Þjóðviljinn - 08.06.1980, Blaðsíða 17

16 SIÐA — ÞJÓÐVILJINN Sunnudagur 8. júnl 1980.
i
*
>■
r
►
r
Fyrir skömmu var haldin
sýning á verkum nemenda
Myndlista- og handiöaskólans. t
teiknikennaradeildinni vakti
sérstaka athygli mina verkefni i
ljósmyndun, myndaröð eftir
Kristinu Andersen og Björk Jó-
hannesdóttur, þarsem gefin var
á hófsaman, en tilfinningarikan
hátt innsýn i heim sem fæstir
þekkja og flestir vilja ieiöa hjá
sér.
Rœtt viö listnemann
Kristínu Andersen
og Ingvar A. Guömundsson
um vanda þroskaheftra barna
Hvað vakti fyrir þér Kristin,
meö þessari myndröö?
— Mér hefur svo oft fundist
sem fólk vilji sem minnst af þessu
fólki vita, og aö sú aöhlynning og
umönnun sem þjóöfélagiö leggi i
té beri merki þessa afskiptaleys-
is. Þetta fólk, vangefnu börnin og
hinir fullorönu, þurfa samt á svo
miklu meiru aö halda.
Þau eru fólk
eins og viö
Þú gætir kannski sagt frá,
hvers vegna þú valdir einmitt
þetta verkefni?
— Ég á sjálf vanþroska barn og
þekki þvi vanda þessa fólks ákaf-
lega vel. Ég veit vel aö þau reiö-
ast og gleöjast eins og hin heil-
brigöu og þau geta veriö þögul
eöa spurul, áhugasöm og áhuga-
laus, opin, lokuö, döpur eöa hress.
Þau eru óhamingjusöm eöa
ánægö rétt eins og hin sem heil-
brigö eru, en þau eru,ef eitthvaö
er, ennþá háöari umhverfi sinu og
þvi viömóti sem viö sýnum þeim.
Þau bera i brjósti mannlegar til-
finningar, þurfa ást og hlýju og
fólk mætti láta sig meiru varöa
hvaö um þau veröur.
Aö eiga
vangefiö barn
Hvenær varö ykkur ljóst aö
barniö ykkar var vangefiö?
Kristin: — Dóttir okkar var
fallegt barn og ekkert i útliti
hennar vakti i fyrstu grun um
vangefni, en eftir þvi sem tíminn
leiö varö æ greinilegra aö hún
þroskaöist ekki eölilega.
Hvað kemur okkur við hvort böm em . . .
Heilbrigð
Spurul
Óánægð
Óheilbrigð
Þögul
Ánægð
Sunnudagur 8. júni 1980. ÞJÓÐVILJINN — SIÐA 17
Hins vegar fengum viö lækna
ekki til aö viöurkenna aö nokkuö
væri aö, fyrr en hún var 2ja ára
gömul og var okkur sifellt haldiö i
óvissu.
Hve lengi höföuö þiö barniö hjá
ykkur?
Kristin: — Þaö kom i ljós aö
telpan var meö heilaskaöa og
áhrif hans komu sifellt betur i
ljós. Sjö ára gömul var hún vistuö
á Kópavogshæli og þar hefur hún
veriö siöan, eöa i átta ár.
Hvers konar aöstoö þarf fólk
helst viö þessar aðstæöur?
Kristin: — Viö vorum bæöi ung
og reynslulaus og þekktum enda
ekkert til vangefinna barna, þvi
aö þetta vandamál var óþekkt i
fjölskyldum okkar. Auk þess var
lifsbaráttan hörö hjá okkur eins
og mörgu ungu fólki, sem er aö
stofna heimili og koma sér upp
þaki yfir höfuöiö. Ef ég á aö tala
út frá minni reynslu, þá skorti
daggæslu, sem ekki fékkst þá, og
einnig og ekki siöur ráögjöf eöa
persónulega aöstoö. Ungt fólk
eins og viö er einatt hjálparlaust
meö svona barn og alls ekki fært
um aö annast þaö nægilega vel
sökum þekkingarskorts.
Hvernig fannst þér umhverfiö
bregöast viö?
Kristin: — Þetta er dálitiö sárt
um aö tala og þaö er einmitt þessi
spurn sem ég er aö velta upp með
ljósmyndaverkefni mínu. Oft og
einatt fannst mér eins og fólk
vildi sem allra minnst af þessu
vita og jafnvel þegar þetta lá mér
sem þyngst á hjarta og þurfti sár-
lega aö tala viö einhvern var ég
eins og stoppuö af og málinu eytt.
Þessi afstaða, sem kom mér fyrir
sjónir eins og hræra af vorkunn-
semi, feimni og afskiptaleysi,
kom fram bæöi hjá skyldum og
óskyldum, þótt góöar undantekn-
ingar væru til.
Enginn má taka orö min svo aö
fjölskyldur okkar hafi ekki reynst
okkur vel, þvi aö þaö gera þær svo
sannarlega, heldur eru fordóm-
arnir gagnvart vangefna fólkinu
svo djúpstæöir hjá okkur aö flest-
ir eru haldnir þeim.
Ogúrþviaöégerfarin aö tala
svona hreinskilnislega um þessa
hluti.og þab finnst mér ég verða
að gera, ætla ég aö nefna eitt, sem
ég held aö margir kannist við.
Þegar dóttir okkar var komin á
hæliö, var einhvernveginn eins og
hún tilheyrði ekki fjölskyldunni
lengur, allir voru nú orbnir friir
og fannst sem meira þyrfti ekki
aö gera. Flestir hættu aö heim-
sækja hana. Þaö er einmitt þetta
sem gerist svo oft, fólkið gleym-
ist.
Margt hefur
breyst, en margt
má betur fara
Er vel búiö aö þeim börnum
sem þurfa aö dveija á hælum?
Kristin: — Ég þekki best til á
Kópavogshæli. Þar hefur margt
breyst mjög til hins betra frá þvi
viö kynntumst því fyrst. Enn
skortir samt sem áöur mikib á aö
vel sé fyrir öllu séö.
Þetta fólk er reyndar oft dregiö
I einn dilk, en vandi þess er æriö
misjafn. Mongólitarnir eru t.d.
margir sjálfbjarga aö nokkru
leyti, en aörir sjúklingar eru
sumir þaö mikiö hreyfihamlaöir,
aö þeir þyrftu alveg mann meö
sér, og einmitt þannig er ástatt
fyrir telpunni okkar.
A Kópavogshæli er starfsfólk of
fátt og mikið álag á hver jum ein-
um. Mikill skortur er á ýmiskon-
ar gögnum og tækjum til kennslu
og þjálfunar og enginn sjúkra-
þjálfari er starfandi viö hæliö.
Rétt likamleg þjálfun er þó
grundvallaratriöi I meöferö
margra barnanna sem þarna
dvelja. Mannaskipti eru mjög tíö
á hælinu og maður er varla farinn
aö kynnast einni fóstrunni, þegar
hún er farin. Þetta og margt
fleira gerir þaö aö verkum aö
foreldrum og aöstandendum
finnst heimilið veröa
ókunnuglegt og framandi, en
þessar breytingar hijóta þó aö
koma enn verr viö vistfólkiö,
börnin.
Ingvar: — Okkar reynsla er svo
margþætt, aö ómögulegt er aö
fjalla þar um i einni blaöagrein,
enda þessi mál svo viðkvæm aö
Starfsgetan
Reiðin
Feimnin
Hreyknin
Fýlan
Öryggið
Eftirtekt, eða hvað

vafamál er hvort maöur gerir
gott meö þvi aö kafa I þau. Hins
vegar er ýmislegt varöandi
Kópavogshæliö sem full þörf er á
aö ræöa. Þetta er rikisrekin stofn-
un, sem er vanhæf aö gegna sinu
hlutverki vegna fólksfæðar og
skorts á sérmenntun. Til dæmis
gæta þrjár fóstrur tólf barna á
deildinni þar sem telpan okkar er.
Sum barnanna eru mjög hreyfi-
hömluö og þurfa mikla umönnun,
sem fóstrurnar komast tæpast yf-
ir. Til dæmis er telpan okkar orö-
in fimmtán ára, há og grönn. Hún
getur ekki boriö fyrir sig hendur,
ef hún dettur, sem oft hefur gerst,
þegar eitthvaö veröur fyrir fótum
hennar. Hún er þvi sifellt I slysa-
hættu og hefur reyndar oft
meiöst. Þaö er þetta sem Kristin
vill tjá I myndum sinum, aö þjóö-
félagiö litur á aöhlynningu þessa
fólks sem dýra lausn, þar sem
ýtrasta sparnaði veröi aö koma
viö. Aimenningi finnst vangefna
fólkið vera á réttum bás og
starfsfólkiö sér um aö allt gangi
snuröulaust. Vistfólkiö er hins-
vegar næmt á umhverfi sitt og
þarfnast ástúöar og umhyggju i
ekki minna mæli en viö sem heil-
brigö erum.
Kristin: — Viö foreldrar þess-
ara barna erum viökvæm fyrir
þeirra hönd, enda oröiö aö hafa
mikið fyrir þeim og þau standa
nálægt okkur og kannski nær en
hin börnin okkar sem heilbrigö
eru. Viö verðum hreykin og glöö
ef viö merkjum framfarir hjá
þeim, þótt svo litlar séu, aö aðrir
taki ekki eftir þeim. Þennan anda
fann ég dálltið inná hjá kennurun-
um i Æfingaskóla rlkisins, sem
rekinn er I tengslum viö Kópa-
vogshælið, þeir virtust I mjög
nánum tengslum viö börnin og
þar geröi áreiðanlega hver þaö
sem hann gat. Hitt segir svo aöra
sögu, aö skólastjóri skólans er sá
eini af kennurunum sem ein-
hverja sérmenntun hefur utan
almennt kennarapróf.
Falskar vonir
Gat læknisfræðin ekkert fyrir
ykkur gert?
Kristin: — Telpan var send i
margar skoöanir, sem næsta litiö
kom út úr. Þaö var ekki fyrr en
viö náöum sambandi viö Hauk
Þóröarson hjá Sjálfsbjörg aö
skriöur^komst á þaö aö barniö
væri rannsakaö. Hann reyndist
okkur vel og var afar elskulegur
og mannlegur og væri heilbrigöis-
kerfiö betra ef hver hlekkur þess
væri ekki lakari en hann.
Hins vegar virtust þær rann-
sóknir sem á eftir fylgdu mis-
lukkaöar og ekki var óvissunni af
létt. Meöal annars var okkur gef-
inn upp sá möguleiki ab æxli
kynni aö vera viö heilann og reyn-
andi væri aö senda barnið I rann-
sókn til Kaupmannahafnar. Viö
geröum þaö. Rannsóknin stóö i
þrjár vikur og niöurstööur hennar
voru sendar heim. Þessar niöur-
stööur höfum viö ekki fengiö aö
sjá, en var tjáö mokkru
seinna, aö ekkert æxli væri viö
heilann, en eitt eða tvö hólfa
hans væru of lltil og þess vegna
störfuöu stjórnstöövar takmark-
aö. Læknir, sem hefur annast
hana sítan og reynst okkur vel,
sagöi okkur aö samkvæmt rann-
sóknum,sem höföu veriö geröar
hérheima, heföi ferðin veriö ger-
samlega óþörf, engin lækning
væri til. Feröin varö okkur hins
vegar gifurlega kostnaöarsöm og
heföi á þessum árum veriö okkur
ofviöa, ef ekki heföi komiö til
fjárhagslegur stuöningur vina og
ættingja. Aöstoö og fyrirgreiösla
opinberra aðila var hins vegar
hverfandi litil, og ég vona bara aö
þar hafi orðiö breyting á.
Dóttir ykkar er mjög hreyfi-
hömluð, hefur hún veriö þannig
alla tib?
Kristin: — Nei, hún gat boröaö
og borið til hendurnar, en eftir aö
heilablástur var geröur á henni
snarversnaöi ástandiö og hreyfi-
getan.
Hafiö þiö starfaö i Foreidrafé-
iagi hælisins?
Ingvar: — Litið. Hinsvegar
var Kristin beöin um aö gefa kost
á sér I stjórn félagsins nú
fyrir skömmu. Hún hafnaöi þvi,
vegna þess að henni fannst aö til,
þess aö taka slikt verkefni aö sér
þyrfti hún aö hafa starfaö meira
fyrir félagiö — og það langar
Framhald á 18. slöu.