Dagblaðið Vísir - DV - 24.05.2019, Qupperneq 12

12 24. maí 2019FRÉTTIR
OnePortal er
vefgátt sem gerir
fyrirtækjum og sveitar-
félögum kleift að veita íbúum
þjónustu allan sólahringinn, allt
árið um kring. Rafrænir innri ferlar
eru tengdir við þjónustugátt fyrir íbúa
eða viðskiptavini, þar sem þeir
Gæða-
stjórnun á
stóran þátt í góðum
árangri fyrirtækja.
OneQuality er lausn sem
OneSystems bjóða heildarlausn
í skjalamálum fyrirtækja og sveitarfélaga
og þjónustu við viðskiptavini og íbúa þeirra
Hagkvæmar lausnir
með áherslu á rekjanleika,
auðveldan aðgang og gagnsæi.
OneRecords er öug lausn sem auðveldar
fyrirtækjum og sveitarfélögum halda utan
um mál sem eru í gangi á hverjum tíma.
Stjórnendur hafa yrsýn yr gang mála
innan fyrirtækisins og notendur
geta á einfaldan máta sótt
lista yr þau mál sem þeir
bera ábyrgð á.
Vilt þú koma
skjalamálunum
í lag?
VELJUM
ÍSLENST - VELJUM
ÍS
LE
NS
KT
-V
EL
JUM
ÍSLENSKT -
Records
Mála- og skjalakerfi
Self-Service
www.one.is
OneSystems - sími: 660 8551 | fax: 588 1057 | www.one.is | one@one.is
www.one.is . one@one.is
sími: 660 8551 . fax: 588 1057
„Eflaust höfum við verið heppin“
Lyfjaskortur getur verið lífshættulegur - Fimm ára dreng margsinnis vantað lyf
L
yfjaskortur hefur mikið ver-
ið til umræðu undanfarna
mánuði og ekki að ástæðu-
lausu. Læknar segja að hann
sé að aukast en Lyfjastofnun seg-
ir að mælingar vanti til að sýna að
svo sé. Margoft heyrum við frétt-
ir af lyfjaskorti líkt og um fréttir af
hlutabréfamarkaðinum eða fiski-
miðunum sé að ræða. En þetta er
mun alvarlegra mál og hefur áhrif
á fólk af holdi og blóði. Alma Rut
er móðir fimm ára drengs sem
lyfja skortur hefur komið illa niður
á. Rúna Hauksdóttir Hvannberg
er forstjóri Lyfjastofnunar. Alma
og Rúna ræddu við DV um málið.
Fimm ára með sjaldgæfan
sjúkdóm
DV hefur áður fjallað um Axel
litla Hafsteinsson en hann er með
sjaldgæfan ónæmissjúkdóm sem
nefnist ADEM. Á íslensku myndi
það kallast dreifð bráða heila- og
mænubólga. Axel, sem greindist
þriggja ára og er nú fimm ára, er
sonur Ölmu Rutar Ásgeirsdóttur
og Hafsteins Freys Gunnarssonar.
Hefur Axel verið inn og út af spít-
ölum, lamast tímabundið, misst
nær alla sjón og persónuleiki hans
breyst.
Axel hefur verið á margs konar
lyfjum og Alma Rut segir í samtali
við DV að þau hafi ekki alltaf verið
til í landinu.
„Axel er núna á þremur lyfjum.
Hann tekur inn sýklalyf tvisvar á
dag og flogaveikilyf sömuleiðis.
Einnig fer hann tvisvar í mánuði
á spítalann og fær lyf í æð. Axel er
ekki flogaveikur en hann fékk lífs-
hættulegt flog sem hann festist í.
Því var hann settur á lyf sem heit-
ir Ofiril. Við höfum lent einu sinni
í því að flogaveikilyfið var ekki til,“
segir Alma.
Má ekki fá hlaupabólu
Þar sem Axel er með sjaldgæfan,
alvarlegan og undirliggjandi
sjúkdóm yrði alvarlegra
fyrir hann að fá ýmiss
konar veiki sem flest,
ef ekki öll börn fá. Hún
segir:
„Axel má ekki fá
hlaupabólu og þarf
því bólusetningu við
henni. Hlaupabóla
getur komið af stað
heilabólgum. Bólu-
efnið hefur sjaldan verið til síðan
um jólin. Hann fékk helminginn
af bóluefninu fyrr á þessu ári en
vantar enn seinni skammtinn.
Við erum alltaf að bíða eftir því á
heilsugæslunni en það er aldrei
til þar. Við gátum ekki sett Axel í
leikskólann í margar vikur þegar
hlaupabólan var að ganga þar. Þá
var bóluefnið ekki til og hann ekki
búinn að fá fyrri bólusetninguna.“
Þá hafa staðgengislyf einnig
farið illa í hann.
„Í eitt ár fékk Axel lyfið Privigen
í æð. Svo hætti það að vera til og
hann var í staðinn settur á sam-
eindarlyfið Nanogam. Hann fær
verri aukaverkanir af því og þær
vara í lengri tíma. Aukaverkanirn-
ar eru ógleði, uppköst, höfuðverk-
ur og slappleiki. Það tekur hann
yfirleitt um tveimur dögum leng-
ur að jafna sig en þegar hann fékk
Privigen og þarf hann því að vera
tveimur dögum lengur frá leik-
skóla. Hann þarf a k þess að taka
tvö önnur lyf til að honum líði að-
eins betur þegar hann fær a ka-
verk- anir en þau eru
ekki lyfseð-
ilsskyld. Ég
veit um
fleiri for-
eldra sem
eru með
börn á
þessu sama
sam-
eindarlyfi og þau fá einnig verri
aukaverkanir af því. Það er erfitt
að sjá barnið sitt fá aukaverkanir
af sameindarlyfi þegar þær voru
minni af hinu lyfinu.“
Alma segir að fjölskyldan hafi
ekki fengið skýringar á því af
hverju bóluefnið og Privigen hafi
ekki verið til.
Eflaust verið heppin
Rúna Hauksdóttir Hvannberg, for-
stjóri Lyfjastofnunar, segir í samtali
við DV að ástæður fyrir lyfjaskorti
geta verið margar. Svo sem hökt í
framleiðslunni, vandamál varð-
andi flutninga, hráefnisskortur,
skemmdir og fleira. Hún vill ekki
meina að einhver ein ástæða sé al-
gengari en önnur en þróunin sé sú
á heimsvísu að framleiðsla bæði
hráefnis og lokaafurðar sé sífellt
að færast á færri staði. Þetta geti
valdið keðjuverkandi áhrifum.
„Það sem við köllum krítískan
lyfjaskort er ð þá er ekkert ann-
að til sem hægt er að nota í stað-
inn. Þegar m er að ræða lyf sem
fáir nota þá eru oft ekki mörg önn-
ur úrræði í boði. Skorturinn kemur
þá fyrr fram og verður alvarlegri.“
Skipta peningar máli í þessu
samhengi?
„Nei, það er ekki þannig að
skortur sé frekar á dýrum lyfjum
og oft eru þetta mjög ódýr lyf sem
ekki margir framleiðendur sinna.
Stundum aðeins einn og þá er
hökt fljótt að segja til sín. Kostnað-
urinn sem slíkur er ekki eitthvað
sem heildsalar setja fyrir sig og oft
eru lyf flutt inn með flugsending-
um.“
Nýlega sagðir þú í viðtali að
aldrei hefði komið upp alvarlegt
atvik eða lífshættulegt atvik vegna
lyfjaskorts. Höfum við ekki bara
verið heppin og kemur ekki að því
einn daginn að illa fari?
„Eflaust höfum við verið hepp-
in. Þess vegna erum við að vinna
svona mikið í þessu. Sömu vanda-
mál hafa verið að koma upp í
löndunum í kringum okkur og það
er settur mikill mannafli og upp-
lýsingatækni til að leysa þetta. Lyf-
jamarkaðurinn er bara svona, það
er stöðugt flæði á vöru og ýmis-
legt getur komið upp. Jú, ég tel að
eitthvað alvarlegt geti erst, en við
reynum að sjá þetta fyrir til þess að
geta brugðist við með einhverjum
hætti.“
Til eru dæmi um að lyf hafa
verið til í einu apóteki á landinu
og notendur uppgötvað það fyrir
tilvilju . He ur fólk nægt aðgengi
að upplýsingum um hvaða lyf séu
til í landinu og hvar þau sé að
finna?
„Nei, þetta má alltaf bæta og
þetta er það sem við ráðum mest
við. Við hjá Lyfjastofnun erum
með lista á vefsíðunni okkar um
lyf se ekki eru il í landinu og al-
menningur getur sent inn tilkynn-
ingar sem hafa reynst hjálplegar.
En nýr, betri og uppfærður listi
er í vinnslu hjá okkur núna. Allir
viðkomandi gætu unnið að því að
bæta upplýsingaflæðið, til dæmis
hvað varðar lyf sem gætu verið
til í einstaka apótekum. Ég veit
að í Svíþjóð er sérstakt smáforrit
fyrir þetta. Hér vita heildsölurnar
best hvaða apótek eru líkleg til að
eiga mest af ákveðnum lyfjum og
lyfja keðjurnar vita oft hvað er til
hjá þeim. En þessar upplýsingar
liggja ekki miðlægt fyrir hjá okk-
ur í dag.“ n
Kristinn Haukur Guðnason
kristinn@dv.is
Greindist með
ADEM Axel með
foreldrum sínum.
Axel Freyr Hafsteinsson Auka-
verkanir miklar af sameindarlyfi.
Rúna Hauksdóttir Hvannberg
Forstjóri Lyfjastofnunar.