Fréttatíminn - 14.09.2012, Side 27

Skannaðu QR kóðann og sæktu
appið frítt í símann þinn
EINN SMELLUR
og þú tekur stöðuna
H
V
ÍT
A
H
Ú
S
IÐ
/S
ÍA
–
1
2
-1
7
8
9
NÝJA ARION APPIÐ
Við kynnum Arion appið, nýjung í bankaviðskiptum á Íslandi.
Með Arion appinu getur þú tekið stöðuna á reikningunum þínum,
séð nýjustu færslur og ógreidda reikninga með einum smelli.
Þú finnur upplýsingar um appið á arionbanki.is.
toppstarfi. Það vinnur frá hjartanu og það
skiptir máli. Það væri ekki hægt að hafa
fólk í þessu sem sæi starfið sem vinnu.
Það þarf að hafa hjartað í lagi til að sinna
honum svo honum líði sem best.“
Sigrún tekur við: „Það er ekki annað
hægt en að þykja vænt um börnin. Ég
vinn líka inni á bráðamóttöku barna. Þótt
gaman sé að hitta þau þá eru þeir skjól-
stæðingar sem við hittum heima fyrir
þeir sem við eigum svolítið í.“ Óli hælir
einnig starfsfólki Kópavogsbæjar ásamt
því á Greiningarstöð ríkisins. „Allir sem
koma að Kerani í dag standa sig mjög vel.“
Fagnar fjáröfluninni
Standa vinir með þér? „Maður einangrast.
Ég get svo lítið gert með vinunum. Þegar
vinirnir fara út kemst maður ekki með. Ég
veit þeir eru þarna einhversstaðar, en sam-
bandið minnkar stöðugt.“
Óttast fólk þig ekkert? „Jú. Það var eins
og við hefðum eignast skrímsli. Það þorði
enginn að koma og fólk var hrætt við hann.
Eins hafa ættingjar lítið viljað passa eða
setja sig inn í stærra hlutverk. Þeir hafa
ekki treyst sér í það. Enda þurfa öll handtök
að vera rétt,“ segir Óli.
Hann fagnar fjáröflun Á allra vörum
sem safnar fyrir stuðningsmiðstöð fyrir
foreldra alvarlega, langveikra barna. „Eins
og staðan er í dag þarf að sækja til margra
stofnana út um allan bæ. Væri ekki þægi-
legt ef hægt væri að nálgast upplýsingarnar
á einum stað? Að maður þyrfti ekki alltaf að
vera að finna upp hjólið? Þannig er kerfið
oft í dag.“
Ekki tilbúin svo ung fyrir sorgina
Nú þegar feðgarnir standa einir í daglegu
amstri lítur Óli um öxl. Hann segir ofboðs-
lega erfitt fyrsta árið í lífi Kerans hafa haft
gríðarleg áhrif á samband ungu foreldr-
anna.
„Við vorum sjálf bara krakkar. Við hefð-
um hugsanlega getað sinnt heilbrigðu barni
eins og Alexander. Hann gefur manni svo
mikið með bjánalátum sínum. Það var gam-
an að Kerani en hann tók líka svo mikið frá
okkur. Þetta var svo erfitt og við fundum
fyrir mikilli sorg yfir öllum hlutunum sem
hann átti eftir að fara á mis við og við áttum
eftir að fara á mis við. Fyrsta árið áttum við
heima uppi á spítala, sjúkraflug, sjúkrabíl-
ar... Þetta var svo yfirþyrmandi,“ segir hann.
„Allt í einu vorum við, krakkar, komnir
með eitt veikasta barnið á landinu. Við vor-
um ekki í stakk búin fyrir það. Við hefðum
getað sinnt heilbrigðu barni, og við sinntum
Kerani vel, en það hafði áhrif á allt annað.
Það hafði áhrif á vinina, sambandið. Það
hafði áhrif á líf okkar. Við vorum með plön
þegar hann fæddist. Við ætluðum að flytja
vestur. Ég ætlaði á sjó og við ætluðum að
safna peningum og lifa góðu lífi. Svo fædd-
ist hann. Öllu var snúið á hvolf þegar grein-
ingin kom og plönin farin. Það var settur
punktur.“ Hann er hugsi.
„Og þegar ég hugsa til baka og til þess
hvernig var að vera með Alexander skil ég
ekki hvernig við fórum að þessu. Ég skil
ekki hvernig við gátum tekið Keran og
hrist hann til svo hann gæti opnað augun á
ný. Reyna að koma lofti í hann til að halda
mettun. Allt í gangi og sjúkrabíllinn á leið-
inni. Svo var maður búinn á því í marga
daga. Maður lá fyrir, búinn á því andlega.
En þetta gerðum við. Í dag erum við miklu
sjóaðari. Við sjáum hver mettunin er, erum
þrautþjálfuð í að bregaðst við aðstæðun-
um,“ segir Óli.
Óli óttast endinn
„Þessi reynsla hefur þroskað mig mikið.“
En er þetta þroski sem þú vildir vera án?
„Nei, þetta er búið að gera mér gott og ég
er enn að læra,“ segir hann. „Ég hef verið
að hugsa um lífið þegar hann fer. Lífið síð-
ustu þrjú og hálft ár hefur snúist um Ker-
an. Allar ákvarðanir hafa snúist í kringum
hann. Og ég vil vitna í viðtalið við Hönnu
[Sigurrósu Ásmundsdóttur í DV] þar sem
hún segir að hún sé umönnunaraðili dótt-
ur sinnar. Þannig er það líka hjá okkur.
Ég er í ákveðnu hlutverki núna sem ég
veit ekki hvernig verður þegar hann fer.
Því þá fer það líka. Þetta verður skrítið
og ég get ekki ímyndað mér það.“ En þú
óttast þessa stund samt? „Já, þú getur rétt
ímyndað þér það. Þetta er barnið mitt.“
gag@frettatiminn.is
Hvað hrjáir Keran?
Keran er með
SMA1 (e. Spinal
Muscular Atrophy)
sem er alvarlegur
taugahrörnunar-
sjúkdómur. Þetta
er erfðasjúkdómur
sem flokkaður er í
fjóra undirflokka.
Einstaklingsbundið
er hve alvarlegur
sjúkdómurinn er en
spannar allt frá því
að viðkomandi lætur
lífið, skömmu eftir
fæðingu, til þess að
sjúkdómurinn hefur
tiltölulega lítil áhrif
á líf viðkomandi.
Algengast er þó
að sjúkdómurinn
hafi veruleg áhrif
á líf þeirra sem
hann hafa. Börn
með SMA1 greinast
venjulega fyrir 6
mánaða aldur og
í flestum tilvikum
fyrir 3 mánaða aldur.
Þau geta ekki setið
óstudd, eiga erfitt
með andardrátt og
að kyngja. Rúmlega
helmingur þeirra
sem haldnir eru SMA
sjúkdómnum eru
með SMA á stigi 1
og látast þeir flestir
fyrir tveggja ára
aldur, en aðrir hafa
lifað allt fram að
unglingsárum.
Heimild: http://fsma.ci.is
Venjulegt gen Gallað gen
á allra vörum 27 Helgin 14.-16. september 2012