Morgunblaðið - 13.10.1998, Qupperneq 32

po
rrjrr a
TT^'rrr'Tiff
32 ÞRIÐJUDAGUR 13. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
TRAUST er forsenda farsælla
mannlegra samskipta," sagði
Ástríður Stefánsdóttir læknir og
heimspekingur á málþingi rektors
um gagnagrunninn á laugardag-
inn, „nauðsynlegt er að geta deilt
MALÞING REKTORS
UM GAGNAGRUNNINN
persónulegum upplýsingum í
trúnaði með fagfólki. Sá trúnaður
er forsenda þess að heilbrigðis-
stéttir geti sinnt starfí sínu.“
Erindi Astríðar hét Einkalíf í
tölvuheimi og beindi hún í því
einkum sjónum að trúnaðarsam-
bandinu og þagnarskyldunni í
heimi tækninnar og í ljósi gagna-
grunnsins.
Hún sagði meginrökin fyrir því
að virða ætti þagnarskylduna við
sjúklinga þríþætt. Þagnai-skyld-
an . . .
1. er liður í því að virða sjúkling-
inn sem manneskju, það að bera
virðingu fyrir vilja hans og ósk-
um. Hún er mikilvæg til að
sjúklingurinn sé ekki notaður
sem tæki í annarra þágu, heldur
sé borin virðing fyrir vilja hans
og þeim markmiðum sem hann
hefur með lífí sínu.
2. er nauðsynleg fyrir trúnaðar-
samband læknis og sjúklings.
Ef sjúklingur getur ekki treyst
lækninum t.d. til að varðveita
þær upplýsingar sem honum
eru látnar í té, deilir sjúklingur-
inn þeim ekki og þar með nær
læknirinn ekki árangri í því
starfi sem hann vinnur.
3. er mikilvæg til að tryggja að
upplýsingar um sjúklinga séu
ekki misnotaðar.
Ástríður benti svo á að ekki
væri nóg að það ríkti traust á milli
tiltekinna einstaklinga, t.d. tiltek-
ins sjúklings og læknis hans, held-
ur að mjög mikilvægt væri að heil-
brigðisstéttir nytu almenns
trausts út á við meðal þjóðarinn-
ar. Jafnframt að þær litu á sig
sem stéttir sem sjúklingurinn get-
ur treyst.
Hún sagði jafnframt trúnaðinn
vera höfuðatriði og að sjúklingur-
inn sem þyrfti að leita eftir heil-
brigðisþjónustunni yrði að geta
fengið hana án þess að fórna frið-
helgi sinni. „Það að liggja inni á
sjúkrahúsi og það sem fram fer
innan veggja sjúkrahússins þarf
að geta verið hluti af einkalífí
sjúklingsins," sagði hún og fjallaði
í framhaldinu um varðveislu upp-
lýsinga í tölvuvæddum heimi. Hún
Traust er hús byggt á bjargi.
Mynd eftir René Magritte.
nefndi m.a. öryggið og að heildar-
myndin af viðfangsefninu yrði
skarpari og bætti svo við: „Þó lík-
ur á að upplýsingar um einhvern
leki út séu hugsanlega minni eftir
tölvuvæðingu þá getur skaðinn af
slíkum leka verið mun meiri þar
hiki við að segja lækninum sínum
alla söguna og það trufli greiningu
hans á sjúkdómum. Skjólstæðingur-
inn treysti ekki á þagnarskylduna
lengur.
Er grunnurinn dæmi
um undanþágu?
Þess bera að geta að þagnarskyld-
an er ekki undantekningarlaus. Tvö
siðaboð geta rekist á og knúið menn
til að velja og felst matið þá iðulega í
því að komast að niðurstöðu um
hvort vegur þyngra. Þagnarskyldu
ber að rjúfa ef það varðar heill og
hamingju annarrar manneskju.
Þagnarskyldan getur líka stangast á
við almannaheill, og jafnvel hags-
muni sjúklingsins sjálfs.
Breyttar aðstæður geta því haft
áhrif á þagnarskylduna. Breyttar að-
stæður geta líka leitt til þess að upp-
lýsingar um sjúklinga verði opinber-
aðar á nýju formi: Þær verði ekki
persónugreinanlegar heldur aðeins
greinanlegar sem upplýsingar um
óþekkta einstaklinga innan hóps. Og
spuming er: Hefur það áhrif á trún-
aðarsambandið?
Þagnarskyldan og trúnaðurinn er
ekki algildur ef svo má segja því
ófyrirséðar aðstæður geta ævinlega
breytt skyldunum, og réttindi sjúk-
linga eru heldur ekki ósveigjanleg.
Undantekning þagnarskyldunnar
getur samt ekki verið gild rök fyrir
gagnagrunni með öllum heilsufars-
upplýsingum þegnanna þótt hann sé
tæki til „að auka þekkingu og bæta
heilsu og efla heilbrigðisþjónustu“.
En helstu vonir sem stjómvöld
binda við hann til viðbótar eru; aukin
gæði og spamaður í heilbrigðiskerf-
um, uppbygging hátækniiðnaðar á
íslandi og þar með atvinna menntaðs
fólks í landinu, möguleikar á því að
laða til íslands starfsemi sem tengist
gagnagrunninum.
I siðfræði fæst trúnaði ekki fórnað
fyrir göfugt markmið, og gagna-
gmnnurinn er ekki knýjandi for-
senda eða dæmi til að veita undan-
tekningu á þagnarskyldu. Hann er
val um kerfí og aðferð.
Ástæða tilurðar sjúkraskráa
Spurningar sem þetta nýja kerfí
vekja um trúnaðarsambandið em:
Einkalíf í tölvuheimi
sem áreiðanleiki og umfang upp-
lýsinganna er af allt annarri
stærðargráðu,“ sagði hún og að
áhættan fyrir einstaklinginn gæti
því aukist.
Hún nefndi tvö mikilvæg gildi
sem nútímamenn glímdu við: Ann-
arsvegar vernd einkalífs og rétt
einstaklinga til að ráða því sjálfir
með hverjum þeir deila upplýsing-
um um sjálfa sig og hinsvegar
skilvirkni og áreiðanleika við t.d.
rekstur heilbrigðisþjónustu og
jafnvel framfarir í vísindum. „Við
megum þó ekki falla í þá gryfju að
álíta að hér sé um valkosti að
ræða; að annarsvegar getum við
valið að eiga áfram einkalíf og þá
engar framfarir í vísindum eða
hinsvegar framfarir í vísindum og
ekkert einkalíf," sagði hún, „okkar
framtíðarverkefni er að samþætta
tölvutæknina og hin siðferðilegu
gildi á þann hátt að hin nýja tækni
hjálpi okkur við að þróa og standa
vörð um þau gildi sem eru undir-
staða samfélags okkar fremur en
að skaða þau. Framundan er
ögi-andi verkefni sem er tækni-
legt, pólitískt og siðfræðilegt."
Hún velti þessu verkefni fyrir
sér og sagði að hin siðferðilega
spurning sem við stæðum frammi
fyrir væri: „Hvernig getum við
verndað réttinn til einkalífs í þess-
um nýja heimi?“ Ástríður fjallaði
um kröfu um friðhelgi einkalífs og
þörfína fyrir upplýsingar og hlut-
verk stjórnvalda: „Það er á
ábyrgð löggjafans að móta stefnu
þjóðarinnar í varðveislu heilsu-
farsupplýsinga og að búa þannig í
haginn að rétturinn til að lifa
einkalífí sé tryggður.".........I
framtíðinni munu takast á í vax-
andi mæli annarsvegar krafan um
friðhelgi einkalífsins og hins vegar
þörfin fyrir upplýsingar. Ef
möguleikinn til að fá upplýsingar
er til staðar má allt eins gera ráð
fyrir að þær verði notaðar á allan
þann hátt sem mögulegur verður.
Viðhorf og aðstæður í samfélaginu
breytast hratt og því óráðlegt og
hugsanlega rangt að ætlast til
þess að stofnanir setji sér sjálfar
mörk í notkun upplýsinga. Slíkt
aðhald þarf að koma frá löggjaf-
anum og því þarf að vera fylgt eft-
ir af hlutlausum óháðum aðila.“
Betri árangur bætir
trúnaðarsambandið
ÞAÐ er svolítið erfitt að átta sig
á því hvort eða hvernig miðlæg-
ur gagnagmnnur á heilbrigðis-
sviði muni hafa áhrif á trúnað-
arsamband sjúk-
linga og heilbrigð-
isstarfsmanna,"
segir Kári Stefánsson, forstjóri
íslenskrar erfðagreiningar, „ég
reikna hins vegar með því að
hann gæti haft áhrif á þetta
samband og einnig að þessi
áhrif gætu verið á margan
veg.“
Samband heilbrigðisstarfs-
manna og sjúklinga inyndast
oftast við það að sjúklingurinn
hefur meinsemd sem starfs-
mennirnir reyna að hjálpa hon-
um að takast á við. „En til þess
að starfsmennirnir geti unnið
sitt verk afla þeir sér ákveðinn-
ar vitneskju um sjúklinginn,"
segir hann „það fer meðal ann-
ars eftir því hversu vel sjúk-
lingarnir treysta starfsmannin-
um hve mikið þeir segja honum
af sjálfum sér og sínum mein-
semdum. Þetta traust ákvarð-
ast ekki bara af þagmælsku
starfsmannsins heldur einnig af
getu hans til þess
að hjálpa sjúk-
lingnum.“
Kári segir að traust sjúklinga
á heilbrigðisstarfsmanni ráðist
lfklega mest af getu hans til
þess að hjáipa þeim, ekki af
þagmælskunni þótt hún sé lofs-
verð. „Traust sjúklinga á heil-
brigðisstéttum eins og læknum
markast af því hvað læknar
geta gert fyrir þá og hvað þeir
bjóða þeim upp á. Það sem
læknisfræðin hefur upp á að
bjóða markast ekki bara af
getu hennar heldur einnig af
aðgengi sem þá markast meðal
annars af efnahag sjúklings-
ins,“ segir hann og nefnir
tvennt því til stuðnings:
1. „Ef miðlægur gagna-
grunnur á heilbrigðissviði
stendur undir væntingum og
eykur aðgengi og gæði heil-
brigðisþjónustunnar með því að
bæta það sem heilbrigðisstarfs-
menn hafa upp á að bjóða ætti
gagnagrunnurinn samkvæmt
forsendunum sem ég gaf mér
hér að ofan að bæta trúnaðar-
samband sjúklinga og Iækna.“
2. „Það er mikil reynsla fyrir
því á ísiandi að yfirvöld og
læknar sæki upplýsingar í
sjúkraskrár án upplýsts sam-
þykkis til þess að nota í faralds-
fræðilegar rannsóknir, til þess
að gera Trygginastofnun kleift
að greiða læknum reikninga, til
þess að nýta í kostnaðaráætlan-
ir og til þess að setja saman
heilbrigðisskýrslur. Mér er ekki
kunnugt um að menn hafí lýst
áhyggjum sínum yfír áhrifum
þeim sem þessi notkun upplýs-
inganna gæti haft á trúnaðar-
samband lækna og sjúklinga,
né er mér kunnugt um rann-
sóknir sein hafa verið gerðar á
þessu.“
Helst þagnarskylda fagfólks í heil-
brigðisþjónustu órofin, og verður
trúnaðarsambandið milli sérhvers
sjúklings og sérhvers fagmanns jafn
sterkt og áður? Geta heilbrigðis-
starfsmenn heitið sjúklingum sínum
áfram fullum trúnaði þótt heilbrigð-
isstofnanir öðlist vald til að leyfa að
upplýsingai’nar verði notaðar á öðr-
um vettvangi? Getur verið að „fullur
trúnaður" feli í sér að afhenda ekki
öðrum sjúkraskrá sjúklings nema
með samþykki hans?
Vilhjálmur Árnason heimspeking-
ur og Ástríður Stefánsdótth’ læknir
og heimspekingur skrifuðu í Morg-
unblaðið 13. september síðastliðinn:
„Sjúkragögn sjúklinga hafa hingað
til einvörðungu verið á höndum
þeirra sem koma að meðferð sjúk-
lingsins. Til að þessir aðilar geti
tryggt trúnaðinn við sjúklinga þurfa
þeir að hafa faglegt sjálfstæði til að
varðveita þessi gögn. í frumvarpi til
laga um gagnagrunna er alvarlega
vegið að þessu sjálfstæði með því að
veita einnig heilbrigðisráðheri’a og
stjórnendum stofnana ráðstöfunar-
vald yfír sjúkragögnum. Læknum og
öðrum sem stjórna meðferð er þar
með gert ómögulegt að standa undir
trausti sjúklinganna. Ef þeir eiga að
afsala sér valdi yfir sjúkragögnum í
hendur yfirstjórna stofnana og heil-
brigðisráðherra er þagnarskylda
þeirra sem koma að meðferðinni
marklaus og þar með er kominn al-
varlegur brestur í trúnaðarsam-
bandið."
Segja má að rannsóknarlæknar
hafí að vísu ávallt notað sjúkra-
skýrslur sjúklinga til að setja fram
nýjar kenningar og til að ráða bug á
sjúkdómum. En strangar reglur í
siðfræði rannsókna hafa hinsvegar
gilt um það hvernig upplýsingar úr
sjúkraskrám hafa verið notaðar.
Miðlægur gagnagrunnur er hugs-
aður sem nýtt tæki sem gagnast get-
ur á mörgum sviðum mannlífsins,
hins vegar felur 7. greinin um hann í
sér nýja stöðu í trúnaðarsambandi
læknis og skjólstæðings hans vegna
nýrra áhrifa stjórnvalda og heil-
brigðisstofnana á það. Þetta sam-
band hvílir á gagnkvæmu trausti og
er meginástæðan fyrir því að sjúkra-
skrár með persónulegum upplýsing-
um eru til. Sambandið er líka ástæð-
an fyrir því hversu erfítt er að semja
frumvarp sem veikir það ekki.
Á MORGUN
Fjárfestingar og
erfðavísindi
Á morgun verður fjallað um erfða-
vísindi, einkaleyfi á uppgötvunum
og fjárfestingar í fyrirtækjum sem
eru að hasla sér völl á þessu sviði
vísindanna.
KARI STEFÁNSSON