Dagblaðið Vísir - DV - 16.04.2010, Blaðsíða 34

34 FÖSTUDAGUR 16. apríl 2010 VIÐTAL
HVER ER FÖTLUN ÞÍN?
„Fötlun mín heitir trufluð vöðva-
spenna eða dystonia á ensku sem
þýðir að ég get ekki stjórnað hönd-
um og fótum. Einnig er ég heyrnar-
laus og nota táknmálstúlk í námi og á
fundum en er með kuðungsígræðslu
á hægra eyra sem hjálpar mér að
heyra. Ég nota rafmagnshjólastól
sem ég stýri með hökustýripinna og
gengur vel og ég stjórna tölvu með
augunum mínum sem er frábært!
Eins er ég með gangráð fyrir heilann
sem hjálpar mér að stjórna hreyf-
ingum mínum. Ég er þakklát fyrir
öll þessi tæki sem ég hef í dag! Fötl-
un mín varð til vegna læknamistaka
þegar ég fæddist og ég hef ekki get-
að fyrirgefið þessi mistök. Ég veit
bara ekki hvort ég mun nokkurn tím-
ann geta fyrirgefið en það er Guðs að
dæma, ekki mitt.“
HVAÐ ERTU MENNTUÐ?
„Ég er táknmálsfræðingur að mennt
og ætla að bæta við mig gráðu í fötl-
unarfræði.“
HVERNIG KYNNTISTU
EIGINMANNINUM?
„Við Kevin Buggle kynntumst á net-
inu og fórum að hittast. Það var bara
ást við fyrstu snertingu því við vorum
bæði tilbúin að hefja nýtt samband.
Ég var búin að biðja til Guðs um
mann handa mér því ég var einmana
og hélt að ég ætti eftir að eyða æv-
innni ein. Mig langaði líka í barn en
það var ekki hægt að bjóða börnum
upp á þær aðstæður sem ég  bjó við
þá en ég bjó í lítilli íbúð með köttum
mínum þar til ég fékk notendastýrða
persónulega aðstoð. Notendastýrð
persónuleg aðstoð þýðir að ég fæ
fjármagn mánaðarlega til að borga
fólki mínu laun og það hefur geng-
ið vel, þar til í desember. Þá fékk ég
tilkynningu frá Svæðisskrifstofu mál-
efna fatlaðra Reykjaness um að það
ætti að lækka greiðslurnar um 7%.
Auðvitað neitaði ég að skrifa undir.
Sú barátta er enn í gangi. Ég hef talað
við Árna Pál félagsmálaráðherra en
bíð ennþá eftir svari frá honum.“
HVER ER KEVIN BUGGLE?
„Góð spurning! Kevin er yndislegur
maður sem tókst að hrífa mig upp
úr skónum. Eða stólnum frekar! Ég
er mjög ástfangin af honum og í dag
erum við hamingjusöm saman. Vin-
ir okkar kalla okkur turtildúfur því við
erum alltaf að kyssast. Kevin er hálf-
íslenskur og hálfbandarískur, þetta er
góður strákur sem sér MIG á bak við
fötlunina og ég elska það! Vá! Hann
vinnur með mér að fyrirtækinu okk-
ar en hann er tæknifræðingur að
mennt. Hann ólst upp í Flórída en
flutti hingað árið 2002 þar sem móð-
ir hans bjó í Vestmannaeyjum. Það
er fyndið en ég vissi alltaf að ég yrði
tengd Bandaríkjunum. Ég vissi bara
ekki hvernig.“
HVERNIG FYRIRTÆKI
REKIÐ ÞIÐ?
„Fyrirtækið okkar, Ásta Sól, sérhæf-
ir sig í tölvuráðgjöf og tölvuviðgerð-
um fyrir fatlað fólk. Ég er menntuð
sem táknmálsfræðingur frá Háskóla
Íslands en hef sérhæft mig í tölvu-
ráðgjöf fyrir mikið fatlað fólk en sjálf
skrifa ég á tölvu með höku og aug-
um. Kevin hefur sérhæft sig í að setja
upp og gera við tölvur. Það er ástríða
okkar að reyna að finna leiðir til tjá-
skipta fyrir fatlað fólk sem á erfitt
með mál. Við bjóðum upp á tölvu-
ráðgjöf og viðgerðir fyrir sanngjarnt
verð. Hægt er að hafa samband við
okkur í síma 8665000 eða á netfangið
asdisjenna@simnet.is.“
HAFÐIRÐU TRÚ Á AÐ ÞÚ ÆTTIR
EFTIR AÐ FINNA OG UPPLIFA
ÁSTINA?
„Ég missti aldrei trúna á því að ég
gæti eignast mann og börn því fötlun
er ekki til í mínum huga.“
VARSTU STRESSUÐ ÞEGAR
ÞÚ HITTIR KEVIN FYRST?
„Nei, ég var ekki stressuð. Eða jú
kannski smá. Ég var stressuð þegar
hann kom heim, þá svitnaði ég að-
eins og talaði aðeins of mikið. Við
höfðum talað mikið saman á Skype.“
HVERNIG TÓK FJÖLSKYLDAN
KÆRASTANUM?
„Fjölskyldan tók Kevin vel og kom öll
í brúðkaup okkar og líka fjölskylda
hans sem kom alla leið frá Bandaríkj-
unum.“
HVERNIG VAR
BRÚÐKAUPSDAGURINN?
„Við giftum okkur 1. ágúst 2009. Dag-
urinn okkar byrjaði klukkan 9 á því
að ég vakti Kevin, eins og venjulega,
og rak hann heim til mömmu sinn-
ar þar sem fjölskyldan hans var en
tengdamamma býr í næstu blokk.
Ég er heppin að eiga góðar vinkon-
ur því þær komu til mín og hjálp-
uðu mér með brúðarkjólinn, förðun-
ina og annað. Kevin sagði mér síðar
að þegar ég kom í kirkjuna þá hafði
hann hugsað: „Vá, hvað Ásdís er fal-
leg.“ Þetta var falleg athöfn, pabbi
leiddi mig inn kirkjugólfið sem var
æðislegt. Ég vildi bara fara inn og ná
í manninn minn, svo spennt var ég.
Messan var á táknmáli og svo var
sungið og haldin veisla í safnaðar-
heimili kirkjunnar. Þetta var æðis-
legt.“
HVERNIG VAR
BRÚÐARKJÓLLINN?
„Ég lét sauma og hanna kjól í sam-
ræmi við fötlun mína. Hann heppn-
aðist mjög vel. Hjólastóllinn minn
var líka klæddur í hvítt í tilefni dags-
ins. Hann er hluti af mér svo hann
þurfti líka að fara í sparifötin. Maður
þarf að nota hugmyndaflugið þegar
maður er fatlaður.“
ERTU HAMINGJUSÖM?
„Já, ég er hamingjusöm núna en
það vantar bara eitt til að fullkomna
tilveruna, barn okkar Kevins. Vel-
gengni mín hefur gengið vonum
framar því ég er ekki lengur í stofu-
fangelsi. Mamma hefði pottþétt orð-
ið stolt af mér.“
ÆTLARÐU AÐ LÁTA
DRAUMINN UM AÐ VERÐA
MÓÐIR RÆTAST?
„Ég hélt að ég gæti orðið ófrísk en
örlögin beindu okkur í aðra átt. Við
erum að skoða málið með stað-
göngumóðurfyrirtæki í Bandaríkj-
unum. Það væri greinilega besta
leiðin fyrir okkur því ég má ekki
ættleiða, sem er mikil synd finnst
okkur og fáránlegt! Allt þetta mót-
læti gerir samband okkar bara
sterkara og við gefumst ekki upp
fyrr en við fáum barn. Ef það ætti
að leyfa staðgöngumæðrun hér
þá finnst okkur að fatlað fólk, sem
er andlega heilt, ætti að vera með.
Það er fáránlegt að fatlað fólk megi
ekki ættleiða! Sjáið bara mig, ég get
hugsað um barn með hjálp eigin-
manns míns og hjálparfólks míns!
Við eigum gott heimili og höfum
gott starfsfólk. Barnið mun læra að
mamma hennar/hans er bara eins
og aðrar mömmur. Ég er með fimm
starfsmenn sem skiptast á vökt-
um og ég veit um mikið fatlaðar
konur í Bandaríkjunum sem hafa
eignast tvö og upp í fimm börn og
þeim gengur vel af því að þær hafa
gott stuðningsnet í kringum sig. Ég
hef gott hjálparkerfi og á góða fjöl-
skyldu og vini sem við getum reitt
okkur á.“
Ásdís Jenna Ástráðsdóttir hefur ekki látið fötlun sína
hamla því að lifa innihaldsríku lífi. Ásdís Jenna er heyrnar-
laus og getur ekki stjórnað höndum og fótum. Í dag er hún
með háskólapróf, gift og ástfangin upp fyrir haus. Þau hjónin
mega ekki ættleiða en stefna til Bandaríkjanna næsta haust til
að láta draum sinn um barn rætast með hjálp staðgöngumóð-
ur. Ásdís Jenna segir mikla fordóma gagnvart fötluðu fólki á
Íslandi en hún berst fyrir mannréttindum fatlaðra. Ásdís er
ekki lengur reið yfir sínu hlutskipti og er farin að sætta sig við
apaköttinn, eins og hún kallar fötlun sína.
Ást við fyrstu snertingu
Kevin er hálf-íslenskur og
hálfbandarískur,
þetta er góður strák-
ur sem sér MIG á
bak við fötlunina og
ég elska það!
BRÚÐKAUPSDAGURINN Ásdís Jenna og
Kevin giftu sig 1. ágúst í fyrra. Faðir hennar
leiddi Ásdísi inn kirkjugólfið en sjálf segist
hún helst hafa viljað hlaupa inn til að ná í
manninn. Svo spennt hafi hún verið.