Læknablaðið - 15.10.1996, Qupperneq 32

710
LÆKNABLAÐIÐ 1996; 82
kemur einnig í ljós hvort misræmi er milli vaxt-
ar í efri og neðri kjálka. Sé svo þarf að breyta
því með aðgerð, framflutningi á efri kjálka og/
eða flutningi aftur á neðri kjálkanum. Að jafn-
aði nægja fimm til sex aðgerðir til að ljúka
meðferð. Raunin er þó oft önnur. Þær geta
orðið fleiri en sjaldan færri. Þegar barnið byrj-
ar að tala geta erfiðleikar komið í ljós sem
oftast stafa af því að loft sleppur upp í nef,
þegar það myndar lokhljóð. Algengasta
ástæða þess er að mjúki gómurinn er of stuttur
eða ekki nægilega hreyfanlegur, eða að á hon-
um eru göt sem hleypa í gegn lofti og fljótandi
fæðu. í slíkum tilvikum geturframburðurverið
óskýr þótt gómurinn loki nefkokinu á fullnægj-
andi hátt. Þá þarf að leita ástæðunnar. Sé hægt
að lagfæra hana með skurðaðgerð er best að
gera það áður en barnið byrjar í skóla, en þá
þarf barnið talþjálfun fyrir og eftir. Ör geta
verið þannig að ástæða sé til að lagfæra þau
áður en sjúklingurinn byrjar í skóla, svo hann
verði síður fyrir aðkasti. Sömuleiðis getur
skekkja á nefi stungið í augu og þó lagfæring í
bernsku sé ekki alltaf varanleg getur útlitið
batnað, að minnsta kosti tímabundið.
Nær öll vandamál sem upp koma í tengslum
við aðgerð fjölga aðgerðum. Þannig getur
sjúklingur með alskarð þurft að gangast undir
fimm til sex aðgerðir fyrir táningsaldur. Þegar
meðalfjöldi aðgerða var skoðaður var gert ráð
fyrir því að hugsanlegt væri að þrjár aðgerðir
minnst nægðu til að ljúka meðferð. Því voru
allir sjúklingar með færri en þrjár aðgerðir
teknir út úr efniviðnum en ýmsar ástæður voru
fyrir því að meðferð var ekki fullnægjandi eða
henni ekki lokið, til dæmis brottför af landinu.
Undantekning eru þrír sjúklingar með hluta-
skarð í vör og hlutaskarð í gómi, en sú samsetn-
ing er sjaldgæf.
Þegar um er að ræða klofinn góm einan sér,
hefur þeirri reglu yfirleitt verið fylgt að fram-
kvæma fyrstu aðgerð á sjötta til 10. mánuði og
loka þá allri gómrifunni. Stundum hefur rif-
unni verið lokað fyrr og líka síðar, einkum
þegar um hefur verið að ræða klofinn úf með
rofi á gómvöðvum, því að einkenni um skarð
hafa þá ekki komið í ljós fyrr en viðkomandi
fór að tala. Oftast nægir ein aðgerð, en komi
fram einkenni um mállýti þegar sjúklingur fer
að tala þarf að leita orsakanna. Þær geta verið
heyrnarskerðing, gat á gómnum, of stuttur
gómur eða gómur með skertan hreyfanleika og
í einstökum tilvikum meðfædd mænukylfulöm-
un. Mállýtin eru metin af talmeinafræðingi.
Þegar ljóst er að þau verða ekki bætt með
talþjálfun einni saman getur þurft skurðaðgerð
sem er í því fólgin að þrengja nefkokið, en til
þess eru ýmsar aðferðir. Talþjálfun er alltaf
undanfari aðgerðar og hefst fljótlega eftir
hana.
Þegar um er að ræða skarð í vör og skarð í
vör og tanngarði hefur þeirri reglu venjulega
verið fylgt að framkvæma fyrstu aðgerð þegar
barnið er á aldrinum fjögurra til sex mánaða.
Þessi tímasetning er þó ekki föst og helgast
fremur af óskum foreldra en þörf fyrir aðgerð á
ákveðnum tíma. Þörf fyrir seinni aðgerðir fer
eftir útliti vararinnar eða nefsins eða hvoru
tveggja, en sé rof í tanngarðinum þarf að fylla
það með beini kringum seinni tanntöku.
Ættartengsl í heildarhópnum (433 einstak-
lingum) töldust hjá 147 eða um 30%. Ef ein-
ungis eru teknir þeir 336 sem fæddir eru eftir
1955 höfðu 133 eða um 40% fjölskyldusögu um
skarð, en upplýsingar um þann hóp voru taldar
áreiðanlegri.
í könnun Félagsvísindastofnunar Háskóla
íslands sem gerð var í júní 1994 voru 1500 ein-
staklingar á aldrinum 18-75 ára spurðir um
ættartengsl við fólk með skörð, hlutfall svara
var 72,9% og svöruðu 8,7% játandi. Varasamt
er að draga ályktanir af þessum tölum. Þó má
ætla að tölurnar úr könnun Félagsvísindastofn-
unar séu í lægra lagi, því að svarendum gefst
lítið tóm til svara. Foreldrar skarðasjúklinga og
skarðasjúklingarnir sjálfir hafa hins vegar næg-
an tíma til að leita sér upplýsinga. Þá er ekki
ólíklegt að í þeim hópi kunni einhverjir að vera
taldir oftar en einu sinni.
Frá því skipulögð skarðameðferð hófst hér á
landi í lok fimmta og byrjun sjötta áratugarins
hafa orðið ýmsar breytingar á meðferðinni.
Mesta breytingin varð þegar farið var að taka
sjúklinga með alskarð til aðgerðar strax eftir
fæðingu, en fyrsta aðgerð af því tagi var gerð
1977 (31-36). Tilgangurinn með því var annars
vegar að móðirin færi heim með minna van-
skapað barn og hins vegar að tog vararinnar
nýttist til að móta tanngarðinn meðan hann er
mótanlegastur, en það gerir endanlega aðgerð
auðveldari. Ekki hefur enn verið unnt að meta
árangur eða hver áhrif aðgerð af þessu tagi
hefur á andlitsvöxtinn. Þá var í fyrstu ekki lögð
jafnmikil áhersla og síðar varð á að losa og
rétta vöðvana í vörinni, en það er nú talið
grundvallaratriði til að ná góðum árangri (37).