Morgunblaðið - 22.01.2011, Blaðsíða 16

VIÐTAL
Steinþór Guðbjartsson
steinthor@mbl.is
Margir eiga við ýmsa erfiðleika að stríða og í
mörgum tilfellum fara þeir hljótt. Svo á við um
fjölskyldu nokkra, hjón sem eru meðal annars
með börn á grunnskólaaldri. Elsta barnið hefur
alla tíð verið fjörugt, en haldið miklum kvíða og
hræðslu. Kvíðinn hefur farið stigvaxandi frá
unga aldri og nú er svo komið að foreldrarnir
standa ráðþrota gagnvart vandanum. Þeir berj-
ast við kerfið daginn út og daginn inn en fá litla
sem enga opinbera aðstoð þar sem úrræðin
vantar og á meðan er barnið heima ófært um að
takast á við lífið utan veggja heimilisins. „Við
höldum áfram að berjast,“ segir faðirinn.
Faðirinn vinnur fyrir fjölskyldunni en móð-
irin hefur hvorki getað stundað nám né vinnu
undanfarin sex ár heldur þurft að vera heima
vegna ástands barnanna. Næstelsta barnið er
einhverft og það bætir ekki úr skák. Yngsta
barnið hefur áhyggjur af fyrrnefndum systk-
inum sínum og er farið að sýna streitueinkenni.
Málið er þess eðlis að það er varla rætt utan
veggja heimilisins, fólk forðast að tala um það.
„Þetta er okkar vandamál og við sitjum ein með
það, en við fáum mikla hjálp og stuðning frá
nánustu fjölskyldu sem er ómetanlegt,“ segir
faðirinn. „Veikindin eru ekki áþreifanleg, ung-
lingurinn er hvorki inni á krabbameinsdeild, í
hjólastól né rúmliggjandi.“
Kostnaðarsöm þjónusta
Eftir því sem lífið og tilveran tók á sig flókn-
ari myndir í grunnskóla jókst kvíði elsta barns-
ins. Það var reyndar alltaf til fyrirmyndar utan
heimilisins en blaðran sprakk þegar heim var
komið. Foreldarnir gerðu allt sem þeir gátu til
þess að vinna bug á meininu, ráðfærðu sig við
lækna, sálfræðinga og aðra sérfræðinga. Með
tilheyrandi kostnaði. „Sjálfstætt starfandi sér-
fræðingar vinna mjög gott starf en það er ekki á
færi venjulegrar fjölskyldu að leita oft og reglu-
lega til þeirra og greiða fyrir þjónustuna fullu
verði,“ segir faðirinn „Við höfum hreinlega ekki
efni á því að borga fyrir þessa sérfræðiaðstoð.“
Þegar barnið var að byrja í 5. bekk, fór af
yngsta stigi grunnskólans á miðstigið, neitaði
það algerlega að fara í skólann. Á þessum tíma
var barnið hjá barnageðlækni og var vísað það-
an á barna- og unglingageðdeild Landspítalans,
BUGL. Barnið fór á biðlista og komst inn
nokkrum mánuðum seinna, en sótti skólann
mjög illa þangað til. Hegðun barnsins bitnaði
ekki aðeins á því sjálfu heldur líka á fjölskyld-
unni og heimilislífinu. Barnið vildi helst vera
heima og gera ekki neitt, en varð að hafa ein-
hvern hjá sér allan tímann.
Framfarir á BUGL
Mikil breyting til batnaðar varð þegar barnið
komst inn á BUGL. Þar var allt í föstum skorð-
um, ákveðin dagskrá frá morgni fram á miðjan
dag. Þá sóttu foreldrar barnið og var það heima
á kvöldin og um helgar. BUGL tók vel á móti
barninu og allt skipulag var með ágætum. Um-
hverfið var agað, mönnun góð, mikið eftirlit,
góður stuðningur og engar óvæntar uppá-
komur. Foreldrar voru boðaðir á fjölda funda,
barnið sýndi framfarir og allt gekk vel á BUGL.
Vandamálið var að barnið yfirfærði ekki það
sem það lærði og þjálfaðist í inni á BUGL.
Barninu tókst ekki frekar en áður að fóta sig í
ringulreiðinni fyrir utan og eftir að það útskrif-
aðist hætti það að vera skjólstæðingur barna-
deildarinnar eða innlagnadeildarinnar og varð
skjólstæðingur göngudeildar. Þar tók við annað
starfsfólk, nýtt kerfi.
Allt í sama farið
Þegar barnið var skráð fyrst í innlögn var það
í innlögn í alls 10 vikur. Frá því í lok apríl og
fram í miðjan júní, þegar deildinni var lokað
vegna sumarleyfa fram í miðjan ágúst, og svo
aftur að loknu sumarfríi fram að byrjun skóla.
Lokunin kom sér ekki vel og aðdragandinn að
því að byrja aftur í skólanum var stuttur. Eft-
irfylgd var lítil, niðurstöður greiningar kynntar
að lokinni útskrift og heimsókn í skóla frá
BUGL í nokkur skipti. Foreldrar voru kallaðir
á fjölmennan fund með fulltrúum frá BUGL,
skólanum og skólaskrifstofu þar sem greining-
unni var lýst en síðan tók ekkert við. Barnið
áfram jafn hrætt og kvíðið og fyrir innlögnina.
Hins vegar tók skólinn að eigin frumkvæði
mjög ákveðið á málinu, tók vel á móti barninu
og bauð upp á aðstæður sem hentuðu því og
fleiri börnum sem áttu við vandamál að stríða.
Þessi börn fengu kennslu í fámennum hópi frá
fjöldanum án þess að þurfa stöðugt að skipta
um stofur og fyrir vikið gat barnið sótt skólann.
Veturinn eftir innlögn gekk nokkuð vel en
haustið eftir jókst áreitið á ný og kvíðinn náði
aftur yfirhöndinni. Sagan endurtók sig, mótþró-
inn óx, unglingurinn hætti að mæta í skólann og
fór vart út úr húsi. Auknu vonleysi og hræðslu
fylgdu miklar skapsveiflur, leiði og lífsleiða-
hugsanir. Erfiðleikarnir á heimilinu urðu meiri
og árekstrar innan fjölskyldunnar voru óum-
flýjanlegir.
Unglingurinn var enn skjólstæðingur göngu-
deildar BUGL og því var biðtíminn eftir innlögn
styttri en í fyrra skiptið. Hann fór aftur í inn-
lögn á BUGL en fram að því var leitað ráða hjá
sérfræðingum og farið í viðtöl hjá sálfræðingi.
Þrátt fyrir stopula skólagöngu hefur ungling-
urinn haldið sínu striki í náminu og haldið í við
jafnaldra sína enda alla tíð átt auðvelt með að
læra. En honum líður illa, er þunglyndur, fer
ekki út, getur ekki og vill ekki vera einn heima.
Systkinin líða fyrir ástandið og þau eru undir
miklu álagi. „Þetta flokkast seint sem eðlilegt
líf,“ segir faðirinn.
Í seinni innlögninni á BUGL tók við svipuð
dagskrá og áður, en sem fyrr átti hann erfitt
með að yfirfæra það sem hann meðtók innan
veggja BUGL yfir á daglegt líf utan stofnunar-
innar. Sumarlokunin var lengri núna en áður og
þegar unglingurinn byrjaði svo aftur í skólanum
sl. haust gat hann ekki meðtekið breytt um-
hverfi eða yfirfært á nýjar aðstæður. Hann
byrjaði með góðum vilja, lagði mikið á sig þrátt
fyrir mikinn kvíða og hræðslu en réð ekki við
umhverfið. Mætti gloppótt fram að vetrarfríi og
síðan ekki söguna meir. Samt sem áður tók
skólinn mjög vel á móti honum sem fyrr, starfs-
menn lögðu sig alla fram en þetta var of mikil
ögrun og erfitt. Unglingurinn gat ekki nýtt sér
aðstoðina. Bara það að mæta öðrum krökkum á
leið í skólann gerði það að verkum að hann réð
ekki við sig, hreinlega fraus. „Við þessar að-
stæður væri gott að einhver, sem ekki væri til-
finningatengdur barninu eða unglingnum, væri
til staðar til þess að taka strax á málinu,“ segir
faðirinn og leggur áherslu á að eftirfylgnina
vanti.
Foreldrarnir ráðþrota vegna
kvíða og hræðslu elsta barnsins
 Úrræði vantar og barnið heima ófært um að takast á við lífið utan veggja heimilisins
Morgunblaðið/Ómar
BUGL Barnið hefur sýnt framfarir á barna- og unglingageðdeild Lanspítalans en getur ekki
tekist á við lífið fyrir utan vegna kvíða og vill því hvergi vera nema heima hjá sér.
16 FRÉTTIRInnlent
„Þetta ástand tekur mjög mikið á alla viðkom-
andi,“ segir faðir unglingsins kvíðafulla sem
hér er um rætt. „Ástandið er í raun þannig að
ómögulegt er fyrir aðra en reynt hafa að skilja
það. Þetta er mjög erfitt fyrir fjölskylduna all-
an sólarhringinn alla daga ársins.“
Spurning um forgangsröðun
Faðirinn segir að innlagnardeildin hjá
BUGL sé góð, en það vanti tengingu á milli
innlagnar og göngudeildar sem og eftirfylgd að
lokinni útskrift. Það vanti að fylgja börnunum
og aðstandendunum eftir að lokinni dvöl í inn-
lögn. Nauðsynlegt sé að efla til muna alla eft-
irfylgd og að fjölskyldum og skjólstæðingum
BUGL sé hjálpað í þeim aðstæðum sem erf-
iðleikarnir birtast í, hjálpa þessum börnum
með yfirfærsluna í sínu daglega umhverfi.
„Eins og fyrirkomulagið er núna þá má
segja að það sé verið að henda peningunum ef
börnunum og unglingunum er ekki hjálpað eft-
ir innlögn,“ segir faðirinn. „Fólk með sykur-
sýki eða krabbamein fær endurhæfingu, ráð-
gjöf og stuðning í sínum veikindum, en ekki
þessir krakkar sem eru að springa, brotna nið-
ur eða komast ekki af stað vegna hræðslu og
kvíða. Einhvers konar stuðningur, þjálfun eða
utanumhald, sem leiðir þá af stað utan stofn-
unarinnar, er nauðsynlegt. Skólinn er fyrst og
fremst skóli, ekki meðferðarstaður, og þarna
vantar millilið.“
Að sögn föðurins er borið við fjárskorti þeg-
ar rætt er um eftirfylgnina en þetta sé spurn-
ing um forgangsröðun. Hann gagnrýnir þessa
fjölmörgu fjölmennu fundi, þar sem fjöldi sér-
fræðinga mæti, og segir mikilvægt að fylgja
börnunum eftir, því ekkert taki við að lokinni
útskrift. Eftir útskrift geri BUGL ráð fyrir því
að félagsþjónusta sveitarfélaganna taki við
málinu en þar vanti mikið uppá og úrræðin séu
takmörkuð. Hins vegar sé ekki hægt að ætlast
til þess að skólarnir leysi vandann enda sé
nauðsynleg sérfræðiþekking þar yfirleitt ekki
til staðar. Flestir vilji samt gera allt sem þeir
geti en þá þurfi þeir að geta leitað til sérfræð-
inga sem geti gripið strax inn í þegar vanda
beri að höndum. Gerist það ekki fari allt aftur í
sama farið og uppbyggingin unnin fyrir gýg.
Boðaður fundur eftir hálfan mánuð hafi ekkert
að segja, því mikilvægt sé að hægt sé að bregð-
ast strax við.
Eftirfylgd nauðsynlegur þáttur
„Það er mjög erfitt fyrir okkur að gagnrýna
kerfið, við komum til með að þurfa á því að
halda næstu árin og BUGL er eini staðurinn á
landinu sem við getum leitað til,“ segir hann.
„Það er alltaf talað um peningaleysi. Vissulega
þarf að fara vel fjármuni en öflugri eftirfylgd
eftir dýrar innlagnir er ekki bruðl heldur nauð-
synlegur þáttur í meðferð barnsins. Það er
mjög erfitt að lenda alltaf aftur á byrjunarreit,
bæði dýrt fjárhagslega og erfitt fyrir barnið og
aðstandendur.“
Neyðarástand allan sólarhringinn
 Vantar tengingu á milli innlagnar og göngudeildar sem og eftirfylgd að lokinni útskrift
 Verður að bregðast strax við vandanum til að allt fari ekki aftur í sama farið og fé sé kastað á glæ
Hrefna Haralds-
dóttir, ráðgjafi á
Sjónarhóli, segir
að málefnum
barna með kvíða-
raskanir hafi
fjölgað jafnt og
þétt og ástæða
sé til þess að
hafa áhyggjur af
þessum hópi
vegna þess að kerfið sé ekki nógu skil-
virkt.
Samfellu og samvinnu vantar
Sjónarhóll er ráðgjafarmiðstöð fyrir for-
eldra barna með sérþarfir. Þangað leita
foreldrar í vandræðum og Hrefna Har-
aldsdóttir segir mikilvægt að skoða úr-
lausn þessara mála í opinbera kerfinu
upp á nýtt. Meiri samvinnu vanti á milli
BUGL og félagslega kerfisins til þess að
geta boðið upp á meiri samfellu í þjón-
ustunni. Það ætti að vera auðveldara
með nýju velferðarráðuneyti vegna þess
að áður hafi verið ákveðin tilhneiging til
þess að vísa fólki á milli ráðuneyta sem
nú hafa verið sameinuð.
Þegar vandamál eins og kvíði hjá grunn-
skólabarni gera vart við sig leita að-
standendur fyrst til skólans og svo til
sérfræðinga utan skólans. Nægi það ekki
er vísað á BUGL. „Foreldrar leita til okkar
þegar þeim finnst þeir ekki fá úrræði fyr-
ir barnið sitt,“ segir Hrefna. Hún segir að
þá reyni Sjónarhóll að aðstoða foreldr-
ana með ráðgjöf og stuðningi. Ráðgjafar
bjóðist líka til þess að fara með aðstand-
endum á fundi til þess að finna út hvar
vænta megi þess að fá aðstoð og fái líka
fólk til að koma á fundi með foreldrum.
„Foreldrum finnst eins og þeir séu stadd-
ir í frumskógi þegar þeir leita hjálpar fyr-
ir börn sín,“ segir hún.
Um nýliðin áramót voru 93 börn og ung-
lingar á biðlista eftir meðferð á göngu-
deild barna- og unglingageðdeildar Land-
spítala Íslands, BUGL, en meðalbiðtíminn
er tæplega hálft ár. Af 644 tilvísunum í
fyrra voru 308 bráðamál eða 110 fleiri en
2009. Hrefna segir að margt sé óljóst í
þessu fyrir foreldra og þeir eigi erfitt
með að skilja af hverju þeir séu ekki með
bráðamál í höndunum. Eins vanti úrræði
meðan barn sé á biðlista og eftirfylgni.
„Það er brotalöm á kerfinu,“ segir hún
og bætir við að kvíði og kvíðaröskun
verði viðfangsefni á ráðstefnu Sjón-
arhóls á Hilton Reykjavík Nordica 24.
mars nk.
Frumskógur
og brotalöm
SJÓNARHÓLL TIL AÐSTOÐAR
Hrefna Haraldsdóttir
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 22. JANÚAR 2011