Morgunblaðið - 04.01.2009, Blaðsíða 22

22 Einhverfa
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. JANÚAR 2009
T
augalæknirinn Michael G. Chez
heimsótti landið í tilefni vinnslu
heimildarmyndar Margrétar Dag-
marar Ericsdóttur, Sólskinsdreng-
urinn, sem fjallar um einhverfu.
Myndin verður frumsýnd á föstudag, 9. janúar.
Chez er sérhæfður í taugalækningum barna
auk þess að vera sérfræðingur í meðhöndlun
flogaveiki. „Ég hóf að rannsaka einhverfu þeg-
ar ég vann í flogaveikimiðstöð en þangað leit-
uðu börn með einhverfu en spurningin var
hvort flogaveikin gæti verið valdur einhverf-
unnar. Þetta var í kringum árið 1991 og það var
erfitt að svara þessari spurningu. Ég var á
þessum tíma að rannsaka sjaldgæfa útgáfu
flogaveiki sem olli breytingum á tungumáli og
sum börn hættu alveg að tala,“ segir Chez en í
kjölfar þessara rannsókna fékk hann áhuga á
tengslum einhverfu og flogaveiki, sem beindi
ferlinum í þessa átt. „Ég hef í gegnum árin
skoðað þúsundir einhverfra barna með tilliti til
flogaveiki.“
Hvað einhverfu varðar hafði ekki áður verið
skoðað hvort einhverf börn væru með óeðlilegt
svefnmynstur eða óvenjulega heilastarfsemi.
Chez gerði rannsóknir á tveggja til fjögurra
ára börnum með einhverfu en í helmingi tilfella
reyndust þau vera með óvanalegar heilabylgj-
ur. „Með því að gefa þessum börnum lyf sem
ætluð voru fyrir flogaveikiköst, batnaði mál-
skilningur þeirra talsvert og þau sváfu betur.
Lyfjagjöfin hjálpaði þrátt fyrir að þau hefðu
aldrei fengið líkamleg einkenni flogaveiki-
kasta,“ segir Chez en lyfjanotkun af þessu tagi
hafði ekki tíðkast áður.
Börnin verða félagslyndari
Hann fór í kjölfarið að velta fyrir sér hvaða
fleiri lyf gætu virkað á einhverfu. „Ég hóf að
rannsaka ýmis lyf sem notuð voru við Alzheim-
ers-sjúkdómi og gætu örvað fremri hluta heil-
ans og hjálpuðu til við samskipti. Þessi lyf
reyndust gagnleg. Fyrir fjórum árum kom síð-
an nýtt Alzheimers-lyf á markað í Bandaríkj-
unum,“ segir hann – lyfið heitir Memantine þar
en hefur verið á markaði í Evrópu í 18 ár undir
nafninu Ibixa. Árangurinn lét ekki á sér standa.
„Lyfið hefur haft mikil og jákvæð áhrif á þau
um 70% einhverfra barna sem hafa fengið það.
Þau verða félagslyndari, hreyfingarnar verða
betri og þau tala meira. Börn sem hafa bara
notast við eitt orð fara að geta notað fleiri. Börn
sem tala ekki nota myndir betur og skilning-
urinn verður betri. Lyfið hjálpar einhverfu
börnunum í félagslegum samskiptum,“ út-
skýrir Chez.
„Núna erum við að reyna að fá lyfið sam-
þykkt til notkunar hjá einhverfum börnum í
Bandaríkjunum. Það tekur mörg ár en ferlið er
nú komið í gang, byggt á rannsóknum mínum.
Ég veit að það er verið að hugleiða að koma
sama ferli af stað í Evrópu.“
Chez er ánægður með velgengnina. „Þetta er
mjög spennandi en maður vill ekki vekja fals-
vonir því ekki er um lækningu að ræða en lyfin
eiga vonandi eftir að hjálpa börnunum til að
ganga betur í lífinu.“
Skilja má á máli læknisins að hingað til hafi
ríkt tregða til að meðhöndla einhverf börn með
lyfjum. „Þetta tengist því að við erum hrædd
við allt sem tengist heilanum. Ef ég segði þér
að barnið þitt væri með astma þá vildirðu fá lyf
við því, sömuleiðis ef um hjartasjúkdóm væri að
ræða. En ef svarið er að eitthvað sé að heil-
anum vilja foreldrarnir ekki lyf. Þeir eru
hræddir um að skaða barnið. Það þarf að
breyta hugsunarhætti foreldranna, lyfin eru
ekki skaðleg heldur geta þau hjálpað barni til
að bæta heilastarfsemina. Vandamálið er að við
höfum misst sjónar á því sem er rökrétt að
gera, órökréttur ótti hefur tekið völdin. Fólk
vill ekki hlusta á staðreyndirnar og er hrætt við
að gefa börnum sínum lyf sem eiga við heil-
ann.“
Foreldra skortir upplýsingar
Chez segir foreldra skorta upplýsingar en
hann hefur brugðist við því með því að skrifa
bók. „Bókin er gefin út hjá Jessica Kingsley
Publishers í Englandi en hún kom út í Evrópu í
febrúar sl. og Bandaríkjunum í mars. Bókin er
um einhverfu og talar um vísindin, hvernig ein-
hverfa er greind, hverjar meðferðirnar eru,
hvað virkar og hvað virkar ekki. Hvað er hægt
að gera þó það sé engin lækning til og um hvað
fólk ætti að spyrja lækninn sinn. Ég afhjúpa
líka ýmsar mýtur tengdar sjúkdóminum. Ég
skrifa bókina á máli sem bæði foreldrar og
læknar geta skilið svo bókin geti hjálpað til við
samskipti,“ segir Chez og segir að hann hafi
líka skrifað bókina svo foreldrar viti af því að
lyfjagjöf sé möguleiki.
„Venjulega hefur lyfjagjöf verið síðasta úr-
ræðið og hefur verið notað þegar barn er í mikl-
um vanda, til dæmis ef það bítur eða sparkar.
Það sem ég legg til er að nota lyfjagjöf áður en
vandamál verður svona slæmt,“ segir hann en
bókin heitir The Medical Management of Aut-
ism: A Guide for Parents and Professionals.
„Foreldrar vita ekki alltaf að hverju þeir eiga
að spyrja en bókin getur hjálpað.“
Margir meðferðarmöguleikar
Hvað einhverfu varðar vill Chez árétta að
hún sé ekki einn sjúkdómur og því sé talað um
einhverfuróf. Hann segir greinilegt að tíðni
sjúkdómsins sé að aukast og áhugavert sé að
hún sé sú sama og í Bandaríkjunum. „Hér er
genafjölbreytileikinn ekki eins mikill og í
Bandaríkjunum og mataræðið nokkuð stöðugt.
Þetta segir heilmikið um genafræði sjúkdóms-
ins en valdurinn er eitthvað meira en gen, lík-
lega eitthvað í umhverfinu. Þarna vinna vænt-
anlega ýmsir þættir saman en þetta er eitthvað
sem er ekki enn vitað,“ segir hann og bætir við
að tíðni sjúkdómsins sé 1:142 í Bandaríkjunum
og hún sé svipuð hérlendis.
„Það sem foreldrar verða að átta sig á er að
það er ekki bara ein ástæða fyrir sjúkdómnum.
Að sama skapi eru fleiri en einn meðferð-
armöguleiki til. Vegna þessa getur til dæmis
verið erfitt að mæta kröfum allra í sömu skóla-
stofunni,“ segir hann.
Enginn vill aðskilnaðarstefnu
Er þörf á sérstökum skóla fyrir einhverf
börn?
„Mér finnst sú hugmynd falleg að blanda
krökkunum saman og þar liggur ákveðin hug-
sjón að baki. Enginn vill aðskilnaðarstefnu og
það er mjög mikilvægt að ófötluð börn kynnist
einhverfum og læri að umgangast þá. En ef
kerfið býður upp á þannig umhverfi að börnin
geti ekki lært er það ósanngjarnt gagnvart ein-
hverfu barni og virkar um eins og ákveðin refs-
ing. Að segja að þau eigi eftir að læra í svona
umhverfi er ósanngjarnt og segja má að í því
felist ákveðin vonska. Fólk þarf að átta sig á að
þessi börn læra á annan hátt en önnur börn.
Bakgrunnshljóð angra þau og það er margt
annað í umhverfinu sem þarf að passa upp á,“
segir Chez, sem hefur ýmsar hugmyndir um
hvernig megi ná fram blöndun án þess að hún
eigi sér beinlínis stað í skólunum.
„Hvað varðar félagslega þáttinn er frábært
að hafa starfandi einhvers konar vinahópa, leik-
hópa með blönduðum hópi. En hvað skóla varð-
ar þarf þessa aðgreiningu. Betri félagsleg skila-
boð felast í því að kenna börnum að umgangast
einhverf börn í einhvers konar prógrammi.
Gefa þeim tækifæri til að kynnast þessum fjöl-
skyldum, hjálpa þeim og sýna þeim skilning.“
Breytingar í augsýn
Verður hægt að lækna einhverfu í framtíð-
inni?
„Vissulega vonum við það öll. En lækning er
ekki í augsýn en ég er viss um að á næstu fimm
til tíu árum eigum við eftir að ná miklum ár-
angri. Ég spái því að það verði hægt að greina
einhverfu strax hjá ungbarni. Og líka verði í
einhverjum tilfellum hægt að snúa þróuninni
við með lyfjum, gera einhverfuna minni eða
snúa henni alveg við.“
Hann ítrekar þó að þetta sé ekki einn sjúk-
dómur svo lausnin komi ekki á einu bretti. „Ég
held líka að við eigum eftir að geta sagt fyrir
um hverjir eru í meiri hættu en aðrir að eignast
einhverf börn og veitt því fólki ráðgjöf og sömu-
leiðis að spá meira fyrir um umhverfisþætti og
gen. Núna getum við ekki sagt til um neitt af
þessu með vissu.“
Þekkir persónulega til einhverfu
Chez þekkir til einhverfu ekki aðeins sem
læknir heldur líka af eigin raun. „Ég á stjúp-
dóttur sem varð fyrir heilaskaða og er á ein-
hverfurófinu. Ég á aðra dóttur sem er með
flogaveiki, sem olli því að málhæfnin þróaðist
síðar en ella. Ég þekki þetta því af eigin raun
þó að ástæðan fyrir því að ég fór út í svona
rannsóknir hafi verið önnur. Persónuleg
reynsla af einhverfu kom í líf mitt síðar. Ég vil
líka taka fram að ég er óhræddur við lyfin og
hef beitt lyfjagjöf á mín eigin börn. Ég hef því
reynslu báðum megin við borðið, bæði sem for-
eldri og læknir.“
Chez hefur sínar eigin kenningar um það af
hverju einhverfutíðnin hefur hækkað. „Frá
fjórða áratug síðustu aldar hefur margt breyst
og mörgum barnasjúkdómum verið útrýmt. Nú
lifa fleiri börn en tíðni sjúkdóma eins og astma
er að aukast. Börn sem dóu áður úr þessum al-
gengu barnasjúkdómum voru greinilega ekki
með sterkasta ónæmiskerfið. Um 30% ein-
hverfra eru alltaf veik, mikið á spítala og með
stöðugar eyrnasýkingar og ofnæmi. Þegar tillit
er tekið til þessa kemur ekki eins á óvart
hversu algeng einhverfan er. Við læknuðum
eitt vandamál, gömlu sýkingarnar og vírusana,
og núna verðum við að lækna einhverfuna.“
Sýna skilning og þolinmæði
Að lokum vill Chez gefa góð ráð um um-
gengni við einhverf börn og fjölskyldur þeirra.
„Fólk á ekki að þurfa að skammast sín fyrir
þennan sjúkdóm. Ef þú sérð einhvern með
öskrandi barn, sem er einhverft, úti í búð,
reyndu að láta fólkið ekki skammast sín heldur
láta því líða vel. Þessar fjölskyldur eiga oft erf-
itt og þurfa ekki á frekara stressi að halda.
Fólk þarf almennt að sýna svona hegðum meiri
skilning. Mjög mikilvægt er að sýna þessum
foreldrum stuðning og láta þeim ekki líða eins
og þeir séu vondir uppalendur. Þeim líður oft
nógu illa fyrir,“ segir hann og er líka með skila-
boð til foreldranna sjálfra.
„Við þá vil ég segja að þeir verða að hafa
fastan strúktúr í kringum þessi börn. Það á
ekki að spilla börnunum eða koma fram við þau
eins og þau geti ekki lært. Þau þurfa skipulag
og umhverfi þar sem þau vita við hverju þau
eiga að búast. Ekki láta barnið stjórna heim-
ilishaldinu heldur láta heimilið vera þannig að
ástand barnsins sé tekið með í reikninginn.
Foreldrarnir þurfa að vita að barnið má stund-
um komast í ójafnvægi ef ekki er gert eins og
það vill. Foreldrar taka stundum rangar
ákvarðanir út af misskilinni ást.“
Loks vill hann minna foreldra á að leita
læknis ef þá grunar að eitthvað ami að barninu.
„Ef barnið talar ekki við þig, horfir ekki á þig,
bregst ekki við nafni sínu þegar það er eins árs,
ekki bíða með að leita hjálpar þangað til það er
tveggja eða þriggja ára. Leitaðu strax að-
stoðar. Því fyrr því betra. Betra að læknirinn
segi að það sé allt í lagi með barnið en að bíða of
lengi.“
Hræðsla við lyfjagjöf
Árvakur/Frikki
Læknirinn er bjartsýnn „Ég spái því að það verði hægt að greina einhverfu strax hjá ungabarni. Og líka verði í einhverjum tilfellum hægt að snúa
þróuninni við með lyfjum, gera einhverfuna minni eða snúa henni alveg við.“
Bandaríski taugalæknirinn
Michael G. Chez er sérfræð-
ingur í einhverfu og tengslum
sjúkdómsins við flogaveiki.
Hann er jafnframt frum-
kvöðull í því að beita lyfjum
sem jafnan eru notuð við Alz-
heimers-sjúkdómi á ein-
hverfu og hefur meðferðin
skilað góðum árangri.
‘‘EF ÉG SEGÐI ÞÉR AÐ BARNIÐÞITT VÆRI MEÐ ASTMA VILDIRÐU FÁ LYF VIÐ ÞVÍ,SÖMULEIÐIS EF UM HJARTA-
SJÚKDÓM VÆRI AÐ RÆÐA. EN
EF SVARIÐ ER AÐ EITTHVAÐ SÉ
AÐ HEILANUM VILJA FORELDR-
ARNIR EKKI LYF.
Eftir Ingu Rún Sigurðardóttur
ingarun@mbl.is