Morgunblaðið - 11.04.2001, Blaðsíða 43

UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 11. APRÍL 2001 43
ÞAÐ tekur okkur
um það bil 8 sekúndur
að draga andann.
Fyrir hvert skipti sem
við gerum það deyr
einn jarðarbúi fyrir
aldur fram af völdum
reykinga. Átta deyja
á hverri mínútu vegna
þessa dauðans ávana,
450 manns á hverri
klukkustund og tæp-
lega 11.000 á dag.
Dauðsföll af völdum
reykinga slaga hátt í
fjórar milljónir á ári.
Þessu eiga margir
bágt með að trúa en
samt er það satt. Síg-
arettan er eina löglega varan á
markaðnum sem drepur ef hún er
notuð eins og til er ætlast!
Fæstir hafa hugrekki til að tala
um það af hreinskilni þegar ein-
hver deyr fyrir aldur fram af völd-
um reykinga. Slíkt er enn feimn-
ismál á Íslandi. Krabbamein eða
önnur sjúkdómsheiti eru talin
henta betur, jafnvel þótt reykingar
séu orsakavaldurinn. Margir virð-
ast ekki vilja hafa hátt um það að
á milli 370 og 400 manns deyja ár-
lega á Íslandi úr sjúkdómum sem
rekja má beint til reykinga. Og
það sem verra er – þeir sem hafa
það í hendi sér að snúa þessari
þróun við virðast sumir hverjir
skella skollaeyrum við þessari
staðreynd og vera dragbítar á að
gripið sé til viðeigandi ráðstafana.
Kannski skiptir ekki heldur máli
að um 30 manns deyja árlega á Ís-
landi vegna reykinga annarra.
Slíkt kallast óbeinar reykingar eða
nauðungarreykingar því oft neyð-
ast menn til að sætta sig við þær.
Illa upplýstir ein-
staklingar tala um
forræðishyggju þegar
lagðar eru fram tillög-
ur í tóbaksvörnum.
Við hvað er víðsýni
manna bundin? Á að
lofa lestina fram í
rauðan dauðann?
Benda enn og aftur á
„frelsi“ fólks – til að
skaða aðra?
Það þarf ekki einu
sinni hugrekki til að
taka á þessu mesta
heilbrigðisvandamáli
heims og íslensku
þjóðarinnar. Hið eina
sem þarf er virðing
fyrir mannslífum og virðing fyrir
þeim sjálfsögðu mannréttindum að
þurfa ekki að anda að sér krabba-
meinsvaldandi efnum og öðrum
óþverra. Um þessar mundir hafa
flestir alþingismenn líklega kynnt
sér frumvarp til laga um breyt-
ingar á gildandi tóbaksvarnalögum
sem heilbrigðisráðherra kynnti í
upphafi árs. Nýmæli frumvarpsins
snúast m.a. um það að hindra að-
gang barna að tóbaki og koma í
veg fyrir að þau byrji að reykja.
Verði nýmælin að lögum mun það
bjarga mannslífum þegar til lengri
tíma er litið. Börnin okkar verða
fórnarlömb framtíðarinnar við
óbreytt ástand.
Hvers virði er hvert mannslíf?
Milljóna? Milljarða? Eða einskis
virði? Það litla en þó mikilvæga
skref að leyfisskylda smásölu á
tóbaki og auka eftirlit með því að
börnum undir 18 ára aldri sé ekki
selt tóbak mun auka möguleika
barna á bjartara og heilbrigðara
lífi. Það að tryggja lögbundna
fræðslu í grunnskólum um skað-
semi tóbaks getur komið í veg fyr-
ir harmleik í framtíðinni. Það að
hækka verð á sígarettupakka upp í
500 krónur myndi líklega leiða til
þess að 100 færri börn í hverjum
árgangi byrjuðu að reykja. Hvers
virði er heilsa, framtíð og líf þess-
ara barna? Eigum við að halda síg-
arettum áfram á útsöluverði – ein-
göngu til að koma í veg fyrir
smávægilega hækkun á vísitölu
neysluverðs? Sætta foreldrar sig
við það? Þeir sem stjórna þessu
landi ættu að spyrja sig þessara
spurninga? Og grípa til aðgerða
jafnvel þótt dauðsföllunum fækki
ef til vill ekki í þeirra valdatíð.
Ríkisstjórnin hefur kynnt nýja
heilbrigðisáætlun til ársins 2010. Í
henni eru háleit markmið í tóbaks-
vörnum. Þau eru af hinu góða, svo
fremi að settar verði leiðir til að
ná þeim. Skarpari ákvæði í tóbaks-
varnalögunum eru hluti af þeirri
leið sem verður að fara. Enginn
klífur Mount Everest á inniskóm!
Það að halda í sér andanum og
vona hið besta dugar skammt ef
við ætlum að tryggja börnum okk-
ar reyklausa framtíð. Valdið er í
höndum stjórnmálamanna og valið
er þeirra. Vonandi hafa þeir heil-
brigði, visku og langlífi að leið-
arljósi þegar þeir greiða atkvæði
um nýtt frumvarp til laga um
breytingar á tóbaksvarnalögunum.
Andlát við
hvern andar-
drátt
Þorgrímur
Þráinsson
Reykingar
Margir virðast ekki vilja
hafa hátt um það, segir
Þorgrímur Þráinsson,
að á milli 370 og 400
manns deyja árlega á
Íslandi úr sjúkdómum
sem rekja má beint til
reykinga.
Höfundur er framkvæmdastjóri
tóbaksvarnanefndar.
ÞETTA gamla kín-
verska orðatiltæki lýsir
lotningu fyrir hlutverki
móðurinnar. Þá lotn-
ingu er hvergi að finna
í nútímanum á Íslandi,
því það hafa alltaf verið
ær og kýr ráðamanna
að ráðskast með
náungann og blessaðar
mæðurnar lágu vel við
höggi. Ungar konur
sem helst vildu vera
heima hjá börnum sín-
um eru keyrðar áfram
á almennum vinnu-
markaði svo skatt-
leggja megi þær til að
framkvæma hugdettur
ráðamanna og ýmissa dekurhópa.
Á landsfundi Sjálfstæðisflokksins
1985 fékk ég með dynjandi lófataki
og án mótatkvæða samþykkta til-
lögu um heimgreiðslu við fæðingu
barns. Fimmtán árum síðar, í febr-
úar árið 2000, kom Davíð Oddsson
f.h. ríkisstjórnarinnar fram með
nýja hugmynd um fæðingarorlof
sem síðan hefur verið bundin í lög.
Sex mánaða fæðingarorlof varð að
níu mánaða orlofi þar sem móðirin
fær þrjá mánuði, óþreyttur pabbinn
þrjá (og nægan tíma til að fylgjast
með íþróttafréttum) og loks eru þrír
mánuðir sem foreldrar geta skipt á
milli sín. Föðurnum er bannað að af-
sala sér sínu fæðingarorlofi eða
hluta þess til móðurinnar. Þessi lög
eru hin mesta hráka-
smíði og fjandsamleg
brjóstmylkingum Móð-
irin á auðvitað að fá að
vera með barn sitt á
brjósti eins lengi og
hún og vill og m.a.s.
leikskólakennarar hafa
komist að þeirri niður-
stöðu að börn eigi ekki
erindi á leikskóla fyrr
en tveggja ára.
Mótun hugmynd-
arinnar um heim-
greiðslur
Árið 1994 var tillaga
Friðriks Sophussonar
þáverandi fjármálaráð-
herra um sex þúsund króna orlofs-
greiðslu á mánuði felld inn í heim-
greiðsluhugmyndina og var sú
upphæð auðvitað hvorki fugl né fisk-
ur.
Árið 1998 kom loks almennilegt
heimgreiðsluloforð, svohljóðandi:
„Fjölskyldu-greiðslur, 25 þúsund
krónur á mánuði með hverju barni,
gefa foreldrum raunhæft val hvort
þeir vilja nýta sér leikskóla, dag-
mæður eða kjósa að börnunum sé
sinnt heima. Þeir sem nýta sér t.d.
leikskólapláss hálfan daginn fá
12.500 krónur á mánuði í fjölskyldu-
greiðslu.“
Mér fannst að þetta loforð gæti
skipt sköpum fyrir félitla foreldra og
hringdi því minnst tvisvar á kosn-
ingaskrifstofu Sjálfstæðisflokksins
og brýndi fyrir þeim að birta auglýs-
inguna nokkrum sinnum. Þá hafði
ég ekki séð spjaldið sem loforðið var
prentað á, en eftir að ég sá það
nefndi ég það við starfskonu á skrif-
stofu flokksins að mér hefði fundist
að betra hefði verið að tilgreina
tímalengdina, t.d. með orðunum „á
leikskólaaldri“. Henni fannst tíma-
lengdin hafa verið innifalin í text-
anum. Ég er einna helst á því að
auglýsingin hafi ekki verið lesin
nógu oft í sjónvarpi. Útkoman í
kosningunum þá (1998) hefði þá að
líkindum orðið önnur.
Vonandi gefst tækifæri til að
bjóða ríflegar heimgreiðslur í næstu
kosningum til borgarstjórnar – og
helst á öllu landinu. Við ausum fé í
útlendinga. Er ekki tími til kominn
að við sinnum eigin þjóð betur en
gert hefur verið?
Guð gat ekki verið al-
staðar og því skapaði
hann mæður
Rannveig
Tryggvadóttir
Móðurkærleikur
Móðirin á auðvitað að fá
að vera með barn sitt á
brjósti, segir Rannveig
Tryggvadóttir, eins
lengi og hún og vill.
Höfundur er þýðandi.
ÞÚ með parkinson,
þú sem ert svo ung/
ungur.
Þetta höfum við
mörg heyrt sem höfum
greinst með parkinson-
sjúkdóm á miðjum
aldri og yngri. Sjálf
höldum við lengi í von-
ina að greiningin sé
martröð og við vöknum
bráðum. En smám
saman verðum við að
viðurkenna að við erum
vakandi.
Þessi sjúkdómur
hefur þá ímynd í hug-
um margra að hann sé
sjúkdómur gamals fólks. Hann er al-
gengari eftir því sem fólk verður
eldra en er langt í frá öldrunarsjúk-
dómur. Um 10% sjúklinga greinast
fyrir 40 ára aldur. 20% 40 til 49 ára.
40% 50 til 59 ára. 20% 60 til 69 ára.
Og 10% eftir sjötugt.
Að greinast með ólækn-
andi sjúkdóm
Það er alltaf áfall að greinast með
ólæknandi sjúkdóm og því yngri því
meiri er missirinn.
Fólk sem greinist með ólæknandi
sjúkdóm á miðri starfsævinni og
stendur frammi fyrir því að eiga eftir
að lifa hálfa ævina eða meira með
sjúkdómi sem versnar hægt og bít-
andi. Fjárhagsgrundvelli fjölskyld-
unnar er ógnað, allar framtíðaráætl-
anir raskast.
Við erum mörg enn með börn á
framfæri, sum ung börn og við
stöndum frammi fyrir því að þurfa
að hætta á vinnumarkaði löngu fyrr
en til stóð, með miklar skuldbinding-
ar á bakinu. Vandamál okkar eru því
að mörgu leyti frábrugðin þeirra
sem greinast á efri árum.
Þess vegna hefur þessi hópur
mikla þörf fyrir að hittast og ræða
sín sértæku vandamál og reyna að
hjálpa okkur sjálf til að skapa okkur
sem best lífsskilyrði þrátt fyrir sjúk-
dóminn.
Sameiginleg reynsla veitir hverju
okkur innsýn í líðan og vandamál
annars og getum rætt saman um það
af skilningi sem sú reynsla gefur
okkur. Þessi samvera í sjálfri sér er
mikils virði og er hvíld frá öðru um-
hverfi sem oft, þrátt fyrir góðan
vilja, hefur takmarkaðan skilning og
stundum takmarkaðan áhuga á líðan
okkar og gengi.
Við getum veitt hvert öðru ómet-
anlegan stuðning og uppörvun sem
enginn annar er fær um að veita á
sama hátt. Þetta á við um fjölskyldur
okkar líka.
Öll fjölskyldan
Það er mikilvægt að öll fjölskyldan
hafi möguleika á að vera með í þessu
sjálfshjálparstarfi hver á sínum for-
sendum því áfallið og erfiðleikarnir
mæta ekki eingöngu sjúklingnum
heldur allri fjölskyldunni.
Oft er ætlast til of mikils af nán-
ustu fjölskyldu sérstaklega maka til
að hann eða hún veiti styrk og hugg-
un en það vill gleymast að viðkom-
andi hefur sjálfur orðið fyrir miklu
áfalli og þarf líka stuðning og hjálp.
Enda hefur það sýnt sig að mörg
hjónabönd standast ekki þessa raun
og fólk lendir í auk sjúkdómsins að
missa maka sinn frá sér og jafnvel
börnin með.
Og þar á ofan bætist
við að fótunum er kippt
undan okkur varðandi
fjárhagslega afkomu.
Margir ef ekki allir
lenda í langri þrauta-
göngu í kerfinu þegar
kemur að því að þátt-
töku á vinnumarkaði
lýkur. Og oftast lend-
um við í því að hver
bendir á annan þegar
við förum að leita okk-
ur upplýsinga um
hvernig sé rétt að bera
sig að við starfslok og
um réttindi okkar. Við
höfum ekki aðgang að
neinni hjálp frá samfélaginu varð-
andi þetta ferli heldur eru þvert á
móti torsóttar allar upplýsingar og
því miður ekki hægt að treysta því
fyrirfram að þær standist.
Fötlun vegna parkinsonsjúkdóms-
ins er af ýmsum toga sem ekki er
alltaf sýnileg öðrum og einkennin
geta verið misjöfn frá degi til dags.
Þessvegna mætum við stundum tor-
tryggni og algjörum skilningsskorti í
baráttu okkar fyrir aðstoð þeirri frá
samfélaginu sem við eigum rétt á.
En eitt er sameginlegt öllum sjúk-
lingunum og það er að allt álag bæði
jákvætt og neikvætt magnar ein-
kennin, og gerir allt erfiðara en við
afslappaðar aðstæður. Það er enginn
sjúklingahópur eins viðkvæmur fyrir
álagi og parkinsonsjúklingar. Það er
ein af ástæðunum fyrir því að tveir
sjúklingar þar sem þróun sjúkdóms-
ins er svipuð geta þurft að draga sig
út af vinnumarkaði á mjög mismun-
andi þrepi í sjúkdómsferlinu. Sá sem
vinnur undir álagi verður að hætta
mun fyrr en hinn. Einnig verður fólk
að hætta fyrr því meiri ábyrgð sem
það ber á umönnun barna. Fyrir
þessu er oft ekki mikill skilningur.
Réttur okkar til mannsæmandi
lífs er líka sá að geta dregið okkur í
hlé frá brauðstritinu áður en svo illa
er komið að úr okkur er allur kraft-
ur.
Erlendis hafa ungir parkinson-
sjúklingar myndað með sér samtök
og Parkinsonfélög hafa gert átak til
að ná til þeirra með starfsemi sína.
Í mörgum löndum hafa verið
mynduð samtök yngri sjúklinga og
aðstandenda. Í Evrópusambandi
parkinsonsamtaknna (EPDA) starfa
þeir í sérstakri deild sem nefnist
Euroyap.
Á Norðurlöndunum hefur þessi
þróun verið verið í miklum gangi og
víða hefur verið komið á sjálfshjálp-
arnetum. Haldnir hafa verið fundir
og ráðstefnur sem m.a. hafa verið
sóttir héðan frá Íslandi.
Yngri parkinsonsjúklingar
Á Íslandi eru ekki formlega skipu-
lögð samtök yngra fólksins en til er
hópur yngri sjúklinga og að-
standenda þeirra sem hefur komið
reglulega saman fyrsta laugardag
hvers mánaðar kl. 11. Með í hópnum
er einnig fólk sem er talið hafa skyld-
an sjúkdóm sem kallaður er parkin-
son + .
Markmið okkar er að upplýsa og
styðja hvert annað og vera til taks
fyrir nýtt fólk sem greinist með sjúk-
dóminn. Og einnig, ekki síður, láta
okkur líða vel saman og gera létt
grín að okkur sjálfum.
Helst viljum við að enginn lendi í
því sama og við en því miður heldur
ungt fólk áfram að greinast með
parkinsonsjúkdóm. Við tökum því á
móti öllu nýju fólki með útrétta
hönd. Þeir sem vilja fá frekari upp-
lýsingar um hópinn er velkomið að
hafa samband við undirritaða í síma
587-2264 eða 861-9164 eða í tölvu-
póstfang annaanna@strik.is
Að greinast ung-
ur með parkin-
sonsjúkdóm
Anna Hrefnudóttir
Höfundur er myndlistakona og
greindist með parkinsonsjúkdóm
fyrir tæpum þremur árum.
Heilsa
Það er enginn sjúklinga-
hópur, segir Anna
Hrefnudóttir, eins við-
kvæmur fyrir álagi og
parkinsonsjúklingar.