Reykjalundur - 01.10.1981, Blaðsíða 25

unum flúið, reyndi ég að afla mér sem mestr-
ar vitneskju um sjúkdóminn, orsakir lians,
lækningamöguleika og liorfur almennt.
I fyrstu var jsað hreint ekki bara léttir sem
ég fann til, jjegar ég skildi að fæstir deyja af
mænusiggi, heldur lifa með jjað, en deyja af
öðrum orsökum. fæja, ég varð jjá væntan-
lega að horfast í augu við lífið með jrennan
sjúkdóm! í fyrstu fannst mér nær óbærilegt
að geta ekki vitað hvernig jaað líf yrði, ég vildi
fá svör eða geta reiknað út hver fötlun mín
yrði. Myndi ég e.t.v. geta gengið í gegnum
lífið án stórvægilegra sýnilegra hamlana?
Fyrstu hugmyndir mínar um mænusigg
tengdust órjúfanlega tilveru í hjólastól eða
alveg rúmliggjandi. Þcssi dökka mynd fékk
smátt og smátt fleiri tilbrigði, svo ég fór að
skilja og vita að jjeir væru í reynd færri sem
Jjau örlög hlytu, flestir sleppa með mildari
einkenni. Þó tel ég Jiað hafa verið nauðsyn-
lega reynslu að liorfast í augu við verstu mögu-
legar afleiðingar sjúkdómsins, j)ó svo að ég
vissi fljótlega að ég fengi a.m.k. gálgafrest og
jjróun sjúkdómsins yrði líklega fremur hæg
iijá mér.
Mér fór i fyrstu eins og líklega flestum jjcim
sem standa frammi fyrir þeim möguleika að
hljóta örkuml, að ég spurði í örvæntingu —
af hverju ég?
Oft reyndi ég Jjá að snúa spurningunni á
höfuðið og spyrja hvon einhver annar hefði
verið betur í stakk búinn til að takast á við
veikindi. Ég lauk þeirri menntun sem ég ósk-
aði mér. Heppni mín var slík að hún býður
upp á störf sem ég get sinnt jafnvel jjótt ég
verði býsna óstyrk eða lömuð í fótum og
líkama. Ég lief því ekki jDurft að skipta um
námsbraut eða störf vegna veikinda.
Mér gefst tími og ráðrúm til Jjess að reyna
að koma mér fyrir í hentugu húsnæði í tíma.
Þegar ég reyni að vera heiðarleg gagnvart
sjálfri mér, þá held ég að dýpsta og veiga-
mesta ástæðan fyrir |jví að mér reyndist erf-
itt að sætta mig við veikindi hafi verið sú að
veikindi og hugsanleg fötlun ógnuðu sjálf-
stæði mínu.
Eins og flest ungt fólk gerði ég ráð fyrir
Jjví að vinna fyrir mér; ég treysti á krafta
mína og hreysti unt ókomin ár.
En nú verð ég að horfast í augu við jjá
staðreynd að á hvort tveggja er valt að treysta.
Ég verð að venja mig við, að líkami minn
dugar ekki til þeirra hluta sem jafnaldrar
mínir telja sjálfsagt að sér séu færir, svo sem
eins og hlaup, dans og fjallgöngur.
Ég má búast við veikindatímabilum nokkr-
um sinnum á ári og meira kraftleysi og Jjreytu
en fyrr, en annars rennur líf mitt nú að mestu
í sama farvegi og jjað gerði fyrr.
„Hetjan unga“ fékk ekki óskahlutverkið sitt,
sem af átti að stafa Ijómi og glans, Jjað átti
hreint ekki að vera langvarandi veikindi, sem
smám saman gætu dregið krafta úr líkaman-
um.
í stað jjess að verða sá sem hjálpar öðrum,
má vel vera að hún verði að læra að jjiggja
hjálp annarra. Líklega er Jjað ein af erfið-
ustu listum lífsins, að læra að biðja um og
Jjiggja hjálp frá öðrum.
„Hetjan unga“ fékk ekki óskahlutverkið
sitt, og henni gengur ekkert allt of vel að ráða
við það sem hún fékk úthlutað.
Það má kannski líta á líkamlega fötlun sem
einskonar fangabúðir, Jjar sem einstaklingn-
um eru settar ýmsar hömlur á ferðafrelsi og
möguleikar hans til að njóta lífsins, eins og
flesta dreymir um, skertir. En þá koma líka
í ljós möguleikarnir á Jjví að vinna sigra á
öðrum sviðum.
íslendinginn hefur löngum dreymt um að
mæta örlögum sínurn með æðruleysi og reisn
að hætti fornra kappa.
Sá sigur vinnst aðeins með Jjví að líta frem-
ur á styrk sinn en veikleika og reyna að yfir-
stíga hverja hindrun sem á vegi verður, eftir
getu.
REYKJALUNDUR
23