Morgunblaðið - 23.05.1993, Side 41

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. MAÍ 1993
41
ALLTAF SÍÞREYTT
„ÉG VAR eins og Ólöf alltaf dettandi þegar ég var krakki,“ segir
Guðrún Þorgeirsdóttir „Ég var auk þess mjög minnislaus sem barn, ef
ég var t.d. send ut í búð þá gleymdi ég því sem ég átti að kaupa svo
ég varð yfirleitt að hafa með mér tossamiða. Alltaf þegar ég fór í
nýjan kjól datt ég á hausinn. Vöðvaþreytan sest einkum í stóru vöðvana
á mér, í fæturna og handleggina. Andlitsvöðvarnir hafa hins vegar
verið í lagi í mínu tilviki."
Eg fór alvarlega 'að finna fyrir
þessum sjúkdómi þegar ég var
fímmtán ára. Það var mikill daga-
munur á mér, ýmist gat ég ekki
gengið eða að ég var alveg ágæt.
Eg var í handbolta, stundum gat ég
verið með en næsta dag komst ég
kannski ekki á völlinn. Flestir töldu
að það væri streita sem htjáði mig.
Þess eru víst dæmi að fólk geti orð-
ið máttlaust af streitu.
Ég talaði við tólf lækna á árunum
frá því ég var 15 ára og til 23 ára
aldurs. Enginn greindi hvað var að
mér, líklega af því að ég hafði ekki
þessi dæmigerðu einkenni eins og
máttlausa andlitsvöðva. Það eru víst
ekki nema 5 prósent sem eru eins
og ég. Ég komst kannski með hörm-
ungum upp á læknisstofu á annarri
hæð, svo settist ég í biðstofuna og
hvíldi mig og var orðin ágæt um það
leyti sem mér var vísað inn til læknis-
ins. Hins vegar var ég allan tímann
mjög slæm þegar ég gekk með fyrsta
bamið mitt. Fæðingin gekk hins veg-
ar ágætlega.
Eftir að barnið fæddist var ég
mjög léleg og óttaðist í sífellu að
missa það úr höndum mér. Á þessu
tímabili var bróðir mannsins míns
starfandi læknir í útlöndum. Hann
kom heim í frí og sá hvernig ég
var. Nokkru éftir að hann kom út
aftur hringdi hann í mig og sagði
að líklega væri ég með Myasthenia
gravis, ég yrði að koma út og láta
skera mig upp. Þá var ég í æfingum
hjá lömuðum og fötluðum, það var
alltaf verið að reyná að styrkja mig,
en það má einmitt alls ekki gera.
Ég gladdist svo mjög að heyra að
til væri einhver sjúkdómur sem þessi
einkenni mín virtust passa við að ég
hljóp með fréttirnar til læknana hjá
lömuðum og fötluðum. Þeir fundu
út að ég væri með þennan sjúkdóm
en sögðu að ég gæti ekki farið út í
aðgerð nema að ég fengi staðfest-
ingu á því hjá taugadeild Landspítal-
ans.
Hugsaðu um eitthvað annað
en sjálfa þig
Ég var svo lögð þar inn og fékk
þar tíu daga hvíld en þá leið mér svo
vel að engin einkenni fundust svo
ég fór aldrei í aðgerðina. Það var
að vísu einn ungur læknir sem sagði
að ég væri með þennan sjúkdóm, en
á hann var náttúrlega ekkért hlust-
að. Ég var sjálf orðin uppgefin á
öllu þessu. Viðkvæmnin sem fylgir
þessu sjúkdómi greip mig heljartök-
um og ég gafst upp. „Kannski að
þeir hafi rétt fyrir sér,“ hugsaði ég
þegar yfirlæknirinn kvaddi mig með
þeim orðum að ég skyldi fara heim
DÆMIGERDUR SJÁLFS-
OFNÆMISSJÚKDÓMUR
„MYASTHENIA gravis (vöðvaslensfár) einkennist af mikilli vöðva-
þreytu. Þetta er sjúkdómur sem auðveldlega gleymist, þar sem hann
er tiltölulega sjaldgæfur og sjúkdómsmynd oft óljós. Greining dregst
því stundum, jafnvel árum sarnan," sagði dr. Sigurður Thorlaeius í
samtali við blaðamann.„Til eru nokkur arfgeng, meðfædd afbrigði af
þessum sjúkdómi, þau koma yfirleitt fram fljótlega eftir fæðingu. Al-
gengasta afbrigðið er hins vegar áunnið. Þá er þetta dæmigerður
sjálfsofnæmissjúkdómur sem stafar af því að ónæmisþol líkamans rask-
ast og ónæmiskerfið ræðst gegn vefjum eigin líkama. Megin skaðvaldur-
inn eru mótefni sem trufla boðflutninginn frá taug til vöðva. Hins
vegar ér óþekkt hvað hleypir þessu sjúkdómsferli af stað.
Sjúklingur með dæmigerð ein-
kenni Myastenia Gravis
Aðrir sjálfsofnæmissjúkdómar
eru algengir hjá sjúklingum
með Myasthenia gravis, einkum
rauðir úlfar og skjaldkirtilsbólga. Tíu
til fimmtán prósent þessara sjúklinga
eru með æxli í hóstarkirtli, sem yfir-
leitt eru góðkynja. Aðrir með þennan
sjúkdóm eru flestir með offjölgun
fruma í hóstarkirtlinum
Þegar einkenni eru veruleg er
greining Myasthenia gravis auðveld,
en oft eru þau óljós, einkum þegar
sjúkdómurinn er á byijunarstigi og
geta þá liðið nokkur ár þar til grein-
ing fæst. Sjúkdómurinn er stundum
greindur sem taugaveiklun í upphafí
og meðferð hafin með róandi lyfjum,
en þau geta aukið á vöðvamagnleys-
Guðrún Þorgeirsdóttir
og hugsa um eitthvað annað en sjálfa
mig og rétti mér um leið resept uppá
valíum. Ég kyngdi því sem mig lang-
aði til að segja og sótt meðalið á
leiðinni heim.
Daginn eftir tók ég samviskusam-
lega inn eina töflu og settist síðan í
stól til að hvíla mig, en litla barnið
mitt, sem var þá röskiega eins árs,
lék sér á gólfinu fyrir framan mig.
Dr. Sigurður Thorlacius
ið og vanlíðanina. Sjúkdómurinn
bytjar oft með augneinkennum og
breiðist ekki frekar út. Efra augniok
sígur vegna lömunar og lömun ytri
augnvöðva veldur tvísýni. Margir fá
einkenni frá neðri heilataugum, erf-
iðleikar við að tyggja og kyngja valda
þyngdartapi. Raddþreyta er algeng
og vegna lömunar mjúka gómsins
Áður en ég vissi af var ég steinsofn-
uð og svaf í einn og hálfan klukku-
tíma meðan barnið vafraði um eitt á
gólfinu. Mér brá óskaplega þegar ég
vaknaði og þakkaði Guði fyrir að
barnið skyldi ekki hafa farið sér að
voða. Síðan henti ég töflunum og
ákvað að tala ekki við lækna fram-
ar. Mér fannst líka að ég væri orðin
svo leiðinleg að enginn vildi tala við
mig lengur, ég væri alltaf síkvart-
andi. Ég ákvað að reyna að lifa með
þetta og gerði það í tuttugu ár, en
oft var það erfítt. Ég var síþreytt.
Ég mundi hvað margar tröppur voru
i hveiju einasta húsi sem ég kom í,
þótt ég myndi ekkert annað um það.
Ein trappa án handriðs var nær óyfir-
stíganleg hindrun. Við hjónin urðum
óneitanlega dálítið einangruð af því
að ég gat ekki gert það sem aðrir
gátu. Það þýddi t.d. ekki fyrir mig
að ætla að ball nema þá að sofa all-
an daginn áður og á eftir.
Þegar fram í sótti fékk ég lyf, ég
kallaði það bensín, það hjálpartauga-
boðunum að komast rétta leið. Fyrir
fjórum árum lagðist ég inn á Land-
spítalann til rannsóknar og fékk þá
endanlega greint hvað að mér var
með hjálp nýrra rannsóknaraðferða.
Núna líður mér nokkuð vel. Ég get
unnið hálfan daginn tvisvar í viku,
heimilið er orðið léttara og börnin
uppvaxin, ég hef lært hvað ég má
bjóða mér.“
getur maturinn komið út um nefíð
og sjúklingurinn verður nefmæltur.
Oft fylgir magnleysi í andlitsvöðvum.
Andlitið verður svipbrigðalaust og
erfitt getur reynst að brosa svo við-
komandi virðist dapur eða jafnvel
reiður. Erfítt getur verið að halda
höfði og neðri kjálka uppi. Meira en
helmingur sjúklinga fá einhvern tím-
ann þreytu og magnleysi í útlima-
vöðva. í sumum tilvikum lamast önd-
unarvöðvar. Einkenni þessa sjúk-
dóms versna við áreynslu en lagast
við hvíld.
Myasthenia gravis er meðhöndluð
með lyfjum, en varast verður of-
skömmtun. Stundum fylgja þessum
lyfjum hliðarverkanir svo sem niður-
gangur og hægur hjartsláttur. í
slæmum tilvikum má nota blóðvatns-
skipti, svo sem til að byggja upp
mjög veika sjúklinga fyrir og eftir
hóstarkirtilsskurð, en sá kirtill er
mjög oft fjarlægður í lækningaskyni
hjá fólki með Myasthenia gravis.
Yfirleitt er gangur þessa sjúkdóms
mjög sveiflukenndur, fyrir kemur að
hann brenni út með tímanum en slíkt
er þó ekki algengt. Ekki eru ýkja
mörg ár síðan verstu einkenni þessa
sjúkdóms drógu fólk til dauða, en
nú er slíkt orðið mjög fátítt."
Sumaráætlun SAS til Kaupmannahafnar
1. júní - 31. október 1993
Þægilegt tengiflug er til eftirtalinna borga
í Skandinavíu
Noregur Svíþjóð
Osló Stokkhólmur
Bergen Gautaborg
Kristiansand Jönköping
Stavanger Kalmar
Malmö
Finnland Norrköping
Helsinki Váxjö
Vásterás
Örebro
Flogið er alla þriðjudaga, föstudaga og sunnudaga frá íslandi til
Kaupmannahafnar. í Kaupmannahöfn gefst farþegum kostur á
tengiflugi samdægurs til borga um öll Norðurlöndin en einnig er
tilvalið að dvelja í Kaupmannahöfn áður en lengra er haldið.
Hafðu samband við söluskrifstofu SAS
eða ferðaskrifstofuna þína.
Brottfarartími frá ísiandi er kl. 16.20.
Brottfarartími frá Kaupmannahöfn er kl. 14.30.
<
co
S
^ní
<
Q
Q
>-
SAS á íslandi - valfrelsi í flugi!
Laugavegl 172 Sími 62 22 11