Morgunblaðið - 22.06.1995, Qupperneq 26

26 FIMMTUDAGUR 22. JÚNÍ1995
MORGUNBLAÐIÐ
+
MORGUNBLAÐIÐ
STOFNAÐ 1918
ÚTGEFANDI: Árvakur hf., Reykjavík.
FRAMKVÆMDASTJÓRI: Haraldur Sveinsson.
RITSTJÓRAR: Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
MENNT ER MATTUR
MENNTUN, þekking og kunnátta eru farsælust vopn
í lifsbaráttu hvers einstaklings og hverrar þjóðar.
Þær þjóðir, sem lengst hafa náð í hagsæld og velferð,
hafa og varið mestum fjármunum til menntunar, rann-
sókna og vísinda. í því ljósi fer vel á því að Háskólinn
velji þjóðhátíðardaginn, 17. júní, til að brautskrá kandi-
data, sem voru rúmlega 450 að þessu sinni.
Sveinbjörn Björnsson, rektor, sagði við þetta tæki-
færi, að veik stað verkmenntunar væri stærsti vandi
framhaldsskólastigsins. í framhaldsskólum Norður-Evr-
ópu ljúki tveir þriðju námi í verkmenntun en þriðjungur
bóknámi til stúdentsprófs. Hér á landi sé á hinn bóginn
skammt í það að helmingur árgangs ljúki almennu stúd-
entsprófi, tíundi hver verkmenntun - en fjórir af tíu
hrekist frá námi. Forsvarsmenn iðnmenntaskóla telja
þá leið áhrifamesta til að auka veg verkmenntunar að
opna nemendum, sem því námi ljúka, greiðari leið til
náms á háskólastigi en nú tíðkast.
Rektor sagði og að Háskólinn hefði mikinn hug á
að treysta samvinnu um rannsóknir í þágu atvinnuveg-
anna. Áhugi væri á að koma upp matvæla- og sjávarút-
vegsgarði, sem yrði miðstöð kennslu, rannsókna og
þróunar í matvælafræði, sjávarútvegsfræðum, fram-
leiðslu- og vinnslutækni og markaðssetningu afurðanna.
I ávarpi sínu til kandidata minnti rektor á að Jón
Sigurðsson, forseti, hafi litið á stofnun þjóðskóla sem
mikilvægan hluta baráttunnar fyrir fullveldi. Sú barátta
standi enn, þótt með öðrum hætti sé en fyrr á tíð. Gildi
menntunar og þekkingar sé þó sízt minna en áður í
þeirri baráttu. Orðrétt sagði rektor:
„Við þurfum þekkingu ykkar til að auka verðmæti
þeirra afurða, sem náttúran gefur, og skapa ný verð-
mæti með hugkvæmni. Þið þurfið tækifæri til að beita
kröftum ykkar og þekkingu, svo að við getum í samein-
ingu varðveitt þau lífsgæði, sem við njótum, og unnið
saman að viðgangi lands og þjóðar.“
FJÁRHAGSVANDI
SVEITARFÉLAGA
*
ARIÐ 1990 var ef á heildina er litið jafnvægi í rekstri
sveitarfélaganna. Árið 1993 var halli þeirra á hinn
bóginn kominn í tæpa fimm milljarða króna. Líkur benda
til að útkoman hafi ekki verið skárri í fyrra.
Fjárhagsstaða stærri sveitarfélaga, það er peninga-
eign að frádregnum skuldum, hefur versnað stórlega
undanfarið. Fjárhagsstaða Reykjavíkur, svo dæmi sé
tekið, er neikvæð um rúma 8,7 milljarða króna um þess-
ar mundir og á síðasta ári fóru 96,4% af skatttekjum
borgarinnar í rekstur málaflokka. Fjárhagsstaða fleiri
stærri sveitarfélaga hefur og skekkst verulega síðustu
misserin.
Meginskýringin er sú að tekjur sveitarfélaga hafa
lækkað á sama tíma sem útgjöld hafa aukizt, m.a. í
tengslum við byggingu og rekstur skóla, leikskóla,
íþróttamannvirkja og stofnana fyrir aldraða. Útgjöld
sveitarfélaga vegna átaksverkefna til að sporna gegn
atvinnuleysi námu og tæpum milljarði króna á árunum
1993 og 1994. Auk þessa námu álögur ríkisins á sveitar-
félögin með lögregluskatti og framlögum sveitarfélaga
í Atvinnuleysistryggingasjóð u.þ.b. 1,8 milljörðum króna
á árunum 1992 - 1994. Fjárhagsaðstoð sveitarfélaga
hækkaði og um J00% milli áranna 1992 og 1994.
Ýmis stærri sveitarfélög hafa farið of geyst í fram-
kvæmdir síðustu misserin, miðað við fjárráð. Vilhjálmur
Þ. Vilhjálmsson, formaður Sambands íslenzkra sveitar-
félaga, segir í viðtali við blaðið, að fjárhagsáætlanir
30 stærstu sveitarfélaganna fyrir þetta ár bendi til
þess að þau muni hægja verulega á ferðinni. Það er
vel. Sveitarstjórnir verða að beygja sig undir þann veru-
leika að svigrúm þeirra til að auka þjónustu og ráðast
í dýrar framkvæmdir er nánast ekkert um þessar mund-
ir. Þær verða að leggja allt kapp á að ná niður skuldum
og íjármagnskostnaði. Það verður aðeins gert með að-
haldi, hagræðingu og sparnaði. Ekki er á bætandi skatt-
byrði almennings.
í^’órir þingmenn Þjóðvaka
VEIÐILEYFAGJALD
ER RÉTTLÆTISMÁL
Morgunblaðið/Sigurgeir
VEIÐILEYFAGJALD í sjávarútvegi er eðlilegt og rökrétt framhald
þjóðarsáttar um jafnvægi og stöðugleika í efnahagsmálum, segir
m.a. í greinargerð þingmanna Þjóðvaka.
FJÓRIR þingmenn Þjóðvaka,
þau Ágúst Einarsson, Svan-
fríður Jónasdóttir, Ásta R.
Jóhannesdóttir og Jóhanna
Sigurðardóttir, fluttu þingsályktunar-
tillögu á Alþingi fyrir skömmu um
veiðileyfagjald. Morgunblaðið birtir
hér á eftir í heild greinargerð með
tillögu þingmannanna fjögurra, þar
sem íjallað er um rökin fyrir veiði-
leyfagjaldi og ýmsar leiðir til út-
færslu þess. Greinargerðin er svo-
hljóðandi:
Grundvöllur veiðileyfagjalds er sú
staðreynd að fiskstofnarnir kringum
landið eru eign allrar þjóðarinnar.
Þótt nauðsynlegt sé að koma upp
stýrikerfi til að stjóma veiðum, þ.e.
til að hindra ofnýtingu fiskstofna og
nýta þá á hagkvæman hátt .breytir
það því ekki hveijir eiga fiskinn í sjón-
um.
Eignarréttur þjóðarinnar á fiskim-
iðunum og fiskstofnunum er ótvíræð-
ur þótt útgerðin fái tímabundinn af-
notarétt til að draga þann fisk úr sjó..
Þessi tímabundni afnotaréttur felst í
úthlutun veiðiieyfa. Það gildir um
veiðileyfi eins og annað sem er af
skornum skammti að þau eru ávísun
á verðmæti. Þar sem ekki er unnt
að hafa fijálsar veiðar hér við land
eins og var á árum áður vegna hættu
á ofveiði og óhagkvæmum útgerðar-
háttum verður ríkisvaldið að úthlula
veiðiheimildum eða stýra veiðum eftir
öðru fastmótuðu skipulagi.
Þessi úthlutun verðmæta af hálfu
ríkisins hefur verið án gjaldtöku hing-
að til þótt vísi að slíku gjaldi megi
finna í lögum um Þróunarsjóð ís-
lands. Veiðileyfagjald mundi stað-
festa þjóðareign á fiskimiðunum og
slík skipan stuðlar einnig að skynsam-
legri framþróun í efnahagsmálum.
Rök fyrir veiðileyfagjaldi
Rök fyrir veiðleyfagjaldi eru margs
konar.
í fyrsta lag er ein helsta röksemd-
in fyrir veiðileyfagjaldi réttlætissjón-
armið. Hér er átt við að það særir
réttlætiskend manna að verslað sé
með veiðiheimildir og þeir sem fengu
þær úthlutaðar upphaflega geti hagn-
ast verulega með því að selja þær eða
leigja. Þeir hafi ekkert greitt fyrir
þær, hvorki við úthlutun í upphafi
né árlegt leigugjald.
í öðru lagi er nefnt sem röksemd
fyrir veiðileyfagjaldi að annars safnist
mikill hagnaður sarpan innan útgerð-
ar þegar fram líða stundir, hagnaður
sem ætti að dreifast meðal lands-
manna allra. Undanfarna áratugi
hefur þetta verið „leyst“ þannig að
gengið var tiltölulega hátt skráð sem
leiddi til þess að innflutningur varð
ódýrari. Þetta er ástæðan fyrir því
að oft er sagt að útgerðin hafi í reynd
alltaf greitt nokkurs konar auðlinda-
gjald eða veiðileyfagjald.
Þannig hefur afrakstri af sjávarút-
vegi verið veitt inn í hagkerfið öllum
til hagsbóta. Sjávarútvegur hefur þó
síðustu ár frekar orðið almennings-
eign með tilkomu stórra almennings-
hlutafélaga. Nú eru flest stærstu fyr-
irtækiú í sjávarútvegi almennings-
hlutafélög með dreifða eignaraðild,
m.a. lífeyrissjóða. Þetta hefur leitt til
þess að mun fleiri landsmenn eru á
beinan hátt þátttakendur í sjávarút-
vegi en áður. Aðrar atvinnugreinar
hafa hins vegar þurft að sætta sig
við það gengisstig sem hentar sjávar-
útveginum hveiju sinni og hefur það
einkum komið illa niður á iðnaðinum.
Þegar illa hefur gengið í sjávarútvegi
hefur gengið verið lækkað með afleið-
ingum sem allir þekkja. Þetta á ekki
lengur við þegar gengisstefnan er sú
að halda gengi sem stöðugustu, verð-
bólgu sem lægsti og freista þess að
aðrar atvinnugreinar byggist upp við
hlið sjávarútvegs. Veiðileyfagjald í
fjávarútvegi er því eðlilegt og rökrétt
framhald þessarar þjóðarsáttar um
jafnvægi og stöðugleika í efnahags-
málum.
í þriðja lagi halda ýmsir því fram
sem rökum fyrir veiðileyfagjaldi að
með álagningu þess sé hægt að draga
úr óhagkvæmri sókn vegna kostnað-
araukans af gjaldinu fyrir útgerðina.
Þannig væri skattlagning veiðiheim-
ilda liður í fiskveiðistjórnunarkerfi.
Innan fiskihagfræðinnar er talið að
slík skattlagning sé erfið í fram-
kvæmd sem stýritæki og erfitt sé að
hitta á rétt skattahlutfall til að
tryggja hagkvæmni. Þessi aðferð get-
ur þó verið þáttur í öðrum aðgerðum
þótt skattlagning sem kostnaðar-
aukning leiði sjaldnast til hagkvæ-
mustu sóknar fiskiskipa.
Það er grundvallaratriði í stýrikerfi
veiðanna að útgerðaraðilar geti fram-
selt heimildir sín í milli og þannig
tryggt hagkvæmni í útgerðarháttum.
Fijáls viðskipti með veiðiheimildir eru
jafneðlilegar og að fyrirtæki gangi
kaupum og sölum. í núverandi kerfi
eru reyndar ákveðnar takmarkanir á
framsali sem þyrfti að skerpa en í
raun er ekki hægt að kenna framtals-
réttinum um óréttlæti gagnvart sjó-
mönnum, byggðum og fískvinnslufyr-
irtækjum.
Ef sú regla væri tekin upp að allur
afli færi um fiskmarkaði mundu ýmis
vandamál leysast af sjálfu sér. Það
leiddi til samkeppni ájafnræðisgrund-
velli þar sem dugnaður og nálægð
við fiskimið og sérþekking fengju að
njóta sín í samkeppni um fisk til
vinnslu. Helsti galli framsals við nú-
verandi aðstæður er að hægt er að
hagnast á viðskiptum með eign ann-
arra án þess að greiða nokkuð til eig-
andans.
í fjórða lagi getur veiðileyfagjald
verið leið til sveiflujöfnunar í sjávarút-
vegi en sveiflur innan þeirrar atvinnu-
greinar vegna verðbreytinga á erlend-
um mörkuðum hafa oft veruleg áhrif
á hagstjórn hérlendis.
Þannig eru íjölmörg rök fyrir veiði-
leyfagjaldi bæði hagræns eðlis, svo.sem
að styrkja annan atvinnurekstur, og
réttlætissjónarmið gagnvart þjóðinni.
Umræðan um kvótakerfið er í
reynd tvíþætt. Annars vegár er rætt
um fiskveiðistjórnunarkerfið, t.d.
hvort notað er aflamark eða sóknar-
mark, takmarkanir á einstök veiðar-
færi, svæðalokanir eða takmarkanir
á einstakar gerðir fiskiskipa, fram-
salsmöguleikar, verðmyndun o.fl.
þess háttar. Hins vegar er svo umræð-
an um veiðileyfagjald sem tengist
réttlæti, öðrum atvinnurekstri og
tekjuskiptingu í þjóðfélaginu. Þessu
er oft blandað saman í ppinberri
umræðu og er það miður. í þingsá-
lyktunartillögunni er aðeins fjallað
um veiðileyfagjald en ekki stýringu
veiðanna og önnur atriði sjáVarút-
vegsmála.
Hvernig ber að leggja á
veiðileyfagjald?
Ýmsir möguleikar eru við útfærslu
veiðileyfagjalds og fer afstaða
manna eðlilega eftir stjórnmálaleg-
um grundvallarsjónarmiðum og þeim
hagsmunum sem menn vilja taka til-
lit til. Ekki er líklegt að nein ein
aðferð yrði ofan á í hreinu formi
enda þarf m.a. að gæta að fiskveiði-
stjórnun við útfærslu veiðileyfa-
gjalds. Einnig þarf að ákveða hvern-
ig tekjum af veiðileyfagjaldi er varið
og kemur t.d. til greina að veija því
til að greiða kostnað hins opinbera
við sjávarútveg, svo sem hafrann-
sóknir o.fl. Hér á eftir eru raktir
helstu möguleikar við álagningu
veiðileyfagjalds.
í fyrsta lagi gæti ríkisvaldið selt
veiðileyfi á opinberu uppboði, annað-
hvort veiðileyfi fyrir allan fiskafla
eða hluta hans. Við slíkt uppboð
gæti útgerðarmynstur í landinu rask-
ast verulega og ýmsir staðir gætu
orðið mjög afskiptir vegna fjárhags-
legra veikleika. Ef stofnaður yrði
sjóður til að styrkja slík byggðarlög
er hætt við að uppboðið gæfi ekki
rétta mynd af raunverulegu fram-
boði og eftirspurn.
I öðru lagi er hægt að láta útgerð-
ina greiða í eitt skipti gjald fyrir
veiðileyfi og yrði afnotarétturinn þá
eign í þeim skilningi að vildu stjórn-
völd breyta kerfinu yrði að taka
þennan rétt eignarnámi og greiða
bætur þar sem aðilar hefðu þegar
greitt fyrir réttinn. Þetta kerfi er til
langs tíma. Þess má geta að hug-
myndir Árna Vilhjálmssonar, stjórn-
arformanns Granda, eru í þessa átt.
Einna eftirtektarverðast í þessu sam-
bandi er að áhrifamaður í sjávarút-
vegi hefur tekið undir sjónarmið um
veiðileyfagjald.
I þriðja lagi er hægt að dreifa
veiðileyfum milli allra landsmanna
og leyfa þeim að versla með þau
þannig að útgerðarmenn yrðu að
kaupa þau á markaði í líkingu við
hlutafjármarkað til að geta haldið
til veiða. Þetta kerfi gæti reynst
nokkuð erfitt í framkvæmd og ekki
yrði stöðugleiki í verði sem er nauð-
synlegur tl að skapa festu í áætlana-
gerð.
í ijórða lagi er hægt að skatt-
leggja sjávarútvegsfyrirtæki sér-
staklega í tekjuskattskerfinu. Þá
væri sjávarútvegsfyrirtækjum gert
að greiða hærri tekjuskatt en önnur
fyrirtæki vegna þess að þau nýta
sameiginlega auðlind til að mynda
þennan hagnað. Þessi aðferð hefur
þann kost að ekki er skattlagt nema
hagnaður sé til staðar og fiskveiði-
stjórnunarkerfið á að leiða til hagn-
aðar í greininni. Þessi aðferð þekkist
víða erlendis.
I fimmta lagi er hægt að leggja
árlegt gjald á hvert úthlutað þorsk-
ígildi. Kvóta yrði úthlutað eins og
nú til langs tíma sem hlutdeildar-
kvóta. Þetta er líklega einfaldasta
leiðin í framkvæmd. Gjaldið gæti
runnið til hafrannsókna og uppbygg-
ingar m.a. í sjávarútvegi og til efling-
ar byggða í landinu. Framsal veiði-
heimilda yrði vitaskuld leyfilegt eins
og nú er þá greiddu menn fyrir af-
notaréttinn ef þeir sæju ástæðu til
að leigja frá sér kvóta annaðhvort
varanlega eða innan ársins.
I sjötta lagi er hægt að leggja á
veiðileyfagjald, lækka síðan gengið
sem styrkir stöðu annars útflutnings-
iðnaðar og nota veiðileyfagjaldið til
að lækka t.d. virðisaukaskatt þannig
að almenningur verði ekki fyrir miklu
tekjutapi vegna gengislækkunar.
Sjávarútvegurinn stæði í sömu stöðu
og áður en aðrir hefðu hagnast. Þessi
aðferð er mjög einföld í orði en ekki
á borði. Þessi útfærsla gæti þýtt
nokkra kjaraskerðingu í byijun. Hins
vegar er nauðsynlegt við álagningu
veiðileyfagjalds að fikra sig í þessa
átt til að skapa betri skilyrði fyrri
annan atvinnurekstur í ljósi vaxandi
erlendrar samkeppni.
í sjöunda lagi er hægt að blanda
saman einhverjum af þessum aðferð-
um. Það er hægt að skapa svigrúm
og auðvelda aðgang nýliða með því
að hafa annars vegar árlegt gjald
og hins vegar uppboð eða sérúthlut-
un, t.d. þannig að hver útgerðarmað-
ur ætti árlega rétt á að leigja á ný
90% af heimildum fyrra árs en yrði
að nálgast umframheimildir á upp-
boði þar sem allir ættu rétt á að
bjóða. Þannig mundi skapast minni
hætta á kapphlaupi um sem mestar
heimildir þar sem á hveiju ári væri
hægt að bæta við sig af menn teldu
þörf á.
Þannig eru til margs konar leiðir
við að leggja á veiðigjald og nefndin
mun Ijalla um þessar og aðrar að-
ferðir. Meginatriðið við veiðigjaldið
er að því verði komið á. Skynsamlegt
er að í byrjun sé um tiltölulega lágar
greiðslur að ræða sem gætu hækkað
eftir því sem sjávarútvegurinn hefur
burði til að greiða. Ef genginu væri
jafnframt beitt til að auðvelda sjávar-
útveginum greiðslu gjaldsins mundi
annar útflutningsiðnaður styrkjast.
Þá er hér komin efnahagsstefna sem
skilar auknum hagvexti á næstu
árum, eflir sjávarútveginn og er fylgt
fram í samræmi við réttlætiskennd
þjóðarinnar, eiganda fiskimiðanna.
FIMMTUDAGUR 22. JÚNÍ1995 27
GENALÆKNINGAR
ÝMSIR eni þeirrar hyggju að siðfræðivandamál genalækninga verði í framtíðinni ekki tengd meðferðinni sjálfri
heldur verði kostnaðurinn og hver eigi að greiða hann helsta álitamálið.
Framfarir og
ný siðfræðileg
viðmið
A ráðstefnu norrænnar nefndar nýlega, sem
fjallar um siðfræðilegar hliðar líftækni, röktu
sérfræðingar á hvem hátt hægt væri að béita
genalækningum og hverjar horfumar væru á
þessu sviði. Bæði lærðir og leikir ræddu um
siðferðissjonarmið varðandi genalækningar.
Sigrún Davíðsdóttir sat ráðstefnuna og rek-
ur hér ýmis atriði sem þar komu fram.
RANNSÓKNIR á erfðamass-
anum og lækningar er fela
í sér meðferð á honum
hafa mikið verið ræddar í
flestum löndum hins þróaða heims
undanfarin ár. Umræðan ber oftar
en ekki merki þess að efnið er flókið
ogþví mikið um misskilning. Norræna
ráðherranefndin skipaði fyrir nokkr-
um árum nefnd heimspekinga, lög-
fræðinga, erfðafræðinga og lækna,
meðal annars í þeim tilgangi að efla
tengsl sérfræðinga um líftækni og
leikmanna og um leið stuðla að mark-
vissum umræðum um efnið. Jórunn
Erla Eyfjörð,' erfðafræðingur á rann-
sóknarstofu Krabbameinsfélags Is-
lands, er formaður nefndarinhar og
það var undir stjórn hennar sem ráð-
stefna um hvað hægt væri að gera á
sviði genameðferðar og hvað æskilegt
væri að gera var haldin. Aðrir íslensk-
ir þátttakendur voru Erlendur Jóns-
son heimspekingur, Jón Jóhannes
Jónsson, læknir við erfðafræðideild
Yale-háskólasjúkrahússins, og Vil-
hjálmur Árnason heimspekingur.
Líkamsfrumumeðferð -
kynfrumumeðferð
Undanfarna tvo áratugi eða 'svo
hefur það legið í loftinu að læknis-
meðferð byggð á meðhöndlun gen-
anna fæli í sér stórkostlega mögu-
leika, en þróun hennar hefur reynst
seinunnin og hún er öll á frumstigi.
Jórunn Erla Eyfjörð hóf því mál sitt
á spurningunni um hvort ef til vill
ætti fremur við að tala um of fögur
fyrirheit en bara fyrirheit, þegar
genalækningar væru annars vegar.
Hún benti á að nauðsynlegt væri að
greina milli tveggja meðferðarmögu-
leika, nefnilega meðferðar á líkams-
frumum annars vegar og á kynfrum-
um hins vegar. Munurinn er að með-
ferð á líkamsfrumum felur í sér nýja
tækni til að lækna sjúkdóm sem staf-
ar af erfðagalla. Meðferðiu hefur ekki
áhrif á aðra en viðkomandi einstakl-
ing, frekar en ýmsar aðrar læknismeð-
ferðir og ekki er um að ræða breytta
erfðaeiginleika. Með kynfrumumeð-
ferð er hins vegar verið að breyta
erfðaeiginleikum þess einstaklings,
sem vex upp, ekki endilega í lækninga-
skyni og þessir erfðaeiginleikar erfast
síðan. Fyrri aðferðin er því í huga
margra sérfræðinga aðeins enn eitt
dæmi um hátæknilækningar og vekur
tæplega upp nýjar vangaveltur um
siðfræði, á meðan seinni aðferðin felur
í sér nýja möguleika, nefnilega breyt-
ingar sem geta erfst. Á þessu er regin-
munur og kynfrumumeðferðin vekur
upp ugg um óþekktar afleiðingar.
1 grófum dráttum felur meðferð á
líkamsfrumum í sér að verið er að
lækna sjúkdóm, sem þegar er kominn
fram, meðan kynfrumumeðferð getur
boðið upp á að bæta eiginleika, sem
svo ganga í erfðir. Jórunn Erla og
fleiri sérfræðingar draga þó í efa að
kynfrumumeðferð verði fýsileg, því í
stað þess að freista þess að laga
erfðagalla í kynfrumu með dýrum og
flóknum aðferðum, er hægt að velja
aðrar og heilbrigðar kynfrumur.
Aðeins tvö staðfest dæmi um
genalækningar
En hvað er það þá sem hægt er
að gera með genameðferð? Mjög lítið
enn sem komið er, en margir mögu-
leikar eru í sjónmáli, meðal annars
krabbameinslækningar. í ársbyijun
1995 höfðu verið gerðar 100 sam-
þykktar tilraunir á alls rúmlega 300
sjúklingum. Þessi tala hækkar ört og
virðist nú nálgast þúsund einstakl-
inga. Af þessum 300 sjúklingum voru
á sextíu prósentum þeirra gerðar
lækningar gegn krabbameini, 25 pró-
sent gegn erfðasjúkdómum, tíu pró-
sent gegn alnæmi og fimm prósent
gegn öðrum sjúkdómum. Nokkrir
krabbameinssjúklinganna hafa sýnt
jákvæð viðbrögð og meðferð til kó-
lesteróllækkunar hefur gagnast sjúkl-
ingum með sérstaka tegund kóleste-
rólhækkunar. Aðeins er því um að
ræða örfá tilfelli enn sem komið er
og aðeins tveir sjúklingar í heiminum
hafa fengið bót með genameðferð.
Það eru tvö stúlkubörn með sjúkdóm
er kallast ADA og leiðir til að ónæmis-
kerfi sjúklingsins virkar ekki, svo
saklausasta flensa getur orðið honum
að aldurtila. Börnin læknast ekki með
einni meðferð, heldur þarf að endur-
taka meðferðina aftur og aftur, lík-
lega á 1 árs fresti.
Genalækningar eru því enn sem
komið er ekki orðnar raunhæfur
möguleiki. ADA er í hópi einfaldari
erfðasjúkdóma, því hann stafar af
galla í einu einasta geni. Tæplega
fimm þúsund slíkir sjúkdómar eru
þekktir, en flestir þeirra eru sárasjald-
gæfir. Sjúkdómar eins og hjarta- og
æðasjúkdómar og krabbamein eru
einnig komnir undir erfðum og þá
einhverjum erfðagöllum, en þróast í
flóknu samspili erfða, umhverfis og
lífshátta. Og krabbamein er ekki einn
sjúkdómur, heldur margir, svo vafa-
samt er hvort hægt sé að meðhöndla
það með því að finna eitt gen, sem
héldi aftur af vexti margra ólíkra
tegunda krabbameins, eða finna gen,
sem örvaði ónæmiskerfi frumanna,
svo þær snerust sjálfar gegn krabba-
meinsfrumunum. I framtíðinni standa
vonir til að hægt verði að beita gena-
lækningum gegn heilaæxli, sortuæxli
(melanoma) og lungnakrabba.
Fjölbreytnin yfirþyrmandi
Sérfræðingarnir á ráðstefnunni
voru ósammála um hvenær farið yrði
að nota genalækningar og þær radd-
ir heyrðust að það yrði ekki fyrr en
eftir tvo áratugi eða síðar. Bæði Jór-
unn Erla og Jón Jóhannes álitu
skemmra í það og benti Jón Jóhannes
á að vísindin væru ekki driffjöðrin í
lækningum, heldur neyð sjúkling-
anna, samúð og metnaður læknanna
og svo hagnaðarvon lyfjafyrirtækj-
anna. Þar sem vonast er til að hægt
verði að nota genalækningar í baráttu
við sjúkdóma eins og krabbamein og
alnæmi sé mikill þrýstingur á að finna
læknismeðferð og það flýti framþróun
genalækninga.
Hæg þróun genalækninga stafar
ekki síst af því að náttúran er fjöl-
breyttari en kannski virtist í fyrstu
og það hefur snúið bjartsýni á skjótar
framfarir upp í von um framfarir.
Lars Bolund frá stofnun fyrir mann-
lega erfðafræði í Árósum lagði
áherslu á að þrátt fyrir ákafar rann-
sóknir á sviði erfðafræði undanfarna
áratugi væri þekking okkar í raun
enn harla lítil og skilningurinn enn
minni. Stýrikerfi líkamans væri bæði
ótrúlega fjölbreytt, sveigjanlegt og
fullkomið, miðað við þau stýrikerfi,
sem maðurinn hefði búið til. Þota
væri dæmi um stýrikerfi gert af
manna höndum, en þotan yrði aldrei
annað en þota og þróast ekki yfir í
Concorde. Stýrikerfi líkamans getur
hins vegar þróast.
Stýrikerfi líkamans getur vissulega
brugðist og þá þarf ekki nema eitt
gallað gen til að valda sjúkdómi. Lík-
aminn getur hins vegar oft aðlagast
göllunum eða lagað þá sjálfur. Oftast
erfir maður ekki sjúkdóm, heldur
aðeins tilhneiginguna til að fá hann.
Aðrir þættir en erfðir ráða því hvort
sjúkdómurinn brýst út eða ekki. Jafn-
vel slysatilfelli eins og beinbrot eru
háð erfðum, því gerð beinanna er háð
erfðum og þá um leið hversu vel þau
standast áföli.
Hræðsla við hvað?
Þar sem genalækningar eru flókið
fyrirbæri eru umræður um þær oft
meira í ætt við vísindaskáldsögur en
raunveruleikann. En þróunin er hröð
og löggjöf á þessu sviði þarf að vera
framsýn. Á Norðurlöndum eru sér-
fræðingar almennt sammála um að
kynfrumumeðferð sé ekki vænlegur
kostur og í Noregi er bann við slíkri
meðferð. Hvað líkamsfrumumeðferð
varðar gildiraöðru máli og óheppilegt
er að blanda þessu tvennu saman. í
Danmörku kom nýlega út opinber
skýrsla um genameðferð, þar sem
lagt er til að allar tilraunir á sviði
mannlegrar erfðafræði verði lagðar
fyrir sérstaka nefnd, en ekki bara þá
læknanefnd, sem afgreiðir umsóknii
um rannsóknir á sviði læknisfræði
Margir læknar eru hins vegar á móti
því að umsóknir á þessu. §viði verði
látnar sæta annarri meðferð, því
óheppilegt sé að láta líta út eins og
genameðferð sé hættulegri og vafa-
samari en aðrar lækningar.
Jón Jóhannes benti í því sambandi
á að sjúklingum, sem gangast undir
genameðferð sé gerður óleikur með
því að fjallað sé um hana á annan
hátt en aðra meðferð. Hér ætti í hlut
fárveikt fólk, sem þegar væri undir
miklu álagi og ekki á það bætandi
að það hræddist meðferðina að
ástæðulausu. Genalækningar fælu í
sér stórkostlega möguleika til að
lækna ýmsa lífshættulega og skæða
sjúkdóma og boðuðu framfarir fyrir
mannkynið.
Þó Norðurlandabúar geti sett sér
lög og reglur um genalækningar
ræðst þróun þeirra ekki í þeim heims-
hluta. Mesta gróskan í þessum rann-
sóknum er í Bandaríkjunum. Þar þarf
að sækja um leyfi til opinberra aðila
fyrir rannsóknir, sem kostaðar eru
af almannafé, en langmestur hluti
þeirra er kostaður af einkaaðilum og
því utan opinbers eftirlits.
Þær raddir heyrast iðulega að sér-
fræðingar eigi ekki að fá að hafa síð-
asta orðið um stefnuna á sviði gena-
lækninga, því þeir eigi of mikilla
hagsmuna að gæta. Vel má vera að
þeir kjósi fyrst og fremst að skara
eld að eigin köku, en í svo Sérhæfðu
máli hlýtur þó að teljast vænlegt að
þeir sem besta hafa þekkingu á því
leggi á ráðin. Og besta ráðið til að
komast hjá illa upplýstum umræðum
er að sérfræðingar finni hjá sér hvöt .
til að blanda sér í umræðurnar.
Lækningar fyrir alla - eða fáa
útvalda?
Lækningaraðferðum fjölgar og
hægt er að ráða við æ fleiri sjúkdóma
með háþróuðum aðferðum, sem oft
eru rándýrar. Jón Jóhannes varpaði
því fram að þó að genalækningar
gæfu góðar vonir og yrðu vísast ódýr-
ari með tímanum þá gilti það sama
um þær og aðrar hátæknilækningar
að þær yrðu áfram dýr, en jafnframt
öflugur kostur. Siðfræðivandamál
þessara lækninga yrðu því ekki tengd
sjálfri meðferðinni, heldur yrði kostn-
aðurinn helsta siðfræðiiega vanda-
málið. Spurningin yrði hver ætti að
borga meðferðina og hver ætti rétt á
henni. Framfarir í genalækningum
og öðrum hátæknilækningum væru
því ógnun við þá grunnforsendu heil-
brigðiskerfisins á íslandi og hinum
Norðurlöndunum að sérhver einstakl- T
ingur eigi rétt á bestu fáanlegu heil-
brigðisþjónustu. Með öðrum orðum
blasir sú óþægilega spurning við
hvernig eigi að úthluta lækningum,
ef ekki eru efni til áð lækna alla. Jón
Jóhannes spáði því að aðalumræðu-
efni næstu ára yrði hvernig ætti að
varðveita þessa göfugu grunnhugsjón
heilbrigðiskerfisins.
Það blasa því ekki aðeins við erfið-
ar ákvarðanir um hvaða lækningaað-
ferðir rétt sé að stunda, heldur mun
samfélagið standa frammi fyrir því
að ákveða hveija eigi að lækna og
hvetja ekki. Hingað til hefur athyglin r
beinst að læknisfræðinni og hvaða
fyrirheit hún feli í sér í baráttunni
við sjúkdóma. En framfarirnar eru
dýrar og heilbrigðiskerfið þenst út. Á
endanum verða hugsanlega til lækn-
ingar við mörgum og erfiðum sjúk-
dómum, en verða þá til peningar til
að veita öllum lækningu? Spurningin:
gæti orðið áleitin í náinni framtíð ... i