Læknablaðið - 15.10.1996, Blaðsíða 63

LÆKNABLAÐIÐ 1996; 82
731
Aðrir sjúkdómar
Fram að þessu hafa erfðavísa-
rannsóknir einungis náð til
nokkurra mjög sjaldgæfra sjúk-
dóma (eingena).
1. Huntingon chorea sem er
sjaldgæfur taugasjúkdómur.
Nánir ættingjar þeirra er
greinst hafa með þennan sjúk-
dóm hafa margir kvartað yfir
erfiðleikum á að fá líftryggingu.
2. Polycytic kidnevs. Nokkur
hundruð íslendinga hafa þenn-
an sjúkdóm. Pað gerist nú tíð-
um að foreldrar með þennan
sjúkdóm sendi börn sín ekki í
erfðafræðipróf vegna trygginga-
mála (John Hopkins, Lækna-
skólinn 1995).
3. Von Hippel - Lindau sjúk-
dómur. Sömu sögu má segja
varðandi þennan sjúkdóm.
Cystic fibrosis. I ljós hefur kom-
ið að færri og færri nýta sér
erfðafræðilegt próf vegna sjúk-
dómsins þó það hafi verið á
markaði í mörg ár.
Alzheimer, hjarta- og æðasjúk-
dómar. Nú er unnið að einangr-
un erfðavísa sem tengjast Alz-
heimer og vissum hjarta- og
æðasjúkdómum.
Afleiðingar
Komið hefur í ljós að fólki er
fer í erfðapróf í Bandaríkjunum
hefur farið fækkandi á síðari
tímum. Fólkið ber fyrir sig að
mörg dæmi séu þess að þeim
sem er í erfðafræðilegri áhættu
sé neitað um atvinnu, almenna
tryggingu eða líftryggingu.
Fleiri dæmi eru þess að fólk
leynir þessum niðurstöðum. í
einni slíkri rannsókn Harvard-
læknaskólans voru yfir 900
manns, í áhættuhópi en ein-
kennalausir, spurðir um áhrif
vitneskju þess að vera í áhættu-
hópi. Um helmingur taldi sig
hafa lent í verulegum erfiðleik-
um meðal annars höfnun á at-
vinnu og tryggingamarkaði af
þessum sökum (Engineering
and Scientific Ethics, Harvard
Medical School 1995).
Eftirmáli
Ymis Evrópulönd hafa sett
lög er hindra að menn fari offari
í þessum efnum, til dæmis í Nor-
egi, Belgíu og Frakklandi. Al-
mennar tryggingar eru ekki
mikið vandamál í mörgum
Evrópuríkjum því að hið opin-
bera tryggir lágmarkstrygginga-
rétt manna. Mörg fylki í Banda-
ríkjunum hafa einnig sett lög er
hindra að gengið verði á rétt
manna vegna meintra erfða-
galla, meðal annars rétt manna
til atvinnu.
Nú hafa verið lögð fram
frumvörp á þingi í Bandaríkjun-
um sem koma eiga í veg fyrir
tryggingalega höfnun þeirra er
hér eiga hlut að máli. Niður-
staðan er þó óviss meðal annars
vegna andstöðu einkatrygg-
ingafélaga.
Við lagasetningu verður þó
að gæta þess að erfðarannsóknir
á vísindarannsóknarstofum
verði ekki hindraðar.
Landlæknisembættið
Fræðsluvika
20.-24. janúar 1997
Árlegt fræöslunámskeið á vegum Framhaldsmenntunarráös læknadeildar og
læknafélaganna verður haldið dagana 20.-24. janúar næstkomandi.
Dagskrá verður nánar auglýst síðar.
Undirbúningsnefnd