Pressan - 15.04.1992, Page 15

MIÐVIKUDAGUR PRESSAN 15. APRÍL 1992
15
Reymr: Raöamenn þjoöar-
innar viröast ekki hafa efni
á aó bjarga unglingunum. Á
þessu ári eru 9 milljónir
settar í forvarnarstarf
vegna alnæmis. Hvaö jafn-
gildir þaö mörgum fundar-
boröum í nýja ráöhúsinu?
„Eg veit um fullt af folki sem
ekki hefur fariö í alnæmis-
| próf þótt full ástæöa sé til.
Þaö einfaldlega þorir ekki.“

PRESSAN/Jim Smari
slappaður gagnvart þessu. Sjúk-
dómurinn hefur enn þennan
stimpil; þetta er eitthvað ljótt
sem maður talar ekki um í fjöl-
skylduboðum. Fólk skammast
sín.
Ég var frjálslyndur í ástamál-
um og leit á kynlíf sem sjálf-
sagðan hlut án þess að ég hafi
verið lauslátur.
Það er erfitt að stofria til sam-
bands eða sambúðar þegar mað-
ur er HlV-smitaður. Maður vill
ekki leggja aðra í hættu — og
hjá hinum aðilanum er hræðslan
auðvitað mikil. Sjúkdómurinn
hefur eyðilagt ástalíf mitt.
Fordómarnir eru miklir en
það er svolítið skrýtið að for-
dómarnir eru engu minni hjá
hommum en öðrum, þótt þeir
ættu að vera best upplýstir.
En alnæmi er ekki bara ein-
hver hommasjúkdómur. Það
„Mér var ekki boöiö
upp á neina hjálp,
ekki einu sinni upp-
lýsingar, — ekkert.“
geta allir smitast.
Þetta er Iúntskur sjúkdómur
sem leggst misjafnlega á fólk en
ég hef verið heppinn. Fjöldi
T-blóðkorna er kominn niður
fyrir hættumörk en ég hef
sloppið með lungnabólgu og
smákvilla og alltaf náð mér
hingað til.
Sjúkdómurinn umtumaði lífi
mínu og framtíðaráformum.
Fyrir 7 ámm höfðu menn litla
hugmynd um hversu lengi al-
næmissjúklingar gætu lifað. Þá
var sagt að það væru í mesta
lagi 5 ár. Nú er þetta ekki alveg
eins vonlaust og það leit út fyrir.
En oft hef ég verið við það að
gefast upp, verið þunglyndur og
langt niðri. Vitneskjan um sjúk-
dóminn hefur alltaf haldið aftur
af mér að gera eitthvað af viti.
Mér finnst ekki taka því. Ég veit
aldrei hvað gerist, hvenær röðin
kemur að mér.
Ég held að fólk taki alnæmi
ekki nógu alvarlega, finnist það
fjarlægt, eitthvað sem bara til-
heyrir götulífi stórborganna. Það
þarf miklu meiri áróður, sérstak-
íega í skólunum. Fordómamir
eru ennþá miklir. Það þykir
miklu fínna að vera lungna- og
hjartaþegi í London en alnæmis-
sjúklingur. Félagsleg aðstoð við
alnæmissjúklinga er bæði lítil
og ómarkviss og það er engin
stefna til af hálfu heilbrigðisyfir-
valda um hvemig á að bregðast
við útbreiðslu sjúkdómsins.
Menn em með lokuð aug-
un.
Vinir mínir hafa dáið úr
þessum sjúkdómi og ég á
vini sem nú eru veikir.
Þetta em venjulegir, ungir
Islendingar.
Það þarf hispurslausa og
opna umræðu. Þegar ég lít til
baka finnst mér að síðustu ár
hafi verið martröð þótt ég hafi
átt mínar góðu stundir. En þetta
hefur gersamlega eyðilagt líf
mitt. Það er hart að finna að
maður fær litla eða enga hjálp
nerna frá vinurn og áhugamönn-
unt. Og það er sannarlega ömur-
legt að horfa upp á heilbrigðis-
yfirvöld stefnulaus, aðgerðalaus
og áhugalaus þegar líf ungs
fólks er í veði.“
HALFKAK
STJÓRNVALDA
HEFUR KOSTAÐ
„Ráðamenn þjóðarinnar virð-
ast ekki hafa efni á að bjarga
unglingunum okkar. Á þessu ári
em settar 9 milljónir í forvamar-
starf vegna alnæmis. Hvað jafn-
gildir það mörgum fundarborð-
um í nýja ráðhúsinu?" spyr
Reynir Már Einarsson. Hann
varð fyrstur íslendinga til að
greinast með alnæmissmit hér-
lendis. Það var í janúar 1983.TÍ1
skamms tíma var Reynir við
þokkalega líkamlega heilsu en í
vetur hrakaði honum vemlega.
Hann er nú með illkynja
krabbamein í maga.
,J>ú veikist í raun um leið og
þú færð að vita að þú sért með
veiruna. Það tók suma af mínum
nánustu mörg ár að skilja þetta.
Heilbrigðiskerfið vissi alls ekki
„Eg get ennþá barist
en ég þakka guöi fyrir
hvern dag sem ég lifi.“
hvemig það átti að taka á mér
þegar ég greindist með HIV-
veiruna. Ég var bara sendur
heim áf spílalanum og sagt að
ekkert væri hægt að gera fyrir
mig; ég mætti að vísu koma ef
ég yrði fárveikur.
Síðan þetta gerðist hef ég
gengið í gegnum mörg og mis-
jöfn tímabil. Stundum hef ég
verið að því kominn að gefast
upp. Það er skrýtið að vera 36
ára og nánast búinn að vera.
Ég er hræddur um að sann-
leikurinn sé sá að við Islending-
ar höfum tapað að minnsta kosti
tveimur fyrstu ámnum í barátt-
unni við alnæmið. Meðan ná-
grannaþjóðimar tóku á vandan-
um var ekkert gert héma heima.
„Skrýtiö aö vera í blóma
lífsins og sitja í sjúkrarúmi
og skrifa erföaskrána.“
Það átti ekki að gera neitt í mál-
inu, menn sögðu að þessi sjúk-
dómur væri bara í útlöndum. Og
fyrir vikið smituðust margir
þessi fyrstu ár þegar ekkert var
gert. Það em ekki mörg ár síðan
íslenskir ráðamenn héldu því
frarn á erlendum vettvangi, þeg-
ar fjallað var um réttindi sam-
kynhneigðra, að það væm engir
hommar á Islandi! Hálfkák
stjómvalda hefur kostað manns-
líf. Það er á hreinu.
Og nú, öllunt þessum árum
síðar, er skuggalegt
að ekki skuli vera til
peningar til að vara
við svo ógeðslegum
sjúkdómi. Ráðherra
skipar 13 manna
landsnefnd til að
móta stefnu í alnæmisvörnum
en hún hefur úr litlu að spila.
Auðvitað ætli heilbrigðisráð-
herra að vera í því að heimta
peninga, — en ég sé hann að
vísu ekki alveg fyrir mér í því
hlutverki. Það virðist bara ekki
eiga að koma fólki í skilning um
að þetta er sjúkdómur sem kem-
ur öllum við. Það er sagt að
þetta sé svo lítill hópur, en í
kringum hvern smitaðan ein-
stakling er fjölskylda og vina-
hópur. Á þennan hátt em mörg
hundruð manns nátengd sjúk-
dóminum.
Og allir geta smitast. Alnæmi
er ekki bara hommasjúkdómur
og það hefur sýnt sig erlendis að
æ fleiri gagnkynhneigðir smit-
ast. Hér er ekkert gert til að
breyta ímynd þessa sjúkdóms í
hugum fólks. „Streitliðið" líður
fyrir það að alnæmi er stimplað
sem hommasjúkdómur og það
eru margir sem hreinlega þora
ekki í próf. Eins og nú háttar til
er hræðilegt fyrir þann sem er
streit að greinast með alnæmi.
Hann er stimplaður og spurður:
Hvar varst þú með tippið á þér,
góði minn?
Eða hvemig heldurðu að það
sé með 40-50 ára karla sem em
giftir cn hafa verið að pjakkast
uppi í Öskjuhlíð, svo ég tali nú
ekíd um alla þá sem hafa fengið
sér mellu í útlöndum. Þessir
menn em auðvitað dauðhræddir
en þeir þora ekkj f próf.
Éin skýringin á því er auðvit-
að sú að nafnleyndin er þver-
brotin. Það veit næstum hver
einasta skúringakona á Borgar-
spítalanum hverjir em smitaðir.
Blóðsýni úr mér voru send á
milli stofnana, kirfilega merkt
nafninu mínu og með sjúk-
dómsgreiningu. Og það gæti
hver sem er getað komist í
sjúkraskýrslumar þar sem sýnin
em tekin á Borgarspítalanum.
Við fáum líka lítið að vita um
hvað er að gerast í rannsóknum
á sjúkdóminum. Það er helst
þegar maður grefur upp greinar
í erlendum blöðum, — fjölmiðl-
ar hér á landi birta helst ekki
fréttir nema um eitthvað af-
brigðilegt: alnæmissjúkling sem
smitar þetta marga smástráka og
svo framveg-
is. Og lækn-
arnir hérna,
sem eru að
mörgu leyti
ágætir, gefa
sig út fyrir að
vera alveg pottþéttir og enda-
sendast á ráðstefnur út um allan
heim. En ef þeir em spurðir um
sjúkdóminn ansa þeir helst á lat-
ínu.
Það sem mér svíður einna
sárast er áhugaleysi yfirvalda
um hagi þeirra sem em smitaðir.
Engar reglur eða viðmiðanir em
til um félagslega aðstoð við al-
næmissjúklinga. Oftar en ekki
er það geðþóttaákvörðun félags-
ráðgjafa hvort og hve mikinn
stuðning menn fá. Ég er á 75%
örorkustyrk, fæ um 53.000
krónur á mánuði, og telst hepp-
inn miðað við marga aðra. Fyrir
þessa peninga þarf ég að borga
húsaleigu og allar nauðsynjar.
Hjálparstarfið hvflir fyrst og
fremst á Samtökum áhugafólks
um alnæmi og ríkið hefur ekki
styrkt þau. Ég leyfi mér að fara
fram á það að alnæmissmitaðir
geti búið við öryggi og mér
finnst helvíti hart að þurfa að
berjast við kerfið, bókstaflega
fram í rauðan dauðann."
Hrafn Jökulsson
*
JON
Sigurðsson iðnaðarráðherra
komst aldeilis í feitt um dag-
inn þegar hann tók fyrstu
skóflustunguna að Smára-
hvamminum í Kópavogi (ég
hélt reyndar að þetta hefði
verið í byggingu í mörg ár).
Jón fékk nefnilega að gera
þetta með gröfu og því væri
nær að tala um að Jón hafi
tekið íyrstu gröfina! En það er
Ijóst að við Islendingar höfum
nú eignast ærlega alþýðuhetju
þar sem er Jóhannes Jónsson
í Bónus. — Öfugt við margar
aðrar alþýðuhetjur kýs hann
að berjast með stílvopninu og
eftir stórt viðtal í Helgar-DV
birtist hann strax á mánudegi
og boðar stúdentspróf fyrir
kassadöntur. En um leið og
Jóhannes komst í sviðsljósið
hvarf önnur hetja. Það er
HALLDÓR
Jónatansson, forstjóri
Landsvirkjunar, sem hvorki
hefur sést né heyrst á opinber-
um vetvangi síðan hann var
svo skynsamur að ráða Þor-
stein Hilmarsson sem blaða-
fulltrúa. Þorsteinn, sem er
heimspekingur, á auðvelt með
að útskýra hið fjarstæðu-
kennda við rekstur Lands-
virkjunar, sem heldur áfram
að virkja án sýnilegra
ástæðna. En um leið tók
Landsvirkjun að sér að kosta
þyrluferðalag
ARA
Trausta Guðmundssonar,
sem flaug um Þjórsárver og
myndaði áður en Landsvirkj-
un setur þau í bólakaf til að
framleiða rafmagn sem eng-
inn þarf að nota. — Líffæri
sem enginn þarf að nota eru
orðin deilumál dagsins í dag.
Eftir að hafa nýtt okkur Breta
í áraraðir, í orðsins fyllstu
merkingu, höfðu flestir talið
að eðlilegt yrði að gera samn-
ing við þá. Én kratahjarta
SIGHVATS
Björgvinssonar sló í aðra
átt. Hann vill koma upp
skandinavískum skiptimark-
aði með innvolsið úr okkur.
Við fáum sænsk hjörtu en þeir
íslensk nýru — eða þannig.