Fréttatíminn - 28.02.2014, Qupperneq 24

Þ
etta er ekki bara fyrir
fólk sem er veikt eða
gamalt. Sumir hafa
haldið að þetta sé að-
eins fyrir hinstu kveðju
en þetta getur verið þín dagbók þar
sem þú varðveitir minningar þínar
fyrir börnin þín og jafnvel komandi
kynslóðir. Þetta er kerfi sem gerir
þér kleift að koma sögum og lífs-
reynslu til ástvina þinna eftir þinn
dag,“ segir Sveinn Kristjánsson
sem ásamt eiginkonu sinni, Stefan-
íu Sigurðardóttur, stofnaði vefkerfið
Aevi, eða Ævispor. Kerfið gerir
fólki mögulegt að skilja eftir sig
skilaboð og safna minningum, svo
sem ljósmyndum, myndbandsupp-
tökum eða bréfum. Skilaboðin eru
merkt ákveðnum ástvinum og þeg-
ar notandinn er fallinn frá er minn-
ingunum komið til skila á öruggan
og einfaldan hátt. Allir geta prófað
kerfið án endurgjalds en það var
opnað fyrir almenna notkun í dag,
föstudag, á slóðinni aevi.is.
Sveinn og Stefanía eru ung hjón,
hann er 29 ára og hún 34 ára, og
þau eiga þrjú heilbrigð börn. Það
kann að hljóma undarlega í fyrstu
að þau hafi eytt síðustu tveimur
árum, og rúmlega það, í að byggja
upp vefkerfi fyrir minningar lát-
inna; að þau hafi frekar ákveðið að
vinna sleitulaust að þessu verkefni
og lifa um tíma á núðlusúpu, í stað
þess að fá sér þægilega innivinnu.
Eins og við vitum er ástæða fyrir
öllu.
Staðan gæti ekki versnað
Þau kynntust í gegnum stúdenta-
pólitíkina árið 2006, Stefanía var í
viðskiptafræðinámi við Háskóla Ís-
lands en Sveinn nam rekstrarverk-
fræði við Háskólann í Reykjavík.
„Ég hafði verið formaður stúd-
entaráðs í HR og vinur minn fékk
mig til að aðstoða við kosninga-
baráttu Vöku í HÍ og Stefanía gerði
mig þar út af örkinni í kynningar-
starfi,“ segir Sveinn. Það var stuttu
síðar sem ástin fór að blómstra og
Stefanía varð ólétt að fyrsta barni
þeirra. „Við keyptum okkur íbúð á
Akranesi 2007 og tókum verðtryggt
lán. Það var svo dýrt að kaupa í
borginni, foreldrar hennar búa á
Patreksfirði en ég er fæddur og upp-
alinn á Skaganum. Á þessum tíma
kostaði bensínið líka bara nokkrar
krónur, og við keyptum okkur bíl á
myntkörfuláni. Svo kom hið svokall-
aða Hrun,“ segir Sveinn kómískur,
„og ég fór að vinna við múrvinnu
í Norðuráli þar sem launin voru
aðeins brotabrot yfir atvinnuleysis-
bótum.“ Lánin hækkuðu upp úr öllu
valdi, tekjur Sveins voru takmark-
aðar, unga parið átti fjórtán mánaða
gamla soninn Kristján og Stefanía
var ólétt að nýju.
„Einn daginn þegar ég var að
keyra heim úr vinnunni fór ég yfir
hvað fjárhagsstaða okkar var bág
en hughreysti mig þó við að hlutirn-
ir bara gætu ekki versnað. Skyndi-
lega hættir hátalarinn vinstra
megin í bílnum að virka, og ég
hugsa með mér að það kosti einfald-
lega enn meiri útgjöld að gera við
hann. Þegar ég var komin heim fór
ég að finna fyrir því að ég átti erfitt
með að staðsetja hjóð. Ef skrúfað
var frá vaskinum vissi ég ekki
hvaðan hljóðið kom. Næstu daga fór
ég að finna fyrir minnkandi orku
og einbeitingarleysi, auk þess sem
ég fór að missa mátt vinstra megin
í líkamanum. Ég taldi sannarlega
ekki að það væri neitt að mér en
samþykkti að fara til læknis sem
gerði á mér alls konar prófanir en
endaði á því að spyrja mig persónu-
legra spurninga um fjárhaginn og
komst að þeirri niðurstöðu að þetta
væri streita sem væri að hrjá mig,“
segir Sveinn.
Líðan hans fór hraðversnandi
næstu daga. „Næsta dag treysti
hann sér ekki í vinnuna, var kom-
inn með náladofa í allan vinstri
hluta líkamans. Mamma hans
vildi endilega að hann myndi hitta
unglækni því þeir væru oft meira
vakandi fyrir frávikum. Það varð
úr og eftir skoðun hjá unglækni
á Skaganum var hann sendur í
Domus Medica í myndatöku, bara
til öryggis. Ég og mamma keyrðum
hann til Reykjavíkur, vorum alveg
pollrólegar og fengum okkur bara
köku á Sólon meðan við biðum eftir
honum. Eftir á að hyggja held ég að
ég hafi verið í hálfgerðri afneitun
á því að það gæti verið eitthvað að
honum. Þarna var ég kasólétt, þetta
var 7. júlí 2009 og ég var sett þann
ellefta.“
Dauðinn spilaði stórt hlutverk
Sveinn var líka heldur rólegur yfir
þessu öllu saman, aðeins 24 ára
gamall, og taldi ekki mikið geta
verið að hrjá sig. „Ég fór í segulóm-
um. Þegar eitthvað er að hjá fólki
í bíómyndunum fer það í svoleiðis.
Ég var mjög máttlaus og þurfti að
styðja mig við veggina á meðan ég
var að afklæða mig, en samt tengdi
ég ekki við að ég væri veikur.
Kannski bara með einhvern vírus.
Eftir segulóminuna vildi læknirinn
síðan að ég færi í aðra myndatöku,
í sneiðmyndatöku, og þá runnu á
mig tvær grímur. Það sem gerist
eftir myndatökuna er alveg brennt í
minni mitt. Læknirinn
kom til mín, föður-
legur með skegg, lagði
hönd á lærið á mér og
sagði að ég væri með
fyrirferð í höfðinu, og
að það sé verið að bíða
eftir mér á Landspítal-
anum í Fossvogi þar
sem ég þurfi mögu-
lega að fara í aðgerð
eða geisla. Gjörsam-
lega allar bjöllur í höfð-
inu á mér fóru á fullt.“
Stefanía kom með
syni þeirra, ásamt
móður sinni, að
sækja hann á fyrir-
fram ákveðnum tíma
og brá henni mjög
þegar hún sá Svein
bíða fyrir utan Domus
Medica með lækn-
inum. „Læknirinn
gengur rólega með
honum að bílnum
og eiginlega réttir
mér hann, eins og
barn, og segir að við
verðum að fara strax
niður á bráðamótt-
töku Borgarspítalans.
Þessi stutta bílferð er
sú allengsta sem ég
hef upplifað. Það sagði enginn orð
alla leiðina. Við vorum bara stjörf,“
segir hún. Sveinn var lagður inn á
taugadeild en læknar gátu ekki sagt
til um hvort æxlið væri góðkynja
eða illkynja, en það var á afar
erfiðum stað í miðju höfðinu, við
sjálfan heilastofninn. Stefanía var
eftir hjá Sveini en móðir hennar fór
heim með Kristján. „Ég var alltaf
hjá honum þó ég væri kasólétt.
Andlega var hann svo viðkvæmur.
Árið 2000 missti hann bróður sinn.
Frá því ég kynntist honum hefur
dauðinn spilað stórt hlutverk í huga
hans og þarna á sjúkrahúsinu fann
ég að hann skynjaði hvað gæti
gerst. Mér fannst ég verða að vera
hjá honum til að hann myndi ekki
detta niður í svart tóm, en auðvitað
var þetta mjög erfitt fyrir okkur
bæði andlega.“
Lagður inn á kvenna-
deild
Sveini hafði hrakað
hratt, hann fór frá því
að geta gengið sjálf-
ur, yfir í hækjur, svo
göngugrind og loks
hjólastól. Læknar vissu
ekki hvernig þeir gátu
nálgast meinið og gáfu
honum lyf til að reyna
að vinna gegn því. Hann
var kominn í hjólastól
þegar Stefanía byrjaði
að fá hríðir, en þar
sem læknar gátu lítið
gert fyrir Svein og enn
nokkrir klukkutímar í
fæðingu fékk hún í gegn
að taka Svein með sér á
fæðingardeildina uppi
á Akranesi. „Þetta var
dásamleg fæðing sem
gekk afskaplega vel. Ég
var í góðu jafnvægi, eða
kannski var það afneit-
unin á aðstæðunum sem
var svona sterk. Sveinn
hafði sofnaði í stólnum
og þegar Klara Mar-
grét var alveg að koma í
heiminn, og ég farin að
vera með læti heyrðist
allt í einu í Sveini sem hafði rumsk-
að og hrópaði: „Nenniði að þegja“,“
segir Stefanía og þau springja bæði
úr hlátri. „Það er gott að við getum
hlegið að þessu núna,“ segir Sveinn.
„Mig var að dreyma að Siggi Storm-
ur væri að segja veðurfréttir, að það
væri 37 stiga hiti og svo öskraði
hann út af hitanum. Öskrin í Stef-
aníu einhvern veginn blönduðust
inn í drauminn hjá mér.“
Klara Margrét fæddist 16. júlí
og var nefnd strax á spítalanum
ef Sveinn myndi ekki lifa fram að
skírn. Ekki allir læknar á spítal-
anum voru þó meðvitaðir um
ástand Sveins og þegar í ljós kom
að fylgjan var föst hjá Stefaníu var
dóttirin sett í fang föðurins. „Hún
var bara lögð í fangið á mér og Stef-
aníu rúllað inn á skurðstofu. Ég sat
þarna einn með hana í hálftíma og
lak alltaf lengra niður í stólnum því
ég hélt henni með hægri hendinni
og gat ekki notað þá vinstri til að
ýta mér upp. Þetta var samt dásam-
leg stund með nýbakaðri dóttur.“
Til að vera ekkert að flækja
hlutina varð af að Sveinn var síðan
innskrifaður á kvennadeildina
með konu sinni og dóttur. „Fyrsti
og eini karlmaðurinn sem hefur
verið lagður inn á kvennadeild
Heilbrigðisstofnunar Vesturlands
á Akranesi,“ segir hann stoltur, og
litla fjölskyldan lá saman á stofu um
hríð. „Það var reyndar öllum sama
um mig,“ segir Stefanía hlæjandi:
„Fólk vildi bara vita hvernig Sveinn
hefði það.“
Það var kannski lán í óláni að
æxlið í höfði Sveins hélt áfram að
stækka en það óx þannig að það ýtti
frá heilavef sem hefði annars verið
í hættu og loks ákváðu læknar að
senda hann í aðgerð. „Læknarnir
sögðu að ég hefði engu að tapa
lengur. Æxlið var orðið á stærð við
golfkúlu en vöxturinn hafði búið til
leið fyrir aðgerðina.“ Sveinn sýnir
mér örið eftir skurðinn aftan á höfð-
inu, um fimm sentimetra langt,
bendir svo á hvar gert hafi verið gat
á höfuðkúpuna fyrir dren og krefst
þess að ég þreifi til að finna gatið.
Ég þreifa einbeitt varfærnislega á
höfuðkúpunni þegar Sveinn segir
mér að ýta ekki fast og æpir því
næst ÁÁÁÁ. Mér vitanlega dauð-
bregður og það var einmitt ætlunin
hjá Sveini sem hlær, og við förum
öll að hlæja. „Ég er stundum svolítið
hvatvís,“ segir hann.
Öðlaðist auðmýkt
„Í aðgerðinni tókst aðeins að fjar-
lægja um 97% af æxlinu og það er
Það væri
líka hægt
að nota
þetta þannig
að börnin
hlusta á
langalangafa
sinn lesa
söguna um
Rauðhettu
og úlfinn
áður en þau
sofna.
Gefa minningunum eilíft líf
Sveinn Kristjánsson var aðeins
24 ára þegar hann fékk
heilaæxli og var vart hugað
líf. Eiginkona hans, Stefanía
Sigurðardóttir, var þá komin
á steypirinn með annað barn
þeirra. Á sjúkrahúsinu fann
hann sterka þörf til að varð-
veita minningar um sig fyrir
börnin sem eflaust ættu engar
minningar um hann ef hann
félli frá þá og þegar. Hann
fékk hugmynd að vefkerfi sem
gerir fólki kleift að lesa inn
skilaboð og vista myndbönd
sem ástvinir fá aðgang að
þegar viðkomandi er látinn.
Undanfarin ár hafa Sveinn og
Stefanía lagt allt sitt í verk-
efnið sem í dag, föstudag, var
opnað fyrir almenna notkun.
Framhald á næstu opnu
Sveinn Kristjánsson og
Stefanía Sigurðardóttir
ásamt börnum sínum
Kristjáni 5 ára, Klöru
Margréti 4 ára og Karl-
ottu Lind 2 ára. Kristján
ætlar að stofna fyrirtæki
þegar hann verður stór,
rétt eins og foreldrar
hans. Ljósmynd/Hari
24 viðtal Helgin 28. febrúar - 2. mars 2013