Morgunblaðið - 08.03.1997, Blaðsíða 37

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 8. MARZ 1997 37
AÐSENDAR GREINAR
„Einstök
börn“
Anna María Esther
Þorkelsdóttir Sigurðardóttir
NÝLEGA var stofnaður innan
Umhyggju, félags til stuðnings veik-
um börnum, foreldrahópur bama
með sjaldgæfa sjúkdóma og hefur
hann hlotið nafnið „Einstök börn“.
Þessi börn hafa verið svolítil huldu-
börn í samfélaginu vegna þess hve
fá fæðast með og lifa af sjúkdóm
sinn hér á landi. Þó að sjúkdóms-
ferli þessara barna sé ólíkt, hefur
komið í ljós að reynsla foreldranna
er afar áþekk. Allir upplifa þeir svip-
aðar breytingar á lífi sínu og flestir
eiga ekki von á að bömin verði nokk-
urntíma alheilbrigð. Þó að sum barn-
Markmið sjóðsins, segja
þær Anna María Þor-
kelsdóttir og Esther
Sigurðardóttir, er að
styrkja fjölskyldur allra
langveikra barna.
anna virðist geta lifað svo til eðlilegu
daglegu lífi, eiga þau öll von á að
geta veikst alvarlega á tiltölulega
skömmum tíma. Sjúkrahúsin em
þeirra annað heimili og verða það
líklega alla þeirra ævi, ef ekki vegna
veikinda þá vegna eftirlits og rann-
sókna. Það sorglegasta sem foreldr-
arnir eiga sameiginlegt er almennt
skilningsleysi á ástandi barna þeirra.
Flest bera börnin sjúkdóma með tor-
skilin nöfn og ennþá torskildari sjúk-
dómslýsingu og því er ekki alltaf
auðvelt að gera almenningi grein
fyrir alvarleika veikindanna. Við
ætlum að nefna hér örfá dæmi:
Gallvega atresia er sjaldgæfur
meðfæddur lifrarsjúkdómur. Hann
lýsir sér í því að gallgangar hins
nýfædda barns eru ónýtir og gallið,
sem kemst ekki út úr lifrinni,
skemmir hana. Mikilvægt er að
barnið fari strax í aðgerð annars er
hætta á að lifrin verði ónýt. Aðgerð
er þó engin trygging fyrir bata, sýk-
ingar í lifur, blæðingar í meltingar-
fæmm og vannæring vegna erfið-
leika á að vinna næringarefni úr
fæðunni eru algengir fylgikvillar.
Lifrarígræðsla eykur á lífsmöguleika
barnsins, en skortur á líffærum veld-
ur oft ótímabæmm dauða. Tvö börn
lifa með þennan sjúkdóm hérlendis.
Bam með Short Bowel syndrome
hefur orðið fyrir því að mestallar
garnirnar hafa verið teknar úr því,
oftast vegna fæðingargalla. Það
getur illa nýtt næringarefnin úr
fæðunni og lifir því á sérblönduðum
næringarvökva sem er gefinn í æð.
Ýmsar hættur eru þessu samfara
eins og t.d. sýkingar í blóði. Einnig
er mikil hætta á sýkingum og
skemmdum í lifur, galli, briskirtli
o.fl. meltingarfærum. Æðakerfið er
undir óeðlilegu álagi og hætta á
æðasjúkdómum vemleg. Barnið þarf
mikla umönnun og stöðuga gæslu á
meðan næringjargjöf í æð stendur
yfir, sem er venjulegast milli 12 og
15 tíma á sólarhring. Vitað er um
þijú böm sem lifa með Short Bowel
syndrome hér á landi.
Nesidoblastosis er andstæðan við
sykursýki. Þetta er briskirtilssjúk-
dómur sem veldur því að kirtillinn
framleiðir of mikið insúlín. Við það
verður blóðsykur of lágur en það
getur valdið meðvitundarleysi og
jafnvel heilaskemmdum. Mæla þarf
blóðsykur með því að taka blóðsýni
úr fingri eða hæl á 4 klst. fresti
allan sólarhringinn auk þess sem
gefa þarf baminu hormónalyf undir
húð. Aukaverkanir lyfsins eru m.a.
flökurleiki og uppköst og því er
næring gefin gegnum búkvegginn
inn í magann. Bamið verður að fá
stöðuga, jafna næringu til þess að
halda blóðsykrinum í jafnvægi. Eitt
barn lifir með þennan sjúkdóm hér
á landi.
Af þessum örfáu dæmum má sjá
að mikillar vinnu er krafist af for-
eldrunum. Flest barnanna fara í
reglubundnar rannsóknir og með-
ferðir á barnadeild og mörg þeirra
leggjast inn hluta úr ári. Foreldrar
þeirra eru því eðlilega ekki í for-
gangshópi á vinnumarkaðnum og
eiga yfirleitt ekki um annan kost
að velja en að annað foreldrið sé
heima tii að annast barnið. Umönn-
unarbætur eru greiddar foreldrunum
til að mæta auknum kostnaði og
vinnu við hið veika barn. Ef barnið
fer í leikskóla hluta úr degi eða þeg-
ar það kemst á skólaskyldualdur,
lækka þessar bætur vemlega.
Ástæðuna er erfitt að skilja. Ekki
lækka útgjöld fjölskyldunnar og ekki
er hægt að leggja ábyrgðina á hinu
veika barni á starfsfólk skólanna.
Því verður annað foreldrið jafnt sem
áður að vera til staðar. Möguleikar
foreldra langveikra barna til tekju-
öflunar fyrir heimilið
eru með þessu stórlega
skertir og nauðsynlegt
að ráða þar bót á. Auk
þess er nauðsynlegt að
taka á veikindadögum
foreldra, sem hér á
landi era aðeins 7 dagar
á ári óháð íjölda barna
í fjölskyldunni. Við al-
varleg veikindi barns
þurfa báðir foreldrarnir
að vera til staðar og
duga þessir sjö dagar á
ári skammt við slíkar
aðstæður.
Skilnaðartíðni meðal
foreldra langveikra
barna er há. Óttinn og
óvissan um lífsmöguleika barnsins,
áhyggjur af þjáningum þess og
áhrifum alls þessa á hugsanleg
systkini auk ijárhagsáhyggna, tekur
alla þeirra krafta og því lítil orka
afgangs til að hlúa að sambandinu.
Nauðsynlegt er að koma inn með
áfallahjálp strax og bam greinist
með alvarlegan langvinnan sjúkdóm.
Umhyggja hefur undanfarið ár unn-
ið markvisst að því að ráðinn verði
félagsráðgjafi á barnadeildir sjúkra-
húsanna. Eitthvað virðist vera að
rofa til í þeim málum, en þó skortir
enn á eindreginn vilja heilbrigðisyfir-
valda til að koma málinu í höfn.
Umhyggja hefur verið skjól öllum
foreldram langveikra barna, ekki
síst okkur foreldrum „einstakra
barna“, sem fram til þessa höfum
verið svolítið hvert í sínu horni. Inn-
an félagsins starfar einvalalið
áhugamanna, foreldrar og fagfólk,
sem öll vinna óeigingjarnt starf í
þágu málefnisins. Veiku börnin okk-
ar eru hvunndagshetjur samfélags-
ins. Það er stórkostlegt að fylgjast
með hvað þau sýna mikið hugrekki,
þolinmæði og reisn í veikindum sín-
um, nokkuð sem við fullorðna fólkið
getum lært mikið af. Þeim hefur í
einu vetfangi verið kippt út úr dag-
legu lífi inn í framandi heim fullan
af ókunnu fólki. Flest þurfa þau að
ganga í gegnum mikinn sársauka
og erfiðar meðferðir. Þau eru auk
þess svipt friðhelgi einkalífsins, vin-
um sínum og leikfélögum, skóla og
félagslífi um langan tíma. Við verð-
um að sameinast í að rétta hlut
þeirra, gefa þeim tækifæri til að fá
að vera börn og búa þeim aðstæður *“ j
sem líkastar því sem heilbrigð börn
búa við. í því augnamiði er ekki síst
nauðsynlegt að tryggja afkomu fjöl-
skyldunnar svo foreldrarnir hafi
þrek aflögu til að hlúa að barninu
sínu.
Umhyggju barst nýlega stórkost-
leg gjöf í nýstofnaðan Styrktarsjóð
félagsins, 1.000.000 kr. frá Haraldi
Böðvarssyni hf. á Akranesi. Mark-
mið sjóðsins er að styrkja fjölskyldur í
allra langveikra barna með fjárfram-
lagi þegar fjárhagserfiðleika má
rekja til veikinda viðkomandi barns. I
Gífurleg þörf er á slíkum sjóði, en '
fram til þessa hafa fjölskyldur lang-
veikra barna ekki setið við sama
borð hvað snertir aðgang að fjár-
stuðningi. Þó Styrktarsjóði Um-
hyggju sé ætlað að styrkja fjölskyld-
ur allra langveikra barna, fá þó fjöl-
skyldur barna sem ekki hafa aðgang
að sjóðum einstakra foreldrafélaga
langveikra barna forgang að úthlut-
un._
í stjórn styrktarsjóðsins sitja þrír t
einstaklingar, tveir tilnefndir af
Umhyggju og einn af yfirlækni
bamadeildar Landspítalans. Stjórnin
skipar síðan fimm einstaklinga til
að annast úthlutanir úr sjóðnum,
allt þekkta og trausta einstaklinga
í íslensku þjóðlífi sem engra hags-
muna eiga að gæta varðandi úthlut-
anir úr sjóðnum. Skipulagsskrá fyrir
sjóðinn hefur verið staðfest af dóms-
og kirkjumálaráðuneytinu. Mikil-
vægt er að allir leggist á eitt við
að hlúa vel að og efla Styrktarsjóð
Umhyggju. Fjárstyrkur úr sjóðnum
getur skipt íjölskyldu langveiks
bams afar miklu máli og létt aðeins
á því gífurlega álagi og erfiðleikum
sem við henni blasa þegar barnið
er greint með langvinnan og lífs-
hættulegan sjúkdóm.
Höfundareru báðar foreldri
barna með sjaldgæfa sjúkdóma.
Orð í belg um náms-
efni í stærðfræði
UMRÆÐU um raun-
greinakennslu og
námsefni hefur borið
hátt að undanförnu í
fjölmiðlum og er það
vel. Það er ekki oft sem
skólamál komast í há-
mæli í þjóðfélaginu en
æði oft er sú umræða
af neikvæðum toga. Til
allrar hamingju era
undantekningar þar á
og var umfjöllun um
skólamál og stærð-
fræðikennslu í Morgun-
blaðinu 4. mars sl.
dæmi um slíka undan-
tekningu. Þar birtist
m.a. viðtal við Matthildi
Guðmundsdóttur kennsluráðgjafa
og Önnu Kristjánsdóttur, prófessor
við KHÍ. í viðtalinu er haft eftir
Önnu að hún hafi „árangurslaust
farið fram á það við Námsgagna-
Könnun er hafín í
N ámsgagnastofnun,
segir Hanna Kristín
Stefánsdóttir, á því
námsefni í stærðfræði
sem í boði er í grann-
löndum og víðar.
stofnun að bækur fyrir byijendur
yrðu endurskoðaðar“.
Þessu er til að svara að því fer
víðs fjarri að Námsgagnastofnun
hafi staðið gegn slíkri endurskoðun.
Árið 1990 - og aftur
1992 - var kannað
hvort vilji og samstaða
væri í þeim stóra hópi
höfunda grannnáms-
efnis í stærðfræði fyrir
1.-4. bekk til að endur-
skoða nemendaefnið og
laga það að breyttum
aðstæðum (m.a. hafði
skólaskylda verið tekin
upp í 6 ára bekk).
Ekki samstaða um
endurskoðun
Til að gera langa
sögu stutta náðist ekki
samstaða í höfunda-
hópnum um endurskoð-
un á þessu námsefni. „Hölluðust
flestir að því að stefna ætti að lag-
færingu námsbókanna án þess að
gera á þeim gagngerar breytingar,"
eins og segir í fundargerð frá þess-
um tíma, sem lesin var upp og sam-
þykkt í lok fundar. Einungis var
sameinast um minni háttar lagfær-
ingar eins og að leiðrétta villur og
breyta verðupphæðum í samræmi
við breytt verðlag. En samþykki allra
höfunda þarf til að breyta verki.
Hins vegar lögðu höfundar til að
gefa út endurbættar kennsluleið-
beiningar með byijendaefninu sem
jafnframt yrði handbók um byij-
endakennslu í stærðfræði. Þeirri til-
lögu var síðan vísað frá, m.a. vegna
þeirrar áherslu í námsgagnastjóm
að nemendaefni skyldi hafa forgang
fram yfir kennarahandbækur.
Fjölbreytt útgáfa síðan 1990
I kjölfar þessara umræðna var sú
stefna tekin í Námsgagnastofnun
að reyna að mæta þörfum skólanna
fyrir meira námsefni með útgáfu á
ítarefni af ýmsum toga. Frá árinu
1990 hafa verið gefnir út - til við-
bótar sjálfu grannnámsefninu - 27
bókatitlar í stærðfræði fyrir nem-
endur á grunnskólaaldri, auk 24
kennsluforrita í greininni.
Undirbúningur hafinn
Margt hefur valdið því að ekki
var ráðist í að gefa út nýjan grunn-
námsefnisflokk í stærðfræði. Á und-
anförnum árum hefur verið lögð
sérstök áhersla á útgáfu námsefnis
í móðurmáli, náttúrufræði og kristn-
um fræðum og var það í samræmi
við viðhorf kennara til þess hvaða
forgangsröðun skyldi viðhafa í
námsefnisgerðinni. I könnun, sem
Ingvar Sigurgeirsson, dósent við
Kennaraháskóla íslands, gerði á
þessum tíma komu reyndar fram
afar jákvæð viðhorf kennara til
grunnnámsefnisins í stærðfræði.
Auk þessa má nefna að vinnuhópur
var settur á laggirnir 1993 í mennta-
málaráðuneytinu til að undirbúa
gerð námskrár í stærðfræði; var þá
talið rétt að bíða eftir niðurstöðum
þessa hóps en stofnunin verður að
hafa námskrá að leiðarljósi þegar
námsefni er valið til útgáfu.
Nú er sjálf námskrárvinnan hafin
í ráðuneytinu og jafnframt hafin
könnun í Námsgagnastofnun á því
námsefni í stærðfræði sem í boði er
í grannlöndum og víðar. En það er
Aðalnámskrá grunnskóla sem ræður
mestu um að hve miklu leyti nýtt
námsefni mun fela í sér breytingar
frá því sem fyrir er.
Höfundur er upplýsingafulltrúi
Námsgagnastofnunar.
Hanna Kristín
Stefánsdóttir
Innilegar þakkir til allra þeirra, sem heiðruðu mig
á eitthundrað ára afmœli minu hinn 22.febrúar með heim-
sóknum, gjöfum og heillaskeytum. Sérstakar þakkir til
forstöðukonu og starfsfólks á Dalbraut 27, svo og til allra
þeirra, sem gerðu mér þennan dag ógleymanlegan.
Guð blessi ykkur öll.
Margrét I. Hansen,
Dalbraut 27.

Hugheilar þakkir sendi ég öllum þeim, sem
sendu mér skeyti, gáfu mér gjafir og heimsóttu
mig í tilefni 90 ára afmælis míns 27. febrúar sl.
Vilborg Jónsdóttir frá Ólafsvík.
Langar þig
að stuðla að menntun í þriðja heiminum?
• Vinna með börnum í þróunarlöndunum?
• Fá menntun sem qerir þiq víðsýnni gaqnvart lífinu og
heiminum?
• Stunda nám með fólki frá 15 öðrum þjóðlöndum?
• Stunda æfingakennslu í heimavistarskólum. bæði í
Danmörku og Afríku?
• Öðlast dýpri skilning á menningu og þjóðum heimsins
með því að ferðast um Evrópu. Asíu og Afríku?
• Stunda bóktegt og verktegt nám í: Félagsvísindum.
myndlist. leiklist. tónlist. íþróttum. ensku, portúgölsku,
dönsku. sálfræði. kennslufræði, stærðfræði...?
Ef svarið er já gæti. The Necessary TeacherTraining College" í Danmörku
verið rétti staðurinn fyrir þig!
Vinnutímabil sem greiða allan náms- og framfærslukostnað eru felld inn í
þetta 4 ára kennaranám.
Inntökuskilyrði: Stúdentspróf æskilegt en á fyrstu 2 námsárunum gefst kostur
á að fá jafngitt próf.
Nánari upplýsingar ! (kynningarfundur í Reykjavík i Apríl)
Det Nodvendige Seminarium, Skorkærvej 8. DK-6990 Ulfborg.
Sími 0045 97 49 10 13. Fax: 00 45 97 49 22 09. E-mail. tvinddns@inet.uni-c.dk
j'
■t