Dagblaðið Vísir - DV - 10.01.2014, Blaðsíða 18

Helgarblað 10.–13. janúar 201418 Fréttir
„Mamma þekkir mig ekki“
n Bróðir Elínar svipti sig lífi og móðir hennar fékk fyrstu einkenni Alzheimer í kjölfarið sn Sjúkdómurinn ágerðist smám saman n Týndist í sjálfri sér
M
ér líður eins og ég sé
að ganga eftir löngum,
löngum gangi, eitt skref
í einu á leið inn í myrkr-
ið. Það er ekkert ljós
framundan, ég verð bara að taka
hvert skref fyrir sig og sjá hvað það
hefur í för með sér.“ Þannig lýsir
Elín Sveinsdóttir tilfinningunni
sem fylgir því að horfa á eftir móð-
ur sinni hverfa smám saman inn í
óminnislandið, heim Alzheimer-
sjúklingsins sem þekkir ekki leng-
ur sína nánustu og segist vera
týndur í þessu landi.
Mamma stólpinn í lífinu
Um þessar mundir vinnur eigin-
maður Elínar, Sigmundur Ernir
Rúnarsson, að bók um sögu móður
hennar. „Mér finnst þessi saga svo
merkileg, saga sjúkdómsins, það
hvernig manneskjan er soguð burt
úr líkamanum. Ég er sannfærð um
að hún geti orðið öðrum til hjálpar,
sérstaklega þeim fjölskyldum sem
eru að stíga sín fyrstu skref í sjúk-
dómnum.“
En byrjum á byrjuninni. Móðir
Elínar, Auður Vésteinsdóttir, er
fædd árið 1939 og verður því 75
ára í ágúst á þessu ári. Hún fæddist
í Kaupmannahöfn en ólst upp á
Hjalteyri og eignaðist fjögur börn
með eiginmanni sínum, Sveini.
Elín er elst, fædd árið 1963, systir
hennar er fjórum árum yngri og
þriðja systirin er ellefu árum yngri
en Elín og rösklega ári eldri en
yngsta systkinið, bróðirinn Ásgeir
Örn sem féll fyrir eigin hendi fyr-
ir tæpum tuttugu árum, aðeins 18
ára að aldri. „Mamma var mjög
flott kona þegar hún var upp á
sitt besta. Hún vildi líta vel út og
var metnaðarfull, mikill náms-
hestur og íslenskuspekúlant. Hún
kláraði verslunarskólapróf og fór
sextán ára gömul að vinna í Versl-
unarbankanum sem varð seinna
Íslandsbanki, Glitnir og aftur Ís-
landsbanki. Þar vann hún alla sína
starfsævi.
Mamma var gefandi móðir og
við systkinin ólumst upp við ör-
yggi og ástríki. Hún lagði sig fram
um að heimilið væri fallegt, við
vorum alltaf vel klædd og það var
alltaf allt í lagi. Þegar ég hugsa til
baka einkenndist æskan af mikilli
hlýju þar sem mamma var stólp-
inn í lífi okkar. Pabbi vann mikið
og þótt mamma væri líka úti-
vinnandi kom það í hennar hlut að
sjá um heimilið.“
Sviplegt fráfall bróðurins
Árið 1994 varð fjölskyldan svo fyr-
ir þungu höggi þegar bróðir Elínar
fyrirfór sér á meðan Elín var stödd
úti í Bandaríkjunum ásamt for-
eldrum sínum og annarri systur
sinni. „Það er alltaf áfall að missa
einhvern nákominn sér og hvað
þá barnið sitt. En ég held að þegar
það er svona afdráttarlaust og
þegar barnið manns sviptir sig lífi
þá sé það erfiðara en þegar barnið
þitt deyr af slysförum. Það er eitt-
hvað sem ég held að engin móð-
ir geti sætt sig við, það er allavega
mjög erfitt.“
Bróðir Elínar kom henni alltaf
fyrir sjónir sem venjulegur ung-
lingur. Hún hafði hvorki orðið
vör við miklar geðsveiflur, hæð-
ir eða lægðir, né að nokkuð væri
að. Sjálfsvígið kom fjölskyldunni
því algjörlega í opna skjöldu.
„Mamma hafði samt alltaf haft
miklar áhyggjur af honum. Al-
veg frá því að hann var lítill strák-
ur. Það var eins og hún skynjaði
einhverja veikleika sem við sáum
ekki.“
Hleypti sorginni ekki út
Á meðan Sveinn, faðir Elínar,
leyfði sér að syrgja son sinn bar
móðir hennar höfuðið hátt og
leyfði sér aldrei að gráta. „Hún
ætlaði sér bara að fara í gegnum
þetta með reisn, klára jarðarförina
og vera til staðar fyrir okkur sem
eftir vorum. Skólafélagar Ásgeirs
heitins leituðu líka mikið inn á
heimilið, bæði til þess að sýna for-
eldrum mínum stuðning og eins til
þess að fá stuðning sjálfir. Mamma
varð þeirra sálufélagi í þessu áfalli.
Þannig að hún tók ekki aðeins utan
um fjölskylduna heldur einnig alla
vini hans.“
Fjölskyldan fékk áfallahjálp
og foreldrar Elínar héldu áfram
viðtölum hjá geðlækni um tíma.
„Þrátt fyrir að mamma hafi feng-
ið þessa hjálp þá held ég að hún
hafi aldrei hleypt sorginni út. Það
er engin keðja sterkasti en veik-
asti hlekkurinn og þótt hún hafi
ætlað sér að vera sterkari og keyra
allt áfram á hörkunni þá var hún
kannski veikasti hlekkurinn,
einmitt vegna þess.
Stuttu seinna fórum við að
finna fyrir því að það var eitthvað
einkennilegt í gangi. Mamma var
orðin eitthvað skrýtin, hún var
orðin gleymin og farin að endur-
taka sig.“
Greind eftir bílslys
Auður var þá aðeins 55 ára og ekki
á því að það væri eitthvað að hjá
sér. „Mamma hélt lengi andlitinu.
Hún var svo flott og fín og klár og
svo góður leikari að ég efaðist oft
um að það væri eitthvað að. Hún
kom til dæmis mjög vel út úr sín-
um fyrstu minnisprófum. En síðan
kom alltaf eitthvað upp á þannig
að ég vissi betur.“
Undir lok aldarinnar var fjöl-
skyldan orðin algjörlega sannfærð
um að Auður væri komin með
minnisglöp. Það fékkst þó ekki
staðfest að um Alzheimer væri að
ræða fyrr en tíu árum eftir að hún
missti son sinn. „Ég held að hún
hafi verið komin með Alz heimer
löngu áður en hún fékk grein-
inguna. Við töluðum alltaf um það
systurnar og ég var sannfærð um
það. Ég man að ég var orðin dálítið
pirruð á biðinni eftir greiningu á
meðan þetta var enn eitthvað vafa-
mál.“
Í raun var ekki farið að skoða
minnisglöpin almennilega fyrr en
eftir 2003 og þá í kjölfar þess að
hún fékk flogakast undir stýri, ein
í bílnum, á leiðinni heim. „Hún
slasaðist ekki og olli engu tjóni en
hún ók út af og rankaði við sér eftir
slysið.
Í kjölfarið voru gerðar rann-
sóknir á henni og hún var að lok-
um greind með Alzheimer. Þegar
ég hugsa til baka finnst mér samt
eins og það hafi ekki verið staðfest
fyrr en aðeins seinna. En þá fékk
hún allavega lyf sem hægja á sjúk-
dómnum.“
Fengin til að hætta
Á svipuðum tíma höfðu vinnuveit-
endur Auðar einnig samband við
eiginmann hennar, föður Elínar,
Svein. „Hún var þjónustufulltrúi í
bankanum. Fljótlega eftir að bróð-
ir minn dó flutti hún með bankan-
um upp á Kirkjusand. Samstarfs-
fólk hennar hefur líklega verið
farið að finna fyrir því að eitthvað
væri að því fljótlega voru henni
fengin veigaminni verkefni en hún
hafði áður fengist við í bankanum.
Þar starfaði hún fram til ársins
2003 þegar hún var farin að gera
svo mikið af mistökum að yfir-
menn hennar komu að máli við
pabba og veltu því upp hvort það
væri orðið tímabært fyrir hana að
hætta að vinna. Þá varð það sam-
eiginleg ákvörðun okkar í fjöl-
skyldunni, lækna og forráða-
manna bankans að fá hana til
þess að hætta að vinna. Á þess-
um tíma var hún enn þannig að
við gátum talað hana inn á það á
þeim forsendum að það væri orðið
tímabært að fara að hugsa um
sjálfa sig.“
Faðir Elínar var enn að vinna
og Auður gat ekki verið ein heima.
Svo hún fékk inni í Fríðuhúsi, dag-
þjálfun fyrir Alzheimer-sjúklinga.
„Þangað vildi hún alls ekki því
henni fannst hún alls ekki vera
veik. En við töluðum hana inn á
það á þeim forsendum að hún væri
í rauninni að aðstoða hitt fólkið. Af
því að hún hefur aldrei mátt aumt
sjá án þess að vera komin til að-
stoðar. Þannig að hún sættist á að
fara þangað upp á að hún væri að
aðstoða þá sem væru þar fyrir, en
eigin veikindi vildi hún alls ekki
viðurkenna.“
Fær engin viðbrögð
Elín er ekki viss um að móðir
hennar hafi gert sér grein fyrir
veikindunum. „Það er nefnilega
þannig með þennan sjúkdóm að
þú veist ekki hvað er að gerast
innra með fólki. Eins og í dag, ég
veit ekki hvort hún skilur hvað ég
er að segja. Ég fæ engin viðbrögð.
Ég veit ekki hvort hún skilur hvað
ég er að segja og komi viðbrögð-
unum ekki frá sér eða hvort hún
skilji ekki neitt og ég sé bara að tala
eitthvert tungumál sem er henni
framandi.
Þetta er ótrúlegur sjúkdómur.
Hún er bara að þurrkast út. Við-
komandi er bara tekinn og mað-
ur sér hvernig hann sogast smám
saman burt úr líkamanum. Þetta
hefur verið hægfara þróun sem
hefur átt sér stað á síðustu tíu
árum,“ segir Elín.
„Í þessu ferli eru beinar lín-
ur og svo koma niðursveiflur. Á
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
ingibjorg@dv.is
Óþægileg tilfinning Móðir
Elínar var aðeins fjórum árum
eldri en Elín er núna þegar fyrstu
einkenni sjúkdómsins birtust
fjölskyldunni. Elín hugsar til
þess að hún gæti verið á sömu
leið og móðir sín, þar sem ekki er
vitað hvað veldur sjúkdómnum.
MynD SIGtryGGur ArI
„Það að hún
skuli halda
í húmorinn er
okkar hálmstrá
„ Í dag er ég þakklát
fyrir að hafa ekki
vitað fyrir tíu árum hvernig
mamma yrði í dag.