Fréttatíminn - 11.05.2012, Síða 27

Hápunktur Evrópuviku er hátíð í Hörpu
sunnudaginn 13. maí!
Um daginn er boðið upp á kynningar, Bláan Ópal,
magnað uppistand og Evrópuköku
Um kvöldið eru stórtónleikar með European Jazz
Orchestra og Stórsveit Reykjavíkur í Eldborg!
Dagskrá:
Föstudagur 11. maí
» Menningarvor í Evrópustofu: Snorri Helgason spilar
– Órafmagnaðir tónleikar í Evrópustofu kl. 12:15
Hádegishressing í boði
Laugardagur 12. maí
» Evrópukynning á Blómatorgi Kringlunnar og
upphitun fyrir tónleika
– ESB í máli og myndum
– Félagar úr European Jazz Orchestra bregða á leik
kl. 13:30 og 15:00
Sunnudagur 13. maí
» Evrópuhátíð á jarðhæð Hörpu kl. 13:00-17:00
– Evrópukakan skorin
– ESB í máli og myndum – plakatasýning
– Rjómi íslenskra uppistandara kl. 14:00
– Blár Ópall skemmtir ungum sem öldnum kl. 15:00
– Evrópukynningar af ýmsum toga:
 Enterprise Europe Network
 7. rannsóknaráætlun ESB
 Menntaáætlun ESB
 Evrópa unga fólksins
 Menningaráætlun ESB
 Kvikmyndaáætlun ESB
 Evrópuár aldraðra
 Evrópska neytendaaðstoðin
 Meistaranám í Evrópufræðum við HÍ
» Tónleikar í Eldborg kl. 20:00
– Stórsveit Reykjavíkur
– European Jazz Orchestra
Kynnir: Ari Eldjárn
Evrópusambandið fjármagnar
starfsemi Evrópustofu.
Nánari upplýsingar á
www.evropustofa.is
Allir velkomnir!
Evrópuhátíð í Hörpu
European Jazz Orchestra er stórsveit hæfileikaríks ungs
tónlistarfólks víðs vegar að úr Evrópu. Hljómsveitarstjóri er Finninn
Jere Laukkanen sem er þekktastur fyrir verk sem sameina nútíma
djass og afró-kúbanskan rytma
Stórsveit Reykjavíkur er Íslendingum að
góðu kunn og hlaut m.a. Íslensku
tónlistarverðlaunin sem djassflytjandi
ársins 2005 og fyrir djassplötu ársins 2011
Aðgangur ókeypis á tónleikana – miðar á www.harpa.is
var rosalegt áfall. Svakalegt. það
hafði blundað í okkur að hún gæti
aftur fengið kast og við brunuðum
með hana niður á bráðamóttöku.
Þar tók Laufey Ýr Sigurðardóttir
taugalæknir á móti okkur. Hún var
akkúrat á vakt þá og er nú tauga-
læknir Sunnu. Hún greindi hana
strax með flogaveiki. Við vorum
lögð inn og vorum yfir nótt. Hún fór
í rannsóknir og heilalínurit og þann
pakka sem fylgir þessu.“ Sigurður
grípur inn í: „Já, það kom allt eðli-
lega út.“
Lömuð frá toppi til táar
Þrátt fyrir að þessar niðurstöður
bentu til þess að sjúkdómurinn
gæti verið annar var á þessari
stundu ekki hægt að útiloka að
Sunna væri flogaveik og þau fóru
heim með Sunnu og flogaveikis-
lyf. „Í 95 prósent tilfella er þessi
sjúkdómur ranglega greindur sem
flogaveiki í upphafi og jafnvel í
mörg, mörg ár,“ segir Sigurður.
Foreldrarnir áttu þó eftir að upp-
lifa verri köst. „Viku fyrir jólin 2006
fékk hún annað kast. Hún missti
máttinn í hægri hendi og svo í
hægri fætinum líka. Við fórum aft-
ur niður á spítala. Þetta kast var svo
ólíkt hinum og lyfjaskammturinn
var aukinn. Hún fór í annað tékk
og ekkert kom út úr því. Á nýju ári
2007 fór hún að fá fleiri köst. Þá
fórum við, með Laufeyju Ýri, að
hugsa út fyrir kassann og leita á
önnur mið og athuga hvort eitthvað
annað gæti verið að? Hún lét meðal
annars rannsaka mænuvökvann og
sett var á hana eina hettan sem til
var með rafskautunum til að setja á
svona börn. Og á þessum tíma var
hún alltaf biluð. Stundum virk-
aði hún og stundum ekki,“ segir
Sigurður.
Óhugnanlegasta kastið fram að
þessu upplifðu þau í páskafríi með
vinafólki í Kaupmannahöfn 2007.
Sunna lamaðist frá toppi til táar.
„Þar lentum við með hana inni á
spítala. Fyrst vorum við eina nótt
og vorum send heim daginn eftir.
Svo fékk hún annað kast, missti
andann og lyfin sem við vorum
með lömuðu öndunarfærin hennar.
Hún blánaði upp. Við hringdum
á sjúkrabíl sem kom frekar fljótt.
Sem betur fer vorum við með vin-
um okkar sem hugsuðu um strák-
inn. Þarna vorum við ákveðin í því
að hún glímdi ekki við flogaveiki.
Alltaf við köstin jukum við lyfja-
skammtinn. Hún var á mjög háum
skömmtum en lamaðist við köstin,“
lýsa þau saman.
Með sjaldgæfan sjúkdóm
„Lömun í líkamspörtum er ekki
einkenni flogaveiki. Hún var lömuð
frá einum degi upp í tvær, þrjár vik-
ur. Þá gat hún ekki notað hendina.
Þetta róteraði frá hægri til vinstri,
en stundum var allur líkaminn
lamaður. Í Kaupmannahöfn var
hún alveg lömuð. Hún gat ekki einu
sinni kyngt.“
Þegar heim var komið var ráðist
í frekari rannsóknir. Taugalæknir-
inn Laufey Ýr sagði þeim þá að hún
hefði leitað ásjár vina og fyrrum
samstarfsmanna í Bandaríkjunum
og væri með annan sjúkdóm í huga.
„Hún vildi ekki vera að segja okkur
frá þessu fyrr, því hann er miklu
hræðilegri en flogaveiki. Það er Al-
ternating Hemiplegia. Þarna sagði
hún okkur að hún héldi að þetta
væri þessi sjúkdómur.“
Og foreldrarnir settust við
tölvuna. Þau fóru að gúggla og leita
sér þekkingar um sjúkdóminn.
„En það er ekki margt vitað um
þennan sjúkdóm og minna þá en
í dag. Það var heldur ekki vitað af
hverju þetta gerist. Enginn hefur
fengið þessa sjúkdómsgreiningu á
Íslandi áður. Við höfum því engan
brunn til að leita í hér. Við vorum
heppin að hafa þennan taugalækni,
því það eru aðeins þrír barna- og
taugalæknar á Íslandi. Hún lærði
í Bandaríkjunum og var með sam-
bönd þar. Þannig að þeir komu
með hugmyndir. Þess vegna
held ég hún hafi getað greint
þetta snemma. Sunna Valdís var
fjórtán mánaða. Við heyrum af
börnum sem eru að greinast níu
ára gömul. Það vantar svo sárlega
upplýsingar um þennan sjúkdóm.“
Svæfa Sunnu svo þroskinn
skaðist ekki
Þau segja Sunnu missa færni við
alvarleg köst og gleyma því sem
hún er búin að læra. „Svo það er
ekki erfitt að ímynda sér hvað
gerist þegar börnin eru sett á
röng lyf. Þau eiga engan séns.
Þau verða svo þroskaskert,“ segir
Sigurður.
Sunna var í kjölfarið sett á
önnur lyf. „Þau hafa verið notuð
við þessum sjúkdómi en virka
samt ekki nema á fimmtíu prósent
sjúklinganna. Okkur fannst þau
fækka köstum og milda þau.“
Þau lýsa köstunum og því
hvernig Sunna er kannski að
púsla en leggur svo aðra hendina
frá sér. „Höndin verður óstarfhæf.
Í slæmu köstunum ræður hún
ekki við líkamann. Hann leitar út
á hlið, hún fær rosalega sársauka-
fullan höfuðverk og fer að titra.
Munnurinn opinn. Hún getur
ekki tjáð sig, ekki drukkið eða
borðað og hún getur verið svona
heillengi. Svo koma svona köst
í hrinum. Svo kannski stoppar
Hvað er AHC?
AHC er sjaldgæfur
taugasjúkdómur sem ein-
kennist af endurteknum
tímabundnum köstum.
Þau ná til annarrar
líkamshliðar eða beggja
samtímis. Köstin eru
tvenns konar. Þar sem
helmingur líkamans eða
báðir lamast og hins
vegar köst sem einkenn-
ast af höfuðverk eða
krömpum auk löm-
unar. Síðari köstin virðast
skerða minnið og hafa
veruleg áhrif á þroska
barnsins.
Hvað er sér-
stakt við AHC?
 Sjúkdómurinn er sjald-
gæfur. Því er hætta á
að þekking á honum
nái ekki útbreiðslu
 Sjúkdómurinn er
framsækinn og
hamlandi
 Það getur þurft að
leita til sérfræðinga
annarra landa sem
hafa þekkingu á
ástandinu
Hvað veldur
AHC köstum?
Sem dæmi má nefna
breytingu á hitastigi í
umhverfinu, snertingu við
vatn, líkamlega áreynslu,
birtu, fæðutegundir svo
sem súkkulaði og litarefni
í matvælum, kvíði, álag,
hræðsla, mannmergð,
hávaði, þreyta og lyf.
Heimild: Glæný lýsing á sjúkdómnum hjá greiningar- og ráð-
g jafastöð ríkisins, tekin saman af Sólveigu Sigurðardóttur.
Framhald á næstu opnu
viðtal 27 Helgin 11.-13. maí 2012