Morgunblaðið - Sunnudagur - 23.09.2012, Side 10

Morgunblaðið - Sunnudagur - 23.09.2012, Side 10
10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. 09. 2012 að gera hlutina „einhvern tímann“ en nú hefur sýnin á tíma aðeins breyst. Við gerum bara hlutina núna því lífið er núna og við vitum ekki alveg hvað gerist næst. En lífið er ekkert búið, maður má ekki horfa á það þannig.“ Reyna að vekja tilhlökkun eftir hjólastól Sif segir enga leið til að útskýra fyrir litlum pjökkum hvað það þýðir að vera haldnir ólæknandi sjúkdómi sem leggst á með tímanum, enda sé tímaskynið ekki svo mikið á þessum aldri. „Þú sest ekkert niður með þriggja ára barni og útskýrir þenn- an sjúkdóm. Það sem gerðist í síðustu viku var „áðan“ og allt sem á eftir að gerast er „á morgun“ samkvæmt þeirra tíma- skyni. En um daginn vorum við að horfa á eitthvað í sjónvarp- inu og það sást í hjólastól. Og ég benti á hann og sagði „vá sjáðu hjólastólinn!“ og sagði við eldri strákinn; einhvern tím- ann færðu svona og honum fannst það svaka töff. Sá eldri er byrjaður á sterum og hann veit að þær töflur eiga að hjálpa honum að gera fæturna sterka. Það er svona þriggja ára út- skýringin á þessu,“ segir Sif en hún segir að eftir því sem þeir eldist sé hægt að útskýra þetta betur fyrir þeim. Þ etta er augljóst þegar maður veit þetta. Þeir til dæmis geta ekki staðið upp venjulega, heldur þurfa þeir að standa hálfa leið upp, setja hendur á lærin og klára svo,“ segir Sif Hauksdóttir sem ásamt manni sínum Guðna Hjörvari Jónssyni fékk fyrir stuttu fékk þær fréttir frá taugalækni með viku millibili nú í ágúst að drengirnir þeirra tveir væru haldnir ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdómi. Hvorugt þeirra hafði heyrt minnst á sjúkdóminn Duchenne sem leggst nær eingöngu á drengi og hrjáir einn af hverjum 4.000 í heiminum. Bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari eru tíundi og ellefti drengurinn til að greinast með þennan sjúkdóm hér á landi. Sif móðir þeirra er 24 ára og heldur úti bloggi (http://duchennedrengir.blogs- pot.com/) þar sem hún segir frá strákunum sínum. Hún telur skipta máli að fræða og segja frá. „Mig langar að fólk viti af þessu, ekki til þess að fólk geti vorkennt okkur heldur til að þeir sem eignast börn með þenn- an sjúkdóm síðar geti vitað á hverju er von.“ Heppnir að hafa hvor annan Baldvin Týr er þriggja ára stóri bróðir sem er byrjaður að æfa barnadansa, er músíkalskur fram í fingurgóma og semur texta við lög sem hann heyrir. Baldur Ari er tveggja ára fjörugur strákur sem á það til að stríða stóra bróður. Sif segir ein- kennilegt til þess að hugsa að „tæknilega séð“ eigi þau núna tvö langveik börn því þeir séu í raun ekki veikir núna. Sjúk- dómurinn ágerist með tímanum og flest börn sem greinist með Duchenne séu komin í hjólastól á aldrinum 10-14 ára. Sif segist aldrei munu gleyma vikunni sem leið á milli þess að sá eldri greindist og þar til niðurstaða um þann yngri barst. „Eldri strákurinn var greindur fyrst og svo þurfti að fara með yngri í blóðprufu og við biðum alveg í viku eftir niðurstöðunni úr henni, þannig að við hugsuðum „kannski slapp hann bara“. Maður vonaði auðvitað að hann hefði sloppið, þetta er ekki sjúkdómur sem maður óskar neinum að fá. En ef maður ætlar að taka Pollýönnu á þetta þá eru þeir allavega heppnir að hafa hvor annan. Þegar kemur að þeim tímapunkti að allt er öm- urlegt og vonlaust og þeim finnst mamma og pabbi ekki skilja þá því þau eru ekki svona, þá geta þeir þó leitað til hvor ann- ars,“ segir Sif. Hún virðist reyndar taka Pollýönnu til fyrirmyndar í öllu saman og tjáir blaðamanni að óneitanlega hafi viðhorf til lífsins breyst á augabragði þegar fréttirnar komu. „Við tölum oft um Sif segir að röð af tilviljunum hafi ráðið því að eldri strák- urinn greindist. „Hann byrjaði að ganga 15 mánaða, sem var frekar seint, en samt ekkert óvenjulegt. Ég hef verið í mömmuklúbbi með stelpum sem áttu í sama mánuði og ég þannig að ég hafði alltaf samanburðinn við börn sem voru jafn- gömul honum. Þegar hann var 17 mánaða var allt í einu eins og einhver hefði slegið mig í höfuðið því ég áttaði mig á að öll börnin í mömmuklúbbnum voru farin að hlaupa stuttu eftir að þau fóru að labba, en þarna tveimur mánuðum síðar var minn ennþá eins og hann hefði staðið upp í gær. Gekk nokkur skref og svo datt hann. Og ef hann datt þurfti hann að skríða að öðrum hlut og toga sig upp aftur.“ Það var svo amman, menntaður sjúkraþjálfari, sem hvatti Sif og Guðna til að fara með eldri strákinn í hreyfiþroskamat þar sem henni fannst eitthvað ekki eins og það átti að vera. Áður höfðu Sif og Guðni tekið eftir því að hælar drengsins voru skakkir, var hann sendur í sjúkraþjálfun og í kjölfarið fékk hann sérsmíðaða skó. Í vor kom á daginn að hælarnir voru ekki vandamálið og eftir skoðun taugalæknis tók við blóð- prufa og svo vöðvasýni sem leiddi til greiningar. Ekki verra að vera ung móðir Sif og fjölskylda líta björtum augum fram á við og taka fregn- unum um sjúkdóminn með æðruleysi. Hún segir það hjálpa til að hafa húmor fyrir hlutunum og taka sig ekki of hátíðlega. „Maður hefði kannski búist við að taka þessu verr. Oft bara hugsum við þegar við sjáum barn í hjólastól, „æ aumingja barnið … en þetta er samt ekki mitt barn, mitt barn verður ekki svona, það kemur bara fyrir „hitt fólkið“. Svo allt í einu erum við orðin „hitt fólkið“, en við höfum samt ekkert breyst. Sif hefur einstakt lag á að sjá ljósu punktana í lífinu og seg- ir til dæmis að hún finni að sumum finnist þetta svo hræðilegt af því hún sé svo ung. „En ég segi bara að þá er ég bara betur í stakk búin að takast á við það þegar þeir þurfa hjólastól og fleira. Þetta hefði verið verra ef ég hefði verið fertug þegar þeir fæddust. Mér finnst allavega ekkert slæmt að hafa átt þá ung.“ Bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari fara í sjúkraþjálfun tvisvar til þrisvar í viku enda er mikilvægt að þeir þjálfi vöðv- ana. „Okkar rútína er kannski öðruvísi en hjá hinum,“ segir Sif en hún segir þau þeim mun ákveðnari í að njóta lífsins og nota tímann með drengjunum sínum sem best. Og hætta alveg að hafa áhyggjur af litlu hlutunum sem engu máli skipta. Sif Hauksdóttir og Guðni Hjörvar Jónsson bregða á leik með fjörkálfunum Baldvini Tý og Baldri Ara. Þau segjast hætt að hugsa um að gera hlutina „einhvern tímann,“ lífið sé núna.Morgunblaðið/Kristinn TILVERU FJÖGURRA MANNA FJÖLSKYLDU Í KÓPA- VOGI VAR SNÚIÐ Á HVOLF Í ÁGÚST ÞEGAR BÁÐIR SYNIRNIR, TVEGGJA OG ÞRIGGJA ÁRA, GREINDUST MEÐ SJALDGÆFAN VÖÐVARÝRNUNARSJÚKDÓM. ÞEIR MUNU BÁÐIR ÞURFA HJÓLASTÓL ÁÐUR EN TÁN- INGSÁRIN BRESTA Á EN FORELDRARNIR HORFA BJÖRTUM AUGUM FRAM Á VEGINN OG ERU HÆTTIR AÐ VELTA SÉR UPP ÚR HLUTUM SEM ENGU SKIPTA. Eyrún Magnúsdóttir eyrun@mbl.is Bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari eru ólíkir karakterar en engu að síður góðir vinir. Morgunblaðið/Kristinn *Þótt það hafi verið erfitt að horfast í augu við að báðirdrengirnir skyldu greinast segir Sif þá heppna að eiga hvor annan að. Lífið er ekki búið

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.