Morgunblaðið - 03.12.1993, Page 17

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 3. DESEMBER 1993
17
Parkinsonsamtök-
in á Islandi tíu ára
eftirÁslaugu
Sigurbjörnsdóttur
Parkinsonsveikin
Parkinsonsveiki hefur sjálfsagt
fylgt mönnunum lengi. Telja má að
þau ummæli í Jobsbókar Gamla
testamentisins „hans öflugu skref
urðu stutt“ sé lýsing á einu helsta
einkenni parkinsonsveikinnar,
hömlun hreyfigetunnar. Enski
læknirinn James Parkinson gaf árið
1817 sjúkdómnum nafnið „Shaking
palsy“ sem þýðir eiginlega riðulöm-
un. Mörgum finnst þetta heiti vill-
andi. Ekki þarf endilega að vera
um að ræða riðu (skjálfta) og lömun
er ekkert sérstakt einkenni þótt
þrekleysi í vöðvum geti átt sér stað.
Eigi að síður var sjúkdómurinn
kenndur- við Parkinson þar sem
hann var fyrstur til að greina hann.
Svo gerðist ekkert í rúma heila
öld. Árið 1919 lýsti Frakkinn Tret-
iakoff umtalsverðri fækkun á
taugafrumum í sortuvef heilans hjá
parkinsonsjúklingum.
Þrátt fyrir þennan mikilvæga
áfanga áttu enn eftir að líða nærri
50 ár áður en það heppnaðist á
árinu 1968 að framleiða dópalyf
sem gat komist yfir þröskuldinn
milli blóðs og heila og orðið þannig
áhrifamikið lyf við parkinsonsveiki.
Upphaf levodópameðferðar má
rekja til Svíans Arvids Carlssons
sem gat þegar árið 1958 eftir að
hafa gefið dýrum lyfið Reserpin
framkallað parkinsonseinkenni, sem
hægt var að komast hjá með
levpdópa.
Árið 1961 sýndu Birkmayer og
Hornykievicz í fyrsta skipti fram á
áhrif levodópa á sjúklinga með
parkinsonsveiki.
Þegar lyfið Parlodel kom fram
árið 1974 urðu enn ein tímamót í
meðferð parkinsonsveiki. Komið
hefur í ljós að Parlodel er sérstak-
lega gott við vöðvastirðleika og
skjálfta, en sjúklingar finna ekki
eins greinilega lækningamáttinn af
Parlodeli sem tekur langan tíma að
virka.
Tveir atburðir á árinu 1983 urðu
upphafið af álitlegum árangri og
nýjum tilraunum vísindamanna.
„Liðin eru nú tíu ár síð-
an Parkinsonsamtökin
á íslandi voru stofnuð,
en stofndagur þeirra
var 3. desember 1983.“
Hinn fyrri var þegar í ljós kom að
samtengd meðferð með lyfinu El-
depryl (öðru nafni Jumex) gat veitt
sjúklingum nægjanleg áhrif af
levodópa um langt skeið. Enginn
efi er á því að Eldepryl hefur vissa
almenna verkun þótt lyfið nýtist
ekki öllum sjúklingum.
Hinn atburðurinn 1983 átti sér
stað er hópur ungra fíkniefnaneyt-
enda í Bandaríkjunum varð fyrir
þungbærum parkinsonseinkennum
við neyslu á heróíni sem blandað
hafði verið aukaefninu MPTP sem
var skaðlegt fyrir sortuvef heilans.
Þetta hefur vakið upp þá spurningu
hvort önnur algengari eiturefni geti
valdið veikinni. Beinast rannsóknir
sérstaklega i Bandaríkjunum að
þessu, en án sannfærandi niður-
stöðu. Það er ósennilegt að mengun
iðnaðarsamfélagsins geti verið or-
sök veikinnar.
Það eru ekki mörg ár síðan að
, parkinsonsjúklingum var skákað út
í horn þar sem þeirra biðu örkuml
með sífellt minnkandi hreyfigetu og
hárri dánartíðni.
Með þeirri meðferð sem nú stend-
ur parkinsonsjúklingum til boða
geta þeir reiknað með næstum eðli-
legri hreyfigetu um margra ára bil
og eru lífslíkur parkinsonsjúklinga
svipaðar og hjá öðrum og lífsskil-
yrðin hafa því mikið batnað miðað
við það sem áður var.
Parkinsonsamtökin á íslandi
Nokkuð hefur borið á því að park-
insonsjúklingar vilji einangra sig en
þá hafa samtök parkinsonsjúklinga
og aðstandenda þeirra komið þeim
til hjálpar í vaxandi mæli og hvatt
þá til að fara ekki í felur heldur
styðja hveijir aðra í baráttunni við
sameiginlegan óvin.
Liðin eru nú tíu ár síðan Parkin-
sonsamtökin á íslandi voru stofnuð,
en stofndagur þeirra var 3. desem-
€ B€ L
t h
rchitects o f time
SPORT
'eonazd
BORGARKRINGLUNNI
SI'MI 677230
ber 1983. Einn helsti hvatamaður
að stofnun samtakanna var Lise
Hoffmeyer þáverandi formaður
Dansk Parkinsonforetning, sem
mætti ásamt manni sínum, Henrik
Hoffmeyer yfirlækni, á undirbún-
ingsfund sem haldinn var að Lög-
bergi 20. júní 1983. Dansa félagið
hafði verið stofnað einungis þremur
árum fyrr og lýsti þún í stórum
dráttum starfsemi danska parkin-
sonsfélagsins.
Var hún m.a. í því fólgin að nýta
þá félagslegu þjónustu sem fyrir
hendi var í þjóðfélaginu og vísa á
sérfræðiþjónustu og endurhæfingu,
svo sem sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun
og talþjálfun og gefa út fréttabréf
með margvíslegu fræðsluefni til að
efla upplýsingastreymi um sjúk-
dóminn og stuðla að auknu sam-
bandi milli sjúklinga og aðstand-
enda þeirra. Og styrkja rannsóknir
á parkinsonsveiki.
Starf Parkinsonsamtakanna á
íslandi sl. tíu ár hefur aðallega ver-
ið fólgið í því að efna til fræðslu-
og skemmtifunda á vetuma en
stuttra ferðalaga á sumrin. Gefnir
hafa verið út fræðslubæklingar og
fréttabréf þar sem aðallega hafa
birst þýddar greinar úr málgögnum
parkinsonsfélaga á hinum Norður-
löndunum. Þá hafa samtökin tekið
virkan þátt í norrænu samstarfi
parkinsonsfélaga og er ætlunin að
Parkinsonsamtökin á íslandi verði
aðili að norrænu parkinsonsráði sem
til stendur að setja á stofn á nor-
rænu móti parkinsonsfélaga í Finn-
landi á næsta ári. Óhætt er að segja
að starf parkinsonsfélaga sé blóm-
legt" á hinum Norðurlöndunum, þótt
Áslaug Sigurbjörnsdóttir formaður Parkinsonsamtakanna og Magn-
ús Guðmundsson umsjónarmaður Fréttabréfs samtakanna
ung séu að árum. Þá má segja að
færeysku samtökin á þessu sviði séu
sterk miðað við íbúafjölda. Félagar
eru hátt á annað hundrað, enda tíðni
parkinsonsveiki þar mjög há hvern-
ig sem á því stendur.
Tekist hefur að koma á ágætu
samstarfi norrænu parkinsonsfélag-
anna og til marks um hlutdeild Is-
lands í því má geta þess að norræn
ráðstefna var haldin hér á landi
vorið 1992 með þátttöku allra fimm
Norðurlanda og Færeyja þar sem
rædd voru hagsmunamál norrænu
félaganna og hvernig efla mætti
samstarf á norrænum grundvelli.
Fyrsti formaður Parkinsonsam-
takanna á íslandi var dr. Jón Óttar
Ragnarsson. Aðrir í fyrstu stjórn
samtakanna voru þessir: Bryndís
Tómasdóttir, Hulda Guðmundsdótt-
ir, Kristjana Milla Thorsteinsson og
Magnús Guðmundsson. Kristjana
Milla Thorsteinsson hefur ein setið
í stjórninni frá upphafi, fyrst sem
ritari, en lengst af sem gjaldkeri.
Stjórnina skipa nú auk Kristjönu
Millu: Áslaug Sigurbjörnsdóttir for-
maður, Steingrímur Thorsteinsson
varaformaður, Guðríður Pétursdótt-
ir ritari os Ólafur Sverrisson með-
stjórnandi. í varastjórn: Lárus Þór-
arinsson og Pálmi A. Arason. Ás-
laug hefur gengt formannsstörfum
sl. 7 ár og Magnús Guðmundsson
nálega jafnlengi verið umsjón-
armaður fréttabréfs samtakanna.
Tíu ára afmælis Parkinsonsam-
takanna á íslandi verður minnst á
hádegisverðarfundi á Hótel Loft-
leiðum laugardaginn 4. desember
kl. 12. Mun Bryndís Tómasdóttir
lýsa aðdragandanum að stofnun
samtakanna. Sérstakur gestur
fundarins verður Helgi Seljan fé-
lagsmálafulltrúi Öryrkjabandalags
íslands. Þá syngur Ólöf Kolbrún
Harðardóttir við undirleik Jóns
Stefánssonar. Og ungt danspar,
Kristín María og Sigurður Hrannar,
munu sýna dans.
Það er von Parkinsonsamtakanna
að þau megi á komandi árum standa
undir nafni og að sigur megi vinn-
ast í baráttunni við hættulegan vá-
gest svo að framvinda veikinnar
verði stöðvuð. En best væri ef innan
ekki of langs tíma væri alveg hægt
að koma í veg fyrir parkinsonsveiki.
Höfundur er hjúkrunarfræðingur.
UTGAFUHATI
FÖSTUDAGINN 3. DESEMBER1993
KK-BAND
MOA
RABBI
RÚNAR PÓR
RUT REGINALDS
JAMES OLSEN
HÖROUR TORFA
BUBBLEFLIES
SÚKKAT
ÚMAR RAGNARSSON
BJARNI ARA & STORMSKER
SIGGA BEINTEINS
HERBERT GUDMUNDSSON
HLJÚMSVEIT MAGGA KJARTANS
TÚNLEIKARNIR HEFJAST KL. 22:00 - 03:00
JAPIS3
AÐGANGUR OKEYPIS ALDURSTAKMARK 18 AR