Læknablaðið - 15.06.2001, Page 46

UMRÆÐA & FRÉTTIR / PERSÓNUVERND OG FRIÐHELGI
EINKALÍFS
framförum og eru því ónothæfar sem slíkar, jafnvel
þótt einhver óskilgreindur hluti þeirra væri kominn í
miðlægan pott sem einhverjir hefðu fengið starf við
að hræra í.
I sjöundu grein nýju gagnagrunnslaganna segir
svo: „Starfsmenn viðkomandi heilbrigðisstofnana
eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna skulu
búa upplýsingar til flutnings í gagnagrunn á
heilbrigðissviði.“ Athyglisverð orð en algjörlega
óraunhæf hvað heimilislækninn mig varðar vegna
þeirra forsendna sem ég hef gengið út frá við
sjúkraskrárgerðina og ég hef þegar lýst. Lagaákvæði
þetta er ekki síður óraunhæft þegar horft er til þeirrar
alvarlegu manneklu sem ríkir og mun ríkja næstu árin
í heimilislæknastétt: einhver verður að sjá um
sjúklingana á meðan heimilislæknarnir eru að vinna
við undirbúning gagnaflutningsins.
Ásókn í heilsufarsupplýsingar
Andmælendur mínir í gagnagrunnsmálinu bera mér
gjarnan á brýn að andstaða mín gegn flutningi
sjúkraskrárgagna í miðlægan grunn hljóti að byggjast
á fjárhagslegri öfund eða persónulegri óvild til þeirra
sem vilja koma miðlægum gagnagrunni á fót. Einnig
er ég látinn heyra að með háttalagi mínu standi ég í
vegi fyrir læknisfræðilegum framförum. Fyrrnefndu
ávirðingarnar eru ekki svara verðar. Hvað varðar
þær síðarnefndu þá hef ég þegar lýst vísindalegu
gagnsleysi þeirra sjúkraskráa sem ég hef unnið á
starfsferli mínum auk þess sem reglulega berast
fréttir af læknisfræðilegum áfangasigrum íslenkra
erfðavísindamanna þrátt fyrir þá staðreynd að enn
fyrirfinnst enginn miðlægur gagnagrunnur á
heilbrigðissviði. Ég fæ því ekki séð að miðlægur
gagnagrunnur sé forsenda þess að framfarir geti
orðið í læknavísindum.
I læknisstarfi mínu síðustu árin verð ég var við
síaukinn áhuga ýmissa aðila utan heilbrigðiskerfisins
á heilsufarsupplýsingum um skjólstæðinga mína.
Pessi áhugi er út af fyrir sig ekki óeðlilegur í mörgum
tilvikum. Líftryggingafélög, nú orðið mörg hver
erlend, vilja upplýsingar um tryggingaþega, atvinnu-
rekendur um launþega og svo framvegis. Þarna eru
miklir fjárhagslegir hagsmunir í húfi.
Umbeðnar upplýsingar um skjólstæðinga mína
læt ég að sjálfsögðu ekki af hendi nema að fengnu
upplýstu leyfi þeirra.
Ég get ekki með nokkru móti varist ótta við að ef
og þegar trúnaðarupplýsingar úr sjúkraskrám
skjólstæðinga minna verða komnar í miðlægan
gagnagrunn í eigu þriðja aðila verði erfiðara að
standa vörð um trúnaðinn, sama hvað öllum
dulkóðunum og öðrum yfirlýstum öryggiskröfum
líður. Trúnaðarsamtalið verður þá orðin fjárhagsleg
eign aðila sem eðli málsins samkvæmt hljóta að
freistast til að líta á eignina út frá eiginhagsmuna-
legum fjárhagssjónarmiðum frekar en út frá
persónulegum hagsmunum þeirra sem leggja til efnið
í grunninn.
Alveg á sama hátt og nú er mikil ásókn í
heilsufarsupplýsingar frá einstökum læknurn um
skjólstæðingana hlýtur að verða ásókn í sambæri-
legar upplýsingar úr miðlægum gagnagrunni. Par
með er efnt til harkalegs áreksturs fjármagnsafla
annars vegar og siðferðiskenndar hins vegar.
Það er mín trú að aldrei nokkurn tímann muni
mannskepnunni takast að finna upp dulkóðanir sem
standast mátt Mammons.
Að mínu áliti myndu „dreifðir" gagnagrunnar,
sem hver læknir ynni á vísindalegum forsendum fyrir
sína skjólstæðinga og væri ábyrgur fyrir, nýtast
miklum rnun betur sem vísindagagn heldur en
miðlægur grunnur auk þess sem hætta á trúnaðarrofi
milli lækna og skjólstæðinga og misnotkun á
persónulegum upplýsingum yrði mun minni. Víst er
ég breyskur sem aðrir menn og ekki ónæmur fyrir
Mammoni og vissulega er hægt að brjótast inn í minn
„dreifða“ gagnagrunn jafnt sem miðlægan. Munur-
inn er hins vegar sá að ábyrgðin á leka úr mínum
grunni hvílir á mér persónulega en ekki á fjármagns-
hlutafélagi sem hefði takmarkaðan hag, ef þá
nokkurn, af því að reyna að bæta orðinn skaða á
trúnaðarsambandi einhverra óviðkomandi einstak-
linga við heimilislækni sinn.
Úr „dreifðum“ gagnagrunnum, sem þannig væru
unnir á vísindalegum forsendum og með fyrirfram
upplýstu samþykki sjúklinganna, mætti hugsanlega í
framtíðinni byggja miðlægan grunn sem stæðist bæði
vísindalegar og siðferðislegar kröfur enda þótt
misnotkunarhættan væri áfram fyrir hendi.
Lokaorð
Ég vona að mér hafi tekist að koma því til skila með
þessum orðum að andstaða mín gegn flutningi upp-
lýsinga úr sjúkraskrám skjólstæðinga minna í mið-
lægan gagnagrunn, án skriflegs og upplýsts sam-
þykkis þeirra, byggist fyrst og fremst á því að slíkur
gjörningur stríðir gegn samvisku minni og siðferðis-
kennd.
Dugi ekki lengur það siðvit, sem þorpið hans Jóns
úr Vör innrætti mér í bernsku og ég hef hingað til
lifað og starfað eftir, til þess að ég geti sinnt
heimilislæknisstörfum áfram í sátt við íslenskt
lagaumhverfi, þá á ég ekki annarra kosta völ en að
taka pokann minn.
546 Læknablaðið 2001/87