Morgunblaðið - 04.01.2009, Page 22

Morgunblaðið - 04.01.2009, Page 22
22 Einhverfa MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 4. JANÚAR 2009 T augalæknirinn Michael G. Chez heimsótti landið í tilefni vinnslu heimildarmyndar Margrétar Dag- marar Ericsdóttur, Sólskinsdreng- urinn, sem fjallar um einhverfu. Myndin verður frumsýnd á föstudag, 9. janúar. Chez er sérhæfður í taugalækningum barna auk þess að vera sérfræðingur í meðhöndlun flogaveiki. „Ég hóf að rannsaka einhverfu þeg- ar ég vann í flogaveikimiðstöð en þangað leit- uðu börn með einhverfu en spurningin var hvort flogaveikin gæti verið valdur einhverf- unnar. Þetta var í kringum árið 1991 og það var erfitt að svara þessari spurningu. Ég var á þessum tíma að rannsaka sjaldgæfa útgáfu flogaveiki sem olli breytingum á tungumáli og sum börn hættu alveg að tala,“ segir Chez en í kjölfar þessara rannsókna fékk hann áhuga á tengslum einhverfu og flogaveiki, sem beindi ferlinum í þessa átt. „Ég hef í gegnum árin skoðað þúsundir einhverfra barna með tilliti til flogaveiki.“ Hvað einhverfu varðar hafði ekki áður verið skoðað hvort einhverf börn væru með óeðlilegt svefnmynstur eða óvenjulega heilastarfsemi. Chez gerði rannsóknir á tveggja til fjögurra ára börnum með einhverfu en í helmingi tilfella reyndust þau vera með óvanalegar heilabylgj- ur. „Með því að gefa þessum börnum lyf sem ætluð voru fyrir flogaveikiköst, batnaði mál- skilningur þeirra talsvert og þau sváfu betur. Lyfjagjöfin hjálpaði þrátt fyrir að þau hefðu aldrei fengið líkamleg einkenni flogaveiki- kasta,“ segir Chez en lyfjanotkun af þessu tagi hafði ekki tíðkast áður. Börnin verða félagslyndari Hann fór í kjölfarið að velta fyrir sér hvaða fleiri lyf gætu virkað á einhverfu. „Ég hóf að rannsaka ýmis lyf sem notuð voru við Alzheim- ers-sjúkdómi og gætu örvað fremri hluta heil- ans og hjálpuðu til við samskipti. Þessi lyf reyndust gagnleg. Fyrir fjórum árum kom síð- an nýtt Alzheimers-lyf á markað í Bandaríkj- unum,“ segir hann – lyfið heitir Memantine þar en hefur verið á markaði í Evrópu í 18 ár undir nafninu Ibixa. Árangurinn lét ekki á sér standa. „Lyfið hefur haft mikil og jákvæð áhrif á þau um 70% einhverfra barna sem hafa fengið það. Þau verða félagslyndari, hreyfingarnar verða betri og þau tala meira. Börn sem hafa bara notast við eitt orð fara að geta notað fleiri. Börn sem tala ekki nota myndir betur og skilning- urinn verður betri. Lyfið hjálpar einhverfu börnunum í félagslegum samskiptum,“ út- skýrir Chez. „Núna erum við að reyna að fá lyfið sam- þykkt til notkunar hjá einhverfum börnum í Bandaríkjunum. Það tekur mörg ár en ferlið er nú komið í gang, byggt á rannsóknum mínum. Ég veit að það er verið að hugleiða að koma sama ferli af stað í Evrópu.“ Chez er ánægður með velgengnina. „Þetta er mjög spennandi en maður vill ekki vekja fals- vonir því ekki er um lækningu að ræða en lyfin eiga vonandi eftir að hjálpa börnunum til að ganga betur í lífinu.“ Skilja má á máli læknisins að hingað til hafi ríkt tregða til að meðhöndla einhverf börn með lyfjum. „Þetta tengist því að við erum hrædd við allt sem tengist heilanum. Ef ég segði þér að barnið þitt væri með astma þá vildirðu fá lyf við því, sömuleiðis ef um hjartasjúkdóm væri að ræða. En ef svarið er að eitthvað sé að heil- anum vilja foreldrarnir ekki lyf. Þeir eru hræddir um að skaða barnið. Það þarf að breyta hugsunarhætti foreldranna, lyfin eru ekki skaðleg heldur geta þau hjálpað barni til að bæta heilastarfsemina. Vandamálið er að við höfum misst sjónar á því sem er rökrétt að gera, órökréttur ótti hefur tekið völdin. Fólk vill ekki hlusta á staðreyndirnar og er hrætt við að gefa börnum sínum lyf sem eiga við heil- ann.“ Foreldra skortir upplýsingar Chez segir foreldra skorta upplýsingar en hann hefur brugðist við því með því að skrifa bók. „Bókin er gefin út hjá Jessica Kingsley Publishers í Englandi en hún kom út í Evrópu í febrúar sl. og Bandaríkjunum í mars. Bókin er um einhverfu og talar um vísindin, hvernig ein- hverfa er greind, hverjar meðferðirnar eru, hvað virkar og hvað virkar ekki. Hvað er hægt að gera þó það sé engin lækning til og um hvað fólk ætti að spyrja lækninn sinn. Ég afhjúpa líka ýmsar mýtur tengdar sjúkdóminum. Ég skrifa bókina á máli sem bæði foreldrar og læknar geta skilið svo bókin geti hjálpað til við samskipti,“ segir Chez og segir að hann hafi líka skrifað bókina svo foreldrar viti af því að lyfjagjöf sé möguleiki. „Venjulega hefur lyfjagjöf verið síðasta úr- ræðið og hefur verið notað þegar barn er í mikl- um vanda, til dæmis ef það bítur eða sparkar. Það sem ég legg til er að nota lyfjagjöf áður en vandamál verður svona slæmt,“ segir hann en bókin heitir The Medical Management of Aut- ism: A Guide for Parents and Professionals. „Foreldrar vita ekki alltaf að hverju þeir eiga að spyrja en bókin getur hjálpað.“ Margir meðferðarmöguleikar Hvað einhverfu varðar vill Chez árétta að hún sé ekki einn sjúkdómur og því sé talað um einhverfuróf. Hann segir greinilegt að tíðni sjúkdómsins sé að aukast og áhugavert sé að hún sé sú sama og í Bandaríkjunum. „Hér er genafjölbreytileikinn ekki eins mikill og í Bandaríkjunum og mataræðið nokkuð stöðugt. Þetta segir heilmikið um genafræði sjúkdóms- ins en valdurinn er eitthvað meira en gen, lík- lega eitthvað í umhverfinu. Þarna vinna vænt- anlega ýmsir þættir saman en þetta er eitthvað sem er ekki enn vitað,“ segir hann og bætir við að tíðni sjúkdómsins sé 1:142 í Bandaríkjunum og hún sé svipuð hérlendis. „Það sem foreldrar verða að átta sig á er að það er ekki bara ein ástæða fyrir sjúkdómnum. Að sama skapi eru fleiri en einn meðferð- armöguleiki til. Vegna þessa getur til dæmis verið erfitt að mæta kröfum allra í sömu skóla- stofunni,“ segir hann. Enginn vill aðskilnaðarstefnu Er þörf á sérstökum skóla fyrir einhverf börn? „Mér finnst sú hugmynd falleg að blanda krökkunum saman og þar liggur ákveðin hug- sjón að baki. Enginn vill aðskilnaðarstefnu og það er mjög mikilvægt að ófötluð börn kynnist einhverfum og læri að umgangast þá. En ef kerfið býður upp á þannig umhverfi að börnin geti ekki lært er það ósanngjarnt gagnvart ein- hverfu barni og virkar um eins og ákveðin refs- ing. Að segja að þau eigi eftir að læra í svona umhverfi er ósanngjarnt og segja má að í því felist ákveðin vonska. Fólk þarf að átta sig á að þessi börn læra á annan hátt en önnur börn. Bakgrunnshljóð angra þau og það er margt annað í umhverfinu sem þarf að passa upp á,“ segir Chez, sem hefur ýmsar hugmyndir um hvernig megi ná fram blöndun án þess að hún eigi sér beinlínis stað í skólunum. „Hvað varðar félagslega þáttinn er frábært að hafa starfandi einhvers konar vinahópa, leik- hópa með blönduðum hópi. En hvað skóla varð- ar þarf þessa aðgreiningu. Betri félagsleg skila- boð felast í því að kenna börnum að umgangast einhverf börn í einhvers konar prógrammi. Gefa þeim tækifæri til að kynnast þessum fjöl- skyldum, hjálpa þeim og sýna þeim skilning.“ Breytingar í augsýn Verður hægt að lækna einhverfu í framtíð- inni? „Vissulega vonum við það öll. En lækning er ekki í augsýn en ég er viss um að á næstu fimm til tíu árum eigum við eftir að ná miklum ár- angri. Ég spái því að það verði hægt að greina einhverfu strax hjá ungbarni. Og líka verði í einhverjum tilfellum hægt að snúa þróuninni við með lyfjum, gera einhverfuna minni eða snúa henni alveg við.“ Hann ítrekar þó að þetta sé ekki einn sjúk- dómur svo lausnin komi ekki á einu bretti. „Ég held líka að við eigum eftir að geta sagt fyrir um hverjir eru í meiri hættu en aðrir að eignast einhverf börn og veitt því fólki ráðgjöf og sömu- leiðis að spá meira fyrir um umhverfisþætti og gen. Núna getum við ekki sagt til um neitt af þessu með vissu.“ Þekkir persónulega til einhverfu Chez þekkir til einhverfu ekki aðeins sem læknir heldur líka af eigin raun. „Ég á stjúp- dóttur sem varð fyrir heilaskaða og er á ein- hverfurófinu. Ég á aðra dóttur sem er með flogaveiki, sem olli því að málhæfnin þróaðist síðar en ella. Ég þekki þetta því af eigin raun þó að ástæðan fyrir því að ég fór út í svona rannsóknir hafi verið önnur. Persónuleg reynsla af einhverfu kom í líf mitt síðar. Ég vil líka taka fram að ég er óhræddur við lyfin og hef beitt lyfjagjöf á mín eigin börn. Ég hef því reynslu báðum megin við borðið, bæði sem for- eldri og læknir.“ Chez hefur sínar eigin kenningar um það af hverju einhverfutíðnin hefur hækkað. „Frá fjórða áratug síðustu aldar hefur margt breyst og mörgum barnasjúkdómum verið útrýmt. Nú lifa fleiri börn en tíðni sjúkdóma eins og astma er að aukast. Börn sem dóu áður úr þessum al- gengu barnasjúkdómum voru greinilega ekki með sterkasta ónæmiskerfið. Um 30% ein- hverfra eru alltaf veik, mikið á spítala og með stöðugar eyrnasýkingar og ofnæmi. Þegar tillit er tekið til þessa kemur ekki eins á óvart hversu algeng einhverfan er. Við læknuðum eitt vandamál, gömlu sýkingarnar og vírusana, og núna verðum við að lækna einhverfuna.“ Sýna skilning og þolinmæði Að lokum vill Chez gefa góð ráð um um- gengni við einhverf börn og fjölskyldur þeirra. „Fólk á ekki að þurfa að skammast sín fyrir þennan sjúkdóm. Ef þú sérð einhvern með öskrandi barn, sem er einhverft, úti í búð, reyndu að láta fólkið ekki skammast sín heldur láta því líða vel. Þessar fjölskyldur eiga oft erf- itt og þurfa ekki á frekara stressi að halda. Fólk þarf almennt að sýna svona hegðum meiri skilning. Mjög mikilvægt er að sýna þessum foreldrum stuðning og láta þeim ekki líða eins og þeir séu vondir uppalendur. Þeim líður oft nógu illa fyrir,“ segir hann og er líka með skila- boð til foreldranna sjálfra. „Við þá vil ég segja að þeir verða að hafa fastan strúktúr í kringum þessi börn. Það á ekki að spilla börnunum eða koma fram við þau eins og þau geti ekki lært. Þau þurfa skipulag og umhverfi þar sem þau vita við hverju þau eiga að búast. Ekki láta barnið stjórna heim- ilishaldinu heldur láta heimilið vera þannig að ástand barnsins sé tekið með í reikninginn. Foreldrarnir þurfa að vita að barnið má stund- um komast í ójafnvægi ef ekki er gert eins og það vill. Foreldrar taka stundum rangar ákvarðanir út af misskilinni ást.“ Loks vill hann minna foreldra á að leita læknis ef þá grunar að eitthvað ami að barninu. „Ef barnið talar ekki við þig, horfir ekki á þig, bregst ekki við nafni sínu þegar það er eins árs, ekki bíða með að leita hjálpar þangað til það er tveggja eða þriggja ára. Leitaðu strax að- stoðar. Því fyrr því betra. Betra að læknirinn segi að það sé allt í lagi með barnið en að bíða of lengi.“ Hræðsla við lyfjagjöf Árvakur/Frikki Læknirinn er bjartsýnn „Ég spái því að það verði hægt að greina einhverfu strax hjá ungabarni. Og líka verði í einhverjum tilfellum hægt að snúa þróuninni við með lyfjum, gera einhverfuna minni eða snúa henni alveg við.“ Bandaríski taugalæknirinn Michael G. Chez er sérfræð- ingur í einhverfu og tengslum sjúkdómsins við flogaveiki. Hann er jafnframt frum- kvöðull í því að beita lyfjum sem jafnan eru notuð við Alz- heimers-sjúkdómi á ein- hverfu og hefur meðferðin skilað góðum árangri. ‘‘EF ÉG SEGÐI ÞÉR AÐ BARNIÐÞITT VÆRI MEÐ ASTMA VILDIRÐU FÁ LYF VIÐ ÞVÍ,SÖMULEIÐIS EF UM HJARTA- SJÚKDÓM VÆRI AÐ RÆÐA. EN EF SVARIÐ ER AÐ EITTHVAÐ SÉ AÐ HEILANUM VILJA FORELDR- ARNIR EKKI LYF. Eftir Ingu Rún Sigurðardóttur ingarun@mbl.is

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.