Læknablaðið - 15.06.2000, Blaðsíða 28

FRÆÐIGREINAR / HEILSUTENGD LIFSGÆÐI
um viðmiðunarmörkum. Pað er því verulegt áhyggju-
efni hve margir þurfa að bíða lengi eftir aðgerð (tafla
II) sem bætir heilsutengd lífsgæði þeirra mikið.
Kröfur fólks til lífsgæða eru misjafnar, einkum til
hinna efnislegu lífsgæða, en einnig til annarra þátta
lífsgæðanna. Fatlaðir og sjúklingar með langvinna
sjúkdóma laga sig margir að aðstæðum og sætta sig
við krappari kjör og ýmis óþægindi og meta því lífs-
gæði sín betri en þeir sem aðstoða þá gera. Því er
erfítt að finna algildan mælikvarða annan en þann
sem hver einstakur leggur á heilsutengd lífsgæði sín,
enda ekki á annarra færi að segja hvemig þeim líður.
Eins og greinilega sést af línuritunum er ekki nóg
að meta lífsgæði út frá heildareinkunn. Kvartanir
sem benda til skertra lífsgæða vegna sjúkleika geta
einnig sérkennt ákveðna sjúkdóma í mismiklum mæli
og nægir að minna á kvartanir um verki, kvíða og
depurð, sem allar geta verið afleiðingar mismunandi
sjúkdóma, en eru einnig sérkennandi fyrir ákveðnar
sjúkdómsgreiningar. Þær hafa mikil áhrif á heilsu-
tengd lífsgæði, en vega mismikið í heildareinkunn-
inni. Pví er nauðsynlegt að skoða fleiri þætti lífsgæð-
anna ef bera á saman lífsgæði sjúklinga með mismun-
andi sjúkdóma. Ennfremur má benda á ýmsa fleiri
þætti en þá, sem notaðir eru í HL- prófinu, sem skipta
máli þegar verið er að meta lífsgæði sjúklinga, til
dæmis kynlíf, en við gerð prófsins reyndust þeir
skipta minna máli og eru því ekki með í endanlegri
gerð þess.
Pótt þeir fimm sjúklingahópar sem hér hefur verið
fjallað um eigi margt sameiginlegt hver um sig er
nauðsynlegt að minna á að innan hvers hóps eru sjúk-
lingar með mismunandi sjúkdóma sem hafa áhrif á
lífsgæði sjúklinganna eins og þeir meta þau sjálfir. Því
hefði verið ástæða til að skýra nánar frá áhrifum ein-
stakra sjúkdómsgreininga á lífsgæði sjúklinganna og
áhrifum meðferðar á þau. Hjartasjúklingamir voru
einsleitasti hópurinn hvað sjúkdómsgreiningu varð-
ar, þeir biðu allir eftir hjartaþræðingu til frekari sjúk-
dómsgreiningar eða meðferðar. En með því að hér er
fyrst og fremst verið að bera saman lífsgæði stórra
sjúkdómaflokka til þess meðal annars að varpa ljósi á
þjónustuþörfina fyrir þá, verður ekki að sinni fjallað
um einstakar sjúkdómsgreiningar.
Svörun var í heild dágóð, en þó mismunandi eftir
sjúkdómaflokkum og aðstæðum ýmist í upphafi eða
við eftirrannsóknina. Þannig var svörun geðsjúklinga
á göngudeild lökust í fyrri umferð, en áfengissjúk-
linga og þvagfærasjúklinga sem ekki höfðu farið í
meðferð í seinni umferð. Leiða má líkum að því að
þeir sem ekki svöruðu í þessum hópum hafi búið við
lakara heilsufar og því bendi niðurstöður um lífsgæði
þessara hópa frekar til að þau hafi mælst betri heldur
en verið hefði ef allir hefðu svarað. Svörun í hinum
hópunum er hins vegar það góð að líklegt verður að
telja að niðurstöðurnar gefi rétta mynd af þeim svo
langt sem þær ná.
Við samanburð á lífsgæðum sjúklingahópanna er
nauðsynlegt að hafa í huga að sjúklingamir hafa ver-
ið mjög mismunandi lengi veikir. Gera má ráð fyrir
að því lengur sem fólk hafi verið veikt þegar mæling
fer fram þeim mun lakari séu lífsgæði þeirra. Áfeng-
issjúklingarnir og aðrir geðsjúklingar, sem voru
yngstu hópamir, hafa sennilega verið lengst veikir og
getur það átt þátt í að lífsgæði þeirra mældust lökust
á flestum kvörðum, en hjartasjúklingarnir sem voru
næstelstir, karlmenn að miklum meirihluta, hafa senni-
lega verið veikir í stystan tíma og því líklegt að lífs-
gæði þeirra hafi mælst betri, þó að spumingamar
miðist við líðan síðustu eina til fjórar vikur.
Hversu illa haldið fólk er af langvinnum sjúkdóm-
um er breytilegt og má því gera ráð fyrir að gangur
sjúkdómanna geti valdið því að lífsgæði breytist með
eða án meðferðar. Sjúklingar leita læknis þegar þeim
líður verst og þeim sem mest kvarta er sennilega
sinnt fyrst. Til þess að meta áhrif meðferðar er því
nauðsynlegt að hafa samanburðarhóp sem ekki hefur
fengið meðferð. Slíkt var hægt að gera í þessari rann-
sókn að því er varðaði bæklunar- og þvagfærasjúk-
linga þar sem í ljós kom að þeir sem enn voru á bið-
listum eftir sex mánuði bjuggu við jafnslæm heilsu-
tengd lífsgæði og áður. Hins vegar bötnuðu lífsgæði
þeirra sem höfðu farið í aðgerð verulega, einkum
bæklunarsjúklinganna. Hjá hjartasjúklingunum er
hægt að sjá að þátturinn heilsufar batnaði ívið meira
hjá þeim sem gerð var kransæðaútvíkkun hjá, heldur
en hinum sem aðeins fóru í rannsókn með hjarta-
þræðingu. Að öðru leyti var lítill munur á lífsgæðum
þessara tveggja hópa fyrir og eftir aðgerð. Sama á við
um kransæðaútvíkkun og um aðgerðir á þvagfærum
að vera kynni að marktækar breytingar hefðu fundist
á öðrum þáttum en þegar hafa verið nefndir ef fleiri
hefðu farið í aðgerð.
Samanburðarhópa vantaði fyrir vímuefnasjúk-
lingana og aðra geðsjúklinga, enda örðugt að finna
þá og siðfræðilega erfitt að réttlæta slíka rannsókn.
Því verður ekki sagt með sömu vissu og um aðra
hópa að lífsgæði þeirra hafi batnað vegna meðferðar-
innar. Þó að meðferðinni verði ekki með vissu þakk-
aður sá bati sem þessir sjúklingar fengu verður að
leggja áherslu á þörf þeirra fyrir aðstoð eins og hún
birtist í mjög lélegum heilsutengdum lífsgæðum
þeirra þegar þeir leita meðferðar.
Mislangur tími þarf að líða frá meðferð til þess að
meta hvort sjúklingar hafi náð eins góðum heilsu-
tengdum lífsgæðum og hægt er. I sumurn lilvikum eru
þrír mánuðir of stuttur tími, en í öðrum kann það að
vera of langur tími. Heilsutengd lífsgæði sjúklinga
sem skipt hefur verið um mjaðmarliði hjá batna mjög
afgerandi á fyrstu þremur til sex mánuðunum eftir
aðgerð. Aðrir hafa fundið að lífsgæði þeirra sem
skipt hefur verið um mjaðmar- eða hnéliði hjá eru
enn betri eftir sex mánuði en þrjá, en höfðu ef til vill
heldur rýrnað eftir tvö ár.
426 Læknablaðið 2000/86