Morgunblaðið - Sunnudagur - 01.11.2015, Blaðsíða 46

Viðtal
46 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 1.11. 2015
Öll baráttumál bandalagsins rúmast undir
þessum samningi.
„Mér finnst einna mikilvægast að fá sam-
félagið með okkur. Samfélagið, það eru kjós-
endur, það eru þeir sem velja hvernig sam-
félagi þeir vilja búa í. Lyf, lyfjakostnaður,
hjálpartæki, aðgengi, menntun og atvinnu-
tækifæri; þetta rúmast allt undir samningi
Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs
fólks. Fullgilding er fyrsta skrefið og lögfest-
ing er síðan næsta skref sem við horfum til.
Við byrjum á þessu því maður verður að
byrja einhvers staðar. Ég tel það gríðarlega
mikilvægt að vekja athygli almennings á
samningnum enda hefur hann djúpa þýðingu
fyrir fatlað fólk, örorkulífeyrisþega, langveikt
fólk og aðstandendur þeirra. Aðstandendur
þurfa ekki síður á réttindum að halda.“
Vill taka upp aðstandendadaga
Hún rifjar upp þegar hún fór á ráðstefnu í
Svíþjóð, sem kallaðist „Vinnan í gegnum líf-
ið“. „Vinnan fylgir þér í gegnum fæðingu
barns, ástvinamissi, tímabundinn heilsubrest
og svo framvegis. Þú þarft alltaf að sækja
vinnuna þína og það þarf að vera ákveðinn
sveigjanleiki á vinnustaðnum. Það er gríð-
arlega mikilvægt fyrir fatlað fólk að geta
stundað hlutastörf. Það er ekki síður mik-
ilvægt fyrir aðstandendur að það sé sveigj-
anleiki á vinnustað,“ segir hún og rifjar upp
þegar hún bjó þá einhleyp og starfandi
kennari með aldraðri ömmu sinni. „Amma
varð einu sinni ofsalega lasin og ég hafði
engin tækifæri til að vera heima hjá henni
heldur hljóp heim í frímínútum að tékka á
henni og veita henni ákveðna þjónustu,“ seg-
ir hún og bendir á að ástand sem þetta geti
verið virkilega bagalegt.
„Ég vil leggja til rétt á aðstandendadög-
um. Ég er ekki að tala um að það þurfi að
rýmka veikindarétt heldur að aðstandenda-
dagar verði hluti af þínum veikindarétti og
þú getir þá ráðstafað þeim ef einhver ná-
kominn þarf á þér að halda. Þá er það ekki
undir hælinn lagt hvernig yfirmann þú sért
með upp á að fá að sinna veikri ömmu,“ seg-
ir hún.
„Skilningur á vinnustað skiptir miklu máli.
Þegar ég komst að því að ég gæti ekki eign-
ast barn eftir náttúrulegum leiðum hafði það
mikil áhrif á mig og ég varð afskaplega döp-
ur og leið verulega illa. Ég sýndi ekki sömu
starfsgetu í vinnunni og áður,“ segir Ellen,
sem fékk ekki stuðning á vinnustaðnum frá
yfirmanni sínum. Hann sagði: „Þú verður
bara að hysja upp um þig buxurnar og halda
áfram.“ Hún segir að þetta hafi haft áhrif á
sig. „Þetta stuðaði mig svakalega og sam-
band mitt við þennan yfirmann varð aldrei
eins, því hann stráði salti í sárin. Þetta var
vond upplifun, höfnun og enginn stuðningur.
Það er mikilvægt fyrir vinnuveitendur að
gera sér grein fyrir því þegar fólk er að
ganga í gegnum eitthvað í lífinu og veita
starfsfólkinu stuðning. Stundum er þetta
bara spurning um styðjandi samtal. Ef þessi
yfirmaður hefði tekið öðruvísi á móti mér í
þessu ástandi eða bent mér á annan hátt á
þetta hefði ég eflaust fyrr farið að sýna
sömu getu og áður sem ég gerði svo að sjálf-
sögðu að lokum.“
Vinnan er í gegnum lífið, segir hún og
„fólk er allskonar og það lendir í allskonar.
Ég held að það sé afskaplega mikilvægt að
fólk hafi rétt á því að taka einhverja daga á
ári til að sinna sínu aðstandendahlutverki ef
það þarf,“ segir hún og bendir til dæmis á
að það sé mikið álag á fólki sem sé komið á
þann aldur að það þarf að styðja við foreldri
sem hefur ef til vill þörf á að komast á
hjúkrunarheimili. Í kringum það sé mikil
vinna og foreldrið þurfi stuðning. „Í þessum
aðstæðum er gott að starfsfólk njóti skiln-
ings,“ segir Ellen sem hefur ekki áhyggjur
af því að fólk misnoti þetta frekar en aðra
veikindadaga. „Við þurfum að treysta fólki
og samband vinnuveitanda og starfsfólks
þarf að vera þannig að hann viti hvað sé í
gangi í einkalífinu ef það hefur áhrif á starf-
ið,“ segir hún.
„Það hefur auðvitað djúpstæð áhrif á fólk
þegar það eru alvarleg veikindi í fjölskyldu.
En um leið og ég segi að fólk eigi að eiga
einhvern hluta af veikindaleyfi sínu til að
sinna aðstandendahlutverkinu segi ég að
sama skapi að kerfið eigi að sjálfsögðu að
vera fyrsti aðstandandi.“
Hún minnist ennfremur þess þegar hún
mætti skilningsleysi í námi. „Ég var með
enskukennara, karlmann, þegar ég var í
Kennaraháskólanum. Ég varð svo veik í
náminu, var með æxli í eggjastokknum og
þurfti að fara í bráðaaðgerð. Þá segir hann
við mig eftir að ég hafði ekki skilað ein-
hverjum verkefnum. „Þú kemur ekki með
þín persónulegu mál inn í skólann. Ég skil
mín persónulegu mál eftir heima.““
Hún segir að það hafi verið erfitt að mæta
þessu viðhorfi, þessari framkomu og skiln-
ingsleysi, hjá kennaranum og yfirmanninum,
og því finnist henni erfitt að gleyma.
Fæ ég vinnu?
Hún segir að eitt af því sem þurfi að horfa
til á vinnumarkaði sé að hann geti tekið á
móti fólki með skerta starfsgetu. „Við erum
nýkomin af stað með ungliðahreyfingu Ör-
yrkjabandalagsins og það eru ótrúlega öfl-
ugir einstaklingar þar inni. Eitt af stærstu
áhyggjuefnunum hjá þeim er: Fæ ég vinnu?
Sumstaðar er það líka hvort þau geti stund-
að það nám sem þau vilja eins og í Listahá-
skólanum sem er ekki aðgengilegur fyrir
alla,“ segir Ellen og bætir við að það vanti
hlutastörf.
„Það er mikill skortur á hlutastörfum fyrir
fólk með skerta starfsgetu. Þegar við erum
að tala um hlutastörf erum við ekki endilega
að tala um 50% starfshlutfall eða ákveðna
daga í viku. Hlutastörf geta verið líka táknað
sveigjanlegan vinnutíma, þau geta líka verið
þannig að þú vinnir þrjá mánuði á ári. Fólk
með geðraskanir getur kannski unnið alltaf,
fyrir utan tvo mánuði á ári. Er hægt að
koma til móts við það?“ segir hún en það er
eitthvað sem atvinnulífið þarf að svara.
„Mannauðsstjórnunarfræðin segja okkur
að þú færð mesta vinnuframlagið frá fólki í
hlutastörfum. Sá sem er ráðinn í 40% stöðu
vinnur yfirleitt sín 40% og kannski örlítið
meira.“
Frá því að þú tókst við – er eitthvað sem
hefur verið erfiðara en þú hélst eða komið á
óvart?
„Ég viðurkenni alveg að þetta var eins og
að hlaupa á loftdýnu. Ég lenti hlaupandi og
áttaði mig svo á því að formaður Öryrkja-
bandalagsins ræður bara engu! Þetta er risa-
stórt bandalag. Nú erum við komin með 41
aðildarfélag. Þegar þau voru 37 voru 29.000
manns félagar eða um 9% þjóðarinnar í
bandalaginu,“ segir hún.
„Þetta er félagsstarf þannig að félagarnir
eru margir og mjög áhugasamir. Það er mik-
ilvægt fyrir formann að ræða við grasrótina
fyrst og leita samþykkis áður en hugmyndir
eða ákvarðanir fara í opinbera umfjöllun. Ég
viðurkenni að stundum reynir á þolinmæð-
ina.“
Ekki lengur aðeins
bandalag öryrkja
Hún segir nafn bandalagsins á margan
hátt misvísandi. „Það eru ekki næstum
allir í félaginu öryrkjar. Öryrkjar eru
skráðir um 17.000 hjá Tryggingastofnun
ríkisins en í bandalaginu eru 29.000 manns.
Við erum í raun ekki öryrkjabandalag
lengur. Við erum bandalag fatlaðs fólks,
örorkulífeyrisþega, langveikra og aðstand-
enda þeirra.“
Hún segir að það hafi tekið lengri tíma að
ná fram breytingum heldur en hún bjóst við.
„Það var það sem mér þótti erfiðast í upp-
hafi. Það tekur langan tíma að fá samþykki
fyrir einhverju sem maður vill leggja áherslu
á. Jafnvel fer það líka þannig að maður fær
ekki samþykki fyrir því sem maður vill
leggja áherslu á. Það er auðvitað lýðræðið
sem gildir hér.
Ég segi stundum að ég væri búin að gera
helmingi meira ef hlutirnir gengju almennt
hraðara fyrir sig,“ segir hún en í þeim til-
gangi var skipulagi bandalagsins breytt á
síðasta aðalfundi.
„Við verðum með fimm málefnahópa. Það
er leið til að koma fleiri málum á dagskrá.
Það er líka ákveðin valddreifing sem felst í
því.“
Áður var aðalstjórn sem í var einn fulltrúi
frá hverju félagi en núna er stjórnin sér-
staklega kjörin og telur 19 manns. Þessir að-
ilar hafa þá sóst sérstaklega eftir því að
vinna með okkur, eru tilbúnir og hafa tíma
og það er svo frábært.“
Þetta skiptir allt öllu
Hún segir málefnahópana endurspegla
breiddina í félaginu en þeir taka fyrir kjara-
* Öryrkjar eruskráðir 17.000en í bandalaginu eru
29.000 manns. Við er-
um ekki Öryrkja-
bandalag lengur. Við
erum bandalag fatlaðs
fólks, örorkulífeyris-
þega, langveikra og
aðstandenda þeirra.
Ellen og eiginmaður hennar, Svíinn Karl Johan Tegelblom, með soninn Felix Hugo Calmon Tegelblom. Þau vildu að hann bæri alþjóðlegt nafn sem gengi
víða. „Hann getur bara valið þegar hann verður stærri hvað hann vill nota af þessu öllu saman. Hann hefur að minnsta kosti úr nógu að velja“
Ljósmynd/Eric Paul Calmon