Dagblaðið Vísir - DV - 29.12.2015, Qupperneq 67

Áramótablað 29. desember 2015 Fólk Viðtal 39
og prófa að vera í sínu eðlilega um­
hverfi. Það hafði mjög jákvæð áhrif á
bataferlið. Hún segir segir það eigin­
lega hafa verið erfiðara að fá lík­
amann til að starfa eðlilega á ný eftir
veikindin en að takast á við útlima­
missinn. Hún átti til dæmis erfitt
með að nærast og það var ekki fyrr
en í páskafríinu að hún fór að halda
einhverju niðri.
Bataferlið var eins og gefur að
skilja bæði langt og strangt, en Alma
þurfti að læra allt upp á nýtt. Bók­
staflega. „Það hurfu allir vöðvar á
meðan ég var rúmliggjandi. Ég gat
ekki setið. Ég þurfti að læra að sitja
upp á nýtt. Læra að bursta í mér
tennurnar. Ég var eins og ungbarn.
Og af því að líkaminn fór í svo mikið
sjokk og ég tuggði ekkert í langan
tíma þá losnuðu allar tennur. Ég
þurfti að vera með tyggjó til að æfa
mig að tyggja. Svo þurfti ég auðvitað
að læra að ganga upp á nýtt.“
Alma fékk gervifætur strax með
vorinu 1996, um leið og það var
hægt, en Össur Kristinsson, frum­
kvöðull á sviði stoðtækni og stofn­
andi Össurar hf., kom sjálfur og hitti
hana þegar unnið var að gerð fót­
anna. „Mér þótti afskaplega vænt
um það. Hann og einn annar komu,
smíðuðu og hjálpuðu. Svo gekk það
allt mjög vel. Ég lenti ekki í neinum
vandræðum með að læra að ganga
upp á nýtt. Það var miklu erfiðara að
byggja upp líkamann aftur.“
Langaði bara að verða hraust
Alma segir vissulega aldrei vera
kjöraðstæður til að lenda í erfiðum
veikindum og missa útlimi, en
menntaskólaárin séu líklega sérlega
viðkvæm. Þrátt fyrir það og þótt
ótrúlegt megi virðast tók hún af­
leiðingum veikindanna hins vegar
með frekar miklu jafnaðargeði.
„Þetta var auðvitað erfiður tími.
Ég funkeraði ekki í heilt ár, en mér
fannst það samt aldrei vera neitt
vandamál. Mig langaði bara að
verða hraust aftur og komast út. Ég
var ekki að hafa áhyggjur af því að
eitthvað yrði svona eða hinsegin í
framtíðinni. Það gafst eiginlega ekki
tími til þess.“
Hún sökk aldrei niður í þunglyndi
eða sjálfsvorkunn vegna aðstæðn­
anna. Henni fannst það einfaldlega
ekki koma til greina. „Ég datt aldrei
niður í djúpar hugsanir um að líf
mitt væri ónýtt. Sem betur fer ekki.
Ég var ekki tilbúin í að líf mitt væri
ónýtt,“ segir hún og hlær sínum smit­
andi hlátri. En lífsgleðin og jákvæðn­
in auðveldaði henni að takast á við
breyttar aðstæður í lífinu.
„Ég var bara Alma“
„Við fjölskyldan bjuggum í Ólafsvík
og þegar ég rankaði við mér var búið
að kippa mér út úr öllum aðstæðum
sem ég þekkti. Og ekki bara mér.
Foreldrar mínir þurftu tímabundið
að hætta að vinna til að vera hjá mér
í Reykjavík. Litla systir mín, sem var
þá að verða sex ára, þurfti að fara
á nýjan leikskóla. En bróðir minn
varð eftir hjá fjölskyldu og vina­
fólki í Ólafsvík þar sem hann var að
klára grunnskólann. Þetta hafði allt
gríðarleg áhrif. Svo fluttum við al­
farið til Reykjavíkur og því fylgdu
miklar breytingar. Það kom samt
aldrei upp sú hugsun að mig lang­
aði að hverfa, mig langaði bara út.
Það var ótrúlega þægilegt mark­
mið. Ég segi ekki að það hafi aldrei
komið dagar þar sem ég hugsaði að
ég nennti þessu ekki, en sú hugs­
un varð aldrei ofan á. Ég vildi miklu
frekar hitta vini mína og fjölskyldu.
Ég vissi að þetta yrði vesen fyrst til
að byrja með, en það yrði þá bara að
vera svo. Ég er svo rík af góðu fólki,
fjölskyldu og vinum þannig að ég
vissi að þetta yrði allt í lagi.“
Alma tók nokkra kúrsa í Fjöl­
brautaskólanum í Ármúla þegar
hún var að koma sér í gang eftir
veikindin en hélt svo aftur á Laugar­
vatn. „Það var mjög gott að komast
aftur þangað, úr þessu verndaða
umhverfi sem ég hafði verið í. Ég var
bara Alma. Ég var ekki Alma sem
þetta kom fyrir. Auðvitað spáði fólk
í þetta en það var ekki til þess að það
væri sérstaklega verið að vernda
mig eða neitt slíkt. Þetta varð bara
venjulegt. Sem var gott. Ég vildi vera
í venjulegum aðstæðum.“
Spurð hvort henni sé kalt á
fótunum
Alma segist aldrei meðvitað láta fötl­
unina stýra sér á nokkurn hátt. Hún
velji ekki einfaldari leið sé hún í boði.
Ef hún þarf að fara upp tröppur þá
fer hún upp tröppur. „Maður verð­
ur að ögra sér. Kannski geri ég það
meðvitað en mér finnst það vera
ómeðvitað. Ég hætti til dæmis ekkert
að búa á Íslandi af því að veðrið getur
oft verið afleitt. Þetta eru ekki kjörað­
stæður fyrir mig til að ganga í, en ég
geri það bara,“ segir Alma og blaða­
maður getur ekki annað en leitt hug­
ann að sjálfum sér, að berjast í gegn­
um hálku og ófærð á gangstéttum
borgarinnar.
Að sögn Ölmu skiptir það líka
miklu máli hvernig fólk í kringum
hana hefur brugðist við fötluninni.
Bæði fjölskylda og vinir hafi alltaf
verið hvetjandi og ekki reynt að of­
vernda hana á neinn hátt. „Ég er
endalaust þakklát fyrir að vera bara
ein af hópnum, enda af hverju ætti
ég ekki að vera það? Enginn af vinum
mínum er að spá í þetta. Það kom
meira að segja einu sinni upp að ég
var spurð af hverju ég fengi mér ekki
tattú á ökklann. Svo hef verið spurð
hvort mér sé ekki kalt á fótunum,“
segir hún og brosir.
Eins fætur frá upphafi
Alma hefur verið með eins fætur
nánast frá upphafi. Hún hefur að
vísu reglulega endurnýjað fæturna
en módelið er alltaf það sama. Ekki
af því hún hafi ekki haft áhuga á því
að fá þróaðri og fallegri fætur, held­
ur af því það hefur hingað til ein­
faldlega ekki þótt nógu söluvænt að
hanna fallega kvenfætur. Það er til
að mynda mun söluvænna að hanna
íþróttafætur. Alma hefur gagnrýnt
þetta og er orðin þreytt á því að þykja
ekki söluvæn. Nú er sem betur fer að
verða breyting á þessu.
„Núna er verið að hanna
kvenökkla sem er uppfærsla á þeim
sem ég er með. Hann er stillanlegur
og á að vera þægilegri. Það verður
gaman að sjá hvernig það kemur
út. En ég er búin að vera með sömu
týpuna frá árinu 2000 og það hefur
farið í taugarnar á mér. Ég hef stund­
um velt því fyrir mér hvort það sé
hégómi í mér, en nei, það er það
ekki, mig langar bara að hafa fallega
fætur. Raunin er sú að þetta þarf að
seljast og það hefur ekki verið mark­
aður fyrir fallega kvenfætur, ekki á
sama hátt á íþróttafætur. Ég fell ekki
inn í markhópinn. Í fyrsta lagi af því
ég er kona, ég þarf báða fætur, ég er
ekki fílefldur karlmaður og ég er ekki
íþróttakona,“ útskýrir hún.
Tilheyrir forréttindahópi
Réttindi fatlaðs fólks eru Ölmu eðli­
lega mjög hugleikin, en hún lauk ný­
lega LLM­gráðu í alþjóða­ og sam­
anburðar mannréttindalögfræði
með áherslu á réttindi fatlaðs fólks
og starfar nú hjá Rannsóknarsetri
fötlunarfræða við Háskóla Íslands.
Það fer ekki á milli mála að hún hef­
ur yfirgripsmikla þekkingu á málefn­
um fatlaðs fólks og þeirri mismunun
og fordómum sem fatlað fólk verð­
ur fyrir. Þá helst fatlaðar konur. Sjálf
segist hún þó vera í forréttindahópi.
„Áttatíu og fimm prósent allra fatl­
aðra kvenna í heiminum verða fyrir
einhvers konar ofbeldi. Allt frá kerfis­
og stofnanaofbeldi upp í andlegt og
líkamlegt ofbeldi. Það er þessi marg­
þætta mismunun sem á sér stað – að
vera fötluð og vera kona,“ útskýrir
Alma. „Ég lendi persónulega ekki í
þessu. Ég tilheyri forréttindahópi. Ég
bý ein í eigin húsnæði, ég þarf ekki að
hafa áhyggjur af því að komast bara í
bað einu sinni í viku, að ég fái ekki að
velja hvað ég fæ í matinn, að mér séu
skaffaðir vasapeningar eða ég svipt
lögræði mínu, allt á grundvelli fötl­
unar. En þetta er raunveruleiki fólks,“
segir Alma og bendir jafnframt á að
fatlaðar konur eigi frekar á hættu að
verða fyrir félagslegri mismunun og
fordómum. „Ófatlaðar konur njóta
ekki jafnréttis á vinnumarkaði þegar
kemur að launum, hvað þá fatlaðar
konur. Þær komast í mörgum tilfell­
um ekki einu sinni á vinnumarkað­
inn. Það er miklu líklegra að fatlaðir
karlmenn geri það.
Það er svo mikilvægt að það verði
viðhorfsbreyting í samfélaginu.
Fatlað fólk er fyrst og fremst fólk.
Fólk sem býr við einhvers konar
skerðingu. Eins og ég er með líkam­
lega skerðingu en ég er líka einstak­
lingur og vil vera virt af sömu ástæð­
um og allir aðrir, ekki bara af því að ég
er með þessa skerðingu. Það er alltaf
verið að draga fólk í dilka. Það eru
líka fordómar þegar talað er um fatl­
að fólk eins og það sé eitthvað að því.
Það þarf ekkert að lækna fatlað fólk.
Það þarf að eiga sér stað breyting í
samfélaginu sem við búum í. Það
eru hindranir í samfélaginu sem þarf
að lækna – til dæmis bæta aðgengi á
allan hátt.“
Enn í aðlögunarferli
Alma segir Íslendinga hafa verið
lengi í gang hvað þetta varðar, en
skynjar þó blikur á lofti. „Það er
vinna í gangi núna í innanríkis­ og
velferðarráðuneytinu við að fullgilda
samning Sameinuðu þjóðanna um
réttindi fatlaðs fólks. Við undirrituð­
um hann í mars 2007 og erum ennþá
í aðlögunarferli. Við erum að aðlaga
íslenska löggjöf að ákvæðum samn­
ingsins og ég veit ekki hver staðan á
því er, en ég vona innilega að þetta
fari að ganga hraðar,“ segir Alma,
en viðurkennir að hún hafi áhyggj­
ur af vinnunni og verklaginu sem er
viðhaft.
„Samningurinn sjálfur er sam­
inn með fullri og beinni aðild fatl­
aðs fólks. Hann setur þær skyldur á
ríki sem hann undirrita að fatlað fólk
sé með í ráðum. En það er bara ekki
raunin hér á landi. Öryrkjabanda­
lagið kemur auðvitað að vinnunni,
en það er ekki nóg. Það eiga að vera
þarna fatlaðir einstaklingar, hags­
munasamtök og talsmenn fatlaðra
einstaklinga, en svo er ekki. Það eitt
og sér hlýtur að sýna að við erum
ekki að fara í þetta af fullum þunga
og alvöru. Það er ekki stuðst við
rétta hugmyndafræði. Ef fólk vill fá
að vita gagngert hvað er í gangi, þá
hlýtur einstaklingurinn sem upp­
lifir það að veita bestu innsýnina.
Við getum borið þetta saman við
réttindabaráttu samkynhneigðra.
Þegar löggjöfinni var breytt þá hljóta
samkynhneigðir einstaklingar líka
að hafa setið til borðs.“ Alma er
full eldmóðs þegar hún talar um
réttindabaráttuna. Henni leiðist
hálfkák og vill sjá breytingar strax.
Grafalvarlegt mál
„Við verðum að hætta að fara í
varnarstöðu ef eitthvað kemur upp
á – hætta að varpa ábyrgðinni yfir á
fatlaða einstaklinginn og aðstand­
endur hans – heldur taka okkur til
og gera eitthvað af fullri alvöru. Mér
svíður til dæmis ennþá þetta Nýja­
Bæjarmál,“ segir Alma og vísar þar
til máls sem Kastljós fjallaði um ný­
verið. Velferðarráðuneytinu hafði
oftar en einu sinni verið gert við­
vart vegna slæms aðbúnaðar á sum­
ardvalarheimilinu Nýja­Bæ án þess
að nokkuð væri að gert og hélt starf­
semin áfram með óbreyttu sniði. Þá
kærðu tvær þroskaskertar konur,
sem dvöldu á heimilinu, rekstrar­
aðila þess fyrir kynferðisbrot, en
málið var látið niður falla. Ekkert var
gert til að kanna hvort tugir annarra
fatlaðra einstaklinga sem dvöldu þar
hefðu orðið fyrir svipaðri reynslu,
þrátt fyrir að þrír starfsmenn hefðu
jafnframt lýst áreiti og slæmum að­
búnaði.
„Af hverju var aldrei gripið inn
í? Þetta er svo grafalvarlegt. Þegar
Eygló Harðardóttir velferðarráð­
herra var spurð út í það hvernig
ráðuneytið ætlaði að bregðast við, þá
í rauninni varpaði hún ábyrgðinni á
fatlað fólk og aðstandendur þess. Af
hverju það væri yfir höfuð að fara á
einhvern stað þar sem það vissi að
væri ofbeldi. Hún sagðist ætla að
leggja fyrir einhverja gátlista í stað­
inn fyrir að fara í málið af fullri hörku
og alvöru og koma í veg fyrir að þetta
gerðist aftur. Ég skil ekki þennan
hugsunarhátt.“
Þarf að staðfesta fötlunina
Þó að Alma telji sig tilheyra for­
réttindahópi þá er kerfið ekki alltaf
samvinnuþýtt eða skilningsríkt og
þar rekst hún oft á hindranir líkt og
aðrir. „Ég þarf til dæmis reglulega að
senda inn staðfestingarvottorð frá
sérfræðingi til Tryggingastofnunar
þar sem fram kemur að ég sé ennþá
fötluð. Í janúar þurfti ég að staðfesta
enn og aftur að ég væri 75 prósent
öryrki, að Alma væri enn aflimuð
fyrir neðan hné og framan af níu
fingrum. Það mun aldrei breytast.
Ekki einu sinni þó að ég færi á krafta­
verkasamkomu. Þetta þurfa foreldrar
barna með til dæmis Downs­heil­
kennið líka að gera. Persónulega þyk­
ir mér vænt um þessi bréf og ég get
hlegið að fáránleikanum, en mörg­
um finnst þetta virkilega erfitt. Af
hverju fær fólk með varanlega örorku
ekki bara að vera í friði?“ spyr Alma
og tekur dæmi um önnur undarleg­
heit í kerfinu. „Hreyfihamlaðir geta
sótt um bifreiðastyrk og í umsókn­
inni þarf viðkomandi að taka fram
hve langt hann getur gengið á jafn­
sléttu. Því ef maður getur gengið
ákveðna vegalengd þá á maður ekki
rétt á styrknum.“ Alma segir að vissu­
lega verði að vera eitthvert viðmið en
bendir jafnframt á að göngulengd á
jafnsléttu sé ekki alveg rétta viðmið­
ið á Íslandi, enda sé mikill munur á
sumri og vetri. „Jafnslétta á sumri er
ekki alveg það sama og jafnslétta í
janúar. Hver var eiginlega hugsunin
á bak við þetta? Það þarf enginn að
segja mér að einhver hreyfihamlaður
einstaklingur hafi verið hafður með í
ráðum þegar þetta var ákveðið.“
Sjálf getur Alma gengið þokkalega
langt á jafnsléttu að sumri en veturn­
ir eru henni erfiðari. „Ég er mjög klár.
Réttindabarátta Alma
hefur yfirgripsmikla þekkingu á
málefnum fatlaðs fólks og þeirri
mismunun og fordómum sem
fatlað fólk verður fyrir. Þá helst
fatlaðar konur. Mynd SiGTRyGGuR ARi
„Í raun er það aldrei
mín skerðing sem
stoppar mig, heldur
frekar umhverfið.
„Ég datt aldrei nið-
ur í djúpar hugs-
anir um að líf mitt væri
ónýtt. Sem betur fer ekki.
Ég var ekki tilbúin í að líf
mitt væri ónýtt.
Framhald á næstu síðu 