Dagblaðið Vísir - DV - 10.01.2014, Blaðsíða 20

Helgarblað 10.–13. janúar 201420 Fréttir
„Ja, hérna. Ég hef aldrei heyrt ann­
að eins,“ segir hún þá. Það er dálítið
krúttlegt og ég brosi í gegnum tár­
in, „æ, mamma. Þú ert svo æðisleg.“
Þetta getur líka verið svolítið bros­
legt á stundum.“
Erfið ákvörðun
Auður var orðin mjög veik þegar
eiginmaður hennar ákvað að selja
húsið í Breiðholtinu og kaupa þjón­
ustuíbúð til að auka líkurnar á að
hún kæmist sem fyrst inn á hjúkr­
unarheimilið í Mörkinni. Þau fengu
aðstoð inn á heimilið sem hann átti
erfitt með að sætta sig við og Auð­
ur fór reglulega í hvíldarinnlögn. Í
nóvember fékk hún svo inni á hjúkr­
unarheimilinu og fluttist þangað.
„Það var ekki hægt að leggja það á
pabba að vera aleinn að sinna öll­
um grunnþörfum mömmu. Hann
er tæplega 75 ára og þarf líka að
hugsa um sjálfan sig.
Ég bjó að þeirri reynslu að hafa
gengið í gegnum þzð var fyrir systur
mínar og pabba. Það er svo tákn­
rænt þegar maki þinn flytur út af
heimilinu og þú verður eftir. Það er
vitaskuld mikill aðskilnaður, þótt
þau búi nánast í sama húsi. Og
pabbi sinnir mömmu mjög vel, er
vakinn og sofinn yfir hennar vel­
ferð. En ég held að hann njóti sam­
vista við hana betur ef hann getur
líka hugsað um sjálfan sig, farið í
sund, í ræktina og sinnt sínum verk­
efnum.
Við vitum ekki hvað við höfum
pabba lengi og mér finnst mikil­
vægt að hann eigi sitt ánægjulega
ævikvöld. Það sem skiptir mestu
máli núna er að þau geti verið ham­
ingjusöm það sem eftir er, að hann
geti sinnt sínum hugðarefnum og
að hún fái þá þjónustu sem hún
þarf á að halda.“
Komum að djamma
Á tímabili virtist Auður vera að
streitast af öllu afli á móti sjúk­
dómnum, sem olli togstreitu og
pirringi. „Hún var árásargjarnari en
við áttum að venjast en nú er eins
og það hafi slaknað á henni. Eins
og sjúkdómurinn sé búinn að taka
hana. Hún er mikið rólegri.
Áður var hún eflaust að berjast
við það að reyna að muna og halda
sér í veruleikanum, en þessi spenna
er ekki lengur til staðar. Hún er ekki
lengur í þessari baráttu við sjúk­
dóminn. Ég held að það hafi skap­
að þennan pirring og þessa streitu,
sem bitnaði verst á pabba en við
reyndum að horfa fram hjá því það
hefur aldrei verið í hennar eðli að
vera pirruð eða hvessa sig við fólk.“
Elín brosir út í annað þegar hún
bætir því við að fyrst við erum að
tala um eðlið þá hafi það ekki bara
verið þessi alltumlykjandi væntum­
þykja sem einkenndi móður henn­
ar heldur líka húmorinn. „Ég man
eftir því þegar ég var krakki í eld­
húsinu hennar ömmu þar sem
mamma og systkini hennar komu
saman og hlógu út í eitt, gjörsam­
lega veinuðu úr hlátri. Mamma hef­
ur haldið þessum húmor í gegnum
allt þetta ferli. Þú þarft ekki annað
en að smella fingrum, dilla þér að­
eins og spyrja hressilega hvort hún
sé ekki í stuði. „Er ég í stuði? Já!
Komum að djamma,“ segir hún þá.“
Elín hlær hlýlega og segir: „Það
að hún skuli halda í húmorinn er
okkar hálmstrá. Við vitum að í allri
sorginni getum við náð í hana með
gleði og húmor og það er æðislegt
þegar það lifnar aðeins yfir henni.
En þessar stundir eru alltaf að stytt­
ast og núorðið vara þær kannski
bara í nokkrar sekúndur.
Í dag er ég þakklát fyrir að hafa
ekki vitað fyrir tíu árum hvernig
mamma yrði í dag.“
Ekki aftur snúið
Á meðan Auður var í Fríðuhúsi var
vel haldið utan um fjölskylduna
sem var upplýst um framvindu
sjúkdómsins og næstu skref. Það
var hins vegar aldrei litið langt til
framtíðar, enda hefði Elín ekki vilj­
að vita á þeim tímapunkti hvernig
staðan yrði í dag. „Mér finnst betra
að hafa fengið að taka þetta í litl­
um skrefum. Ég held að við séum
öll sammála því í minni fjölskyldu.
Við lærðum að lifa með þróun
sjúkdómsins, vissum alltaf aðeins
meira en sáum aldrei langt fram í
tímann.
Þegar mamma greindist með
Alzheimer taldi ég að það þýddi
að hún myndi missa minnið en ég
áttaði mig ekki á því að á endan­
um yrði hún ekki með okkur. Og
að hún myndi yfirgefa okkur svona
fljótt. Ég hugsaði þetta aldrei svona
langt.“
Innst inni vonaðist Elín alltaf
til þess að sjúkdómurinn myndi
stoppa áður en hann þróaðist
lengra. „Hún yrði bara alltaf eins og
hún væri orðin. Af því að ég þekkti
ekki framvindu sjúkdómsins þá
vissi ég aldrei hvenær sjúkdómur­
inn væri kominn að endapunkti.
Þótt hún væri slæm þá vonaðist
ég alltaf til að þetta yrði ekki verra.
Smám saman fjarar hún út og við
fjarlægjumst hana, síðan er hún
bara þarna. Það var rosalega erfitt
tímabil þegar ég var að sætta mig
við að það yrði ekki aftur snúið.“
Ætlar að njóta hverrar stundar
Elín kemst við og segir að samhliða
sorginni hafi hún þurft að glíma
við reiðina. „Ég hef verið mjög reið,
gagnvart Guði almáttugum, eða
þessu bara. Mér finnst bara nóg
komið.“ Elín bætir því við að það
eigi að vera takmörk fyrir því hvað
hægt sé að leggja á fólk.
Í hennar huga leikur enginn vafi
á því að fráfall bróður hennar hafi
flýtt fyrir sjúkdómnum. Hún segist
hafa rætt það við lækni sem stað­
festi að svo gæti verið. „Mamma
veiktist svo ung.“
Það er óþægileg tilhugsun. „Ég
er 51 árs og eftir tíu ár gæti ég staðið
í sömu sporum og hún. Það virðist
ekki liggja fyrir hvort þetta sé arf­
gengt eða ekki. Það voru minnis­
glöp í föðurfjölskyldu mömmu
en ég veit ekki hvort það var Alz­
heimer eða eitthvað annað. Þannig
að ég hugsa til þess að ég gæti ver­
ið á þessari leið og það er mjög
óþægileg tilfinning. Mig langar
ekki að fá þennan sjúkdóm.
Mér finnst ég svo ung en hún var
aðeins fjórum árum eldri en ég er
núna þegar fyrstu einkennin birt­
ust okkur. Það var ekki að ástæðu­
lausu sem við hvöttum hana til að
fara í minnispróf þegar hún var um
sextugt. Við sáum að það var eitt­
hvað að.
En ef það er eitthvað sem ég hef
lært af þessu þá er það að ég ætla
að njóta lífsins, hverrar einustu
stundar með mínum nánustu. Ég
er staðráðin í því að láta ekki neitt
utanaðkomandi og engin áföll
eyðileggja það fyrir mér. Ég ætla að
njóta lífsins svo lengi sem ég get.“ n
ÚTHLUTUN ÚR HÖNNUNAR SJÓÐI
AURORU Í APRÍL 2014
���������������
FRESTUR TIL AÐ SKILA INN UM SÓKNUM
RENNUR ÚT 15. FEBRÚAR
HÖNNUNARSJÓÐUR Auroru hefur að mark miði að skjóta styrkum stoðum undir íslenska hönnun með því að veita hönnuðum og
arkitektum fjárhags lega aðstoð� Nánari
upplýsingar um út hlutaða styrki og leið­
beiningar vegna um sókna er að finna á
www.honnunarsjodur.is� Umsóknir og
fyrir spurnir sendist á info@honnunarsjodur.
is�Hönnunarsjóður Auroru
6 algengasta dánarorsökin í Bandaríkj-unum er Alzheimer.
5,4 milljónir manna hafa greinst með sjúkdóminn í Bandaríkjunum, þar
af 200.000 yngri en 65 ára.
68 sekúndur líða á milli þess sem einhver í
Bandaríkjunum fær Alzhei-
mer. Áætlað er að árið 2050
muni það gerast á 33 sek-
úndna fresti.
699 Íslendingar létu-st af völdum Alzhei-
mer-sjúkdómsins á árunum 2000–2009,
þar af voru fimmtán undir 67 ára aldri. Enn
er tiltölulega sjaldgæft að sjúkdómurinn sé
skráður sem dánarorsök og því gætu þeir
verið fleiri sem létust af völdum sjúkdómsins
og enn fleiri sem létust með hann.
45 ára greindust yngstu einstak-lingarnir með Alzheimer hér á landi.
Líkurnar á að fá sjúkdóminn fyrir fimmtugt
eru 1 á móti 10.000, sem þýðir að um átta
Íslendingar á aldrinum 45–50 ára eru með
Alzheimer.
1 á móti 3 fá Alzheimer eða önnur vitglöp eftir 85 ára aldurinn.
80 prósenta af umönnunarþjónustu vegna Alzheimer-sjúkra í Banda-
ríkjunum er sinnt af ólaunuðum aðilum, að-
standendum og vinum.
15,4 milljónir Bandaríkjamanna sinntu umönnun Alzheimer-
sjúkra í meira en 17,5 milljörðum klukku-
stunda af ógreiddri vinnu árið 2012, vinnu
sem hefði annars kostað 216 milljarða
dollara. Það er átta sinnum meira en
heildarlaunakostnaður McDonald's.
60 prósent þeirra sem sinntu umönnun Alzheimer-sjúkra
sögðu tilfinningalegt álag sem fylgdi
því mikið eða mjög mikið. Meira en þriðj-
ungur greindi frá þunglyndiseinkennum.
1 af þeim sjúkdómum sem valda flestum dánartilfellum er Alzheimer. Af þeim er
Alzheimer eini sjúkdómurinn ekki er hægt að
koma í veg fyrir, lækna eða hægja á. Þegar
litið er til þeirra sjúkdóma sem ollu flestum
dauðsföllum á árunum 2000–2010 fjölg-
aði þeim sem létust af völdum Alzheimer
um 68% á meðan dánartíðni af völdum
annarra sjúkdóma lækkaði.
203 milljarðar dollarar er áætl-aður kostnaður fyrir banda-
rísku þjóðina vegna Alzheimer. Ef ekki tekst
að finna meðferð sem virkar er ráðgert að
kostnaðurinn verði kominn upp í 1,2 trilljónir
dollara árið 2050.
*Upplýsingar fengnar frá Hagstofu,
íslenskum læknum og Alzheimer's
Association, alz.org.
Fimmtán létust
fyrir 67 ára aldurinn
Sláandi staðreyndir um Alzheimer-sjúkdóminn
„Hún var aðeins
fjórum árum eldri
en ég er núna þegar fyrstu
einkennin birtust okkur.
Samrýmdar mæðgur Fjölskyldan
hefur alla tíð verið mjög náin og sambandið
styrktist til muni eftir fráfall bróður Elínar.
Og þrátt fyrir allt getur Elín stundum brosað
í gegnum tárin, bara af því að mamma
hennar er svo yndisleg og góð kona.