Morgunblaðið - 16.10.1999, Blaðsíða 48

•M8 LAUGARDAGUR 16. OKTÓBER 1999
MORGUNBLAÐIÐ
Svívirt þjóð
ÞEGAR forseti íslands, Ólafur
Ragnar Grímsson, fór almennum
orðum um þann mikla siðferðilega
vanda sem fylgir nútíma líftækni og
erfðavísindum á Hólahátíð fyrir
rúmu ári ætluðu helztu lýðræðis-
sinnar þessa lands af göflum að
ganga. Þegar Ólafur Ragnar hins
vegar bauð nýlega hingað forstjóra
Kauphallarinnar í New York til að
greiða fyrir því að DeCode komist
inn á amerískan hlutabréfamarkað
heyrist vart hósti né stuna. Vissu-
lega íylgja erfðarannsóknum mikil
siðferðileg álitamál. Má ég til að
mynda gefa erfðaefni mitt (blóð t.d.)
án þess að spyrja eiginkonu mína,
börn mín, foreldra og systkin? Þeg-
ar ég gef erfðaefni mitt gef ég helm-
ing af erfðaefni barna minna og for-
eldra, svo að dæmi sé tekið. Ef við
hjónin gefum bæði blóð okkar höf-
um við gefið erfðaefni barna okkar
að fullu. Gagnagrunnsmálið snýst
hins vegar ekki og hefur aldrei snú-
izt um erfðarannsóknir. Það snýst
um peninga, „ekkert annað“, eins
og forstjóri íslenzkrar erfðagrein-
ingar sagði réttilega á fundi á Land-
spítalanum 3. apríl 1998, þrem dög-
um eftir að einhverjum mesta laga-
_ óhugnaði Islandssögunnar var
" dembt yfir þjóðina. Þá þegar voru
þingmenn búnir að binda hendur
sínar.
II
Fyrirtækið Decode hf., Seljugerði
11 í Reykjavík, var stofnað af fjór-
um einstaklingum 29.12. 1995 og
var hlutafé fyrirtækisins 600.000,00
kr. (sex hundruð þúsund krónur).
Tilgangur félagsins er að fram-
kvæma rannsóknir og þróa aðferðir
á sviði lyfja- og læknisfræði í hagn-
>áðarskyni. Hvergi er minnzt á
erfðafræðirannsóknir. Fyrir liggur
að þegar 1995 var a.m.k. einn stofn-
endanna með stórhuga áform um
nýlenduna Island. Þar hafði hann að
fyrirmynd að lyfjafyrirtæki og auð-
félög, jafnvel olíufyrirtæki, hafa far-
ið um allan heim í leit að heppileg-
um þjóðfélögum til að bera niður í
við rannsóknir sínar. „Snilld" nýju
nýlenduherranna eins og hinna
gömlu er að komast yfir ódýrt hrá-
efni. Hráefnið er ekki lengur málm-
ar og krydd heldur heilsufarsupp-
lýsingar og blóð þjóða. Greiðslumar
eiga að koma síðar í ókeypis lyfjum.
Vöruskiptaverzlunin afturgengin!
Kannast einhver við þetta? Ná-
kvæmlega þetta var Kári Stefáns-
son með i huga þegar hann tók þátt
í að stofna Decode hf. í desember
1995, dótturfyrirtæki Decode í
Delaware, sem þarlendir menn
höfðu stofnað. Muna menn enn
skrautsýninguna í Perlunni, þegar
Davíð handlangaði pennann dýra
milli forstjóra La Roche og Decode
(IE) í samningum aldarinnar? Og
íslendingar skyldu fá ókeypis lyf
um allar aldir. Nýlega rökuðu fyrr-
um borðnautar Vigdísar Finnboga-
dóttur í stjórn Decode í Delaware
til sín 6 milljörðum króna úr ís-
lenzka bankakerfinu. Fimmtánföld-
uðu hlut sinn. Þetta heitir „to cash
in“ á amerísku og er þar mjög í
tízku um þessar mundir. En ólíkt
öðrum tókst eigendum Decode í
Delaware að gera þetta á kostnað
íslenzka ríkisins og án þess að hafa
komið fyrirtækinu á almennan
hlutabréfamarkað þar ytra, en það
kalla þeir „to go public".
III
Ætlun forystumanna Decode í
Ameríku og umboðsmanna þeirra
hér á Islandi hefur þannig frá upp-
hafi verið tvíþætt. I fyrsta lagi að
SMAAUGLYSINGAR
TILKYNNINGAR
^ ^5» Frá Sálar-
rannsóknar-
félagi íslands
Breski transmið-
illinn Les Driver
starfar hjá félaginu
frá 14.-28. okt.
Les, sem er mjög
góður miðill og eft-
irsóttur víða um
heim, verður hér aðeins til 28.
október. Hann verður með opn-
inn transmiðilsfund í dag, laug-
ardaginn 16. okt. kl. 15.30, í
Garðastræti 8. Húsið opnað kl.
15.00 og fimmtudaginn 21. októ-
ber kl. 20.30. Húsið opnað kl. 20.
Aðgangseyrir kr. 1.500 fyrir fé-
lagsmenn, kr. 2.000 fyrir aðra.
Les býður einnig uppá einkatíma
í transmiðlun og lestri. Notið
þetta einstæða tækifæri.
Upplýsingar og bókanir eru í
síma 551 8130 frá kl. 9-15 alla
virka daga
SRFÍ.
FERÐAFÉLAG
# ÍSLANDS
MÖRKINNI 6 - SlMI S6S-2533
Sunnudagur 17. okt. kl.
10.30. Keflavík — Miðnesheiði
— Hvalsnes. Gömul þjóðleið.
4ra—5 klst. ganga i samvinnu
við heimamenn. Hvalsneskirkja
skoðuð. Verð 1.600 kr. Brottför
frá BSÍ, austanmegin og Mörk-
inni 6. Stansað v. kirkjug. Hafn-
arfirði og Kaffi Duus Kefiavík.
www.fi.is. Textavarp bls. 619.
FÉLAGSLÍF
FERÐAFÉLAC
<B ÍSLANDS
MÖRKINNI6 - SlMI 568-2533
Fjölbreyttar Ferðafélagsferð-
ir allt árið!
Sunnudagur 17. okt. kl.
10.30. Keflavík — Miðnesheiði
— Hvalsnes. Ný ferð um gamla
áhugaverða þjóðleið, Hvalsnes-
veg. Um 4—5 klst. láglendis-
ganga. Hvalsneskirkja skoðuð.
Verð 1.600 kr. Brottför frá BSÍ,
austanmegin og Mörkinni 6. Þeir
sem vilja taka rútuna á leiðinni
láti skrifst. vita í dag.
Aðventuferð í Þórsmörk
27.-28. nóv. er góð upplyfting
í skammdeginu. Kjörin fjöl-
skylduferð.
Áramótaferð í Þórsmörk 31.
des.—2. jan. Pantið og takið far-
miða tímanlega i báðar ferðirnar.
Sjá nánar um ferðir á textavarpi
bls. 619.
Dagsferð sunnudaginn
17. okt.
Frá BSÍ kl. 10.30. Keilir. Gengið
á Keili frá Höskuldarvöllum. Verð
1.500/1.700.
Fararstjóranámskeið
Námskeið fyrir fararstjóra og
áhugasama um fararstjórn fer
fram 18., 19., 26. og 28 október
og 2., 4., 8. og 14. nóvember.
Námsefni verður: Leiðsögn, far-
arstjórn, áttaviti, kortalestur,
GPS o.fl. Áhugasamir hafi sam-
band við skrifstofu Útivistar.
Næstu helgarferðir
26.-28. nóv. Aðventuferð í
Bása. 4.-5. des. Aðventuferð
jeppadeildar í Bása.
30. des.—2. jan. Áramótaferð.
Miðasala hafin í hina sívinsælu
áramótaferð í Bása.
Heimasíða: www.utivist.is.
Dalvegi 24,
Kópavogí.
Laugard. 16. okt. Samkoma kl. 14.
Ræðumaður Sigrún Einarsdóttir.
Allir hjartanlega velkomnir.
UMRÆÐAN
komast yfir allar heú-
brigðisupplýsingar
þjóðarinnar og í öðru
lagi að komast yfir
erfðae/ni (blóð, lífsýni)
allra íslendinga. Til að
ná þessum markmiðum
hafa forystumenn
Decode beitt meðulum
sem vart eiga sér hlið-
stæðu þótt víða verði
leitað. Til að varpa
ljóma á fyrirtækið var
Vigdís Finnbogadóttir
fengin til að taka sæti í
stjóm þess með Amer-
íkönunum. Ekki hefur
fengizt upplýst hvenær
það gerðist, en Vigdís
var eins og kunnugt er forseti fram
að ágúst 1996. Til þess að komast yf-
ir heilsufarsupplýsingamar var
einkavinur Davíðs 'Oddssonar feng-
Gagnagrunnur
Með gagnagrunns
frumvarpinu, segir
Jóhann Tómasson,
tókst Decode-mönnum
að komast yfir heil-
brigðisupplýsingar
þjóðarinnar.
inn til að semja Gagnagrunnsfrum-
varpið fræga. Fmmvarpið samdi
sem sagt Baldur Guðlaugsson og
vitorðsmenn hans (þar með læknar).
Dagana áður en framvarpið var svo
lagt fram sat Kári Stefánsson í söl-
um Alþingis, kynnti það þingmönn-
um persónulega og tók af þeim lof-
orð. Þann 31. mars 1998 lét síðan
Davíð Oddsson Ingibjörgu Pálma-
dóttur bera framvarpið fram á
þingi. Hvorki þá né síðar hefur heil-
brigðisráheira getað kynnt fram-
varpið skammlaust. Kári Stefánsson
hefur enda sjálfur séð
um að kynna það sem
hann kallar alls staðar
og alltaf „framvarp
heilbrigðisráðherra“.
A þeim eina almenna
fundi (svo ótrúlegt sem
það er) sem Læknafé-
lag Islands hélt um
málið átti heilbrigðis-
ráðherrra að vera einn
fjögurra frammæl-
enda. Hún lét í staðinn
aðstoðarmann sinn til-
kynna í upphafi fundar
að hún gæti ekki mætt
sökum anna! Minnis-
stætt er einnig frá
fundinum að aðeins 1
(einn) svokallaðra samstarfslækna
Decode (ÍE) þorði að láta sjá sig.
IV
Með gagnagrunnsframvarpinu
tókst Decode-mönnum að komast
yfir heilbrigðisupplýsingar þjóðar-
innar. Þó ekki allrar. I upphaflega
framvarpinu var gert ráð fyrir því
að þjóðin hefði ekki neitt um það að
segja hvernig farið væri með
sjúkraskrár hennar. Allt yrði tekið
án þess að spyrja kóng eða prest.
Látið Nóbelsskáldið þar með. Fyrir
þessu ótrúlega ofbeldisverki var
fyrirfram tryggður þingmeirihluti.
Meira að segja heilbrigðisnefnd var
tilbúin að leggja nótt við dag heila
helgi til að hespa málið af. Blóman-
um af vísindamönnum og sérfróð-
ustu mönnum þjóðarinnar hlotnað-
ist sá vafasami heiður að fá að hitta
nefndina í mýflugumynd. Mér er til
efs að virðing Alþingis hafi risið öllu
lægra. Framhaldið þekkja menn.
Vegna gríðarlegra mótmæla utan
þings var málinu frestað. En sam-
tímis tókst gagnagrunnsmönnum að
svæfa gagnrýnisraddirnar um tíma.
Meiri hluti heilbrigðisnefndar var
svo vinsamlegur að skila framvarp-
inu úr nefndinni til heilbrigðisráð-
herra og nú fyrst kom það inn í heil-
brigðisráðuneytið og til kasta þess.
Þar var boðuð endurskoðun á fram-
varpinu, sem ekkert vitnaðist um
fyrr en framvarpið var loks lagt
fram lítið brejdt á haustþinginu.
Inni í ráðuneytinu sátu fjórir ein-
staklingar yfir framvarpinu um
sumarið. Tveir lögfræðingar og
tveir læknar. Annar þessara lækna
og raunar lykilmaður í þessu máli,
eins og Ingibjörg Pálmadóttir benti
margoft á opinberlega um sumarið,
er Guðmundur Sigurðsson. Guð-
mundur kemur víða við. Hér er
ástæða til að benda á grein eftir
Kára Stefánsson, sem birtist í
Ulfljóti, blaði laganema, í ágúst
1997. Þar skilgreinir Kári banana-
lýðveldið, en á þessum tíma fannst
honum Tölvunefnd flækjast of mik-
ið fyrir sér. I sömu grein setti Kári
raunar fram þá skoðun sína, að þeir
sem neiti að taka þátt í læknisfræði-
legum rannsóknum eigi takmarkað-
an rétt á að nýta sér nútíma heil-
brigðisþjónustu!
Guðmundur Sigurðsson átti sæti í
vísindasiðanefnd þeirri sem mat
umsóknir svokajlaðra samstarfs-
lækna Decode (IE) um alls kyns
erfðarannsóknir. Þessa vísindasiða-
nefnd rak Ingibjörg Pálmadóttir í
sumar sem frægt er orðið, þegar
nefndin ætlaði loks að fara að setja
blóðsöfnun Decode (ÍE) á íslandi
siðlegar skorður. Loks hefur Guð-
mundur einnig frá upphafi verið
annar tveggja tilsjónarmanna
Tölvunefndar með starfsemi
Decode (IE), en Tölvunefnd er í
raun eina opinbera stofnunin sem
haft hefur eftirlit með Decode (ÍE).
A því eftirliti hafa verið miklir mis-
brestir eins og síðar mun koma í
ijós. Og skyldi nokkurn undra?
I annarri grein mun ég fjalla um
það hvernig Decode (ÍE) hyggst
komast yfir blóð (lífsýni) allra Is-
lendinga og hlutverk svokallaðra
samstarfslækna í því sambandi.
Höfundur er læknir.
Jóhann
Tómasson
Æska gegn hungri
MATVÆLASTOFNUN Samein-
uðu þjóðanna hefur útnefnt 16.
október alþjóðlegan dag fæðunnar í
þeim tilgangi að vekja
athygli á kjöram og
baráttu milljóna
manna sem búa við
hungur og næringar-
skort. Þetta árið er
dagurinn sérstaklega
tileinkaður æskunni
undir kjörorðinu Æska
gegn hungri.
Sameiginlegar
framtíðarvonir
Hér kveður við
nokkuð annan tón en
oft áður í umfjöllun um
börn og skort. Böm
eru vissulega helstu
fórnarlömb hungurs og
vannæringar víða um heim, og þeg-
ar þessi orð eru skrifuð er talið að
200 milljónir barna undir fimm ára
aldri líði skort, skort sem kemur til
með að hafa áhrif á lífslíkur þeirra,
heilsu og andlegt atgervi. En í æsk-
unni býr líka kraftur og vilji til að
breyta heiminum til betri vegar og í
þetta sinn er degi fæðunnar einmitt
ætlað að vekja athygli á störfum
æskunnar og möguleikum hennar
til að bæta eigin hag. I könnun sem
gerð var á viðhorfum og vænting-
um ungs fólks víða úm heim árið
1998 kom berlega í ljós að ungling-
ar hvar sem þeir búa á hnettinum,
hvort sem það er í Asíu, Afríku eða
Skólavörðustíg 35,
sími 552 3621.
á Vesturlöndum, eiga sér í raun
sameiginlegar framtíðarvonir, það
er að fá að njóta sín, verða eitthvað
og láta gott af sér leiða
í lífinu.
Menntun
er lykill
Hungur og fæðu-
skortur er hróplegt
óréttlæti sem veldur
því að 800 milljónir
manna geta hvorki
notið menntunar,
heilsu né flestra ann-
arra lífsins gæða. Mat-
ur fyrir alla á 21. öld er
helsta baráttumál mat-
vælastofnunar Sa-
meinuðu þjóðanna.
Þetta einfalda slagorð
er ekki aðeins fjarlæg-
ur draumur nokkurra bjartsýnis-
manna heldur er þetta raunhæfur
möguleiki, því jörðin getur svo
Fæða
Hungur og fæðuskort-
ur er hróplegt órétt-
læti, segir Laufey
Steingrímsddttir, í
tilefni af Alþjóðadegi
fæðunnar.
sannarlega brauðfætt alla heims-
byggðina ef vilji er fyrir hendi. Til
þess að svo megi verða þarf æskan
ekki síst að fá tækifæri og hvatn-
ingu til að leggja sitt af mörkum,
bæði við að bæta eigin hag og eins
hag meðbræðra í fjarlægum lönd-
um.
Menntun er lykillinn að auknum
lífsgæðum í framtíðinni, hvort held-
ur um er að ræða íslenska æsku eða
afríska. Könnun í Nígeríu leiddi til
dæmis í Ijós að fyrir hvert ár sem
bændur höfðu setið á skólabekk
jókst verðmæti framleiðslu þeirra
um 24%. Könnun meðal íslenskra
bænda leiddi svipað í ljós, afkoma
þeirra bænda sem höfðu tekið þátt í
endurmenntunarnámskeiðum eða
verið á bændaskóla var betri en
hinna sem höfðu minni menntun.
Menntun getur einnig aukið víðsýni
og þekkingu um kjör annarra og
þar með stuðlað að samábyrgð allra
manna við að útrýma hungri í heim-
inum.
Framlag íslenskrar æsku
Islensk æska getur lagt sitt af
mörkum til hjálpar hungruðum
heimi. Börn og unglingar geta til
dæmis neitað sér um sælgæti í eina
viku og lagt andvfrði þess sem
venjulega er keypt inn á reikning
Rauða kross Islands eða Hjálpar-
stofnunar kirkjunnar. Þótt tíma-
bundnum sætinda- og gosdrykkja-
skorti verði varla líkt við næringar-
skort til frambúðar reynist þessi af-
neitun áreiðanlega mörgum erfið
raun. Ef til vill getur þessi reynsla
þó kennt bömunum okkar sitthvað,
bæði um sig sjálf og aðra. Hugsan-
lega geta einhverjir lært að meta
betur þau forréttindi sem felast í
nægum og góðum mat og geta bet-
ur sett sig í spor þeirra sem fá
hvorki mjólk né brauð á hverjum
degi, hvað þá sætindi eða gos-
drykki.
Meðan margir eru uppteknir af
því að finna leiðir til að losna við
aukakílóin án þess að þurfa að
borða minna af öllum þeim kræs-
ingum sem standa til boða fæst
þorri mannkyns við að afla sér og
börnum sínum nægrar fæðu til við-
urværis. Með því að borða ekki
nammi í viku erum við eiginlega að
gera sjálfum okkur gott og ekki
sakar að aðrir njóti góðs af öllu
saman í leiðinni.
Ilöfundur er forstöðumndur
MaimeldisníOs.
Laufey
Steingrímsdóttir