Morgunblaðið - Sunnudagur - 23.09.2012, Blaðsíða 10

10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. 09. 2012
að gera hlutina „einhvern tímann“ en nú hefur sýnin á tíma
aðeins breyst. Við gerum bara hlutina núna því lífið er núna
og við vitum ekki alveg hvað gerist næst. En lífið er ekkert
búið, maður má ekki horfa á það þannig.“
Reyna að vekja tilhlökkun eftir hjólastól
Sif segir enga leið til að útskýra fyrir litlum pjökkum hvað það
þýðir að vera haldnir ólæknandi sjúkdómi sem leggst á með
tímanum, enda sé tímaskynið ekki svo mikið á þessum aldri.
„Þú sest ekkert niður með þriggja ára barni og útskýrir þenn-
an sjúkdóm. Það sem gerðist í síðustu viku var „áðan“ og allt
sem á eftir að gerast er „á morgun“ samkvæmt þeirra tíma-
skyni. En um daginn vorum við að horfa á eitthvað í sjónvarp-
inu og það sást í hjólastól. Og ég benti á hann og sagði „vá
sjáðu hjólastólinn!“ og sagði við eldri strákinn; einhvern tím-
ann færðu svona og honum fannst það svaka töff. Sá eldri er
byrjaður á sterum og hann veit að þær töflur eiga að hjálpa
honum að gera fæturna sterka. Það er svona þriggja ára út-
skýringin á þessu,“ segir Sif en hún segir að eftir því sem þeir
eldist sé hægt að útskýra þetta betur fyrir þeim.
Þ
etta er augljóst þegar maður veit þetta. Þeir til
dæmis geta ekki staðið upp venjulega, heldur
þurfa þeir að standa hálfa leið upp, setja hendur
á lærin og klára svo,“ segir Sif Hauksdóttir sem
ásamt manni sínum Guðna Hjörvari Jónssyni
fékk fyrir stuttu fékk þær fréttir frá taugalækni með viku
millibili nú í ágúst að drengirnir þeirra tveir væru haldnir
ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdómi. Hvorugt þeirra hafði heyrt
minnst á sjúkdóminn Duchenne sem leggst nær eingöngu á
drengi og hrjáir einn af hverjum 4.000 í heiminum. Bræðurnir
Baldvin Týr og Baldur Ari eru tíundi og ellefti drengurinn til
að greinast með þennan sjúkdóm hér á landi. Sif móðir þeirra
er 24 ára og heldur úti bloggi (http://duchennedrengir.blogs-
pot.com/) þar sem hún segir frá strákunum sínum. Hún telur
skipta máli að fræða og segja frá.
„Mig langar að fólk viti af þessu, ekki til þess að fólk geti
vorkennt okkur heldur til að þeir sem eignast börn með þenn-
an sjúkdóm síðar geti vitað á hverju er von.“
Heppnir að hafa hvor annan
Baldvin Týr er þriggja ára stóri bróðir sem er byrjaður að æfa
barnadansa, er músíkalskur fram í fingurgóma og semur texta
við lög sem hann heyrir. Baldur Ari er tveggja ára fjörugur
strákur sem á það til að stríða stóra bróður. Sif segir ein-
kennilegt til þess að hugsa að „tæknilega séð“ eigi þau núna
tvö langveik börn því þeir séu í raun ekki veikir núna. Sjúk-
dómurinn ágerist með tímanum og flest börn sem greinist með
Duchenne séu komin í hjólastól á aldrinum 10-14 ára.
Sif segist aldrei munu gleyma vikunni sem leið á milli þess
að sá eldri greindist og þar til niðurstaða um þann yngri barst.
„Eldri strákurinn var greindur fyrst og svo þurfti að fara með
yngri í blóðprufu og við biðum alveg í viku eftir niðurstöðunni
úr henni, þannig að við hugsuðum „kannski slapp hann bara“.
Maður vonaði auðvitað að hann hefði sloppið, þetta er ekki
sjúkdómur sem maður óskar neinum að fá. En ef maður ætlar
að taka Pollýönnu á þetta þá eru þeir allavega heppnir að hafa
hvor annan. Þegar kemur að þeim tímapunkti að allt er öm-
urlegt og vonlaust og þeim finnst mamma og pabbi ekki skilja
þá því þau eru ekki svona, þá geta þeir þó leitað til hvor ann-
ars,“ segir Sif.
Hún virðist reyndar taka Pollýönnu til fyrirmyndar í öllu
saman og tjáir blaðamanni að óneitanlega hafi viðhorf til lífsins
breyst á augabragði þegar fréttirnar komu. „Við tölum oft um
Sif segir að röð af tilviljunum hafi ráðið því að eldri strák-
urinn greindist. „Hann byrjaði að ganga 15 mánaða, sem var
frekar seint, en samt ekkert óvenjulegt. Ég hef verið í
mömmuklúbbi með stelpum sem áttu í sama mánuði og ég
þannig að ég hafði alltaf samanburðinn við börn sem voru jafn-
gömul honum. Þegar hann var 17 mánaða var allt í einu eins
og einhver hefði slegið mig í höfuðið því ég áttaði mig á að öll
börnin í mömmuklúbbnum voru farin að hlaupa stuttu eftir að
þau fóru að labba, en þarna tveimur mánuðum síðar var minn
ennþá eins og hann hefði staðið upp í gær. Gekk nokkur skref
og svo datt hann. Og ef hann datt þurfti hann að skríða að
öðrum hlut og toga sig upp aftur.“
Það var svo amman, menntaður sjúkraþjálfari, sem hvatti
Sif og Guðna til að fara með eldri strákinn í hreyfiþroskamat
þar sem henni fannst eitthvað ekki eins og það átti að vera.
Áður höfðu Sif og Guðni tekið eftir því að hælar drengsins
voru skakkir, var hann sendur í sjúkraþjálfun og í kjölfarið
fékk hann sérsmíðaða skó. Í vor kom á daginn að hælarnir
voru ekki vandamálið og eftir skoðun taugalæknis tók við blóð-
prufa og svo vöðvasýni sem leiddi til greiningar.
Ekki verra að vera ung móðir
Sif og fjölskylda líta björtum augum fram á við og taka fregn-
unum um sjúkdóminn með æðruleysi. Hún segir það hjálpa til
að hafa húmor fyrir hlutunum og taka sig ekki of hátíðlega.
„Maður hefði kannski búist við að taka þessu verr. Oft bara
hugsum við þegar við sjáum barn í hjólastól, „æ aumingja
barnið … en þetta er samt ekki mitt barn, mitt barn verður
ekki svona, það kemur bara fyrir „hitt fólkið“. Svo allt í einu
erum við orðin „hitt fólkið“, en við höfum samt ekkert breyst.
Sif hefur einstakt lag á að sjá ljósu punktana í lífinu og seg-
ir til dæmis að hún finni að sumum finnist þetta svo hræðilegt
af því hún sé svo ung. „En ég segi bara að þá er ég bara betur
í stakk búin að takast á við það þegar þeir þurfa hjólastól og
fleira. Þetta hefði verið verra ef ég hefði verið fertug þegar
þeir fæddust. Mér finnst allavega ekkert slæmt að hafa átt þá
ung.“
Bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari fara í sjúkraþjálfun
tvisvar til þrisvar í viku enda er mikilvægt að þeir þjálfi vöðv-
ana. „Okkar rútína er kannski öðruvísi en hjá hinum,“ segir Sif
en hún segir þau þeim mun ákveðnari í að njóta lífsins og nota
tímann með drengjunum sínum sem best. Og hætta alveg að
hafa áhyggjur af litlu hlutunum sem engu máli skipta.
Sif Hauksdóttir og Guðni Hjörvar Jónsson bregða á leik með fjörkálfunum Baldvini Tý og Baldri Ara. Þau segjast hætt að hugsa um að gera hlutina „einhvern tímann,“ lífið sé núna.Morgunblaðið/Kristinn
TILVERU FJÖGURRA MANNA FJÖLSKYLDU Í KÓPA-
VOGI VAR SNÚIÐ Á HVOLF Í ÁGÚST ÞEGAR BÁÐIR
SYNIRNIR, TVEGGJA OG ÞRIGGJA ÁRA, GREINDUST
MEÐ SJALDGÆFAN VÖÐVARÝRNUNARSJÚKDÓM. ÞEIR
MUNU BÁÐIR ÞURFA HJÓLASTÓL ÁÐUR EN TÁN-
INGSÁRIN BRESTA Á EN FORELDRARNIR HORFA
BJÖRTUM AUGUM FRAM Á VEGINN OG ERU HÆTTIR
AÐ VELTA SÉR UPP ÚR HLUTUM SEM ENGU SKIPTA.
Eyrún Magnúsdóttir eyrun@mbl.is
Bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari eru ólíkir karakterar
en engu að síður góðir vinir.
Morgunblaðið/Kristinn
*Þótt það hafi verið erfitt að horfast í augu við að báðirdrengirnir skyldu greinast segir Sif
þá heppna að eiga hvor annan að.
Lífið er
ekki búið