Fréttatíminn - 14.09.2012, Qupperneq 26

SIMPLY CLEVER
Umboðsmenn
Höldur Akureyri · Bílasala Selfoss · Bílás Akranesi · Hekla Reykjanesbæ · Heklusalurinn Ísafirði
ŠKODA Superb er stærsti bíllinn frá Škoda og í skutbílsútgáfu er hann sérlega fjölhæfur.
Farangursrýmið er með því stærsta sem gerist í þessum flokki bíla – 633 lítrar.
Ef bak aftursætisins er lagt fram er plássið orðið 1.865 lítrar. Superb býður upp á þægindi
sem gera hverja ökuferð að þægilegri upplifun fyrir alla. Þú getur til viðbótar verið
ánægður með hagstætt verð og hagkvæmni í rekstri.
Þegar stærðin skiptir máli
– fyrir þig og allar þínar þarfir
ŠKODA Superb Combi 2.0TDI kostar aðeins frá:*
4.920.000,-
*Skoda Superb Combi 2.0TDI, 140 hestöfl, sjálfskiptur, dísil
Líf þeirra Hönnu Sigurrósar Ásgeirsdóttur
og Báru Sigurjónsdóttur tvinnaðist saman
þegar sú síðarnefnda kom til að hjúkra
dóttur Hönnu á heimili mæðgnanna. Í tíu
ár kom hún og sinnti Svanfríði Briönu sem
lést í maí, rúmlega tólf ára gömul. Stúlkan,
sem kölluð var Svana, var með afar sjald-
gæfan sjúkdóm sem sigraði hana að lokum.
Hanna lýsir því hvernig þær Bára kynnt-
ust vel með tímanum, hún hafi orðið partur
af fjölskyldunni. Oft hafi þær rætt um hug-
mynd Báru að miðstöð sem foreldrar lang-
veikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma gætu
sótt til og lágu fullbúnar á teikniborðinu hjá
henni og átti að framkvæma.
„Þá skall kreppan á,“ segir Hanna sem
lýsir baráttu sinni fyrir bættum lífsgæðum
Svönu í veikindum hennar sem eilífum
barningi við kerfið. „Ég fékk nóg í ágúst í
fyrra. Ég var búin að tala fyrir miðstöðinni
við Umhyggju og vildi tala við lækna og
ekkert gekk. Ég ákvað að bjóða Elínu Hirst
í kaffi og ræða við hana um þetta stuðn-
ingsnet,“ segir Hanna en þær Elín þekktust
frá því að fyrrum sjónvarpskonan greindi
frá sögu mæðgnanna í sjónvarpsþættinum
Fréttaaukanum á RÚV árið 2009.
„Við höfðum ekki heyrst lengi þegar ég
hringdi í hana. En ég útskýrði hvað ég vildi
og sagði henni að ég legði allt mitt traust
á hana. Ég kom henni í samband við Báru
Sigurjóns og Elín leysti verkefnið snilldar-
lega. Hún talaði við „Gróurnar“ Á allra
vörum og boltinn fór að rúlla.“
Hanna segir að stuðningsmiðstöð fyrir
foreldra og langveik börn þeirra hefði skipt
þær mæðgur miklu. Tíminn sem hún hafi
eytt í að viða að sér þekkingu sé ómældur.
Marga mánuði hafi til að mynda tekið að
fá lækni til að lýsa sig vanhæfan hér heima
svo hægt væri að fá erlendan skurðlækni til
að koma hingað og skera á æxli Svönu.
„Hún var hætt að geta kyngt og [lækn-
arnir] ætluðu ekkert að gera. Ég áttaði mig
ekki á því fyrr en þá að það væru forrétt-
indi að fá að kyngja.“
Hún er gagnrýnin á
íslenska heilbrigðis-
kerfið og segir for-
eldra hafa líf þessara
veiku barna sinna
í höndum sínum.
Engin eftirfylgni eða
eftirlit sé með þeim.
„Við foreldrarnir
þurfum að vera á tán-
um og láta læknana
vita þegar tími er
kominn til að sinna
barninu á sjúkra-
stofnun. Og öll viljum
við að samskipti
við spítalann gangi
smurt.“ Það myndi
auðvelda líf foreldr-
anna mikið að hafa
fagmanneskju með sér á slíkum fundum.
Rúmir fjórir mánuðir eru síðan Hanna
missti dóttur sína. Hún saknar hennar. „Við
foreldrar erum fljótir að aðlagast. Það sem
fólki fannst rosalega mikil umönnun verður
rútína. Núna er engin rútína. Ég hef ekk-
ert nema tíma. Ég upplifi mig í svartholi.
Endalaus tómleiki. Svo situr maður uppi
með stoðverki og annað. Nú er ég að vinna
mig upp líkamlega enda svaf ég aldrei heila
nótt í öll þessi ár, áhyggjur og barátta við
kerfið hafa tekið sinn toll,“ segir móðirin
sem er uppspretta átaksins í ár og mun sitja
í foreldraráði miðstöðvarinnar. - gag
 Uppspretta átaksins Hanna sigUrrós ásgeirsdóttir
Saknar dóttur sinnar
og finnur til tómleika
Hanna og
nærri sjö
ára dóttir
hennar, Álf-
rún Embla
Jónsdóttir,
með mynd
af Svanfríði
Briönu í
fanginu.
Mynd/Hari
Einn að pumpa lífi í soninn
„Á þessum stutta tíma er mettunin kom-
in niður í þrjátíu – mjög slæmt – þegar
ég kem inn í herbergi er hann orðinn
alveg blár. Ég ríf af honum öndunarvél-
ina, set varavélina á, hélt að vélin hefði
bilað. Það fór allt á sömu leið. Síminn
var frammi og ég stóð þarna einn. Ég
gat ekki hlaupið fram til að sækja sím-
ann. Ég varð að bregðast við. Hann var
að fara þarna. Ég hélt ég væri að missa
hann, gríp í belginn, náði honum upp
með belgnum. Hann var lengi, lengi að
koma til baka og hann var hvítari en
veggurinn langt fram á nótt og ég var
náttúrlega vakandi alla nóttina að fylgj-
ast með honum. En þetta gekk upp og
í dag er ég að sækja um öryggishnapp
eftir þetta atvik. Þá þarf ég ekki að
hlaupa fram í símann. Þá ýti ég á takk-
ann og fæ sendan sjúkrabíl.“
Hann má hvorki hika eða klikka á
réttu handtökunum. „Ég get þurft að
rífa túbuna úr og fara varaleiðina niður
munn eða nef. Handtökin verða að vera
100%. Ég verð að vera eins og færustu
læknar. Ég er eini maðurinn sem skipti
um túbu hjá honum á móti einum háls-,
nef- og eyrnalækni. Og ég er lærður
bílstjóri,“ segir hann og vann þar til í
maí að hann varð heimavinnandi með
Keran. Annað var ekki hægt.
„Ég er búinn að læra gríðarlega
mikið. Enda er ég að hugsa um að læra
sjúkrabílstjórann eftir þetta. Ég held
að þessi þekking sem ég hef aflað mér
með Keran eigi eftir að nýtast mér mik-
ið. Við foreldrar hans vorum krakkar
þegar við kunnum skyndihjálp á ung-
börnum. Við kunnum það reiprenn-
andi enda búin að gera þetta mörgum
sinnum.“
Treystir ekki Barnaspítalanum
Óli er vongóður um að Keran þrauki
enn um sinn. „En ég hef trú á því að
hann eigi eftir að taka nokkur ár í við-
bót. Mér finnst það einhvern veginn á
honum,“ segir hann. „En haustið og
veturnir eru alltaf erfiður tími upp á
allar þessar pestar og leiðindi, veður
og annað. Þetta er óttalegur fangelsis-
tími. Maður fer ekki mikið, nema hugs-
anlega með hann í Kringluna. Það er
of kalt. Ég var einmitt að segja í dag
hvað væri ljúft að eiga hús á Flórída.
Þá hefði hann það gott, því hann hefur
gaman af því að láta þvælast með sig.
Hann hefur ekkert gaman af því frekar
en aðrir að að hanga alltaf inni horfandi
á sjónvarpið.“
Þannig hafa þeir feðgar farið víða í
sumar. Keran í hjólastól með öndunar-
vélina með í sér. Óli sýnir myndir af
þeim í berjamó, steikjandi sól við Silfru
á Þingvöllum, við klettana hjá Reykja-
nesvita, á bryggjunni í Nauthólsvíkinni,
uppi í Hallgrímskirkjuturni. „Það verð-
ur að kynna hann fyrir lífinu.“
Sigrún hjúkrunarfræðingur bendir á
að ein sýking geti farið með Keran. „En
hann hefur staðið sig vel síðustu vetur.
Hann kemur manni alltaf á óvart,“ segir
hún. „Já,“ segir Óli. „Fyrsti veturinn
var mjög erfiður og mikið um [mettun-
ar]föll. Við áttum eiginlega heima uppi
á spítala. Við vorum uppi á gjörgæslu í
sex vikur og annað eins á Barnaspítal-
anum. En síðan þá hefur þetta geng-
ið ótrúlega vel. Enda gott starfsfólk í
kringum hann. Það er rosalega gott að-
hald með öllu sem tengist heimilinu,“
segir Óli en bendir á að deila megi á
ýmislegt í kerfinu. Hann segir til dæmis
frá því að hann treysti ekki Barnaspítal-
anum lengur. Þar hlaupi starfsfólkið svo
hratt, sé svo fátt og niðurskurðurinn
svo mikill að hann treysti því ekki að
sonur sinn sé undir því stöðuga eftir-
liti sem hann þurfi. „Ég fer frekar með
hann heim en hafa hann þar,“ segir
hann en tekur fram að hann treysti
gjörgæslunni vel.
Toppfólk með Keran
„En fólkið í kringum Keran sinnir
26 á allra vörum Helgin 14.-16. september 2012