél. Verði heiladáuðaskilgreiningin
tekin upp á íslandi _mun það ef til
vill verða til þess að íslpndingar geta
lagt til líffæri en ekki aðeins verið
þiggjendur á þessu sviði.
— En munu þá læknar koma frá
Danmörku til að sækja þessi líffæri?
Um 70 prósent heppnast
„Við vitum ekki hvemig því verður
háttað en það er hægt að senda
menn með sérstakri vél til íslands,
til að sækja líffæri og til baka á nógu
skömmum tíma. Það er líka hægt að
hugsa sér að íslenskir læknar annist
þá hlið en hins vegar er mikilvægt
fyrir skurðlækninn sem framkvæmir
ígræðsluna að hann hafi einnig tekið
líffærið úr gjafanum. Þá veit hann
betur hvernig allt er í pottinn búið,
hvernig æðar og annað lítur út og
hann getur undirbúið sjálfa ígræðsl-
una betur.“
Ölgaard segir að lokum að meðal
þess sem mest hafi breyst á síðustu
áram varðandi írgræðslur sé lengri
geynislutími sem líffærin hafi með
bættri tækni, ýmis lyf sem dragi úr
líkum á höfnun og önnur sem auð-
veldi alla eftirmeðferð. Um 70 pró-
sent nýrnaþega lifa góðu lífi í mörg
ár eftir ígræðsluna og þess vegna
tala þeir um nýtt líf þegar þeir hafa
dottið í þennan lukkupott.