Dagblaðið Vísir - DV - 29.12.2015, Síða 67

Dagblaðið Vísir - DV - 29.12.2015, Síða 67
Áramótablað 29. desember 2015 Fólk Viðtal 39 og prófa að vera í sínu eðlilega um­ hverfi. Það hafði mjög jákvæð áhrif á bataferlið. Hún segir segir það eigin­ lega hafa verið erfiðara að fá lík­ amann til að starfa eðlilega á ný eftir veikindin en að takast á við útlima­ missinn. Hún átti til dæmis erfitt með að nærast og það var ekki fyrr en í páskafríinu að hún fór að halda einhverju niðri. Bataferlið var eins og gefur að skilja bæði langt og strangt, en Alma þurfti að læra allt upp á nýtt. Bók­ staflega. „Það hurfu allir vöðvar á meðan ég var rúmliggjandi. Ég gat ekki setið. Ég þurfti að læra að sitja upp á nýtt. Læra að bursta í mér tennurnar. Ég var eins og ungbarn. Og af því að líkaminn fór í svo mikið sjokk og ég tuggði ekkert í langan tíma þá losnuðu allar tennur. Ég þurfti að vera með tyggjó til að æfa mig að tyggja. Svo þurfti ég auðvitað að læra að ganga upp á nýtt.“ Alma fékk gervifætur strax með vorinu 1996, um leið og það var hægt, en Össur Kristinsson, frum­ kvöðull á sviði stoðtækni og stofn­ andi Össurar hf., kom sjálfur og hitti hana þegar unnið var að gerð fót­ anna. „Mér þótti afskaplega vænt um það. Hann og einn annar komu, smíðuðu og hjálpuðu. Svo gekk það allt mjög vel. Ég lenti ekki í neinum vandræðum með að læra að ganga upp á nýtt. Það var miklu erfiðara að byggja upp líkamann aftur.“ Langaði bara að verða hraust Alma segir vissulega aldrei vera kjöraðstæður til að lenda í erfiðum veikindum og missa útlimi, en menntaskólaárin séu líklega sérlega viðkvæm. Þrátt fyrir það og þótt ótrúlegt megi virðast tók hún af­ leiðingum veikindanna hins vegar með frekar miklu jafnaðargeði. „Þetta var auðvitað erfiður tími. Ég funkeraði ekki í heilt ár, en mér fannst það samt aldrei vera neitt vandamál. Mig langaði bara að verða hraust aftur og komast út. Ég var ekki að hafa áhyggjur af því að eitthvað yrði svona eða hinsegin í framtíðinni. Það gafst eiginlega ekki tími til þess.“ Hún sökk aldrei niður í þunglyndi eða sjálfsvorkunn vegna aðstæðn­ anna. Henni fannst það einfaldlega ekki koma til greina. „Ég datt aldrei niður í djúpar hugsanir um að líf mitt væri ónýtt. Sem betur fer ekki. Ég var ekki tilbúin í að líf mitt væri ónýtt,“ segir hún og hlær sínum smit­ andi hlátri. En lífsgleðin og jákvæðn­ in auðveldaði henni að takast á við breyttar aðstæður í lífinu. „Ég var bara Alma“ „Við fjölskyldan bjuggum í Ólafsvík og þegar ég rankaði við mér var búið að kippa mér út úr öllum aðstæðum sem ég þekkti. Og ekki bara mér. Foreldrar mínir þurftu tímabundið að hætta að vinna til að vera hjá mér í Reykjavík. Litla systir mín, sem var þá að verða sex ára, þurfti að fara á nýjan leikskóla. En bróðir minn varð eftir hjá fjölskyldu og vina­ fólki í Ólafsvík þar sem hann var að klára grunnskólann. Þetta hafði allt gríðarleg áhrif. Svo fluttum við al­ farið til Reykjavíkur og því fylgdu miklar breytingar. Það kom samt aldrei upp sú hugsun að mig lang­ aði að hverfa, mig langaði bara út. Það var ótrúlega þægilegt mark­ mið. Ég segi ekki að það hafi aldrei komið dagar þar sem ég hugsaði að ég nennti þessu ekki, en sú hugs­ un varð aldrei ofan á. Ég vildi miklu frekar hitta vini mína og fjölskyldu. Ég vissi að þetta yrði vesen fyrst til að byrja með, en það yrði þá bara að vera svo. Ég er svo rík af góðu fólki, fjölskyldu og vinum þannig að ég vissi að þetta yrði allt í lagi.“ Alma tók nokkra kúrsa í Fjöl­ brautaskólanum í Ármúla þegar hún var að koma sér í gang eftir veikindin en hélt svo aftur á Laugar­ vatn. „Það var mjög gott að komast aftur þangað, úr þessu verndaða umhverfi sem ég hafði verið í. Ég var bara Alma. Ég var ekki Alma sem þetta kom fyrir. Auðvitað spáði fólk í þetta en það var ekki til þess að það væri sérstaklega verið að vernda mig eða neitt slíkt. Þetta varð bara venjulegt. Sem var gott. Ég vildi vera í venjulegum aðstæðum.“ Spurð hvort henni sé kalt á fótunum Alma segist aldrei meðvitað láta fötl­ unina stýra sér á nokkurn hátt. Hún velji ekki einfaldari leið sé hún í boði. Ef hún þarf að fara upp tröppur þá fer hún upp tröppur. „Maður verð­ ur að ögra sér. Kannski geri ég það meðvitað en mér finnst það vera ómeðvitað. Ég hætti til dæmis ekkert að búa á Íslandi af því að veðrið getur oft verið afleitt. Þetta eru ekki kjörað­ stæður fyrir mig til að ganga í, en ég geri það bara,“ segir Alma og blaða­ maður getur ekki annað en leitt hug­ ann að sjálfum sér, að berjast í gegn­ um hálku og ófærð á gangstéttum borgarinnar. Að sögn Ölmu skiptir það líka miklu máli hvernig fólk í kringum hana hefur brugðist við fötluninni. Bæði fjölskylda og vinir hafi alltaf verið hvetjandi og ekki reynt að of­ vernda hana á neinn hátt. „Ég er endalaust þakklát fyrir að vera bara ein af hópnum, enda af hverju ætti ég ekki að vera það? Enginn af vinum mínum er að spá í þetta. Það kom meira að segja einu sinni upp að ég var spurð af hverju ég fengi mér ekki tattú á ökklann. Svo hef verið spurð hvort mér sé ekki kalt á fótunum,“ segir hún og brosir. Eins fætur frá upphafi Alma hefur verið með eins fætur nánast frá upphafi. Hún hefur að vísu reglulega endurnýjað fæturna en módelið er alltaf það sama. Ekki af því hún hafi ekki haft áhuga á því að fá þróaðri og fallegri fætur, held­ ur af því það hefur hingað til ein­ faldlega ekki þótt nógu söluvænt að hanna fallega kvenfætur. Það er til að mynda mun söluvænna að hanna íþróttafætur. Alma hefur gagnrýnt þetta og er orðin þreytt á því að þykja ekki söluvæn. Nú er sem betur fer að verða breyting á þessu. „Núna er verið að hanna kvenökkla sem er uppfærsla á þeim sem ég er með. Hann er stillanlegur og á að vera þægilegri. Það verður gaman að sjá hvernig það kemur út. En ég er búin að vera með sömu týpuna frá árinu 2000 og það hefur farið í taugarnar á mér. Ég hef stund­ um velt því fyrir mér hvort það sé hégómi í mér, en nei, það er það ekki, mig langar bara að hafa fallega fætur. Raunin er sú að þetta þarf að seljast og það hefur ekki verið mark­ aður fyrir fallega kvenfætur, ekki á sama hátt á íþróttafætur. Ég fell ekki inn í markhópinn. Í fyrsta lagi af því ég er kona, ég þarf báða fætur, ég er ekki fílefldur karlmaður og ég er ekki íþróttakona,“ útskýrir hún. Tilheyrir forréttindahópi Réttindi fatlaðs fólks eru Ölmu eðli­ lega mjög hugleikin, en hún lauk ný­ lega LLM­gráðu í alþjóða­ og sam­ anburðar mannréttindalögfræði með áherslu á réttindi fatlaðs fólks og starfar nú hjá Rannsóknarsetri fötlunarfræða við Háskóla Íslands. Það fer ekki á milli mála að hún hef­ ur yfirgripsmikla þekkingu á málefn­ um fatlaðs fólks og þeirri mismunun og fordómum sem fatlað fólk verð­ ur fyrir. Þá helst fatlaðar konur. Sjálf segist hún þó vera í forréttindahópi. „Áttatíu og fimm prósent allra fatl­ aðra kvenna í heiminum verða fyrir einhvers konar ofbeldi. Allt frá kerfis­ og stofnanaofbeldi upp í andlegt og líkamlegt ofbeldi. Það er þessi marg­ þætta mismunun sem á sér stað – að vera fötluð og vera kona,“ útskýrir Alma. „Ég lendi persónulega ekki í þessu. Ég tilheyri forréttindahópi. Ég bý ein í eigin húsnæði, ég þarf ekki að hafa áhyggjur af því að komast bara í bað einu sinni í viku, að ég fái ekki að velja hvað ég fæ í matinn, að mér séu skaffaðir vasapeningar eða ég svipt lögræði mínu, allt á grundvelli fötl­ unar. En þetta er raunveruleiki fólks,“ segir Alma og bendir jafnframt á að fatlaðar konur eigi frekar á hættu að verða fyrir félagslegri mismunun og fordómum. „Ófatlaðar konur njóta ekki jafnréttis á vinnumarkaði þegar kemur að launum, hvað þá fatlaðar konur. Þær komast í mörgum tilfell­ um ekki einu sinni á vinnumarkað­ inn. Það er miklu líklegra að fatlaðir karlmenn geri það. Það er svo mikilvægt að það verði viðhorfsbreyting í samfélaginu. Fatlað fólk er fyrst og fremst fólk. Fólk sem býr við einhvers konar skerðingu. Eins og ég er með líkam­ lega skerðingu en ég er líka einstak­ lingur og vil vera virt af sömu ástæð­ um og allir aðrir, ekki bara af því að ég er með þessa skerðingu. Það er alltaf verið að draga fólk í dilka. Það eru líka fordómar þegar talað er um fatl­ að fólk eins og það sé eitthvað að því. Það þarf ekkert að lækna fatlað fólk. Það þarf að eiga sér stað breyting í samfélaginu sem við búum í. Það eru hindranir í samfélaginu sem þarf að lækna – til dæmis bæta aðgengi á allan hátt.“ Enn í aðlögunarferli Alma segir Íslendinga hafa verið lengi í gang hvað þetta varðar, en skynjar þó blikur á lofti. „Það er vinna í gangi núna í innanríkis­ og velferðarráðuneytinu við að fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Við undirrituð­ um hann í mars 2007 og erum ennþá í aðlögunarferli. Við erum að aðlaga íslenska löggjöf að ákvæðum samn­ ingsins og ég veit ekki hver staðan á því er, en ég vona innilega að þetta fari að ganga hraðar,“ segir Alma, en viðurkennir að hún hafi áhyggj­ ur af vinnunni og verklaginu sem er viðhaft. „Samningurinn sjálfur er sam­ inn með fullri og beinni aðild fatl­ aðs fólks. Hann setur þær skyldur á ríki sem hann undirrita að fatlað fólk sé með í ráðum. En það er bara ekki raunin hér á landi. Öryrkjabanda­ lagið kemur auðvitað að vinnunni, en það er ekki nóg. Það eiga að vera þarna fatlaðir einstaklingar, hags­ munasamtök og talsmenn fatlaðra einstaklinga, en svo er ekki. Það eitt og sér hlýtur að sýna að við erum ekki að fara í þetta af fullum þunga og alvöru. Það er ekki stuðst við rétta hugmyndafræði. Ef fólk vill fá að vita gagngert hvað er í gangi, þá hlýtur einstaklingurinn sem upp­ lifir það að veita bestu innsýnina. Við getum borið þetta saman við réttindabaráttu samkynhneigðra. Þegar löggjöfinni var breytt þá hljóta samkynhneigðir einstaklingar líka að hafa setið til borðs.“ Alma er full eldmóðs þegar hún talar um réttindabaráttuna. Henni leiðist hálfkák og vill sjá breytingar strax. Grafalvarlegt mál „Við verðum að hætta að fara í varnarstöðu ef eitthvað kemur upp á – hætta að varpa ábyrgðinni yfir á fatlaða einstaklinginn og aðstand­ endur hans – heldur taka okkur til og gera eitthvað af fullri alvöru. Mér svíður til dæmis ennþá þetta Nýja­ Bæjarmál,“ segir Alma og vísar þar til máls sem Kastljós fjallaði um ný­ verið. Velferðarráðuneytinu hafði oftar en einu sinni verið gert við­ vart vegna slæms aðbúnaðar á sum­ ardvalarheimilinu Nýja­Bæ án þess að nokkuð væri að gert og hélt starf­ semin áfram með óbreyttu sniði. Þá kærðu tvær þroskaskertar konur, sem dvöldu á heimilinu, rekstrar­ aðila þess fyrir kynferðisbrot, en málið var látið niður falla. Ekkert var gert til að kanna hvort tugir annarra fatlaðra einstaklinga sem dvöldu þar hefðu orðið fyrir svipaðri reynslu, þrátt fyrir að þrír starfsmenn hefðu jafnframt lýst áreiti og slæmum að­ búnaði. „Af hverju var aldrei gripið inn í? Þetta er svo grafalvarlegt. Þegar Eygló Harðardóttir velferðarráð­ herra var spurð út í það hvernig ráðuneytið ætlaði að bregðast við, þá í rauninni varpaði hún ábyrgðinni á fatlað fólk og aðstandendur þess. Af hverju það væri yfir höfuð að fara á einhvern stað þar sem það vissi að væri ofbeldi. Hún sagðist ætla að leggja fyrir einhverja gátlista í stað­ inn fyrir að fara í málið af fullri hörku og alvöru og koma í veg fyrir að þetta gerðist aftur. Ég skil ekki þennan hugsunarhátt.“ Þarf að staðfesta fötlunina Þó að Alma telji sig tilheyra for­ réttindahópi þá er kerfið ekki alltaf samvinnuþýtt eða skilningsríkt og þar rekst hún oft á hindranir líkt og aðrir. „Ég þarf til dæmis reglulega að senda inn staðfestingarvottorð frá sérfræðingi til Tryggingastofnunar þar sem fram kemur að ég sé ennþá fötluð. Í janúar þurfti ég að staðfesta enn og aftur að ég væri 75 prósent öryrki, að Alma væri enn aflimuð fyrir neðan hné og framan af níu fingrum. Það mun aldrei breytast. Ekki einu sinni þó að ég færi á krafta­ verkasamkomu. Þetta þurfa foreldrar barna með til dæmis Downs­heil­ kennið líka að gera. Persónulega þyk­ ir mér vænt um þessi bréf og ég get hlegið að fáránleikanum, en mörg­ um finnst þetta virkilega erfitt. Af hverju fær fólk með varanlega örorku ekki bara að vera í friði?“ spyr Alma og tekur dæmi um önnur undarleg­ heit í kerfinu. „Hreyfihamlaðir geta sótt um bifreiðastyrk og í umsókn­ inni þarf viðkomandi að taka fram hve langt hann getur gengið á jafn­ sléttu. Því ef maður getur gengið ákveðna vegalengd þá á maður ekki rétt á styrknum.“ Alma segir að vissu­ lega verði að vera eitthvert viðmið en bendir jafnframt á að göngulengd á jafnsléttu sé ekki alveg rétta viðmið­ ið á Íslandi, enda sé mikill munur á sumri og vetri. „Jafnslétta á sumri er ekki alveg það sama og jafnslétta í janúar. Hver var eiginlega hugsunin á bak við þetta? Það þarf enginn að segja mér að einhver hreyfihamlaður einstaklingur hafi verið hafður með í ráðum þegar þetta var ákveðið.“ Sjálf getur Alma gengið þokkalega langt á jafnsléttu að sumri en veturn­ ir eru henni erfiðari. „Ég er mjög klár. Réttindabarátta Alma hefur yfirgripsmikla þekkingu á málefnum fatlaðs fólks og þeirri mismunun og fordómum sem fatlað fólk verður fyrir. Þá helst fatlaðar konur. Mynd SiGTRyGGuR ARi „Í raun er það aldrei mín skerðing sem stoppar mig, heldur frekar umhverfið. „Ég datt aldrei nið- ur í djúpar hugs- anir um að líf mitt væri ónýtt. Sem betur fer ekki. Ég var ekki tilbúin í að líf mitt væri ónýtt. Framhald á næstu síðu 
Síða 1
Síða 2
Síða 3
Síða 4
Síða 5
Síða 6
Síða 7
Síða 8
Síða 9
Síða 10
Síða 11
Síða 12
Síða 13
Síða 14
Síða 15
Síða 16
Síða 17
Síða 18
Síða 19
Síða 20
Síða 21
Síða 22
Síða 23
Síða 24
Síða 25
Síða 26
Síða 27
Síða 28
Síða 29
Síða 30
Síða 31
Síða 32
Síða 33
Síða 34
Síða 35
Síða 36
Síða 37
Síða 38
Síða 39
Síða 40
Síða 41
Síða 42
Síða 43
Síða 44
Síða 45
Síða 46
Síða 47
Síða 48
Síða 49
Síða 50
Síða 51
Síða 52
Síða 53
Síða 54
Síða 55
Síða 56
Síða 57
Síða 58
Síða 59
Síða 60
Síða 61
Síða 62
Síða 63
Síða 64
Síða 65
Síða 66
Síða 67
Síða 68
Síða 69
Síða 70
Síða 71
Síða 72
Síða 73
Síða 74
Síða 75
Síða 76
Síða 77
Síða 78
Síða 79
Síða 80
Síða 81
Síða 82
Síða 83
Síða 84
Síða 85
Síða 86
Síða 87
Síða 88
Síða 89
Síða 90
Síða 91
Síða 92
Síða 93
Síða 94
Síða 95
Síða 96

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.