Dagblaðið Vísir - DV - 15.08.2018, Blaðsíða 28

28 FÓLK - VIÐTAL 15. júní 2018
Á níunda áratugnum voru sí-
fellt fleiri að koma út úr skápnum
sem samkynhneigðir menn og
lentu margir í skelfilegum fordóm-
um, upphrópunum og jafnvel of-
beldi. En Vignir og Tóti, sem starf-
aði í banka, sluppu blessunarlega
við það. Það var hins vegar önnur
vá sem steðjaði að þeim líkt og svo
mörgum samkynhneigðum karl-
mönnum á níunda áratugnum,
HIV-veiran.
Árið 1992 greindist Tóti með
HIV. Þetta var fyrir tíma hinna öfl-
ugu lyfja sem halda einkennunum
niðri og því nánast ígildi dauða-
dóms að fá greiningu. Alvarlegur í
bragði segir Vignir:
„Hann varð mjög veikur og
missti tiltölulega snemma alla
hreyfigetu. Síðan sjónina. Þetta
var rosalega erfitt en allir í kring-
um okkur, bæði vinir og fjölskylda,
sýndu okkur gríðarlega mikinn
stuðning og voru ávallt reiðubúnir
að hjálpa. Hann þurfti mikla um-
önnun, sérstaklega síðustu dag-
ana, og þegar ég þurfti á hvíld að
halda komu fjölskyldumeðlimir
og leystu mig af.“
Tóta leið svo illa yfir að hafa
misst sjónina og vera svo algjör-
lega upp á aðra kominn að hann
reyndi í tvígang að fyrirfara sér
með viskíi og svefntöflum. Í annað
skiptið náði Vignir að koma í veg
fyrir það en í seinna skiptið var Tóti
sofnaður og þurfti að dæla upp
úr honum. Tóti var kominn í öng-
stræti og sá ekki fram á neina fram-
tíð. Aðrir HIV-smitaðir vinir þeirra
úr samfélagi samkynhneigðra voru
líka að veikjast og deyja. Þetta
var eiginlegur faraldur. En Vignir
hugsaði hins vegar ekki um fram-
tíðina og hvort Tóti mundi deyja.
Hann leyfði sér það ekki.
Ekki áfall að greinast
Þegar Tóti greindist fór Vignir ekki
strax og lét prófa sig heldur liðu
einhverjir mánuðir þangað til. Þá
mánuði hugsaði hann varla um
annað en hvort hann væri smitað-
ur. Var ekki viss en bjóst alveg eins
við því. Hann var mjög leitandi
á þessum tíma og leitaði meðal
annars í trúarleg rit, bæði kristin
og önnur.
„Það var mikil hræðsla almennt
við HIV og þetta sást til dæmis í
dagblöðunum þar sem fyrirsögn-
um um alvarleika fársins var sleg-
ið upp. Þetta var svolítið rosalegur
tími til að upplifa.“
Fannstu fyrir fordómum og
hræðslu fólks í kringum ykkur?
„Nei, aldrei neinu slíku. Hvorki
frá fjölskyldu né vinum okkar. Þau
voru vissulega hrædd um okkur,
að við myndum veikjast og deyja.
En ekki við að smitast af okkur eða
sjúkdóminn sjálfan.“
Varstu hræddur um líf þitt?
„Nei. Þegar ég loksins fór í pruf-
una og fékk að vita að ég væri smit-
aður þá var það einhvern veginn
ekki áfall eða stórar fréttir. Ég var
búinn að hafa svo langan tíma til
að velta þessu fyrir mér og undir-
búa mig. Alla daga hugsaði ég
stanslaust um hvort ég væri smit-
aður eða ekki. Eftir að ég greindist
breyttist ekki mjög mikið hvað
varðaði mína heilsu til að byrja
með en seinna meir varð ég mjög
veikur.“
Eitt af helstu persónuleika-
einkennum Vignis er jafnaðar-
geðið og var það rætt í sameigin-
legu viðtali hans og Kolbrúnar.
Vignir getur aðlagað sig flestum
aðstæðum og verið sáttur í að-
stæðum sem flestir aðrir yrðu ekki.
Sennilega hefur þetta jafnaðar-
geð hjálpað honum að takast
á við þessa miklu erfiðleika og
greiningu.
Á þessum tíma stakk faðir Vign-
is upp á því að þeir feðgar færu
norður í land til að heimsækja
systur Vignis og fjölskyldu henn-
ar. Þeir stoppuðu margsinnis á
leiðinni norður og Vignir hafði þá
tilfinningu að faðir hans væri að
kveðja hann því á þessum tíma var
HIV ígildi dauðadóms. Þeir ræddu
það þó ekki heldur keyrðu saman
tveir og áttu góða stund.
Búinn undir að kveðja jarðlífið
Eftir greininguna fór Vignir strax
á lyf en þau voru ófullnægjandi. Í
október árið 1993 lést Tóti síðan af
sínum sjúkdómi en hann og Vignir
höfðu þá verið saman í sjö ár. Það
var ekki til nein áfallahjálp fyrir fólk
til að takast á við slíkan missi og
Vignir vissi þá að hann gæti farið
sömu leið.
Hann sótti samkomur sem
kallaðar voru Snæfellsásmótin,
sem Guðlaugur og Guðrún Berg-
mann í Karnabæ stýrðu. Þeirri
reynslu hefur hann lýst áður í við-
tali við Rauða borðann, blað HIV-
-samtakanna. Á þessum andlegu
samkomum gat fólk talað um sín
vandamál og á einum fyrirlestri,
þar sem kona lýsti makamissi,
brotnaði Vignir niður og grét svo
mikið að hann kom ekki upp orði.
Hann var algerlega bugaður af
harmi og var lagður á dýnu af öðr-
um fundargestum. Lýsti hann því
sem nokkurs konar uppgjöri við
þennan mikla missi.
Eftir það fór Vignir sjálfur að
veikjast alvarlega og lá lengi á spít-
ala. Hann hefur verið með psoriasis-
húðsjúkdóminn síðan hann var
átján ára gamall og HIV-veiran
braut niður ónæmið fyrir honum.
„Í eitt sinn var ég þrjá mánuði á
spítalanum og var næstum búinn
að yfirgefa þetta jarðlíf. Ég fékk
slæma psoriasis-sýkingu, fékk
slæm hitaköst og öll húðin þakin,
var eins og hraun. Þegar maður
er svona mikið veikur þá verður
manni alveg sama um tilveruna.
Ég fann ekki fyrir neinni hræðslu
og var alveg tilbúinn að kveðja.“
Í kringum árið 1997 komu hinir
nýju HIV-lyfjakokteilar til sögunn-
ar sem Vignir lýsir sem kraftaverki.
Allt í einu gátu HIV-smitaðir gert
ráð fyrir að lifa í lengri tíma, en
fram að því höfðu allar slíkar hugs-
anir þurft að víkja. Sumir voru
búnir að búa sig undir dauðann
en aðrir settu öll framtíðarplön
einfaldlega á bið.
Lyfin gáfu líf en Vignir hefur
þó verið óheppinn að því leyti að
venjuleg HIV lyf virka illa á hann
og þarf hann því á meiri lyfjagjöf
að halda en flestir HIV-smitaðir
því hans veira er fljótari að mynda
ónæmi gagnvart lyfjum en flestra
annarra. Auk þess hefur hann
þurft að kljást við erfiðar auka-
verkanir lyfjanna svo sem bólgur,
magaverki, ofsjónir og ranghug-
myndir. Um tíma þurfti hann að
hafa stóra gashylkjabyssu á sér.
Hann hefur verið á lyfjum sem
talin hafa verið svo erfið að spít-
alinn krafðist þess að hann skrif-
aði undir pappíra um að spítalinn
bæri ekki ábyrgð á aukaverkunun-
um.
Eini Ljósálfur landsins
Margir kynnu að velta því fyrir sér
þessu sérstaka millinafni Vignis,
Ljósálfur, en hann er sá eini á Ís-
landi sem ber það. Rétt fyrir fimm-
tugsafmælið árið 2006 hringdi
Karen Áslaug í pabba sinn og
sagði að hann yrði að gera eitt-
hvað virkilega villt áður en hann
yrði settlegur karl. Þá fór hann fyrir
mannanafnanefnd og fékk þetta
nafn samþykkt.
Af hverju Ljósálfur?
„Þetta var leyninafn sem ég
notaði í veikindum mínum. Ég gat
ekki unnið en heldur ekki setið
auðum höndum. Þannig að ég
safnaði saman lista yfir 25 krakka
í fjölskyldunni minni, frá sex upp
í tólf ára aldur, og nokkrum full-
orðnum manneskjum í bland.
Síðan skrifaði ég þeim póstkort í
hverri viku með framhaldssögu
um regnbogalitina sem fóru að
rífast um hver þeirra væri mikil-
vægastur. Undir þessi kort skrif-
aði ég alltaf Ljósálfur. Ég klippti og
teiknaði þessi póstkort og sendi
þau á þeim tíma að þau bærust á
hverjum mánudegi heilt sumar.
Þetta voru alls ellefu kort, eitt
um rauða litinn, annað um gula
og svo framvegis. Auðvitað end-
ar þetta allt vel og allir litirnir
hjúfra sig saman í regnboga. Í síð-
asta kortinu bauð ég öllum í regn-
bogapartí og var líka búinn að
panta stæði í Gay Pride-göngunni
fyrir þennan hóp. Af hverju þetta
tiltekna nafn man ég ekki,“ segir
Vignir og brosir breitt.
Vignir segir að það hafi heil-
mikil umræða skapast um nafnið
eftir að þær fréttir bárust að það
hafði verið samþykkt af nefndinni.
Fyrirsögn DV frá þessum tíma var:
„Nú má heita Ljósálfur“.
„Í umræðum á Barnalandi voru
margir sem gerðu athugasemdir
við nafnið og sögðu að nefndar-
menn í mannanafnanefnd hlytu
að vera á einhverjum lyfjum. Til
dæmis hvernig hægt væri að taka
einhvern alvarlega sem bæri þetta
nafn. Annar sagði að nafnið hent-
aði vel á fyrirliða í Gay Pride-
-göngu. Í dag er þetta nafn orðið
partur af mér og börnunum í skól-
anum finnst skemmtilegt að fá að
kalla mig þetta.“
Kattavinur
Vignir hefur verið með manni sín-
um, Marteini Tausen, í meira en
tuttugu ár en Marteinn var góð-
ur vinur Vignis og Tóta þegar þeir
voru saman. Þeir kynntust í raun-
inni í gegnum sameiginlegt áhuga-
mál sem voru kettir og kattarækt
en Vignir og Marteinn halda enn
þá ketti. Árið 1997 voru þeir með
fyrstu samkynhneigðu pörunum til
að fara í staðfesta samvist, sem var
undanfari hjúskaparlaganna frá ár-
inu 2010.
Vignir er enn kennari í
Laugarnesskóla og mjög vinsæll
meðal krakkanna. Hann er mikill
handverksmaður, föndrari og hef-
ur meðal annars skreytt búðar-
glugga og haldið origami-nám-
skeið fyrir krakka. Þrátt fyrir þá
erfiðleika sem hér er lýst er hann
ákaflega sáttur við lífið í dag. „Ég er
hér enn og er eins sáttur og HIV-
-smitaður maður getur verið.“ n
Smiðjuvegur 4C
202 Kópavogur
Sími 587 2202
hagblikk@hagblikk.is hagblikk.isHAGBLIKK
Þakrennurnar eru frá GRÖNVIK VERK í Noregi
Þær eru einfaldar í uppsetningu
HAGBLIKK
Brotna ekki
Ryðga ekki
Litir á lager:
Svart, hvítt, ólitað, rautt,
silvurgrátt og dökkrautt
Smiðjuvegur 4C • 202 Kópavogur • Sími 587 2202 • hagblikk@hagblikk.is • hagblikk.is
Álþakren ur og niðurföll
Ryðga ekki
Litir á lager:
Svart, hvítt, ólitað, rautt,
silvurgrátt & dökkrautt
Brotna ekki
HAGBLIKK
HAGBLIKK
Álþakrennur & niðurföll
Þakrennurnar eru frá GRÖNVIK VERK í Noregi
Þær eru einfaldar í uppsetningu
„Nei. Þegar ég loks-
ins fór í prufuna
og fékk að vita að ég væri
smitaður þá var það ein-
hvern veginn ekki áfall
eða stórar fréttir. Ég var
búinn að hafa svo langan
tíma til að velta þessu
fyrir mér og undirbúa
mig. Alla daga hugsaði
ég stanslaust um hvort
ég væri smitaður eða
ekki. Eftir að ég greindist
breyttist ekki mjög mikið
hvað varðaði mína heilsu
til að byrja með en seinna
meir varð ég mjög veikur.