Vikan - 01.02.1979, Side 35

Hefði verið hægt að komast hjá þessu ef
við hefðum farið fyrr til læknis? Fo’reldrar
spyrja sjálfa sig í sífellu. Hvernig þróast
sjúkdómurinn? Er hugsanlegt að barnið
verði hraust eða versnar sjúkdómurinn
stöðugt? Hvað varðar marga alvarlega
sjúkdóma getur læknisfræðin ekki sagt
neitt til um hvernig framtíð barnsins mun
verða og foreldrar verða að lifa við öryggisleys-
ið. Þrúgaðir af áhyggjum og öryggisleysi þurfa
foreldrar oft að hjálpa baminu með
meðhöndlunina, sjá um meðul, sjá um að
bamið reyni ekki of mikið á sig — og um leið
styðja bamið andlega. Þurfa að
hafa tíma og krafta til að skilja hræðslu
barnsins og tala við það um vandamálin.
Foreldrar þurfa líka að hjálpa barninu við
að lifa við nýjar aðstæður og komast að því
hvernig þeir og barnið geti í sameiningu
fengið lífið til að halda áfram nokkurn-
veginn eðlilega.
Foreldrar veikra barna þurfa eins og allir
aðrir foreldrar að komast að þvi hvaða
barn þeir hafa fengið i hendurnar —
læra að þekkja barnið. Og þeir geta ekki
gengið að því gefnu að þeir hafi eignast það
barn sem þeir vonuðust eftir. Þeir foreldrar
sem vonuðust eftir að eignast stóran sterk-
byggðan strák, eignuðust kannski lítið veik-
byggt barn. Þeir geta þá ekki gert sömu
kröfur til hans og barns sem er sterkbyggt.
Eru aðstæðurnar allt aðrar ef for-
eldrar eiga veikt barn
Svarið er bæði já og nei. Þeir þurfa á
margan hátt að læra að þekkja barnið upp
á nýtt. Þeir þurfa t.d. að komast að því að
hvaða leyti barnið er fært um að vera eitt
síns liðs. En það á ekki að vera sí og æ yfir
barni sem ekki er rúmliggjandi. Barnið
getur orðið ofverndað og öðlast ekki
sjálfstæði sitt. Það tekur ef til vill upp aftur
hegðun smábarns og neitar að gera hluti
sem það getur alveg gert. Það getur farið að
heimta ákveðinn mat, neitað að hjálpa til
o.s.frv.
Foreldrar veikra barna hljóta að spyrja
sig þeirrar spurningar, hvort sjúkdómnum
fylgi að barnið geti ekki verið eitt úti, eitt
heima og þvi um líkt.
Það kann að vera að foreldrar séu
þrúgaðir af sektarkennd yfir því að barnið
er veikt. Þá refsa þeir sér gjarnan fyrir með
því að fórna sér aiveg fyrir barnið en neita
sér sjálfum um allt, um að fara út, fá gesti
og því um líkt.
Heilbrigð systkini geta verið mjög
upptekin af því að systir eða bróðir er veikt.
Þau geta verið full af meðaumkun,
innlifun og ótta. Þau geta líka haft
sektarkennd og álitið að þau séu að ein-
hverju leyti orsök sjúkdómsins. Þegar frá
líður geta þau orðið öfundsjúk vegna allrar
þeirrar athygli og umhyggju sem sá veiki
fær. Foreldrar verða oft að taka sig á og
viðurkenna að þeir hafa gleymt heilbrigða
barninu allt of lengi.
Alvarlegir sjúkdómar barna geta komið
upp í öllum fjölskyldum. Allt getur virst
vonlaust og þýðingarlaust. En langvarandi
sjúkdómar bæði hjá börnum og
fullorðnum geta líka aukið skilning á lífinu
og margbreytileika þess. Sjúkdómurinn
getur þroskað fólk og gert lífið að einhverju
sérstöku sem fáir skynja.
Greinin er að hluta til byggð á grein Elisabeth
Kjeldsen-Kragh „Börns sygdom og skyldfölelse”.
S.tbl. Vlkan 35