Morgunblaðið - 27.05.2003, Blaðsíða 8

FRÉTTIR
8 ÞRIÐJUDAGUR 27. MAÍ 2003 MORGUNBLAÐIÐ
Viltu kannski að ég noti bevísinn frá Össa litla, ha?
Ráðstefna MND-félagsins
Upplýsingar og
stuðningur
MND félagið gengstfyrir ráðstefnuum hreyfitaug-
ungahrörnum, MND/ALS
föstudaginn nk. kl. 9 til 16.
Ráðstefnan, sem er í til-
efni af tíu ára afmæli
MND félagsins, verður
haldin í Turninum, versl-
unarmiðstöðinni í Hafnar-
firði. Formaður MND fé-
lagsins er Rafn Jónsson
tónlistarmaður og hefur
hann verið formaður fé-
lagsins frá stofnun þess.
– Segðu okkur fyrst
eitthvað um MND ...
„MND er skammstöfun
fyrir Motor neuron dis-
ease, eða hreyfitaugunga-
hrörnum. Hún einkennist
af minnkandi styrk vöðva
og rýrnum þeirra. Það eru
til nokkrar tegundir af MND. Ef
aðeins efri hreyfitaugungar eru
skaddaðir er það kallað ágeng
hreyfitaugungahrörnum eða
primary lateral sclerosis. Þegar
neðri hreyfitaugungar einvörð-
ungu eru skaddaðir er talað um
vaxandi vöðvarýrnanir, spinal
muscular atrophy, eða pro-
gressive muscular atrophy. Ef
bæði efri og neðri taugungar eru
skemmdir er sjúkdómurinn
kallaður Amyotrophic lateral
sclerosis, ALS, eða blönduð
hreyfitaugungahrörnum sem er
algengasta form sjúkdómsins hjá
fullorðnum á öllum aldri. Þegar
hreyfitaug deyr getur hún ekki
lengur sent skilaboð til vöðvanna.
Þessi bilun í flutningi á taugaboð-
um er það sem veldur máttleysi
hjá MND/ALS sjúklingum.“
– Þetta er sjaldgæfur sjúk-
dómur ekki satt?
„Jú, hann er sjaldgæfur. Þetta
eru á bilinu 15 til 20 manns með
sjúkdóminn hér á landi hverju
sinni og alls eru í NMD félaginu
hjá okkur um 120 manns, en fé-
lagið er ekki síður fyrir aðstand-
endur og ástvini heldur en sjúk-
lingana sjálfa.“
– Eruð þið með alla í félaginu
sem haldnir eru NMD?
„Nei, ekki er það nú. Það er
alltaf þannig að þegar fólk hefur
farið í rannsókn og fengið slíka
greiningu tekur það sinn tíma að
síast inn og fara yfir sín mál. Á
endanum skilar fólk sér þó í fé-
lagið til okkar.“
– Þið stofnuðuð félag fyrir tíu
árum, hvert er hlutverk þess?
„Við gefum út bæklinga og blöð
með upplýsingum um sjúkdóm-
inn og ýmsu efni sem miðar að því
að létta daglegt líf MND sjúk-
linga og aðstandenda þeirra. Við
höldum einnig fundi, einu sinni í
mánuði, þar sem sjúklingar og
aðstandendur hittast og miðla
hver öðrum af reynslu sinni. Þá
fylgjumst við vel með því hvað
um er að vera í málefnum okkar
erlendis, reynum t.d. að sitja ráð-
stefnu sem haldin er einu sinni á
ári. Ég hef setið þær nokkrar.
Síðast var ráðstefnan í Ástralíu
og við létum hana vera, höfðum
ekki efni á henni, en í
nóvember nk. verður
hún haldin næst og þá
á Ítalíu og er stefnt að
þátttöku þar. Það er
afar gagnlegt að sitja
þessar ráðstefnur, þær
eru tvískiptar, annars vegar fyrir
fólk í umönnunarstarfi og sjúk-
lingana sjálfa og hins vegar fyrir
lækna og fagfólk. Það er fyrri
hlutinn sem nýtist okkur, sá síð-
ari er helst til fræðilegur.“
– Hvar hafið þið aðstöðu fyrir
ykkar fundarhöld?
„Við vorum nú bara lengi vel
heima hjá mér, en í seinni tíð höf-
um við aðstöðu þar sem áður hét
Kópavogshælið, en þar eru nú að
mestu skrifstofur.“
– Þið haldið úti öflugri heima-
síðu ...
„Já, og höfum lengi gert,
www.mnd.is. Við byrjuðum árið
1996. Hins vegar er stutt síðan að
við uppfærðum hana og betrum-
bættum.“
– Hvað geturðu sagt okkur um
ráðstefnuna ykkar?
„Við leggjum megin áherslu á
meðferð og fjölskylduna. Spurn-
ingin hvað er til ráða? hefur og
gott vægi. Ef ég renni í gegnum
dagskrána kemur þetta í ljós:
Fyrst talar Grétar Guðmundsson
taugasérfræðingur um greiningu
og einkenni og síðan kemur gest-
ur okkar frá Svíþjóð, dr. Peter
Andersen, í pontu og talar um
erfðir og MND. Þá er kaffihlé, en
síðan ræðir Gunnar Guðmunds-
son, lungnasérfræðingur á LSH,
um öndun og öndunarhjálp og
Sigríður Magnúsdóttir talmeina-
fræðingur og Kolbrún Einars-
dóttir næringarráðgjafi um
NMD teymið.
Þá er matarhlé í boði félagsins
en síðan á seinni hluta ráðstefn-
unnar kemur Peter Andersen
aftur og talar um meðferðir og
þær Þóra Andrésdóttir sjúkra-
þjálfari og Kristín Einarsdóttir
iðjuþjálfi ræða um þjálfun og
orkusparnað. Annar erlendur
gestur, Tricia Holmes frá MND
samtökunum í Eng-
landi, kemur síðan í
pontu og talar um
umönnun fólks með
MND og loks tekur
Hörður Þorgilsson sál-
fræðingur til máls og
fjallar um áhrif MND á fjölskyld-
una. Ég vil eindregið hvetja alla
MND sjúklinga og aðstandendur
þeirra til að mæta, hvaðaæva af
landinu. Aðgangseyrir er ókeyp-
is, en það er nauðsynlegt að skrá
sig og þarf að gera það hjá okkur
Friðgerði eða í gegnum netfangið
mnd@islandia.is í síðasta lagi í
dag.“
Rafn Jónsson
 Rafn Jónsson er fæddur á Suð-
ureyri við Súgandafjörð 1954.
Rafn sneri sér að tónlistinni 17
ára gamall og hefur verið tónlist-
armaður síðan. Hann hefur sam-
hliða starfað sem verslunarstjóri
víða, í Hafnarfirði, á Ísafirði og í
Reykjavík, til sjós, rekið hljóð-
ver, séð um upptökustjórn og út-
gáfu á tónlist. Hann hefur setið í
stjórn FTT og í fulltrúaráði
Stefs, auk þess að veita NMD-
félaginu forstöðu í tíu ár. Rafn er
giftur Friðgerði Guðmunds-
dóttur og eiga þau þrjú börn, Eg-
il Örn, Ragnar Sólberg og Rafn
Inga, en Rafn á einnig Helgu
Rakel frá fyrra sambandi.
Á bilinu 15 til
20 manns
með sjúkdóm-
inn hér á landi
TONE Gaaras, ritari
Sambands norskra
sjóntækjafræðinga og
formaður ECOO, evr-
ópskrar sjóntækja-
fræðinefndar, er
stödd hér á landi.
Hún hefur meðal ann-
ars átt viðtöl við að-
stoðarlandlækni og
aðila í heilbrigðis-
ráðuneyti þar sem
rætt hefur verið um
réttindabaráttu ís-
lenskra sjóntækja-
fræðinga til þess að
fá að mæla sjón hjá
fólki en að sögn Gaar-
as styður Samband
norrænna sjóntækjafræðinga, sem
hún er aðili að, íslenska starfs-
bræður sína heilshugar í þeirri
baráttu.
Hér á landi hafa augnlæknar
einir lögbundinn rétt til þess að
mæla sjón en Gaaras
segir það einstakt fyr-
ir Ísland að sjóntækja-
fræðingar fái ekki
tækifæri til að stunda
sjónmælingar sem
þeir séu þó menntaðir
til. „Ég hef ekki heyrt
um samskonar fyrir-
komulag nokkurs stað-
ar annars staðar í
Evrópu nema á Grikk-
landi. Þar eru sjón-
tækjafræðingar ekki
viðurkenndir sem heil-
brigðisstarfsmenn.
Hér eru sjóntækja-
fræðingar hins vegar
viðurkenndir sem heil-
brigðisstarfsmenn en fá þrátt fyrir
það ekki að stunda sjónmælingar.
Það finnst mér einkennilegt,“ segir
Gaaras.
Heilbrigðisyfirvöld jákvæð
gagnvart breytingum
Gaaras segist hafa fundið fyrir
vilja til breytinga í samtölum sín-
um við fulltrúa heilbrigðisyfirvalda
hér. „Mér fannst ég finna vilja til
þess að breyta lögunum enda hef-
ur það verið reynt áður en árang-
urslaust. Vandinn virðist liggja í
því að augnlæknar hér eru í varn-
arstöðu,“ segir Gaaras.
Hún segir ástæðuna ef til vill þá
að augnlæknar hér séu hræddir
um að sjóntækjafræðingar fari út
fyrir starfssvið sitt og fari að sjúk-
dómsgreina fólk fái þeir leyfi til
þess að mæla sjón. „Það mun auð-
vitað ekki gerast. Á Norðurlönd-
unum er komin góð reynsla á sam-
starf augnlækna og sjóntækja-
fræðinga og þar hafa hinir
síðastnefndu ekki tekið sér það
vald að sjúkdómsgreina enda er
það utan starfssviðs þeirra,“ segir
hún en að hennar sögn eru 85%
sjónmælinga á Norðurlöndum
framkvæmd af sjóntækjafræðing-
um.
Aðspurð hvort ekki séu líkur á
að sjúkdómar í augum finnist síður
ef fólk hættir að leita til augn-
lækna þegar sjónin versnar segir
hún að allar líkur séu á því að fleiri
leiti sér aðstoðar ef fleiri leiðir eru
færar. „Sannleikurinn er sá að á
meðan sjóntækjafræðingar fái ekki
að starfa hér með eðlilegum hætti
er grunnheilbrigðisþjónustu ábóta-
vant. Heilsugæslulæknar hafa
hvorki þekkingu né tæki til þess að
mæla sjón eða greina sjúkdóma í
augum og því er eina leiðin að leita
til sérfræðings. Auk þess eru sjón-
mælingar hjá sjóntækjafræðingi í
næstu gleraugnabúð mun aðgengi-
legri fyrir almenning heldur en að
þurfa að panta tíma hjá sérfræð-
ingi og bíða jafnvel lengri tíma eft-
ir að fá greiningu. Ég er hrædd
um að þetta kerfi leiði fremur til
þess að færri leiti sér aðstoðar en
ella,“ segir Gaaras.
Betra að gleraugu séu
útbúin af þeim sem greinir
Gaaras segir að gleraugu séu í
dag orðin mjög fullkomin og mikil
nákvæmnisvinna að útbúa þau.
Mun betra sé að sá hinn sami og
greinir sjónina útbúi gleraugun.
„Ég get ímyndað mér að það sé
óþægileg staða fyrir sjóntækja-
fræðinga að þurfa að útbúa gler-
augu eftir mælingu annars aðila.
Það er nauðsynlegt að upplýsingar
séu fyrir hendi, ekki bara hvort að-
ilinn sé nærsýnn eða fjarsýnn
heldur einnig hvort augað hann
noti meira og svo framvegis. Það
er mun minni hætta á að slíkar
upplýsingar fari forgörðum ef
þetta er allt á höndum sama aðila,“
segir hún.
Hún leggur áherslu á að skert
sjón sé ekki sjúkdómur. „Við erum
að tala um heilbrigt fólk með heil-
brigð augu sem hefur skerta sjón
að einhverju leyti. Það er ekki
sjúkdómur að vera nærsýnn eða
fjarsýnn. Það er vert að benda á
að meira en helmingur fólks sem
þarf gleraugu er fólk um miðjan
aldur og eldra sem þarf aðeins les-
gleraugu. Af hverju ætti það að
þurfa að fara til læknis til þess að
fá gleraugu?“ spyr hún.
Ritari Sambands norskra sjóntækjafræðinga á Íslandi
Telur kerfið hér leiða til þess
að færri leiti aðstoðar en ella
Tone Gaaras
sjóntækjafræðingur.
MIKIÐ tjón varð þegar eldur
braust út í einbýlishúsi við
Hrísateig í Reykjahverfi á
Húsavík í gær. Engan sakaði
en allt innbú í húsinu eyðilagð-
ist og er húsið skjálft stór-
skemmt af völdum sóts og hita.
Slökkvilið Húsavíkur kom fljótt
á vettvang en fram að því
reyndi lögregla og íbúi í næsta
húsi að tefja eldinn með hand-
slökkvitækjum.
Eldurinn kom upp í þvotta-
húsi og eru eldsupptök í rann-
sókn lögreglu. Grunur er um að
kviknað hafi í út frá rafmagns-
tæki.
Einbýlis-
hús stór-
skemmdist
í bruna