Læknablaðið - 15.06.2001, Síða 44

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND OG FRIÐHELGI EINKALÍFS
Heimilislæknirinn og gagnagrunnurinn
Friðrik Vagn
Guðjónsson
Erindi flutt á
málþingi
Lögmannafélags
íslands og
Læknafélags
Islands 27. apríl
síðastliðinn.
Millifyrirsagnir eru
Læknablaðsins.
Höfundur er heimilislæknir á
Akureyri.
Ég skil hlutverk mitt á þessu málþingi svo að
mér sé ætlað að gera grein fyrir ástæðum þess að ég
hef í bréfi, sem bráðum verður tveggja ára gamalt,
lýst því yfir við yfirboðara mína að ég treysti mér ekki
til að starfa lengur sem heimilislæknir á heilsugæslu-
stöðinni minni fari svo að gagnagrunnslögin nýju
leiði til þess að upplýsingar úr sjúkraskrám skjól-
stæðinga minna verði fluttar í miðlægan gagnagrunn,
án þess að fyrir liggi upplýst og skriflegt samþykki
skjólstæðinganna eða umboðsmanna þeirra.
Vegna eðlis umræðuefnisins og vegna gerðar
persónuleika míns þá fer ekki hjá því að greinargerð
þessi verður huglægs eðlis, persónuleg og tilfinninga-
söm enda byggð á því siðviti og þeirri húmanístísku
lífssýn sem mér var innrætt í æsku og ógerlegt er að
breyta með lagasetningum.
Fram að 22. desember 1998 fann ég ágætan
samhljóm með siðferðiskennd minni og þeim lögum
og reglum sem giltu um skráningu og hirðingu á
samtölum lækna við skjólstæðinga þeirra.
Ég hef alla tfð litið svo á að sjúkraskráin sé
hjálpartæki, eða öllu heldur samsafn minnispunkta
úr trúnaðarsamtali læknis við skjólstæðing, sem sé
ætlað til þess að koma skjólstæðingnum til hjálpar í
heilsuvanda hans. Þetta hjálpartæki eða þessa
minnisbók álít ég persónulega sameign skjólstæðing-
sins og læknisins enda smíðuð af þeim báðum og
byggð á persónulegu trúnaðarsamtali þeirra. Skjól-
stæðingur minn hefur treyst mér fyrir varðveislu á
þessari sameign okkar og ég tel mig ekki hafa
nokkurn siðferðislegan rétt til þess, undir nokkrum
kringumstæðum, að láta hana af hendi til þriðja aðila,
hvort sem er að hluta eða í heild, nema til komi
skriflegt samþykki eða beiðni um slíkt frá við-
komandi sameignaraðila nu'nurn eða umboðsaðila
hans.
Mér er vel ljóst að sumir skjólstæðinga minna og
ýmsir læknar líta mikilvægi trúnaðarins í sam-
skiptunum ekki sömu augum og ég geri. Jafnljóst er
hins vegar að fyrir mörgum skjólstæðingum er
trúnaðargildið svo mikilvægt að með tilkomu nýju
gagnagrunnslaganna treysta þeir ekki heilbrigðis-
kerfinu lengur og veigra sér við að opna hug sinn
varðandi heilsuvanda sinn af ótta við upplýsingaleka.
Slíkt vantraust torveldar mjög störf viðkomandi
lækna við sjúkdómsgreiningar og meðferð.
Innihald sjúkraskrár
Áður en lengra er haldið tel ég nauðsynlegt að reyna
að útskýra margþætta þýðingu hugtaksins sjúkraskrá.
Hvað er í sjúkraskránni? Er sjúkraskráin samsafn
harðra staðreynda um sjúkdóma unnin á vísinda-
legan hátt eða er hún samsafn huglægra minnis-
punkta læknisins?
Margir læknar, vísindamenn, stjórnmálamenn og
stór hluti almennings líta á sjúkraskrána sem lista yfir
sjúkdómsgreiningar hjá einstaklingum sem nota
megi sem vísindagagn sé listunum safnað saman í
einn pott og geti þannig nýst til að stuðla að
framförum í læknavísindum og þar með til almenn-
ingsheilla og aukinnar efnahagslegrar velsældar.
Vissulega er það rétt að hin alþjóðlegu skrán-
ingarkerfi, sem ég og aðrir læknar vinna sjúkra-
skrárnar eftir, hafa til að bera ákveðin tölvutæk tákn
fyrir allar hugsanlegar sjúkdómsgreiningar, slitgigt,
kyndeyfð, MS-sjúkdóm, geðklofa, niðurgang, kvíða,
lekanda og svo framvegis.
Hins vegar innihalda skráningarkerfin einnig
sams konar tákn fyrir hvers kyns atferli viðkomandi
einstaklinga, félagslegt samskiptamunstur þeirra og
hegðun, tilfinningar, hugsanir og ástand þeirra til
líkama og sálar í bráð og lengd.
Sjúkraskráin inniheldur að sjálfsögðu líka texta
sem er afar breytilegur og einstaklingsbundinn að
gerð eftir því hvaða læknir á í hlut í hverju tilviki.
í sjúkraskrá heimilislæknisins eru einnig aðsend
gögn frá öðrum læknum og heilbrigðisstofnunum
sem viðkomandi hefur leitað til.
Og hvað af þessu öllu saman þóknast grunninum
miðlæga svo að taka til sín úr sjúkraskránni?
Öllum er kunnugt að trúnaðarsamtöl læknis og
skjólstæðinga hans innihalda oft á tíðum afar við-
kvæmar upplýsingar um persónuleg málefni, upp-
lýsingar sem eru alveg jafn viðkvæmar hvort sem þær
eru á textaformi í sjúkraskrá eða tölvutæku talna-
formi, sama hvað líður öllum heimsins öruggustu
dulkóðunum.
Því hefur verið haldið fram að í miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði fari ekki annað en dul-
kóðaðar upplýsingar um sjúkdómsgreiningar en texti
í sjúkraskrám verði látinn í friði og því eigi hætta á
misnotkun persónulegra upplýsinga að verða lítil.
Nú er það hins vegar svo að í mörgum við-
kvæmum tilfellum skrái ég, og eflaust margir aðrir
læknar, sjúkdómsgreininguna eða atferlið aðeins á
tölvutæku formi en takmarka eða sleppi alveg texta-
færslu í þeim tilgangi, hélt ég, að vernda trúnaðinn.
Þetta getur átt við þegar um er að ræða ýmsar
544 Læknablaðið 2001/87